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3つの病気(難病も)と闘う日々

統合失調症、メニエール病(治りました)、多発性硬化症の3つの病気と闘う日々

頑張りました

2015-03-25 16:26:39 | 作業所
半年ほどでしたが、作業所で働いた自分に「頑張ったね」と拍手を送りたいと思います。
今日、2月分の工賃を頂きに行ってきました。

ここで働きたいと思って、自分から希望して通い始めてから
今度は段々と調子が悪くなり、休んでみたりしましたが
どうしても無理でした。
主治医には「作業所に通い始めてから、だんだん悪くなってきている。
頓服を取るか、作業所を辞めることを取るか、どっちか。」と言われました。

それで1日真剣に考えて出した結論が、作業所を退所することでした。
デイケアの担当スタッフさんにはなかなか認めて貰えなかったですが
何とか認めて貰いました。

今、何をしたい。とか将来どうしたい。とか、全く考えられませんが
とりあえず、疲れやすいということも今回のことでよくわかったので
しばらくの間、デイケアの参加も無理せず、調子の悪い時や、
悪くなりそうなときは早めに休むことにしました。
とか言いながら来月から週1日登録日を増やすことにしましたが。

しばらくはあきらかに疲れそうなことは避けようと思います。
絵画教室も来年度の登録もしましたが、これも落ち着くまでお休み。

これから火曜日はいろいろと予定が入りやすくなりますが
適当に調節して、それぞれの病気と向き合いたいと思います。

ここ数日は頓服は全く服用していません。
睡眠もしっかり取れています。
寝つきもいいし、中途覚醒があっても、トイレだけ。
中途覚醒が全くない日もあります。
とにかく休んで、精神状態を落ち着かせているからでしょうか。

明後日、楽しみにしていた美術鑑賞に出掛けます。
母が、わたしの調子の悪さと、障碍者手帳の更新で新しいのが手に入ったので
急ぐこともないから、延期しようと言ったのですが
上手く休息を取り入れたので、本来の自分に近づいてきました。
楽しみです。
頑張ったご褒美ですね。

やっと解決

2015-03-03 18:09:07 | 作業所
作業所を辞めることの許可がやっと出ました。
ずっと辛かったです。
統合失調症+多発性硬化症+メニエールを抱えている
わたしには無理でした。

わたしが作業所に通う決意をしたのは、誰かは知らなけれど
デイケアのメンバーに多発性硬化症も患っていて、作業所に通っている
という人がいるということを聞いたからでした。

なら、わたしにも出来る。と思ったのですが
どうしても無理。
辞めたい気持ちが出たり消えたり。。。

何とか4ヶ月頑張ってきましたが、限界でした。
おそらくその多発性硬化症を患いながらも作業所に通っているメンバーは
もうすでに治療をしているのだと思います。
わたしは確定診断がおりていない→特定疾患の認定がおりていない→
多発性硬化症の治療はまだ開始していない。そんな状態です。
痛みの対処療法だけしています。

そんなか、無理でした。

今日、担当スタッフとようやく向き合って話をすることが出来ました。
昨日は担当スタッフお休みだったので、今、こういうことで辛いということを
他のスタッフに話しただけです。

度重なる激しい自傷行為願望、死にたいとか、本気で思いました。
でも、何とかこらえました。
自分で自分を褒めたいです。

昨夜は発狂してしまったし、親には迷惑かけてしまったなって思います。
夕飯もほとんど食べられなかったし。

今後はのんびりとデイケアに通所する生活に戻ろうと思います。
精神科以外に掛かりつけが2ヶ所あるので、
それをうまくまとめて、わかりやすいスケジュールに出来たらいいな。と
思っています。まずは精神科受診を火曜日にしたいと今の主治医に伝えています。
そうすれば、精神科を受診してそのままの足で、耳鼻科を受診できるので。
今までは木曜日だったので、耳鼻科が休診日で、それが出来ませんでした。

