久々の登園♪

今日午前中は、ミツキは保育園へ


久々の保育園（約10日ぶりです）、
陽ママと別れる時は泣いてましたが、
すぐにみんなと椅子とりゲームなんかをして元気に遊んだようです


帰り道・・・たんぽぽみつけたよ



『今度からこのリュック背負って登園するの～』

（最近、椅子やらに登って、手を洗ったり、高いトコにあるものを取るのがブームのミツキです）



陽ママは保健センターに行って自立支援医療給付の手続きをしたり、
マンションのお友達に会っておしゃべりしたり、
両隣さんへご挨拶に行ったりしてから、夕方生真のトコへ行きました



（卵の消費も兼ねて焼いたプレーンシフォンケーキが大成功でした）


今日の生真はお熱も下がっていて、一安心
体重も今朝は２９７０ｇくらいあったらしいです

陽ママが行ったときはあんまりにも泣いてしんどそうだったので、
眠り薬の座薬を入れてもらって、眠っていました
起きて授乳したら、今日は５０ｍｌほど飲んでくれましたよ



明日はエコー検査です。

タイミング♪

今日も朝、生真のトコへ行ってきました




行ってみると、泣いていた生真くん
抱き上げてみると・・アレ
頭の後ろが冷やされてる


『昨晩からお熱が出ちゃって・・・今朝は38度ありました』
とのことでした


毎朝のように体重測定をすると、
昨日よりマイナス３０ｇ・・・で２９０２ｇになっていました

お熱まで出ちゃったし、
余分なトコでエネルギー使っちゃったかなぁ



結構お腹が空いたようだったので、
今日も直母での授乳を試みました


今日は普通に抱っこして授乳しましたが、
かなりゴクゴクゴクゴク飲んでくれました



あぁ、よかった
やっぱりおっぱいの感覚は忘れていないんやなぁ
お熱も出たし、カラダが人工乳より母乳を欲しているのかなぁ

と色々と生真のカオを見ながら想いをめぐらしてました




最後はもう眠っちゃったので、授乳を終了しました


その後、どれくらい飲んだかを計測してみると・・・・


なんとっ

１０４ｇ



飲んでいました



今まで最高８０ｍｌのミルクを飲んだと看護士さんがおっしゃってましたが、

記録更新

陽ママもうれしかったです


生真の食欲とタイミングがあえば、量も飲めし、
母乳でも問題なく飲んでくれそうです




今日は昼からミツキと二人で自宅に戻りました


パパは・・・昨日に引き続きお仕事です


異動があったパパは、年度末で通常業務も忙しかったうえ、
異動の準備もあったりでてんてこ舞い

昨日は少し生真と面会できましたが・・・


早く仕事が落ち着いてほしいです


握りこぶしを口に入れるようになりました・・・・

増えない体重

昨日は生真の検査日でした


レントゲンとエコーをしてもらいました。


エコーもレントゲンも先週とあんまり変わりがありませんでしたが、
レントゲンから判断する限り、肺の状態はあまり良くないとのことでした。


それでも全身状態（陥没呼吸や全身の血管が網目状にでるような症状）
は入院時よりも良くなってきているようで、
哺乳量もＵＰしています


・・・・・なんですが、
1週間で１００ｇ弱くらいしか体重は増えていないし、
(今日は２９３４㌘でした）
もう一週間、ミルクの濃度を上げたり（１８％２０％）、
母乳量を減らして代わりにカロリーの高いミルクの量を増やしたりして、
様子をみることになりました


どのタイミングで手術をするのがＢＥＳＴなのかを見極めてからになりますが、
たぶんこのまま入院手術となる可能性が高いです



昨日は朝10時から17時頃まで病院で付き添うことができました。

今日も10時から14時過ぎまで病院に付き添いました。



その間、2回ほど直母での授乳に試みましたが、
哺乳瓶っ子になってしまったようで、なかなか飲もうとしてくれません

（まだ搾乳したのを哺乳瓶では飲んでくれているんで良いんですが）



抱っこの体勢は呼吸がしんどいんだろうし、
特に朝は呼吸が苦しそうで、機嫌も悪そうだったので、
陽ママもすぐにあきらめて哺乳瓶での授乳に切り替えました。


13時過ぎの授乳は、できるだけ生真をまっすぐに寝かした状態で、
陽ママが覆いかぶさるように授乳して、
生真を疲れさせないように休憩もしながら、
なんとか５０mlほど飲ませました


