一昨日も、昨日も、
続けて…お二人から、
「家族が白血病になりました」との知らせがありました。
それも、偶然。
どちらも25歳の男性。
別人です。
お一人はお父様から、お一人はお姉様から。
まだ、骨髄性かリンパ性かもハッキリしていません。
どんなに不安なことでしょう。
25歳。
人生これから…という時。
本人も辛いでしょうが、親御さんも辛い。
きょうだいだって…
みんな辛い。
でも、白血病は、もう不治の病じゃありません。
Shinのように、元気になっている患者も大勢います。
本当よ！
元気になった患者の姿を見てください！
やっぱり白血病の患者会が必要だと、昨日から改めて感じています。
こんなとき、みんなへパワーをあげられるのは、
やっぱりピア（経験者）なんだと思う。
当事者の支援（ピアサポート）が最も有効なんだと思うのです。
続けて…お二人から、
「家族が白血病になりました」との知らせがありました。
それも、偶然。
どちらも25歳の男性。
別人です。
お一人はお父様から、お一人はお姉様から。
まだ、骨髄性かリンパ性かもハッキリしていません。
どんなに不安なことでしょう。
25歳。
人生これから…という時。
本人も辛いでしょうが、親御さんも辛い。
きょうだいだって…
みんな辛い。
でも、白血病は、もう不治の病じゃありません。
Shinのように、元気になっている患者も大勢います。
本当よ！
元気になった患者の姿を見てください！
やっぱり白血病の患者会が必要だと、昨日から改めて感じています。
こんなとき、みんなへパワーをあげられるのは、
やっぱりピア（経験者）なんだと思う。
当事者の支援（ピアサポート）が最も有効なんだと思うのです。
（知らなかった…）
「決め細やかな支援」難しいですね。。。
患者が求める支援と、支援者が考える支援にはギャップがあるでしょうから。
求められることだけに応じる支援が良いのか、求められなくてもアドバイス的支援が良いのか、また、それが適切なタイミングで可能なのかどうか…
受け止め方にも個人差がありますよね。
いつか機会があったら研究成果を是非聞かせて下さい！
とても興味がありますので、よろしくお願いいたします。
疾患によって、大まかな問題は同じだったりするのではないかと思うのです。
個人差があることは、個別の対応になるのでしょうが、まずは、死に至るかも知れない病気でも、元気にしている患者達が大勢いるという現実を知ってほしいと思うのです。
何を言うでもなく、何をするでもなく、そこに元気になっている姿を見ることは、
百聞は一見にしかずではないかと思うのです。
それを知ってほしいですね
本当に病状や経過、患者を取り巻く社会環境や家族、友人・・・・リソースが様々です。
一人一人違い過ぎるくらい違うから、じつのとこ、すごくきめ細やかにケアサポートしなくてはならないと感じています。
そういう活動が可能なのかなって。本当に大変なサポートだと思うのですよ。
必要性はかなり高いと思いますが、それだけの人材が集まるかです。壮大な事業ですよ。
私でお手伝いできることがあれば、微力ですが。・・・・本当に微力なので、小さな声で・・・
あるのですがね・・・・・・・
初発の患者や家族、治療の分岐点にたった患者
にとって、治療手段が進歩した現在でも、生死
にかかわる問題である点では、昔と変わらない
精神的な衝撃がある。その上、多様な病状と治
療法の日々の進歩を知るほど、患者や家族は混
迷の淵に彷徨う。一人ひとりの患者に対して必
要な支援を送れるような患者会が、今では求め
られているのだろう。
期待しています。
少しづつでも治療法は確実に進歩してます！！