火曜日は登録は残すけれど、頻繁に休んで、外来や他科受診の予定です。

3月一杯は月・火のみのデイケアですが、
4月になったら木曜日を元に戻せたらいいな。と思っています。

まずはやらなくてはいけないこと。
明日、作業所に、退所の電話をする。
明後日は臨時で精神科受診です。今回のことでかなり精神的に疲れてしまったので
話を聞いてもらいたくて、予約しました。(主治医の外来担当曜日)

辞めたいから辞めるんじゃなくて、辞めざるを得ないから、辞めるということ

2015-02-20 21:17:19 | 作業所
作業所を辞める決意をしました。
まだデイケアの担当スタッフと、作業所の責任者との面談はまだですが。

今日、作業所のNO.2と電話して、精神病だけだったらこの作業所は
自分に向いていたかもしれないけど、
多発性硬化症もプラスαであるから、向いていない。とはっきり感じました。
暗に辞めて欲しいと言われた感じもしました。

辞めたいと何度も思ったけど、それは精神的に波があったからで
いつも何度もネガティヴ思考からポジティヴ思考に持ち直して
立ち直ってきました。

でも、今回は完全に無理だと悟りました。

これからは通院とデイケアの日々を続けたいと思います。

今日は生き生きと楽しく出来たかな

2015-02-13 18:07:55 | 作業所
昨日、ようやく行く気になった作業所。
気持ちが変わることなく、ちゃんと行ってきました。

行く前に銀行に寄って、交通費とお弁当代を下ろして
それから、まっすぐ作業所へ。

久し振りに行ったけど、スタッフは明るく迎え入れてくれました。
そして、お弁当代を払いました。
昨日、電話したときに注文しておいたので。

明日、法人のイベントがあるということ、
それから、今度相談室でやる予定のSST的なプログラムに
参加してみてはどうか言われたので、
作業所内にのスケジュール表を見ると、その日はメンバーミーティングの日。
お昼に作業所に行って、メンバーミーティングに参加して
その後、相談室に行くという感じで、参加希望は申込み必要と書いてあったのですが
責任者が連絡してくれるということを言ってくれたので、お願いしました。

今日は自分でこれをやりたい。と思っていた作業があったので
それをやることになりました。
布草履用の布の裁断です。

はじめたらすぐに、わたしともうひとり女性メンバーが呼ばれて
これから洗い物をします。と言われました。
それはやったら30分の工賃が付くと言うことでした。
あまり工賃がつかない練習生の仕事を与える、ということらしいです。
麦茶を入れているプラスチックのポットを、まず中身を別のポットに入れかえて
それから、入っていたポットを洗うという作業。
洗うポットはふたつでした。
洗剤で全体を洗うだけでなく、蓋の隅っこの茶渋をしっかり落とすという
ことまでしました。
そのあとは、加湿器の手入れ。
水を入れて、開けたら更にすごいことになっていたので、それも汚れを落としました。
もう一台の加湿器はカルキがすごい溜まっていました。
それも頑張って落としました。
あとは電子レンジを中も外も拭いて綺麗にして、色々飲み物系を置いている台も
綺麗にしました。
結局1時間かかりました。でも工賃としては30分(+o+)

そのあとは布の裁断作業を再開しました。
これって、結構好きなのです。癒されます。
線をひくのも得意だし。裁ちばさみも使いやすいのを選んだし。
今日はたまたま長い生地を選んでいたからか、
以前やった分と合わせて、13mのノルマを達成しました。
ということで、工賃1時間分になりました。

今日は合わせて1時間半分、稼いでしまいました( *´艸`)

次回は今日、裁断した生地をロックミシンで縫っていくらしいです。
これも、もっと工賃がつくらしいです。嬉しいです。

帰りにコーヒーを買って、水筒に入れてもらって飲みながら帰りました。
疲れた体に癒されました。

今夜の食事も自分で用意しなくてはならず、親に(作業所のある)デパートで買いなさい。
と言われたので、しぶしぶ、料理を見ていたら美味しそうなのがあったので、
買ってきました。500円しかくれなかったのに750円(T_T)。
でも今日は稼げたからよかった。

