お昼ご飯をもぐもぐ。
味噌汁も飲んで。
私達の地域では相談をして、検査をして、どう判断されるか、親の意見はどうかで、普通級や支援級を選択します。
前回書いたWISC検査の結果は平均〜平均よりやや下という判定でした。
自分の事に置き換えてみたら、多分こんなもんだろうなぁというのと、相談員さんからは、「最初は普通級に慣れないといけないので、大変かもしれませんが、〇〇君なら、充分やっていけると思います。」との言葉を頂きました。
小学校でも実践してどうかの評価として、1日普通級体験を行いました。
私も見学させてもらいましたが、確かに、一連の流れがわからない二男が、ドギマギして何をするのかわからずという様子はありましたが、少しずつ隣の子に話しかけたり、見よう見まねでやる事もでき、慣れればついていけるのではないかなという感想でした。
支援級の先生は普通級に変更する事に渋り気味でしたが、
私達夫婦は、1年やってみてどうか、やらせてみたいという思いと、無理ならまた考えればいい、そして、同じ年齢の子と一緒に活動して、勉強をして、成績をつけてもらいたい。というのがあり、普通級を希望している事を改めて先生方に伝えました。
そして改めて市からの普通級の決定通知が来ました。
学校では"病児"である事の不安や、対処をどうしたら良いか等、責任問題になるような事に不安をかんじているようです。
私は学校の'ほうれんそう"や臨機応変さの無さに不安を感じる事が多々ありますが、
嘆いていてもしょうがないので、これまで以上に私から発信し、先生方とも関わりをもつ事でコミュニケーションを図っていこうと思っています。
少しウザいと思われるくらいの親の方が、しっかり見てくれるのかもと思いながら笑
二男と一緒に頑張って行きます✨
二男がこれまでに経験した出来事は、本当に長い困難な道のりでした。身体に問題が無ければ、やらなくて良い事ばかり。手術や手術による合併症。カテーテル治療や酸素飽和度が下がる。などなど、
次々に起こる事に対処し、二男は本当に良く頑張ってきたなと頭が下がる事ばかりです。
小さい時の手術の記憶などは思い出がないと言っていたので、それだけは幸でしょうか。
保育所を経て、小学校に入り、行き渋りや、寒い時には登校するのが辛いながらも、何とか通っています✨
行きたくないからと学校を休んだ事は今までありません。
色々と夫婦で振り返りをし、
来年度は普通級への変更を検討する事になりました。
私達の住んでいる地区では、教育本部で相談を行い、必要な検査や審査委員会を経て、支援級から普通級に変更可能の可否が出ます。
もちろん、意見の相違があった場合は、子供と相談し、親の意見が最優先となります。
支援級での良い所は、少人数で目が行き届く、指導がし易いなどでしょうか。
しかしながら、勉強を学ぶに関しては、そもそも普通級とカリキュラムや目標が違う為、明らかに時間数が少なく、今後の進学に対しての偏差値や内申点がつかないというのも懸念していた所です。
そして、大勢の同じ歳の子の中で、感受性やコミュニケーション能力を育み、円滑に小学校生活を送ってもらいたいというのもありました。
二男の勉強については、学校の宿題プリント、自宅での学習にて、私達の目からもこれなら大丈夫ではないかと思い、変更してよいのではという気持ちが高まりました。
そして、二男が学校生活に慣れたというのも大きな要因です。学校に登校してからの一連の流れでこなせているし、学童でも宿題をやって帰ってこれるし、自分で少しずつ考えられるようにもなりました。
本来であれば、2年生で申請をしたかったのですが、そういう制度になっている事を知らずに申請時期を過ぎてしまい、支援級を選択せざるしか無かった状況です。
そして、ようやく相談、検査をする事になりました。
今回はWISC検査をする事となりました。
詳しくはまた次に。
子供達の３学期も始まり、始業式も元気に登校した次の日。
学校からの発熱(38.0度)の連絡で、夫が学校に二男を迎えに行きました。
自宅に帰ってから再度測定し37.2度。
二男は普段からあまり水分を補給しない為、こもり熱などで体温がよく上がる事があります💦 お正月休みの不摂生もあるのかなと、ベッドにて動画を見ていたら、いつの間にかスヤスヤと就寝。
ゆっくり寝た後の夕食はプルコギ丼をモリモリと食べ、テレビでお笑い鑑賞して皆で大笑い😆
いつも通りまた寝室へ行き、私と共に布団に入りました。
しばらく経つと二男が咳をして嗚咽している様子が伺えました。
やっぱり風邪なのかな？大丈夫かなと振り返った時に少量の嘔吐。慌ててビニール袋を二男の口元に当て、その後も嘔吐。
服も汚れてしまったので、一度シャワーをしようと二男と共にお風呂場へ。
