陽ママ日記 ~MITSUKI&IKUMAの成長記録~

平成18年1月26日に長女・美葵、平成20年1月25日に長男・生真を出産した陽ママの育児を中心とした日記です。

生真のこと。

2008-03-12 | Weblog
実は、生真は先天性の心臓疾患があります。




産院を退院するときに『心雑音がある。』といわれ、
二週間健診、一ヶ月健診まで様子を見ましたが、やはり雑音があり、
紹介状を書いてもらって、近くのT病院で小児科を受診しました。


結果、心室中隔欠損心房中隔欠損であることがわかりました。


心臓の心室と心房を隔てる壁(中隔)に穴が開いていて、
欠損孔を通る血液の分が肺に多く流れ、心臓と肺に負担をかけています。

心室中隔欠損は先天異常の中で最も多く、
次いで、心房中隔欠損が多いらしいです。



7日には同じT病院で循環器専門の先生にも診察してもらい、
今日はセカンドオピニオンを求めて、
兵庫のこども病院に行ってきました。


セカンドオピニオンを聞いてよかったです。


当初は、手術が必要なのか、それとも経過観察でいくか、しばらく様子をみる・・
という診断でしたが、
その後、生真の状態も変わったこともあるのか、
今日の診察では、『生後2~3ヶ月で時期を見計らって手術をするほうが良い』
と診断されました。


今の状態だと肺の機能が低下して、取り返しのつかないことになる。

中隔の穴さえなければ(手術をすれば)、心臓や肺への負担もなくなる。。。
そうすれば普通に成長もしていける。。

ということで、
生真レベルの状態なら通常でも生後6ヶ月までには手術をしないといけないみたいです。



特に問題なのは心室中隔欠損なんですが、
当初の診断通り、穴の大きさは普通よりちょっと大きめらしいのですが、
生真の症状(呼吸が早い、肺に血液がたまっている、体重が増えない(今日現在、出生時より+500gくらいの2875gでした)というのは、重症に近いようなのです。


体重は7日の診察では3000g超えていたので、
減っていることにビックリしたんですが、
やはり肺へ負担がかかって、呼吸が苦しくなって、ミルクがあまり飲めていないのかもしれません。




今後は近所のT病院を受診して生真の体調をチェックしつつ、
こども病院でも診察してもらって、こちらで手術をしてもらおうと思っています。



もしかしたら穴が小さくなって、
手術が必要なくなる場合もあるかもしれないのですが、
生まれて3ヶ月くらいまでは特に赤ちゃんの体も激変する時期なので、
用心しておいたほうがいいとのことでした。


・・と言っても、普通の生活をして良いんですが、
何か異常があればすぐに病院へ行くって感じです。





そして、さらに、10日に生真の右足つけ根付近にピンポン玉みたいな塊をみつけて、
再びT病院で見てもらったんですが・・・


こちらは,そけいヘルニア(脱腸)で、
手術以外の治療方がなく、これまた時期を見て手術ということになります。



これも先天性のモノで、そんなに難しい病気ではないらしいんですが、
(赤ちゃんは別ですが、日帰り手術できるくらい)
月曜にこのヘルニアがわかったときは、立て続けに病気がわかっただけに、
さすがの陽ママも少し参りました。



『なんでこんなに先天性の病気にばかりなるんやろう』
とか、
『先天性の病気ってことは、お腹のなかにいるときに何かアカンかったんかなぁ』
とか・・・


色々な思いが巡りましたが、
今さら生真がお腹にいたときのことをアレコレ考えても何も解決にはならないし、
陽ママがへこむだけで、生真にとっては何もプラスはありません。


早い時期に病気がわかって、しかも治療法もわかってよかった。

生真のしんどい状態を早く取り除いてあげれることを考えよう!