母乳にある免疫なんかを出来るだけ生真にあげたいし、
陽ママの中でも母乳で育てたいという思いがあるので、
正直、直母で飲んでくれないのは複雑な心境だなぁ



ミツキの時は完全な母乳っ子だったし、
こんな苦労も全くなかったんですが・・。


色々と気づかされることが多いです。






今日は帰宅後、ミツキと散歩がてら、近所のショッピングセンターへ行きました





久々にゆっくりと書店に行きましたが、
やはり・・・ミツキの喜ぶ絵本コーナーであっという間に時間が過ぎました


ミツキもアレコレたくさんの本が見れて楽しかったようです





朝はおばあちゃんと近所の公園でたっぷり遊びましたよ

もう春がそこに来てるよ



お昼寝もせずにいたミツキは18時前に寝ちゃいました

今から陽ママもゆっくりさせていただきます

ないしょ・・・

今朝も10時の授乳に合わせて、生真のトコへ行ってきました


おばあちゃんとミツキも一緒に来てくれましたヨ


ミツキは病棟内には入れないので（16歳未満の子供は入れないんです）
エレベータホールの窓越しでの対面でした


ちょうど沐浴時間でもあったので、
体重測定沐浴授乳としました


今日の生真の体重は、昨日より１２ｇ増の２９６６ｇでした

沐浴も気持ち良さそうに終えて、
さぁ
授乳TIMEです



ところがところが

お腹がすいているはずなのに、いざ授乳をするとちゃんと吸わないんです

哺乳瓶で飲む方が回数は多いし、どうも哺乳瓶で楽に飲めることを覚えてしまったようです

頑張ってｔｒｙしましたがあんまり飲まないので、
搾乳した母乳を哺乳瓶であげるのに切り替えました

すると３０mlほど飲み、
total４４ml（直母が１４ml）飲んでくれました


今は体重を増やすことが一番だし、
直母より哺乳瓶の方が心臓に負担をかけずに飲めるのであれば、それはしょうがないなぁと思いますが・・・

ちょっと複雑な心境です




その後は生真を寝かしつけて、
ミツキと須磨海岸でランチしました



（おばあちゃんが作ってくれたチャーハンをかき込むミツキです）



須磨水族館も側にありましたが、
ミツキもかなり眠そうだったし、
今度、パパと生真と4人で行こうねと約束して帰りました




(車に乗ったらすぐ寝てました）



ミツキは相変わらず『きょうはどこいくの～？？』と聞いてきます。

今朝は陽ママが意地悪で『ないしょ～』と答えると、

『あ～、そっかぁママとぉ、ミツとぉ、ばあちゃんとぉ、‘ないしょ’行くもんなぁ』
とうれしそうに言ってました


明日はどこへ連れて行こうかしら

『きょうはどこいくの～？？』

午前中、病院に行ってきました～


10時頃（授乳時間）に着いたんですが、
生真はまだ眠っていて、11時前に体重測定をして、授乳しました


体重測定の前には、点滴を外してもらえました
ちょっとは自由になれてうれしそうでした


お腹がすいているはずなのに、直母での授乳は１０mlしか飲まず、
ミルクを足してtotalで７０ml飲みましたよ


体重は２９００ｇちょっとしかなく、
昨日より少し減ってしまったようでした

３０００ｇ越えたら退院できるようですが、
もうあとちょっとの壁が高いですねぇ


そうそう、
今日は明らかに微笑んでくれた生真を目撃しました

今日で生後2ヶ月
うれしい感情を表情で表現できるようになってきたかな


陽ママが病院に行っている間、
ミツキはおばあちゃんと公園で遊んでいました

陽ママが出かける用意をしていると、
『今日はどこ行くの～？？』
と毎日聞いてきます

保育園もお休みだし、
毎日どこかへ自分も出かけられると思っているようです。


『ママ、生真君におっぱいあげてくるから、ミツキはお留守番しててね。』
というと、
うなづきはするけど、ぎゅぅっと引っ付いてきたり、
オムツをゆっくーり履き替えたりして、時間を稼いでいます


ミツキも精一杯頑張って、協力してくれています


『かえるさんのお顔～』

（おばあちゃん家にある『プーたん、いまなんじ？？』がお気に入りです）

神戸空港！！

今、神戸空港です(^0^)/
ミツキとランチがてら寄ってみましたf^_^;

