PICUへ上がる。

昨日帰宅後に担当医から連絡があり、PICUに上がったと伝えられた。

ICUは短い面会だが、PICUは時間制限はあるものの、昼から夜まで長い時間一緒に過ごす事が出来る。

一般病棟に出る時に使用する荷物を預かってもらい、Pに入室。
二男は沢山の管がまだついたまま、真ん中に横になっていた。

「開窓の穴は閉じてしまった。循環は成立しているが、胸水の量が増えてしまった。
明日までまたここで様子見します。」と先生が現状説明してくれた。

「さっきまで大人しくしていたんですよ」と看護師さんが言っていたが、私が近づくとすぐに「抱っこ」と手を伸ばし、抱っこしてもらえないのが分かるとポロポロ涙を流してえ〜んと泣く

直ぐに抱きしめられたら良いのだけれど、これが術後の辛い所 ゴメンね。

看護師さん達が考えてくれて、私もベッドに上がり、抱えるようなかたちになり、ようやくなだめられた

まだまだ目は虚ろで、元気はなく、声に張りがない。頑張ってくれてるのは良くわかるのだけれど、切ない...。
フォンタン循環に慣れるまで。やっぱりグレン手術の時より過酷だな

ご飯も始まったのだが、食欲もなく5〜6口程、更に元々吐きやすいのもあり、この状態だから食後嘔吐してしまった。

見ているのが辛い...。

1番最初の入院での嘔吐のトラウマもあり、あの頃を思い出してしまった💧

この状態が本当に改善するのだろうか？？
と錯覚する程だ。

退出の時間が迫る。
少しずつ二男から離れるがやっぱり手を伸ばしておいおい泣いている

看護師さんがなだめてくれている。
そして部屋を後にしました

ゴメンよ。また明日来るからね。
しばらく辛抱だよ❗️❗️
むくみもあるし、辛そうだな。

抜管。

術後1日目。
名前が呼ばれ、ICUに入り、二男の所へ行くと、人工呼吸器が外されており、鼻からの酸素チューブになっていました
おおぉ。凄い❗️目は少し虚ろで、まだ身体が辛そうだけど、ちゃんと自分で動いて「ママ〜」と抱っこをねだって手を伸ばしてくれた。
抱っこは無理だから、背中に手を回しギュっとした。とても柔らかくて温かだった

看護師さんが退屈しのぎにDVDも見せてくれて、それにも顔を向けしっかりと観ていた。

フォンタン循環はグレン手術の時よりも循環に慣れるまで時間がかかるらしい。
麻酔科医からも、しばらくは笑顔が見られず、手術しなければ良かったと思うかもしれないと事前に話をされていた。

けれど、元気に泣く姿を見てホッとした。
15分程しか会えないが、抜管もされて...。主治医の「今の所順調です」の言葉に私の気持ちも軽くなった

帰宅後に病院から、「PICUに移りました」と連絡があった。そしてまた私の気持ちが軽くなった

手術終了しました。

この日は二男のみの手術だったようで、朝1番に手術に臨みました。
午前3時にミルク止め、午前6時には水分止め。手術前の内服をしてから看護師さんに抱っこされ、いつもの様に泣いて入室して行きました
大泣き!

やはり何度経験しても緊張は同じだし、胃がキリリと痛みます
どうか無事終わりますように🙏

予定時間は4〜5時間。時間は5時間を過ぎた。"何かあったのだろうか"不安が過ぎる...。5時間15分になった所で「〇〇さん」と名前を呼ばれました。

二男との面会前に先生からのお話。
(ゴ)「ちょっと時間過ぎたからビックリしたでしょう」といつもの穏やかで落ち着いた話し方は変わらず。

実は、ひと通りの施術終わりにエコーで流れを見た時、開窓部からの血液の流れが確認出来なかった。血栓が貯まったりするとエコーで見えないらしい。
確認した所、血栓では無かった。が、念の為、先に開けた部分を閉じ、違う部分を再開窓したのだが、それでも血液が流れて行かない。 どうやら人工血管の圧と、心臓内の圧が同等で流れないようだ。本来ならば心臓内に黒い血液(酸素たっぷりのフレッシュではない血液)が流れるので酸素飽和度は下がるのだが、今〇〇君は100%もある。これが悪い訳ではないが、圧が上がったりして状態が悪くならないよう注意が必要だ。とお話されていた。