今はそう思っています。



blogでわざわざ公表することでもないかなぁと思ったんですが、
書かないことの方が不自然な気がしたし、
blogがミツキと生真の成長記録にもなってるので書くことにしてみました。


こういう先天性の病気にかかっているなんて夢にも思っていなかったし、
『まさか・・・』という思いでいっぱいでしたが、
今はとにかく体重が増えて、無事に成長していってもらえるように願うばかりです。





『おなかいっぱいでねむくなってきちゃった・・・





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5 コメント

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Unknown (タム)
2008-03-13 18:33:42
そうだったんんだね…
りなの幼稚園には、先天性の心臓病の子がいるんだけど、小さい頃は手術とかで大変だったみたいだけど今は元気に通ってるよ。
いろいろ幼稚園も病気で断られたりして大変だったけど、りなの幼稚園は受け入れてくれてすごく感謝してるんだ~ってお母さんが言ってた。
T病院(陽ママさんの近所だよね?)だけじゃなく、セカンドオピニオン受けて正解だったと思うよ。
T病院は中で働いている先生を知ってるんだけど、子供は他の病院に連れて行くというぐらいなので…
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Unknown (るいまま)
2008-03-13 21:14:04
びっくりしました。。。
でも、ちゃんと前向きに考えられてる陽ちゃん、えらいよ!!!
大丈夫、いくまくんはニュートリベビーだもん!!!
絶対無事に成長するよ!!!!
私も影ながら祈ってるから!!!

私もレオが早産で、レオが保育器に入って呼吸器やらいろいろ機械をつけられてたときは、なんでこんなことになってしまったんやろう・・・とヘコんだ時もありました。
でも、私がヘコんでてもレオには何もプラスにならないし、小さく生まれた分、誰よりも愛してあげよう!!!と思ったのを覚えてるよ。。。
レオもしばらく定期的な病院通いが続くし、やっぱり普通に生まれた赤ちゃんよりは心配だけど、でも絶対大丈夫!って信じてるし!!!


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ありがとう! ()
2008-03-14 13:19:55
タムさん、るいまま、コメントありがとう


生真の病気も手術をして穴をふさげば、
その後は普通の子同様に生活できるようなんで、
そういう面では安心できるかなぁと思ってます。

T病院はウチの近くで、
小児医療の評判は高いと思ってたけど、
色々ありそうですね。

ワタシもT病院の先生を信頼していないワケではないんですが、
ただ単に、別な先生の客観的判断もほしくて、セカンドオピニオンを求めました。
私たちが的確に判断できる情報が増えて、ホントよかったです


るいまま、そうそう、生真は見た目はめちゃくちゃ力強くて元気そうやねんよ
ニュートリのおかげかな
そういう姿をみてるからか、
あんまりこういう病気だとわかっても、不安に思わないのかもしれないね。

これから手術や病院通いなどなど、大変なこともあると思うけど、
ワタシより生真が大変なんやし、
ミツキもきっと我慢してもらわないといけないことが増えるだろうけど。。

家族みんなと周りのみんなの応援で乗りこえてみせます
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Unknown (まゆみ)
2008-03-16 03:35:07
勇気出して公開してくれてありがとう。
出産、育児、その中で、色々大変やったな。
私もテンジンがひどいアレルギーなの、自分の妊娠中の行いとか
責めてしまうこととか、子供が病気になったりすると、私のせいやっていつも思ってしまう。けど、それって自分でいうのもやけど、子供を心から愛してるお母さんのクセやんな。人は皆それぞれで、性格が違うみたいに、体も色々やけど、陽ママ家のような幸せなお家に生まれた生真くんは、とっても幸運なベビーだと思うよ。体に問題が無くても、愛情の足りないお家に生まれて、心が病気になっちゃう事だって沢山あるし。写真からも生真くんの男らしい強い子な雰囲気が伝わってきているよ。
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Unknown ()
2008-03-17 13:41:48
まゆみさん、ありがとう。


ホント初めは『なんで?!この元気そうな生真がっ??』
ってすっごい思ったけど、
今はちゃんと受け入れられて、前向きになれてるよ

そうそう、子供の身に起こることは親のせいかなって思っちゃうけど、
その子の運命っていうのもあるんやろうし、
ワタシにとってはこのコトを通じて、
『もっと母親として、人間として、成長しなさい』
って事やと思ってるねん。


いつでもミツキのことも生真のことも愛してるし心配やけど、
このコトを乗り越えたら、もっと愛してあげれるような気がするよ。
ワタシも更に強いママ(あ、精神的にね)になれそうに思います
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