昨日夕方から自宅に帰っていたので、今からこども病院に向かいますo(^-^)o

せつない気持ち。

土曜日は朝11時から生真のエコーやレントゲンの検査がありました。


エコーでは先生が1時間近くじっくり見ながら、
心臓の壁にあいている穴の状態や、大動脈や肺動脈などの状態など、
陽ママたちにもわかりやすく症状を説明してくださいました。


手術はタイミングを見てすることになりそうです。


手術をするには、体ができるだけ大きい方が好ましいのですが
（無輸血手術となると、９ｋｇくらいはあったほうがいいみたいです。）
でもそこまで肺の状態が持つかわからないので、できるだけ早いうちに手術となる可能性があります。

そういった判断をするのに、やはり1週間は様子を見たいとのことでした。



それから３ｋｇに満たない生真の体重を増やすために、
栄養的なコトも指導を受けることになりそうです。


今は肺の血圧が高くて全身の血圧が低いため、
体内を巡る血液が肺に溜まりやすくなっていて、肺へ負担がかかっています。
おしっこの量も減少気味です。

なので、ただミルクを飲ませば良い・・・というわけではなく、
とりあえず一日のミルク量は340mlと決められています。


カロリー的にはミルクの方が高いので、
ミルク半分、母乳半分・・と言った割合で様子を見ることになりました。

そのミルクも濃度を濃くして与えていくことになるらしいです。




土曜日の生真は、検査のために飲んだ睡眠薬の影響もあって、
ずっと寝ていました
なので、陽ママは授乳することなく、面会に行ってもすぐに帰るような状態でした



今日は10時と16時の授乳に行きましたが、
どちらの時もパッチリ起きていました


授乳して母乳をどれだけ飲んだか計ると・・・

誤差はかなりありそうですが、４０mlと６０mlでした


生真の状態も安定しているからか、
飲める量が増えてきたみたいです


順調にいけば、明日には点滴が外せるかもしれません



でも、今日は生真を置いて帰るのがとてもつらくてせつなかったです。


やはり陽ママやパパは認識できているので、
起きて目が合えば抱っこをせがむようにバタバタして泣くし、
何かを訴えているような視線を向けてきます。


何度も生真に、
『あした、また来るからね～。』と言いながら、そして、自分に言い聞かせながら、
ベッドに戻してはまた抱っこする。。っていうのを繰り返しました。


このまま順調にいって、早く退院できるように祈るばかりです。





（気分転換に・・おじいちゃん、おばあちゃん、イトコのコウ君＆コウ君ママとモザイクへランチに行きました）

観察入院。

今日の生真は、T病院にて、
14時からシナジスの注射（ＲＳウィルス感染症に対する注射）、
15時からは心臓外来の診察でした


シナジスは1時間遅れでしてもらいました。

太ももにする筋肉注射で、痛い・・・とは聞いていましたが、
生真は注射された瞬間は泣いてましたが、すぐに泣き止みました



続いて心臓の診察です。


今日はT病院ではなく、先日診てもらったこども病院で治療（手術）を受けたい。ということを伝える必要がありました。


ただ、今の生活の拠点はT病院近くなので、生真の容態の確認だけはT病院でもしてもらいたい・・


というのが私たちの希望でした。




その希望を伝えると、

●心臓外来の先生（週一回、T病院ではないトコの先生が診察に来られてる）が異動で4月から変わること、
（２～３年でT病院の心臓外来の先生は変わるらしいです。）
●こども病院での手術を希望するなら、主治医は1人に決めて、
手術まではこども病院でお世話になって、その後の経過観察はT病院でする・・という方がいいのでは？？


ということをおっしゃられました。



陽ママもその先生の意見に納得したので、
改めて先生に紹介状を書いてもらうことにしました。



こども病院での診察に変える・・とのことだったので、
今日はエコーなどは取らずに帰ることになりました


でも、はじめに体重測定をしましたが、
やはり２８８６ｇしかなく、
体重が前回よりも減ってることは、良くない事実で、
先生も前回よりは呼吸が苦しそうになってること、
そして、体重が減ったことを気にして、
先生との会話で生真の状態が良くなくて、入院した方がいい・・ということを感じ取りました。


