☆まゆまんのおっちょこ日記☆

先天性心疾患の二男。手術の事を備忘録としてはじめました。
私の事、思う事、回想、思い出、旦那や長男の事。のブログです!

1年間修了!

2024-03-22 19:44:00 | 日記
今思うと色々と最初は苦労がありましたが、1年間早かったなぁと感じます。
二男も勉強や運動、疲れて嫌々な時もあったけれど、毎日の宿題、音読等頑張りました。

長男は、二男が大丈夫か休み時間にちょこちょこ様子を見に行ってくれたり、週明けの荷物を持ってくれたりと頼もしかったです。

兄弟2人とも1年経過して、やり切った感で清々しさを感じました。
お疲れ様✨


おつかれの焼き鳥を頬張る。
食欲も旺盛になってきました。

兄ちゃんは最近は変顔ばかり笑

支援級の少人数クラス、普通級のガヤガヤしているのが何となく落ち着かないと言っていたので、1年これで良かったのではないかと思います。2年生も支援級で良いとの事で、変更などはなく、このまま支援級に進級します。

1年間で嘔吐も1回だけ。
てんかん発作も無し。
最後の発作から2年間経過したので、定期検診は終了となりました🎉

ひとつ問題になったのが、"誤食"です。
抗凝固薬のワーファリンの効果がなくなる為、納豆は食べさせないでと入学前にも話し合っていたのにも関わらず、先生が食べさせてしまった事件です。
ダメなのを忘れていた...。との事で大問題となりました。

その後学校で改善、対策を立ててくれました。(最初からやって欲しかった💦)


あれだけ言っていたのに忘れてしまうって...。

何があるかわからないっていうのを感じました。今後も万が一を想定しての行動をしなければ二男を守れない、注意しないといけないなと教訓になりました。

引き続き頑張ります💪

お正月

2024-01-01 17:35:00 | 家族
明けましておめでとうございます。
あっという間に大晦日で、年が明け。
1年が早い💦
ちゃんと計画を立てないと無駄に過ぎてしまうと年を重ねる毎に感じます。

二男も2学期まで終了し、通学班で通い、学童にも行っています。次の日の予定を見ながら「嫌だなぁ〜」と言う時もありますが、嫌々ながらも、何とか頑張っています💪

勉強については、やはり努力は裏切らないで、入学当時はできなかった計算も、桁が増えましたが、何とか出来ています。生きているだけでありがたいと思っていたあの頃から、本当に大きく成長しました。

長男は陸上への関心から空手に興味を変え、楽しく練習に通っています。
構えや形の自主練習を自宅のYouTubeで観て鍛錬しています。

2024も張り切っていこう❗️


の、


のびーるお雑煮✨

クリスマス。

2023-12-25 18:06:00 | 日常の出来事
今年のクリスマスのローストチキンは家で焼きました!
色々なレシピを見て、1番美味しそうな物を選び焼きました✨
お腹にローズマリーや香味野菜を入れて、こんがり香ばしく、柔らかいローストチキンが出来て大満足🍗❣️


出来立て!

中はこんな感じ✨

子供達も喜んでくれました✨

ケーキは例年と同じで、シフォンケーキにデコレーションしての苺のせ🍓
苺の酸味とふわふわな生地と生クリーム、
さっぱりしててめちゃくちゃ美味しかった😋


1番大変だったのがプレゼント🎁
サンタさんにポケモンカードBOX"くださいというお願いだったので、サンタさんも色々な所を探したり、抽選にきっと応募したんだろうなぁ笑 クリスマスイブの次の朝のツリーの下に長男希望のBOXがありました!
大興奮の大喜び☺️ 「これはタダでもらったから、もうひとつ自分で買おうかなぁ」と意気込んでいました。


サンタさんからのメッセージ付き!

喜ぶ長男。

サンタさん、本当にありがとう!
お疲れ様でしたー!

無事に今年のクリスマスも終了。
来年も無茶振りくるのかビクビクw

けれど、子供達の嬉しそうな笑顔が見られて、お母さんも幸せ貰いました。

ちなみに二男はピクミンのゲームでした🎮

二男、初めての持久走。

2023-11-29 22:56:00 | 日記
11月に持久走大会があり、先生から練習等の親御さんの方針を教えてくださいとの事で、
本人が出来そうならやらせてあげて下さい。
疲れてやりたくない場合は、無理にやらせず見学させて下さい。という事でお伝えして、練習をしたり、時には皆の応援をするなどして本番まで過ごしていました。

当日は「辞めておこうかな」と言っていた二男。心臓に負担がかかるので、「無理しなくて良いよ」と声を掛けて、二男を送り出しました。

1年生の持久走大会の時間になり、学校の校庭に行きました。
ニコニコしながら私に気づいて、こちらに向かい、駆け寄ってきてくれました。
「無理しないでね」と伝え、私はコースの見学場所へ。


スタート前、ちょっと緊張していました。

走らずともスタート地点には立つという事で、先生に付き添われながらのスタート!

