普通級への決断。

お昼ご飯をもぐもぐ。

味噌汁も飲んで。

私達の地域では相談をして、検査をして、どう判断されるか、親の意見はどうかで、普通級や支援級を選択します。

前回書いたWISC検査の結果は平均〜平均よりやや下という判定でした。

自分の事に置き換えてみたら、多分こんなもんだろうなぁというのと、相談員さんからは、「最初は普通級に慣れないといけないので、大変かもしれませんが、〇〇君なら、充分やっていけると思います。」との言葉を頂きました。

小学校でも実践してどうかの評価として、1日普通級体験を行いました。

私も見学させてもらいましたが、確かに、一連の流れがわからない二男が、ドギマギして何をするのかわからずという様子はありましたが、少しずつ隣の子に話しかけたり、見よう見まねでやる事もでき、慣れればついていけるのではないかなという感想でした。

支援級の先生は普通級に変更する事に渋り気味でしたが、

私達夫婦は、1年やってみてどうか、やらせてみたいという思いと、無理ならまた考えればいい、そして、同じ年齢の子と一緒に活動して、勉強をして、成績をつけてもらいたい。というのがあり、普通級を希望している事を改めて先生方に伝えました。

そして改めて市からの普通級の決定通知が来ました。

学校では"病児"である事の不安や、対処をどうしたら良いか等、責任問題になるような事に不安をかんじているようです。

私は学校の'ほうれんそう"や臨機応変さの無さに不安を感じる事が多々ありますが、

嘆いていてもしょうがないので、これまで以上に私から発信し、先生方とも関わりをもつ事でコミュニケーションを図っていこうと思っています。

少しウザいと思われるくらいの親の方が、しっかり見てくれるのかもと思いながら笑

二男と一緒に頑張って行きます✨

二男は4月から3年生になります。

二男がこれまでに経験した出来事は、本当に長い困難な道のりでした。身体に問題が無ければ、やらなくて良い事ばかり。手術や手術による合併症。カテーテル治療や酸素飽和度が下がる。などなど、

次々に起こる事に対処し、二男は本当に良く頑張ってきたなと頭が下がる事ばかりです。

小さい時の手術の記憶などは思い出がないと言っていたので、それだけは幸でしょうか。

保育所を経て、小学校に入り、行き渋りや、寒い時には登校するのが辛いながらも、何とか通っています✨

行きたくないからと学校を休んだ事は今までありません。

色々と夫婦で振り返りをし、

来年度は普通級への変更を検討する事になりました。

私達の住んでいる地区では、教育本部で相談を行い、必要な検査や審査委員会を経て、支援級から普通級に変更可能の可否が出ます。

もちろん、意見の相違があった場合は、子供と相談し、親の意見が最優先となります。

支援級での良い所は、少人数で目が行き届く、指導がし易いなどでしょうか。

しかしながら、勉強を学ぶに関しては、そもそも普通級とカリキュラムや目標が違う為、明らかに時間数が少なく、今後の進学に対しての偏差値や内申点がつかないというのも懸念していた所です。

そして、大勢の同じ歳の子の中で、感受性やコミュニケーション能力を育み、円滑に小学校生活を送ってもらいたいというのもありました。

二男の勉強については、学校の宿題プリント、自宅での学習にて、私達の目からもこれなら大丈夫ではないかと思い、変更してよいのではという気持ちが高まりました。

そして、二男が学校生活に慣れたというのも大きな要因です。学校に登校してからの一連の流れでこなせているし、学童でも宿題をやって帰ってこれるし、自分で少しずつ考えられるようにもなりました。

本来であれば、2年生で申請をしたかったのですが、そういう制度になっている事を知らずに申請時期を過ぎてしまい、支援級を選択せざるしか無かった状況です。

そして、ようやく相談、検査をする事になりました。

今回はWISC検査をする事となりました。

詳しくはまた次に。

忘れた頃にやってくる。

子供達の３学期も始まり、始業式も元気に登校した次の日。

学校からの発熱(38.0度)の連絡で、夫が学校に二男を迎えに行きました。

自宅に帰ってから再度測定し37.2度。

二男は普段からあまり水分を補給しない為、こもり熱などで体温がよく上がる事があります💦　お正月休みの不摂生もあるのかなと、ベッドにて動画を見ていたら、いつの間にかスヤスヤと就寝。

