カテーテル検査の結果。

結果としては2年前とは大きく変わりはありませんでした。

右の肺動静脈瘻はまだある。

血管の圧やちょうど流れにくい箇所がその部分で、なかなか改善出来ないのではとの事。現状で支障はないので様子見。

全身の酸素飽和度は86%、開窓部を閉じると91%程、心臓の酸素の数値も問題は無し。ファネストからの血流も多い為、少し低い数値ではあるが、チアノーゼが出現していないので様子見。

1番最初に形成した大動脈弓の部分が、血管の太い所と狭い所の差で起きる圧差がある。これはまた外科の先生に報告し、すぐに対処が必要なら報告します。だそうです。

肝機能の数値が少し上がっている。

外来でCTをし、線維化マーカーの採血をするそうです。

学校での生活指導表はE禁判定。

頭をぶつけないよう気をつける。

プールで泳ぐのは可。潜水は✖️

持久走は自分のペースで無理しないなら走ってOKだそうです。

心配な事もありますが、二男にチアノーゼが無い事。酸素チューブも無く動ける事は本当にありがたい事です。

"その都度何か起これば対処する"のはこの先も変わらないし、二男に辛い思いもさせるかもしれませんが、その日その日を大切に、充実な日々を送れたらと思っています。

少しずつ小学校入学に備えて準備をして行こうかなと思います✨

二男が頑張ってくれた分、私も頑張らないといけませんね💪

就学前カテーテル検査。

二男君は2年ぶりの入院となりました。

前回はカテ後に周期性嘔吐症を発症し、入院が長引いたっけ😓

当日朝は旦那と病院へ向かい、私は仕事が終わった後に合流し、付き添いする予定です。病棟に入る前にPCR検査があり、判定まで1時間かかりました。

次の日の検査の為、胸部レントゲン、心電図、心臓エコー、点滴ルート&採血をしたそうです。

旦那の話によると、全く泣かず、男気ある振る舞いだったそうです💪

頑張りました❗️

夕方私も陰性が確認され、ようやく病棟に入る事ができ、旦那と交代です。

久しぶりの病室はどこも満室。

モニター音や子供の泣き声が懐かしかったです。

二男は夕食を少量食べて、私とお風呂に入り、昼間旦那と沢山遊んだので寝つきも良く、スヤスヤ眠りました✨

検査当日の朝で食止めし、水分は12時までで、オモチャで遊んだりして気を紛らわせながら呼ばれるまで過ごしました。

呼ばれて行く時もベットごと移送され、膝をついておじさんポーズで入室して行きました。

このポーズで余裕の表情。

頑張ってました！

結果はどうなるか。

無事人終わりますように✨

就学前集団健診。

二男の就学前健診がありました。

書類が届いた時には、私の勤務が決まっていた為、今回は旦那に行ってもらいました✨

事前調査で、先天性の疾患があるか、アレルギーの有無、心配な事があるか等、記入する所があり、心臓の事、てんかんの事、何処の病院にかかっているか、救急搬送先等、全て記入しました。

内科健診でも特に指摘はありませんでしたが、眼科健診ではD判定...。

0.3位の視力しか無い事になります。

眼科健診あるあるで、すぐに答えられず視力が悪いとなる事もあるので、家でランドルト環(cの文字のような形)を描いてやってみた所、スラスラと答えていました。

凄く見えにくい感じは無さそうですが、YouTube、ゲーム等、普段観たりしているので、二男の視力が本当はどうなのか確認する為にも、眼科受診をしたいと思っています。

心配な事は沢山ありますが、

やってみないとわからない事が状況により出てくると思います。

また保育所の時のようにひとつずつ解決していくしかありませんね。

1番は二男が楽しく、自分らしく学校生活が送れる事だと思っています。

上履きの大きさが皆と全然違ったと旦那が驚いていたように、身体も小さいです。

来週は教育センターでの相談もあり、知能検査の予約をする予定です。

無理なく小学校生活を過ごす為にはどうすれば良いかも相談予定です。

二男への最良の選択が出来ますように🙏

夜間在宅酸素終了。

今月の循環器外来にて、心臓のエコー画像も問題無く、調子も良さそうなので、在宅酸素を一旦終了してみようという事になりました。

寝る前に記念撮影。

フォンタン手術後から始まった在宅酸素酸素。

約1年4ヶ月、お世話になりました。

最初は嫌がってイヤイヤしていましたが、最後の夜は進んでやりたいと、チューブと別れを惜しんでいました。

「心臓も変わりなく元気だね」と主治医より言われましたが、酸素飽和度が最初、良い時には93%ありましたが、今は逆に下がってきて85〜88%。マスクをしている影響なのか。はたまた