30m位は頑張って走っていましたが、その後は歩いてコースを進みました。
1年生はグラウンドを周回して終了ですが、二男は止まる事なく、先生と前に進みます。

次々とゴールをした生徒から「頑張れ〜!」という声援と共に激励の拍手もあったりで、歩いていた二男は最後、疲れながらも、最後の気力を振り絞り走ってゴールをしました✨

私には二男の身体の辛さはわからないけれど、酸素飽和度が元々低い二男にとって、きっと苦しかった筈。
その中での二男の頑張ろうと言う気持ち。負けず嫌いな所。二男らしかったよ!
とても感動しました!お疲れ様❗️

ゴールした二男はとても嬉しそうに笑っていました。頑張ったね💪


担任の先生、校長先生に見守られながらゴール!

これからどんどん大きくなると、走行距離も増えます。今後またどのように持久走に取り組んでいくのかを考えされられたのも事実です。
自分の身体を知り、無理をしないようになる事も今後の課題かなと思います。
徐々に段階を踏んで、自分は普通の身体ではないという事も自覚していく事が、二男が穏やかに暮らすには必要だと思い、複雑な心境ですが、サポートできれば良いなと考えています。 二男らしさは忘れずにね✨

けれど、今日はその課題を頭の片隅にしまって、思いっきり二男を褒め称えたいと思いま〜す☺️

旅行2日目

2023-08-20 09:02:00 | 家族
2日目は気仙沼に向かいます。
その途中で面白い所はないかなぁと探していたら、特に二男が好きそうな"石ノ森章太郎記念館"が石巻市にあり、そこに寄ってから気仙沼に行こうと言う事になりました。

仮面ライダーのお出迎えに大興奮!
そしてライダーゲームでバイクに乗ったり、変身したりと、大満足なご様子✨
充分に遊んで、また北に進みました。


仮面ライダーと一緒に。

バイクに跨りゲーム!

変身!!

親戚の家の前にもうひとつ、
一度は行ってみたいと思っていた"気仙沼伝承館"あの日の出来事、津波、火災、忘れずに教訓を生かして未来に繋げる。
向洋高校跡地をそのままに、改修されて展示されている施設です。あの日実際に体験した高校生の思いや葛藤など感じる事が出来ました。





津波の力の強大さに衝撃を受けました。

そして久しぶりにおじさん、おばさん、いとこの姉ちゃんに会う事ができました✨
お互いに歳をとりましたが、顔を見るだけでほっとします❤️
私の心の拠り所。暖かい場所です✨

父も時間差でおばの家に到着し、ひと息つき久しぶりの再会を喜んでいました。

夕食は近くの鮮魚が美味しい居酒屋さんでの豪華な食事。予めお姉ちゃんが頼んでてくれていました✨ありがとー!


美味しいもの三昧😋


お兄ちゃんと嬉しい☺️


皆でBBQ🍖

連日、美味しい気仙沼の海の幸や、BBQでの美味しいお肉、皆と揃って食べれるのがとても嬉しかったです。

お姉ちゃんの息子さんと子供達はゲームをしたり、花火をしたり、楽しく遊んでもらって、今年の夏も思い出に残る夏休みとなりました。

おじさん、おばさんも年齢を重ね、身体の不調などもある中で、あたたかく迎えてくれて、本当に感謝でした。

私の父はこの夏、大切な親友を失いました。その話は後から聞かされたのですが、この事があり、誘った時に少し元気がなく、気仙沼に行く事を躊躇していたのはそういう理由があったのだと、切ない気持ちになりましたが、「いつ来れるかわからないから」というお姉ちゃんの声掛けにより、なんとか来る事ができ、皆に会えて元気をもらえたようです。
今後も気持ちを切り替えて、塞ぎ込む事なく、頑張って欲しいなぁと思います。

そして、自分も歳をとったのだなと実感しながら、自分の子供を大切な場所に連れて来れるありがたさを感じながら、気仙沼を後にしました。

楽しい思い出を胸に、2023年、もう少し、頑張れそうです💪


あっという間でした。

2023-08-18 22:02:00 | 家族
夏休みはお弁当作りに、学童に、仕事、子供達の用事など、様々な事であっという間に終わってしまいました💦 

その中で、今年は夏休み後半に、父の出身地である、宮城県気仙沼市へ旅行に行きました!
私にとっては小さい頃から沢山お世話になり、大人になってからは辛い事があった時には癒されに長期滞在させてもらったり、心の拠り所、第二の故郷です。

旦那はやる事が盛り沢山の為、お留守番で、子供と私、3人での旅となりました。

気仙沼までは新しい道路も出来て、到着時間は短縮したものの、ワンオペなので、途中福島県ニ一泊しての旅行となりました。
ちなみに父は新幹線で向かいます。

福島県では鶴ヶ城の見学、味噌田楽を楽しんだり、赤べこの絵付け体験をしました。
子供達も暑さの中興奮気味で、沢山楽しむ事が出来ました✨

1日目の宿は、土湯温泉郷のホテルで、貸し切り風呂を満喫!
夕食は、シェアキッチンでカップ焼きそばと、おにぎりを食べました。
こういうのもありだね❗️ 
子供達は広いキッチンで調理するのが楽しかったようです♪♪♪

これから見学します!