ゆっくり寝た後の夕食はプルコギ丼をモリモリと食べ、テレビでお笑い鑑賞して皆で大笑い😆

いつも通りまた寝室へ行き、私と共に布団に入りました。

しばらく経つと二男が咳をして嗚咽している様子が伺えました。

やっぱり風邪なのかな？大丈夫かなと振り返った時に少量の嘔吐。慌ててビニール袋を二男の口元に当て、その後も嘔吐。

服も汚れてしまったので、一度シャワーをしようと二男と共にお風呂場へ。　

"プルコギ丼だったから油っぽかったかなぁ"なんて考えながら、服を脱がせ、シャワーを浴びせていると、どんどんと唇の色が真っ青になり、チアノーゼが出現。

意識も遠のき、朦朧状態。これはまずいとすぐに身体を拭き、抱き抱えソファーに身体を横にして足を高くする。

声掛けにもはっきりしない返事と表情。右側を見ている右側偏位と眼振。

夫に「だめだ、救急車！連絡して！」と声をかけて119へ連絡。

消防者が近いので、数分で救急隊から連絡。

抱き抱えて大通りの救急車の中へ。

やっと私の頭の中でそうか、てんかん発作か！と症状と状態を結びつける事ができた。

ありがたい事にすぐに市内の病院が受け入れてくれて、静脈ラインの挿入、痙攣止めの注射を開始。　前の2回はかなりの重積で、１時間くらい発作が止まらず、呼吸抑制も強かったが、今回は注射後イビキをかいての入眠。酸素３リットルでサチュレーションも90代で安定しました。

今回は30分位だったでしょうか。

ワーファリンも服用しているので、救急の先生が念の為に頭のCTも撮影しようという事になり、移動したりしながら、手続きをして、様子観察の為入院となりました。

私は今回どうしても外すことの出来ない予定があり、付き添いは夫がする事になり、一旦自宅に帰り、荷物を用意して、病棟のスタッフに荷物を手渡し、病院を後にしました。

その後、意識も回復し、いつもの二男に戻ったと夫から連絡が来ました。

すっかり忘れていたてんかん発作。

3年ぶりの再発です。

寒さと疲れ、そしてストレス。

いつも発生するのはこの時期です。

気をつけなからばならない時期でした💦

母、情報が頭の角から抜けてしまってました。引き戻して整理しないと💪

忘れてはいましたが、救急搬送までの夫との連携は経験あってこそ。問題なく行えました。　

2025年。改めて気を引き締めて生活を送りたいと思い、退院はいつになるかなぁと考えながら、長男が眠る隣で眠りにつきました。

カテーテル検査の結果。

結果としては2年前とは大きく変わりはありませんでした。

右の肺動静脈瘻はまだある。

血管の圧やちょうど流れにくい箇所がその部分で、なかなか改善出来ないのではとの事。現状で支障はないので様子見。

全身の酸素飽和度は86%、開窓部を閉じると91%程、心臓の酸素の数値も問題は無し。ファネストからの血流も多い為、少し低い数値ではあるが、チアノーゼが出現していないので様子見。