結論は、開窓フォンタンだけど、圧力の関係でフォンタン手術になってるよ。という事だ。このまま軽快すれば大万歳だが、まだどうなる事やらで、手放しで安心は出来ない。

人工心肺も少し使い、血液も薄まり輸血もしたようだが、面会時の二男の手足の爪はピンク色で、顔色も赤みを帯びていた。

装備は前とほぼ一緒だ。挿管チューブ、点滴ライン、動脈ライン、体外式ペースメーカーのガイドワイヤー、胸、腹ドレーン、尿バルーンなどだ。身体は前よりとても大きくなったと感じる こんな状況で大きくなったなぁとしみじみしてしまった。

沢山の先生方、スタッフ方に見守られ、二男は眠っている。またまたありがとうございました😊

二男君お疲れ様。今日はゆっくり休むんだよ。明日また来るからねと、記録用に画像を撮影しICUを後にしました。

明日手術します。

言葉に出すとまたダメな気がして。
ずっと書かないでいましたが、ようやく二男は入院する事ができました
今日入院で明日朝1番の手術予定。

採血の結果に怯えながら病棟にいましたが、先生から「大丈夫!」の言葉も貰い、ホッとひと安心
明日、開窓フォンタン手術です❗️❗️

ひと通りのエコーや心電図、レントゲンを行い、久々のゴッドハンドからの手術説明。そして、神業麻酔科医からの手術までの流れを聞いて...。

そして例の如く緊張して少し胃がキリリと痛む私

二男は何か察知しているのか！？
大はしゃぎでなかなか眠らず...。

どうか無事に終了しますように
沢山の方からの応援を糧にして頑張ります❗️
ようやく眠った二男。頑張ろうね

フォンタン手術と開窓フォンタン術。

二男にとっての心臓の最終循環形態がフォンタン手術＝フォンタン循環です。

単心室の心臓を持つ人や、三尖弁の閉鎖などの方々が適応となる手術です。
改めてですが、二男は"左心低形成症候群"で、生まれつき左心室が殆ど無い程に小さく、その他大動脈閉鎖、僧帽弁閉鎖などがあります。

左心低形成の子供は特にフォンタン適応の中でも肺動脈が細い傾向だといいます。(主治医の先生より)なのでフォンタン手術ではあるのですが、開窓フォンタン手術となります。(後程解説します)

二男の心臓は残念ながら完治は出来ないのであくまで姑息手術ではありますが、心臓の負担が減り、チアノーゼの消失と酸素飽和度が正常に近づくようになります。なので身体が術前より楽になると思います

具体的にフォンタン手術とは何ぞやというと...。
前回グレン手術では上大静脈を肺動脈に繋げるグレン吻合をしました。
フォンタン手術では下大静脈を人工血管を用いて肺動脈に繋げ、直接静脈血を心臓を介さずに肺動脈に流す。＝心臓の負担減となる。チアノーゼの消失。酸素飽和度の上昇。

心臓内には酸素の多い動脈血のみになり、その血液をひとつしかない右心室で全身に送る事になります。

そして開窓フォンタンとは、フェネストレーションといって、人口血管に数ミリの切れ目を入れて心房への血液の逃げ道を作ります。

それにより全身の静脈圧が上がり過ぎないように調節し、肺うっ血や心不全、肝機能悪化などを予め予防する為の保険の様なものです。左心の子供達はそれだけ状態維持が難しいという事なのでしょうね...。
緑の部分に切れ目を入れます。人工血管にて上大、下大静脈を繋ぎます。(白の部分)

そのフェネストレーションは後々自然に閉じる事もあるようです。
閉じない時には、将来保険適応になると先生が仰っていましが、カテーテルにてボタンの様な器具で穴をバチっと閉じる施術をするとの事でした。

チアノーゼは少し残り、酸素飽和度は85%前後くらいで経過するようです
循環に慣れるともう少し上がってくるようです。

少し長くなってしまったので、もう少し書きたい事は後ほど。

入院まであと少しです
いつも変わらず手術前は緊張します😓
お参りにも行ったし、ダルマもあるし💪
どうか無事に終わりますように❗️
あっぷっぷ❗️

柔らかい手。

だんだんと寒くなってきました。
二男が無事入院出来るよう、毎夜寝室で加湿除菌をして眠っております

子供は基本暑がりなので、布団を掛けても途中で剥いだりしてしまい、冬は風邪をひかないだろうかと、入院予定が無くとも心配になります。

二男は普通より身体の循環率が低いので、手足が冷えやすいですが、眠っている時は布団を足で蹴って剥いだり、ぐるぐる動いたり、私の身体を足で押したりと、凄く活発に動きます