大動脈の凹みや、開窓部からの拍出量が多いのか？？？　いまいちスッキリ良かったなぁとは思わないモヤモヤ感を感じています。

カテ結果では肺動脈の瘻孔は間違いなく良くなってるけどね。

本人はあれ以来てんかん様発作も出現無く、至って元気✨

元々サチュレーションが低いのに慣れているからなのかな。

ご飯もまずまず食べていて、やっと14Kgが見えてきました。

酸素ありがとう。

今度の外来は5月。

その時に採血をして、問題無ければ在宅酸素はその後も無しだそうです。

先生が言うんだから大丈夫だよね。

ひとまず煩わしい鼻チューブが無くなって良かったね❗️

転院からの入院。

二男の産まれ故郷、いつもの病院。脳外科、脳神経外科、内科？は専門外なのに、受け入れて下さった事に感謝です。

二男は市立病院でも泣いて採血をする時も「痛いよ〜」と大きな声をだしたり、手足も動かして、指示通りに握ったり押し返す動作も出来ていました。　救急車の中でも痙攣、嘔吐も無く、疲れて眠っていました。

何故そんなに転院させたかったのか。そんな疑問を同じ様に循環器の先生方も首をひねって？？？と感じていたようです。

こっちとあっちの温度差が激しい。

MRIはすぐにはやらず、休み明けの平日にやりますと。何故なら、明らかな麻痺や反射の異常が無いから。(確認診察あり。)脳梗塞の可能性は低い。

これから経過を観察して、また痙攣が起こったり、様子がいつもと明らかに違う場合は検査を早める事はある。という事でした。

沢山眠り、起きた二男はいつもと変わらず。

アイスを食べ、遊んで、夕食も食べる事が出来ました。

全部食べちゃった！！

余裕顔。いつの間にか二重になってるよ！

「これなら納豆食べれるもんね」と、おままごとのおもちゃを楽しむ。

本当に痙攣があったのか、上半身裸にて、寒い事による震え(シバリング)的なものと勘違いしたって事、は無いよね...。実際に私は見てないから何とも言えないけれど。

痙攣が起きる要因として、

高熱が出て起きる

ウィルスで起きる事がある。(ロタウィルス)

(今日検便検査をしました。)

二男が最も疑われる痙攣要因→非熱性の場合はてんかん、脳から来るものの可能性が高く、脳の検査が必要。

MRIで脳梗塞の否定以外にも何か判れば良いのだけれどな。

詳しい検査はまた紹介状を書いてもらい違う病院に行く事にはなると思いますが、色々調べてみると、内科治療や外科治療、難治性のもの、治りやすいもの、色々あるようですね。

また新たな疾患疑いが増えてしまった。

どうなるのだろう。不安だ。

解決しないといけないのは重々承知だけれど、次から次へと問題を突きつけられるんですね。良い先生にまためぐり会えると良いな。

まだ検査後どうなるのかは決まっていないけれど、ネットでまずは情報収集してみようかな。

このまま痙攣終わってほしいな。

とにかくまた付き添い頑張ってます💪

突然の電話。

保育所も始まり、コロナの中ではありますが、いつもの日常が始まりました。

私はというと、冬の寒さで手術した所に疼痛がたまにあり、辛い時もありますが、小走り、自転車にも乗れています💪

今日は保育所送りが終わり、午後ひと段落して買い物をしていると保育所から連絡がありました。「お昼寝していたら嘔吐してしまい、今もおえおえしているので迎えにきて下さい。」と。私は出先だった為、旦那にも連絡してもらう様に頼んだ数分後、「意識がハッキリしないので救急車を要請しました。」と連絡が！！

意識？まさか心臓の調子が悪くなった！？胃の辺りがキュッとなり、もう保育所を出て市立病院に向かったと再度連絡があり、病院に直行しました。

救急外来の担当医の話によれば搬送時から痙攣があり、薬を注入し、止まるまで40分間続いたという話がありました。

今処置をしているので待っていてほしいと、私達は外のパイプ椅子に座って待っていました。

続く。

そういえば。

前回カテーテル検査を行い、大動脈弓の一部に凹みがあるという事を先生から伝えられ、今後どうするのかカンファレンスすると言われていたのでカテーテル後初の外来は少し緊張して行ったのですが...。