1番最初に形成した大動脈弓の部分が、血管の太い所と狭い所の差で起きる圧差がある。これはまた外科の先生に報告し、すぐに対処が必要なら報告します。だそうです。

肝機能の数値が少し上がっている。

外来でCTをし、線維化マーカーの採血をするそうです。

学校での生活指導表はE禁判定。

頭をぶつけないよう気をつける。

プールで泳ぐのは可。潜水は✖️

持久走は自分のペースで無理しないなら走ってOKだそうです。

心配な事もありますが、二男にチアノーゼが無い事。酸素チューブも無く動ける事は本当にありがたい事です。

"その都度何か起これば対処する"のはこの先も変わらないし、二男に辛い思いもさせるかもしれませんが、その日その日を大切に、充実な日々を送れたらと思っています。

少しずつ小学校入学に備えて準備をして行こうかなと思います✨

二男が頑張ってくれた分、私も頑張らないといけませんね💪

就学前カテーテル検査。

二男君は2年ぶりの入院となりました。

前回はカテ後に周期性嘔吐症を発症し、入院が長引いたっけ😓

当日朝は旦那と病院へ向かい、私は仕事が終わった後に合流し、付き添いする予定です。病棟に入る前にPCR検査があり、判定まで1時間かかりました。

次の日の検査の為、胸部レントゲン、心電図、心臓エコー、点滴ルート&採血をしたそうです。

旦那の話によると、全く泣かず、男気ある振る舞いだったそうです💪

頑張りました❗️

夕方私も陰性が確認され、ようやく病棟に入る事ができ、旦那と交代です。

久しぶりの病室はどこも満室。

モニター音や子供の泣き声が懐かしかったです。

二男は夕食を少量食べて、私とお風呂に入り、昼間旦那と沢山遊んだので寝つきも良く、スヤスヤ眠りました✨

検査当日の朝で食止めし、水分は12時までで、オモチャで遊んだりして気を紛らわせながら呼ばれるまで過ごしました。

呼ばれて行く時もベットごと移送され、膝をついておじさんポーズで入室して行きました。

このポーズで余裕の表情。

頑張ってました！

結果はどうなるか。

無事人終わりますように✨

就学前集団健診。

二男の就学前健診がありました。

書類が届いた時には、私の勤務が決まっていた為、今回は旦那に行ってもらいました✨

事前調査で、先天性の疾患があるか、アレルギーの有無、心配な事があるか等、記入する所があり、心臓の事、てんかんの事、何処の病院にかかっているか、救急搬送先等、全て記入しました。

内科健診でも特に指摘はありませんでしたが、眼科健診ではD判定...。

0.3位の視力しか無い事になります。

眼科健診あるあるで、すぐに答えられず視力が悪いとなる事もあるので、家でランドルト環(cの文字のような形)を描いてやってみた所、スラスラと答えていました。

凄く見えにくい感じは無さそうですが、YouTube、ゲーム等、普段観たりしているので、二男の視力が本当はどうなのか確認する為にも、眼科受診をしたいと思っています。

心配な事は沢山ありますが、

やってみないとわからない事が状況により出てくると思います。

また保育所の時のようにひとつずつ解決していくしかありませんね。

1番は二男が楽しく、自分らしく学校生活が送れる事だと思っています。

上履きの大きさが皆と全然違ったと旦那が驚いていたように、身体も小さいです。

来週は教育センターでの相談もあり、知能検査の予約をする予定です。

無理なく小学校生活を過ごす為にはどうすれば良いかも相談予定です。

二男への最良の選択が出来ますように🙏

夜間在宅酸素終了。

今月の循環器外来にて、心臓のエコー画像も問題無く、調子も良さそうなので、在宅酸素を一旦終了してみようという事になりました。

寝る前に記念撮影。

フォンタン手術後から始まった在宅酸素酸素。

約1年4ヶ月、お世話になりました。

最初は嫌がってイヤイヤしていましたが、最後の夜は進んでやりたいと、チューブと別れを惜しんでいました。

「心臓も変わりなく元気だね」と主治医より言われましたが、酸素飽和度が最初、良い時には93%ありましたが、今は逆に下がってきて85〜88%。マスクをしている影響なのか。はたまた

大動脈の凹みや、開窓部からの拍出量が多いのか？？？　いまいちスッキリ良かったなぁとは思わないモヤモヤ感を感じています。

カテ結果では肺動脈の瘻孔は間違いなく良くなってるけどね。

本人はあれ以来てんかん様発作も出現無く、至って元気✨

元々サチュレーションが低いのに慣れているからなのかな。

ご飯もまずまず食べていて、やっと14Kgが見えてきました。

酸素ありがとう。

今度の外来は5月。

その時に採血をして、問題無ければ在宅酸素はその後も無しだそうです。

先生が言うんだから大丈夫だよね。

ひとまず煩わしい鼻チューブが無くなって良かったね❗️

転院からの入院。

二男の産まれ故郷、いつもの病院。脳外科、脳神経外科、内科？は専門外なのに、受け入れて下さった事に感謝です。

二男は市立病院でも泣いて採血をする時も「痛いよ〜」と大きな声をだしたり、手足も動かして、指示通りに握ったり押し返す動作も出来ていました。　救急車の中でも痙攣、嘔吐も無く、疲れて眠っていました。