『今日は診てもらえないのですか』と尋ねましたが、
診る必要がない・・と判断されたようでした


『じゃぁ、心配だけどしょうがないなぁ』と思いつつ、
授乳をして帰ろうとしてたら。。。



看護婦さんがやってきて
『先生がやっぱり気になるからエコーだけとりますっておっしゃってます』
とのことで、エコーをとってもらえることになりました



その後は、エコーを取りながら後任の新しい先生と相談されたり、
こども病院の先生と連絡をとってくださったりして、
『このまま、来週水曜のこども病院での診察まで大丈夫だとは思いますが、
今日入院されるんだったら、お部屋はあるとのことです。』
とおっしゃってくれて、迷わず入院することにしました



治療のための入院ではなくて、
ミルクをどれだけ飲むか、おしっこはちゃんと出てるか・・
ということを観察しながら生真の症状も見てもらう観察入院です。



18時前に帰宅して、またまたミクママに生真を預けて、ミツキのお迎えに行き、
パパの帰りを待って、車で1時間半ほどのこども病院へ向かいました

病院に着いた時には、もう23時前だったと思います。


でも、スタッフのみなさんは丁寧に対応してくれて
（主治医の先生は移動中の陽ママの携帯へTELくださったりしました）
一通りの診察や入院の説明などを聞き、
安心して生真を預けてきました



陽ママの病院に対する勝手な思い込みもあって、
『違う病院で診てもらった・・って言ったら、イヤな顔されるかなぁ』
とか、
『こんな遅くに入院したらめんどくさがられるかなぁ』
とか、
色々思ってたんですが、
先生方が冷静に、そして的確に判断して連携してくださって、
一番良い形で治療を受けれるコトになりました



生真と離れることは寂しいし、
今の段階ではどれほどの入院になるかもわからなくて、不安も大きいですが、
万全の体制の中で生真を見てもらえる・・っていう安心感はあります



現実を受け入れて、最善の方法をしっかり見つけていきたいです




（今朝朝食中のミツキ昨日おばあちゃんに買ってもらった机がめっちゃ気に入ってます）

お墓参り。

今日午前中はおばあちゃんと一緒に買い物に行きました


リフォームの終わった陽ママの実家では、
長年使われてきたダイニングテーブルやらも新調するということで、
ニ○リへ行ったり、コー○ンへ行ったりしました



生真はばあちゃん家でおっちゃんと共にお留守番


ミツキは一緒に買い物に行きましたが、
店内にあるものに興味深々

とても楽しんでいました


『見て～いちねんせい・・みたいでしょ』





お昼からはお墓参りへ


途中、お供えに・・・と立ち寄った和菓子屋さんで思わず陽ママたちも一服


『おいしそうでしょ～』




『ママにはあげないよっ』



ミツキはこのお花見団子を一人でほとんど食べて、大満足
（ママとパパにもちょうだいって言ったらちょっとはくれましたが・・）


普段あんまり食べない和菓子にハマッたようでした




その後はお墓へ向かいました

お墓の前に行って、お供え用の和菓子を車内に忘れちゃってたことに気づいた陽ママ

ちょっとうっかりしていた陽ママでしたが、
無事にお墓参りを終えられました


お墓の前で手を合わすとき、ミツキに『ちゃんと座ってね』というと、
お仏壇の前で正座するのと一緒だと思って正座して手を合わせたミツキ



いつまでもご先祖様を大切に思う気持ちを持ち続けていて欲しいものです

好きすぎて・・・

今日は夕方、エリナちゃんが遊びに来てくれました


生真もエリナちゃんが遊びに来てくれる前から起きて、
ちょっとグズグズしながらも、ご機嫌にしていました


ミツキのお迎えのときもエリナちゃんとママにお留守番してもらって、
安心してお迎えに行かしてもらいました


ありがとう



エリナちゃんが帰った後の生真はまたもやグズグズしちゃってました


それを見かねたミツキ姉ちゃん

『いくまく～んにこにこ～のえがおは？？』


『お～、よしよし』


『ママに抱っこしてもらおっか』


『いくまくん、大好きよぉ』



やりたい放題世話を焼いてくれてました


生真のコトを好きすぎて、
こちらが心配するくらい、めちゃくちゃかわいがってくれてます




グズグズして疲れるからか、
生真は昨日は9時前に就寝し、今朝6時過ぎに起きました

今日もこういうパターンかしら