凄く大きい!



天守閣でポーズ!

絵付け体験スタート!

試行錯誤中

なかなか。

いいね!

左兄 右弟


味噌の香ばしい香り。いただきます☺️

沢山食べられました。

子供達は餅田楽に夢中でした。
美味しかった✨

ホテルの玄関にて。

でっかいこけしがお出迎え!

広いシェアキッチン。
調理道具やお皿やお箸も使えて便利です。

そっとね。

うまっ。
お腹が空いていたので、二男も完食でした!

楽しい〜!

お風呂は内風呂と露天風呂2種類があり、交互に時間内いっぱい楽しみました。
会津、本当に楽しかったです。
このまま福島で良いかなという程、楽しさいっぱいでした。
時間がなくて行けなかった野口英世記念館も次回はパパと一緒に来たいねと話しながら眠りにつきました🥱

無事に1学期終了しました。

2023-07-24 08:24:00 | 二男
バタバタの毎日でしたが、
何とか行き渋りがありましたが、二男君頑張りました!

やっぱり虚弱もあるのか、暑さもあり、歩きたくなくて💦
だいたい毎日私の送迎でしたが、行ってしまえば「楽しかった〜。」と帰ってくるのでひと安心です。

しばらくは送迎も続きそうですが、長ーい目で様子見していこうかと思っています💪


夏休みに入ってすぐに2人共坊主にしました!

1学期にやった学習プリント。
頑張ったね❗️



小学校、初めての紅白運動会。

2023-05-27 18:23:00 | 日記
長男は3回目の運動会。
二男は初めての小学校での運動会でした!

今年は何と言っても、コロナが5類に移行し、"競う"を目的とした、紅白運動会になった事です。


すっきりと晴れました☀️

長男は紅、二男は白で、どっちも頑張れで応援📣しました❗️

爽やかな5月の風を受けながら、2人共頑張っていました。
二男はどうかなぁと思っていた50m走も、他の子と大差なしの笑顔の4位でした✨




長男はというと、だんだんと他の子達も成長し、体格の差なども出てきて、早い中での3位。悔しさを噛み締めていました。

更にはクラス代表リレーでのアンカーで、バトン回しが上手くいかず、赤組と大差がついてしまい、追い抜かす事が出来ず終了。


一緒懸命頑張ったね。

全員参加の紅白玉送りでも、玉が勢い余って範囲外に飛んでいってしまったりで、勝利を逃してしまいました💦

運動会は白組の勝ち。

明暗がくっきりと別れました。

長男は今年はことごとく勝てなかったとうなだれ、二男はニコニコと徒競走も完走出来、満足気でした。

学校全体で、競って応援して私熱も入り、去年と違い、白熱した運動会でとても楽しめました✨

皆の眩しい笑顔が印象的でした♪♪♪


最後はお疲れポーズ。

 

難しい。

2023-04-18 08:25:00 | 二男
小学校に入学した二男は、
1週間目は通学班で歩いて学校まで登校していましたが、週明けから

「行きたくない。」が始まり💦

何とか説得しながら、自転車の後ろに乗せて学校まで行き、上履きを履かせて、何とか教室に行く感じです。

今日も上履きを脱いだり、先生の挨拶にも答えず...。 泣いて私を追いかける状態でした。 

私がいくなれば、それはそれで諦めて切り替えられる様ですが、毎日これが続くのだろうかと不安だし、泣いているのに置いて帰ってくる事が本人のトラウマにならないか、色々と考えてしまいます...。

学校が楽しい、行きたいと思ってくれるにはどうしたら良いのか。
本人の自主性を伸ばすにはどうしたら良いのか...。

困ってます💦

2023/04/16

2023-04-11 22:23:00 | 日記


校門前で記念撮影!

無事に入学式が終わり、通学班登校、支援級での生活が始まりました! 
入学祝いのアイスケーキは格別だったみたい😆


ろうそくの火をふーっ(3回やりました)

通学班では班長さんの後ろ。しっかりした足取りで、班長さんと後ろの2年生をキチンと確認しながら小学校まで歩く事が出来ました✨(息切れなし❗️)


長男がいるから心強いです!

しっかり歩いてます!

私は少し慣れるまで学校まで付き添い。
長男が自分の上履きを履き替えてから、二男の所まで来てくれて、一緒に階段を登り、教室まで案内してくれています。

今日先生から「昨日は休み時間にその都度来てくれて、大丈夫か?頑張れよ!」と声を掛けてくれたそうです。
何も言わなくてもそんな事してくれるなんて、お母さんは本当に嬉しいよ❤️ありがとね(T . T)

支援級は5人編成。1年生は二男1人だけ。
皆声を掛けてくれて、恥ずかしがる事なく楽しく交流できた様です✨ 
家に帰っての宿題は、今日何をしたか自分で思い出して書く事でした。係や自己紹介等したようです。 文字も少し大きいのは愛嬌!でもきちんと書けていました。

1日目は疲れてあっという間に就寝😪
よく頑張った💪

私も精一杯フォローするから、一緒に頑張ろうね❗️

これからの成長楽しみです♪♪♪