何故そんなに転院させたかったのか。そんな疑問を同じ様に循環器の先生方も首をひねって？？？と感じていたようです。

こっちとあっちの温度差が激しい。

MRIはすぐにはやらず、休み明けの平日にやりますと。何故なら、明らかな麻痺や反射の異常が無いから。(確認診察あり。)脳梗塞の可能性は低い。

これから経過を観察して、また痙攣が起こったり、様子がいつもと明らかに違う場合は検査を早める事はある。という事でした。

沢山眠り、起きた二男はいつもと変わらず。

アイスを食べ、遊んで、夕食も食べる事が出来ました。

全部食べちゃった！！

余裕顔。いつの間にか二重になってるよ！

「これなら納豆食べれるもんね」と、おままごとのおもちゃを楽しむ。

本当に痙攣があったのか、上半身裸にて、寒い事による震え(シバリング)的なものと勘違いしたって事、は無いよね...。実際に私は見てないから何とも言えないけれど。

痙攣が起きる要因として、

高熱が出て起きる

ウィルスで起きる事がある。(ロタウィルス)

(今日検便検査をしました。)

二男が最も疑われる痙攣要因→非熱性の場合はてんかん、脳から来るものの可能性が高く、脳の検査が必要。

MRIで脳梗塞の否定以外にも何か判れば良いのだけれどな。

詳しい検査はまた紹介状を書いてもらい違う病院に行く事にはなると思いますが、色々調べてみると、内科治療や外科治療、難治性のもの、治りやすいもの、色々あるようですね。

また新たな疾患疑いが増えてしまった。

どうなるのだろう。不安だ。

解決しないといけないのは重々承知だけれど、次から次へと問題を突きつけられるんですね。良い先生にまためぐり会えると良いな。

まだ検査後どうなるのかは決まっていないけれど、ネットでまずは情報収集してみようかな。

このまま痙攣終わってほしいな。

とにかくまた付き添い頑張ってます💪

突然の電話。

保育所も始まり、コロナの中ではありますが、いつもの日常が始まりました。

私はというと、冬の寒さで手術した所に疼痛がたまにあり、辛い時もありますが、小走り、自転車にも乗れています💪

今日は保育所送りが終わり、午後ひと段落して買い物をしていると保育所から連絡がありました。「お昼寝していたら嘔吐してしまい、今もおえおえしているので迎えにきて下さい。」と。私は出先だった為、旦那にも連絡してもらう様に頼んだ数分後、「意識がハッキリしないので救急車を要請しました。」と連絡が！！

意識？まさか心臓の調子が悪くなった！？胃の辺りがキュッとなり、もう保育所を出て市立病院に向かったと再度連絡があり、病院に直行しました。

救急外来の担当医の話によれば搬送時から痙攣があり、薬を注入し、止まるまで40分間続いたという話がありました。

今処置をしているので待っていてほしいと、私達は外のパイプ椅子に座って待っていました。

続く。

そういえば。

前回カテーテル検査を行い、大動脈弓の一部に凹みがあるという事を先生から伝えられ、今後どうするのかカンファレンスすると言われていたのでカテーテル後初の外来は少し緊張して行ったのですが...。

「あぁそれは様子見です。」サラッと言われました。緊張して部屋に入ったのに、先生、いつものやーつですね...。

今後様子見をし、上半身、下半身の血圧の差が大きくなったりした場合には対策を考えるみたいです。

気にはなりますが、何とか急激に変化しないで、元気にすごしてほしいな。

心配は尽きませんね。