逃げたくないんだけど

2015-02-01 21:03:05 | 作業所
逃げたい。作業所から。

作業云々じゃなくて、多発性硬化症の症状が…。
まだ今度整形外科で調べてもらって、その結果次第だけど
今、大腿部(太もも)に張りと痛みを感じるので
それが解決するまでは、何もしたくない。
デイケアに通えるかどうか。くらい。

先々週はメニエール起こしたし、先週は雪で休んだし
今週はたぶんお疲れ休み。

暖かくなる季節までじっと冬眠状態がいいのかも。
冬季うつという言葉もあることだし。

気持ちを切り替えなくては

2015-01-23 22:44:08 | 作業所
先日、デイケアの担当スタッフに、作業所のスタッフと話をするように言われたので
今日通所したら、責任者がいたので、面談をお願いしました。
時間は短かったけど、大体のことは伝わったと思うし
これから、わたしがどう気持ちを持ったらいいのかがわかりました。

出来なくてもいいから、コンスタントに通所すること。
やれることがあれば、それを自分からやること。
そのふたつが重要だと思いました。

ところで、今日は何をやる?と聞かれたので
ぞうきんをやりますと。答えました。
生地が厚かったのでなかなか縫えませんでした。
工賃は今日は発生しなかったけど、日が変わってもぞうきん3枚縫えた時点で
工賃が発生します。
自分のボックスの中に途中になってしまった、ぞうきんとあと前回裁断した
布ぞうり生地が入っています。

手の調子は、今は左手の親指がちょっと痛いです。
生地が固くて、力を入れ過ぎたのかな。

気持ちを切り替えて、もうちょっと頑張ってみます。
今年の抱負、「逃げない」がありますから。

そうそう、先日の精神的不調はどうやらPMSだったようです。
今朝、来るものが2ヶ月も遅れてやってきました。

わからないことだらけ

2015-01-16 18:38:21 | 作業所
今日は作業所。

ようやく今日、今は練習期間中。ということがわかりました。
たまに商品制作の一部を任されることもありますが。これも、練習。

今日もいつものように、手の調子を伝えて作業内容の指示を受けました。
今日は作業に影響はない程度の痛みがありました。
そして、先週に引き続き、工房内ではなく、休憩室で作業しました。
腰が痛いからです。
作業所に登録したばかりの新人なのに、あちこちの痛みで、
スタッフに迷惑かけてるな…、って申し訳ない気持ちもあります。
でも、この作業所は精神障害だけではなく、知的・身体と3障害受け入れている
ということなので、もし、多発性硬化症が悪化して、身体障碍にまでなったとしても
自分で通所さえ出来れば、ずっと通い続けたいと思っています。

今日は端切れを45ミリに裁断するという、布草履用の生地を作りました。
それも、指示を受けたときに、13メートル作ったら1時間分の工賃になると
説明も受けました。
この作業は過去にやったことがあるので、スタッフに教えてもらいながら
チャコと裁ちばさみ、定規を用意し、専用のケースの中から
適当な生地を出してもらって、いざ作業開始。

それほど難しい作業ではなかったです。
ただ生地のあちこちに切りとったあとがあるので、
どこをどう切ると効果的か、考えるのが大変でした。
なるべく長い方がいいと言われたので。

出してもらった生地をすべて45ミリ幅に裁断し終わり、
スタッフにどう測ったらいいのか聞いたら、
〇〇に1m定規があるから取ってきて、と言われたので
取りに行って、こうやって…。と長さを測るのではなく
1m単位で13回数えて行きました。
見事に13回以上分ありました。
これで1時間分の工賃発生。嬉しかったです。

まだ時間が残っていたので、別の適当な生地を取りに行って
自分で選んで、裁断。
それが全部終わった時点で、今日の作業は終了。
あと片づけして、作業したあたりの床の糸くずをコロコロで取って
それから、裁断した残りを次回以降の作業結果に加えるために
自分用のケースに(今日いただきました)入れました。