"プルコギ丼だったから油っぽかったかなぁ"なんて考えながら、服を脱がせ、シャワーを浴びせていると、どんどんと唇の色が真っ青になり、チアノーゼが出現。
意識も遠のき、朦朧状態。これはまずいとすぐに身体を拭き、抱き抱えソファーに身体を横にして足を高くする。
声掛けにもはっきりしない返事と表情。右側を見ている右側偏位と眼振。
夫に「だめだ、救急車！連絡して！」と声をかけて119へ連絡。
消防者が近いので、数分で救急隊から連絡。
抱き抱えて大通りの救急車の中へ。
やっと私の頭の中でそうか、てんかん発作か！と症状と状態を結びつける事ができた。
ありがたい事にすぐに市内の病院が受け入れてくれて、静脈ラインの挿入、痙攣止めの注射を開始。 前の2回はかなりの重積で、１時間くらい発作が止まらず、呼吸抑制も強かったが、今回は注射後イビキをかいての入眠。酸素３リットルでサチュレーションも90代で安定しました。
今回は30分位だったでしょうか。
ワーファリンも服用しているので、救急の先生が念の為に頭のCTも撮影しようという事になり、移動したりしながら、手続きをして、様子観察の為入院となりました。
私は今回どうしても外すことの出来ない予定があり、付き添いは夫がする事になり、一旦自宅に帰り、荷物を用意して、病棟のスタッフに荷物を手渡し、病院を後にしました。
その後、意識も回復し、いつもの二男に戻ったと夫から連絡が来ました。
すっかり忘れていたてんかん発作。
3年ぶりの再発です。
寒さと疲れ、そしてストレス。
いつも発生するのはこの時期です。
気をつけなからばならない時期でした💦
母、情報が頭の角から抜けてしまってました。引き戻して整理しないと💪
忘れてはいましたが、救急搬送までの夫との連携は経験あってこそ。問題なく行えました。
2025年。改めて気を引き締めて生活を送りたいと思い、退院はいつになるかなぁと考えながら、長男が眠る隣で眠りにつきました。
11月の月末に、小学校の持久走大会がありました。
去年の長男は最後の最後で後方の選手に抜かされて3位💦
悔しさから、その後練習をするのかな？？
と様子を見ていましたが、今は"空手"が夢中の長男。特に特訓はやりませんでした。
体力はあるけれど、段々と体力や持久力に差がついてくる4年生...。
どうなるのかなぁと、練習や試走の様子を聞きながら、当日の応援を楽しみにしていましたが、直前になって、「緊張するから見学には来ないで！」と長男に言われ、ドキドキしながら自宅で待機をしていました。
その後、「ただいま。」と階段を駆け上がる音が聞こえ、穏やかな顔を扉から覗かせました。「2位だったよ。」とにっこり笑って長男は言いました。「お母さんが、3位以内ならご褒美考えるねって言ったから、ご褒美〜って叫びながら最後走ったんだよ！」と嬉しそうに持久走の様子を話してくれました。現金なところはちょっと笑っちゃうけれど、よく頑張ったねと目一杯褒めました。
お疲れ様✨
二男は心臓の事を考えて、今年はやらないという事にしました。
自分の身体は、他の子とは違うという事を学び、身体を大切にするという事を理解して欲しいという目的がありました。
その代わり二男は一所懸命、同級生の走りを応援し、頑張りを褒め称えたりしていたそうです。支援級の先生が連絡帳に感動しました。と書いてあったほど✨
長男の事で行かなかったけど、見てみたかったな☺️
それぞれの個性に合った持久走。
2人共頑張りました🏃♂️➡️💪💪
とても嬉しかったよ❗️
蝦夷鹿のステーキ
元気出ました💪
元気出ました💪
今思うと色々と最初は苦労がありましたが、１年間早かったなぁと感じます。
おつかれの焼き鳥を頬張る。
二男も勉強や運動、疲れて嫌々な時もあったけれど、毎日の宿題、音読等頑張りました。
長男は、二男が大丈夫か休み時間にちょこちょこ様子を見に行ってくれたり、週明けの荷物を持ってくれたりと頼もしかったです。
兄弟2人とも1年経過して、やり切った感で清々しさを感じました。
お疲れ様✨
おつかれの焼き鳥を頬張る。
食欲も旺盛になってきました。
兄ちゃんは最近は変顔ばかり笑
兄ちゃんは最近は変顔ばかり笑
支援級の少人数クラス、普通級のガヤガヤしているのが何となく落ち着かないと言っていたので、1年これで良かったのではないかと思います。2年生も支援級で良いとの事で、変更などはなく、このまま支援級に進級します。
1年間で嘔吐も1回だけ。
てんかん発作も無し。
最後の発作から2年間経過したので、定期検診は終了となりました🎉
ひとつ問題になったのが、"誤食"です。
抗凝固薬のワーファリンの効果がなくなる為、納豆は食べさせないでと入学前にも話し合っていたのにも関わらず、先生が食べさせてしまった事件です。
ダメなのを忘れていた...。との事で大問題となりました。