「あぁそれは様子見です。」サラッと言われました。緊張して部屋に入ったのに、先生、いつものやーつですね...。

今後様子見をし、上半身、下半身の血圧の差が大きくなったりした場合には対策を考えるみたいです。

気にはなりますが、何とか急激に変化しないで、元気にすごしてほしいな。

心配は尽きませんね。

静かなるゴッドハンド。

最近、二男がお世話になっている病院が多方面で取材されていて、あっあの人だ!〇〇先生だ!と驚いたり、嬉しくなる事があります。

そして先日、とうとうママ達の間で"ゴッドハンド"と呼ばれる小児心臓外科医の高橋幸宏先生が取材されたものがO.Aされていました。

先生の事が中心に放送されていましたが、手術を目前に控えている心臓病の息子さんを持つ親御さん、そして難しい心臓疾患のお子さんを持つ親御さん、お二方の取材もありました。

私の息子である二男も4年前、最初の手術を受けました。手術をしなければ助かりませんでした。取材された親御さんと同じように、鑑賞しながらあの日の想いに返りました。

二男を出産して12日目。最初の難関ノーウッド手術を受けました。執刀医は高橋先生でした。あの当時のブログにも書いていますが、何か私達とは違うオーラを纏い、穏やかな口調ではありましたが、眼光鋭く、背筋がピーンとなる様な緊張感のある雰囲気でした。

私と旦那の親は手術説明には来ませんでしたが、(遠方だし、長男を預かってもらうのもあった為)どうぞよろしくお伝えくださいと言っていたのも印象的でした。

手術時間は6時間。長かったと思っていましたが、他の病院の手術時間は10時間以上になる事もざらだと後で知りました。

「無事終了しました。2〜3日が勝負。おしっこが出ればこっちのもんですよ。」と疲れた顔なんて無く、スマートな喋り方で少しにこやかに話す顔。戦いが終わった戦士の様でした。

忙しい中でもpicuに顔を出してくれて「頑張れよ〜。」と声を掛けてくれたり、大きな最後の手術の後にわざわざ病棟に上がってきてくれて写真も撮ってくれました。

先生ありがとうございました😊

取材の中で先生は「あまり人間味がないのかもしれない」と言っていましたが、症例数7000をこなす中で、ある程度冷静にならなければ乗り切る事が出来ないのじゃないかと私は思います。

人間を人間が治療する。生と死と向き合っている人が人間味がないとは思えません。

偉くなると高級外車で出勤なんてのをよく目にしますが、高橋先生が電車通勤してるのも知っています。やっぱり味があるじゃないですか!

高橋先生の想いもテレビを通して知る事が出来て、本当にこの病院を選んで良かったなと思います。

※高橋先生以外のスタッフの方々も素敵なんです✨

今日も執刀したんだろうか？

どうぞお体お気をつけて💪

カテーテル後の初外来。

今回は入院時に採血した事もあり、痛い事は無し。いつものように酸素飽和度、体重、心電図とレントゲンです。

体重はまた少しずつ増加して来ました。

嘔吐になってはいけないと思い、最近では食後に糖分補給もしています。(ラムネやチョコレート等)もちろん歯磨きは必須です💪

今回はいつになく混んでいて、途中お昼も食べながらの先生呼ばれ待ちでした。

検査の結果は異常無し。

この前指摘された大動脈弓のへこみはカンファレンスの結論として、様子見。上半身、下半身の圧の変化や、更にへこみが進んでしまうようなら対策を考えるとの事でした。

プレイルームで元気に遊んでました。

ひとまずすぐに手術では無くて良かったのかな...。

フォンタン手術が終わったとしてもやはり一筋縄ではいかないのだなぁと感じています。

ひとつひとつクリアしていくしかないんだよね。

とにかく、風邪引かないように、吐かないように気をつけよう💪

私も。

退院しました。

嘔吐が治り、ご飯も食べられるようになったので退院の許可が出ました。

今回は治るまで1週間でした。

体重も大分減ったと思います⤵︎また地道に頑張ろうね💪

退院前にスパイダーマンになって撮影。

旦那と長男が雨の中迎えに来てくれてやっと再会しました❗️

楽しく会話して家に到着！！

夜はあったかいしゃぶしゃぶ❤️

久しぶりに沢山の野菜とお肉。美味しかったです。付き添いでは味わえないから、本当に身体に染みました✨

そしてお風呂に入ってあっかい布団で眠りました。普通の事が嬉しい退院の日でした😊