全てが終わってから、少し制度のことで気になっていることがあったので
ちょっと聞いてから、作業所を後にしました。

今日はいつものコンビニコーヒーではなく、スタバのコーヒーにしました。
マイボトルの中身をすべて飲み終わってから、スタバに行って、
カプチーノを注文しました。
シナモンとシュガーをふりかけてボトルをシャカシャカしたら
とても美味しかったです。
疲れた体に心地よい味でした。

今日のは工賃になりそう

2015-01-09 17:45:12 | 作業所
今日は作業所。

昨夜は寝付けないし、早朝覚醒するし、体調は悪かったです。
朝、デイケアの担当スタッフさんに電話したら、
会議中とのことで、また電話します。と言って切ったのですが
スタッフさんから家にかかってきました。
それで、来週の火曜日に報告することと相談したいことがあるので面談をお願いしたい。
と話したら、その日は忙しいらしく、難しいかも…。と言われてしまいました。
報告の内容は特に急ぐことではないのですが
相談したいことは急ぐことだったので、電話で簡単に相談して
記録してあるもの(睡眠に関することです)を今度持って行って
それを見せて、相談することにしました。

そのあと、2ヶ所電話したいところがあったのですが
まだ始まってないから、始まるまで仮眠しました。
すぐに眠りについて、目覚ましですっきり起きられました。
30分くらい寝ていたと思います。

そして、作業所にまず電話。
お昼のお弁当をお願いしました。
そのあと掛かりつけの婦人科に電話。
昨夜眠れないでいたときに、右胸の痛みを感じ
その場所が乳がん検診で医師がエコーで調べていたところだったので
触ってみると、しこりがあるような気がしました。
3月に定期検査の予定でしたが、早めることは可能なのか確認して
予約をしました。すぐではないですが。

12時半に作業所に着くように家を出たら、
思ったより早く着いてしまい、帰りに買いに行く予定だったスーパーの系列店へ。
5本指ソックスを3足買いました。
お目当てのがあってよかったです。

作業所に着いて、何人かのメンバー、スタッフと年始のあいさつをして
責任者(店長)にあとで話したいことがあるので時間を取って下さい
とお願いして、しばらくしたら弁当が届きました。
今日のは美味しかったです。
お昼を食べたあと、責任者と作業所に関して気になっていること
あとは現在の多発性硬化症の症状で、こうして欲しい。とか
話しました。おかげで今日は楽に作業が進みました。

今日の作業は工賃が付きそうです。

帰りはさっさと特に寄らずに帰ったので早かったです。
途中セブンでコーヒー買ってバスの中で飲んで(作業所の帰りは毎回そうしてます)
またバス同士の乗り換えの時間がちょっとあったので、
別のセブンで明日の朝に食べたいパンと昼ごはんを買ってきました。
余裕が出てきたのかな。

今年最後

2014-12-26 17:09:47 | 作業所
今日でデイケアも作業所も今年最後。

今日は作業所の大掃除。
もともと金曜日登録なので迷わず参加しました。
工賃も出ることだし。
銀行に寄って、わずかに入っていたお金をすべておろし
昨日いただいた、11月分の工賃をすべて貯金。

10時半のビルのオープンに合わせて集合。
ビルの入り口のところには、すでに作業所のメンバーが。
ここから行くと近いから。と、いうことで
わたしも混ぜてもらいました。
昨日も参加したので、わたしも顔がわかったしよかったです。

朝礼のあと、さっそく大掃除。
わたしはまず、布地の整理をしました。
何もわからないので、指示に従って。
それが終わったら、雑巾で床を拭きました。

12時に作業終了。
そのあとは茶話会。りんごと、昨日用意したけどスタッフの出し忘れのみかんが出ました。
それから、これも昨日の残りの飲み物。
わたしはカルピスウォーターを飲みました。
りんごも結構食べ食べたかも。
動いた後に甘いものは美味しかったです。
茶話会で作業所のこと、法人に関すること代表のことを知ることが出来ました。
これも参加して得たものになりました。
みかんは食べずに持って帰りました。