その後学校で改善、対策を立ててくれました。(最初からやって欲しかった💦)
あれだけ言っていたのに忘れてしまうって...。
何があるかわからないっていうのを感じました。今後も万が一を想定しての行動をしなければ二男を守れない、注意しないといけないなと教訓になりました。
引き続き頑張ります💪
明けましておめでとうございます。
の、
あっという間に大晦日で、年が明け。
1年が早い💦
ちゃんと計画を立てないと無駄に過ぎてしまうと年を重ねる毎に感じます。
二男も2学期まで終了し、通学班で通い、学童にも行っています。次の日の予定を見ながら「嫌だなぁ〜」と言う時もありますが、嫌々ながらも、何とか頑張っています💪
勉強については、やはり努力は裏切らないで、入学当時はできなかった計算も、桁が増えましたが、何とか出来ています。生きているだけでありがたいと思っていたあの頃から、本当に大きく成長しました。
長男は陸上への関心から空手に興味を変え、楽しく練習に通っています。
構えや形の自主練習を自宅のYouTubeで観て鍛錬しています。
2024も張り切っていこう❗️
の、
のびーるお雑煮✨
今年のクリスマスのローストチキンは家で焼きました！
出来立て！
中はこんな感じ✨
サンタさんからのメッセージ付き！
喜ぶ長男。
色々なレシピを見て、1番美味しそうな物を選び焼きました✨
お腹にローズマリーや香味野菜を入れて、こんがり香ばしく、柔らかいローストチキンが出来て大満足🍗❣️
出来立て！
中はこんな感じ✨
子供達も喜んでくれました✨
ケーキは例年と同じで、シフォンケーキにデコレーションしての苺のせ🍓
苺の酸味とふわふわな生地と生クリーム、
さっぱりしててめちゃくちゃ美味しかった😋
1番大変だったのがプレゼント🎁
サンタさんにポケモンカードBOX"くださいというお願いだったので、サンタさんも色々な所を探したり、抽選にきっと応募したんだろうなぁ笑 クリスマスイブの次の朝のツリーの下に長男希望のBOXがありました！
大興奮の大喜び☺️ 「これはタダでもらったから、もうひとつ自分で買おうかなぁ」と意気込んでいました。
サンタさんからのメッセージ付き！
喜ぶ長男。
サンタさん、本当にありがとう！
お疲れ様でしたー！
無事に今年のクリスマスも終了。
来年も無茶振りくるのかビクビクw
けれど、子供達の嬉しそうな笑顔が見られて、お母さんも幸せ貰いました。
ちなみに二男はピクミンのゲームでした🎮
11月に持久走大会があり、先生から練習等の親御さんの方針を教えてくださいとの事で、
スタート前、ちょっと緊張していました。
担任の先生、校長先生に見守られながらゴール！
本人が出来そうならやらせてあげて下さい。
疲れてやりたくない場合は、無理にやらせず見学させて下さい。という事でお伝えして、練習をしたり、時には皆の応援をするなどして本番まで過ごしていました。
当日は「辞めておこうかな」と言っていた二男。心臓に負担がかかるので、「無理しなくて良いよ」と声を掛けて、二男を送り出しました。
1年生の持久走大会の時間になり、学校の校庭に行きました。
ニコニコしながら私に気づいて、こちらに向かい、駆け寄ってきてくれました。
「無理しないでね」と伝え、私はコースの見学場所へ。
スタート前、ちょっと緊張していました。
走らずともスタート地点には立つという事で、先生に付き添われながらのスタート！
30m位は頑張って走っていましたが、その後は歩いてコースを進みました。
1年生はグラウンドを周回して終了ですが、二男は止まる事なく、先生と前に進みます。
次々とゴールをした生徒から「頑張れ〜！」という声援と共に激励の拍手もあったりで、歩いていた二男は最後、疲れながらも、最後の気力を振り絞り走ってゴールをしました✨
私には二男の身体の辛さはわからないけれど、酸素飽和度が元々低い二男にとって、きっと苦しかった筈。
その中での二男の頑張ろうと言う気持ち。負けず嫌いな所。二男らしかったよ！
とても感動しました！お疲れ様❗️
ゴールした二男はとても嬉しそうに笑っていました。頑張ったね💪
担任の先生、校長先生に見守られながらゴール！
これからどんどん大きくなると、走行距離も増えます。今後またどのように持久走に取り組んでいくのかを考えされられたのも事実です。
自分の身体を知り、無理をしないようになる事も今後の課題かなと思います。
徐々に段階を踏んで、自分は普通の身体ではないという事も自覚していく事が、二男が穏やかに暮らすには必要だと思い、複雑な心境ですが、サポートできれば良いなと考えています。 二男らしさは忘れずにね✨
けれど、今日はその課題を頭の片隅にしまって、思いっきり二男を褒め称えたいと思いま〜す☺️