それに輪をかけて動くのが長男です。
寝入った時と全然違う場所で朝見ると寝ている事がしょっちゅうです

布団を剥いでも大丈夫なように、パジャマ+トレーナーで寝かせていますが、夜中に起きると何も掛かっていないまま寝ているのを見れば、その都度布団は掛けてあげてはいます

こんな感じで冬の私は監視係も兼ねております💪

今日は2人が寝入る前に、手遊び歌を歌って眠りました。その時に2人の手のひらが私の顔を撫でました。
その瞬間、感触の心地良さに驚き、「し、しばらくそのままにして!」と言うと、面白がってさわさわしたり、ぎゅーっとしたり。

日常で手を繋いだり、抱っこやおんぶはしょっちゅうですが、子供達の手が自分の顔に触れる事はあまりないので、とても新鮮な感覚でした
子供の手って、こんなに柔らかいんだぁぁぁ

私のカッチコチの角質だらけの手とは大違い。こんな身近に癒しがあったじゃないか❗️❗️

そうそう、昔、"探偵ナイトスクープ"で、子供の足が大好き過ぎて舐め回したい、出来ればおんなじ感触の食べられる足を作って下さいというお母さんがいましたが
そこまでではないけれど、足や手のプニサラの感触はいつまでも触っていたい😽と確かに思います。

私もそのうちクセになってしまうのだろうか...。

と思いながら私も眠りにつきます。
おやすみなさい😴⭐💤

秋の空。

二男の入院、手術が3回目のキャンセルになった後、先生から処方された薬を飲み、体調的にはまずまずといった所です。
元気ではあるのですが、まだ本調子の時より食事量が少ないです。
実は次の入院、手術日も連絡が来たのですが、またという事があると切ないので、あえて書かない事にしました(笑)

無事入院出来たらご報告します

11月なのに連日暖かな日が続いていて、とても過ごしやすくて助かります💪

保育所がお休みなお兄ちゃんは公園に行きたいとパパにおねだり
近所の小さい公園なので二男も気分転換(私もかな。)にお出かけしました

砂場遊びをしたり、長男はうんていや鉄棒で前回りをして、最後は皆で"ダルマさんが転んだ"をやりました。
もちろん二男は"豆"で。

全国共通なのだろうか？？鬼にタッチしたり、囚われた仲間を鬼から"切った"した後、一斉に鬼から遠ざかる為に走って、鬼のストップという掛け声で止まる。
その後、鬼以外の人達で鬼が自分達の方へ何歩進めるか決めて、「大股〇〇歩!」や「小股で〇〇歩！」と皆でコール。
そして、鬼がその通りに進み、鬼からタッチされた人が次の鬼になるという繰り返し...。
やっぱり地方によって違うのかな？

子供と昔の遊びを楽しみながら、私の記憶を手繰り寄せながら楽しく遊びました

木々の紅葉も始まり、落ち葉も沢山。
落ち葉でお絵かきもしました。

こ、これは⁈ どらちゃん！！

鉄柵のスズメをいい子いい子してます。

子供に還った気分でした❗️ また遊ぼうね

またダメでした。

こんなにも手術の為の入院が困難な道だとは思いませんでした

本当だったら今日は手術の為の入院日でした。が、昨日の深夜に嘔吐と39℃の高熱。主治医の先生に連絡し、内服薬も残り少なかった為、救急外来を受診しました

採血、レントゲン、心電図をして、結果は細菌性の風邪🤧
ひとまずRSウィルスや、インフルエンザでは無くて良かった。
採血してルート確保の状態。

抗生剤と咳痰の薬、そしていつもの内服薬を処方してもらい帰宅しました

熱は深夜の39℃から日中には37℃まで下がり、身体は少し楽になったようですが、いつもより食欲は落ちています。

まさかの3回目のキャンセル😂

先生にも申し訳無くて。本当にすみません
なかなか入院日に良い状態をキープするタイミングが合わず、足踏み状態です

どうすれば良いのかわからなくなってきました😔 が、先ずは体調を回復させないと❗️

まだ次の入院の連絡は来ていませんが...。
どうなることやらです😓

今日は機嫌も良く歯磨きしてます。