茶話会は12時45分に終わって、解散。
わたしはそのまま真っ直ぐに駅に向かい、電車に乗って
いつもバスに乗るところで下車。
それから本屋に寄って、本を買い、バスの時刻を調べ(本数が少ないので)
サイゼリヤでランチ&コーヒータイム。
1時間半位のんびりしてました。
作業所のそばにもサイゼリヤはあるのですが、
とりあえず、ここまで帰ろうと思ったので。

のんびりして、家に帰ってから、デイケアの担当スタッフさんに
工賃、働いた分で少し出ました。と電話しました。
喜んでもらえました。
いただいた電話で悪いんだけど…。とスタッフさんからも嬉しいことが!!
9月に応募した「心のアート展」の一次審査に通ったらしいです。
これは都の精神科の医師会かなにかが中心となってやっているらしくて
わたしも一度観に行ったことがありますが、なかなか素晴らしい作品ばかりでした。
3作品応募した中でふたつ通ったらしいです。
どれを送ったか覚えていないけど、ファイリングの仕方から考えると
たぶん、これと、これと、これ。と思っています。
落選したのはタイトルを教えてもらったのでわかりました。

今度は額縁を買って自分で送らないといけないみたいです。
4つ切りサイズの作品なので、大変そう。
お金がかかってしまうけど、昨日作業所でもらった工賃を充てることにします。
額縁は一度買えば、また使いまわし出来ますし。
母に稼げるようになるまで、交通費貰っていいよ。と言われたから
それでたぶん何とかなるのでは。と。

クリスマス会&忘年会

2014-12-25 18:54:04 | 作業所
デイケアと作業所、同じ日にクリスマス会&忘年会。
最初はデイケアのに参加しようと思っていたのですが
作業所のメンバーのことも知りたかったので
作業所のほうに参加しました。
普段会うことのないメンバーもたくさんいて
総勢30人くらいかな、参加してました。

参加費が500円で、料理は自分たちで作りながら。
といっても簡単なものですが。
ケーキもスポンジケーキをスタッフがあらかじめ買ってきて
それに生クリームを泡立てて。飾りつけ。

わたしは買い出しから参加するために、10時に行きました。
一番乗りでした。9時半ごろに着いたかも。
じつは13年位前まで20年間くらい住んでいて
なじみ深いところなのです。
本当に久しぶりで懐かしかったし、あまりの変わりようにびっくりもしました。

作っている最中に腰が痛くなったので、そこからは椅子に座って休んでいました。
その間に11月分の工賃を頂きました。
11月に4回作業所に行っていますが、最初の2回は体験で、交通費も工賃もなく
3回目から交通費が出て、3回目のときはメンバーミーティングで工賃発生して
4回目も少し工賃が出ていました。嬉しかったです。
明日、大掃除に作業所に行くのでそのときに、銀行に行って貯金をしようと思います。

料理はおいしかったです。わたしはこれを作ったというのはなかったけど。
席はくじ引きでテーブルを決めて、その中では自由という。
もうちょっと食べたいな。でもケーキもあるし。
ということで腹八分目でおしまい。ビュッフェスタイルだったので。
ケーキはふたつも食べました。
最初はココアクリームの、次に普通のミルククリームの。
とても美味しかったです。

そのあと、くじ引きがあって、わたしはルームソックスが当たりました。
ちょうどもう1足欲しいな。と思っていたのでよかったです。
ソックスが当たった人が多かったようです。

次第に片づけ始めて、ころ合いを見てわたしは責任者に声をかけて帰りました。
どうしても行きたいところがあったからです。

それは前住んでいたところ。
展望のあるところに出て、家が見えて、感動しました。
そこから坂道を降りて、今度は昇って前住んでいた家まで。
この家の所有者は父で、今は貸しています。
住宅街を抜けて、バス停へ。
あまり待たずにバスに乗ることが出来ました。
旧道を通ったので、何だかそれはそれで懐かしかったです。