☆まゆまんのおっちょこ日記☆

先天性心疾患の二男。手術の事を備忘録としてはじめました。
私の事、思う事、回想、思い出、旦那や長男の事。のブログです!

お家ハロウィン。

2020-10-31 22:17:00 | 子供
仮装衣装も買っていたので、勿論ハロウィンやりました🎃 
素敵に部屋を飾るまではしませんでしたが、子供達はスーパーマンとスパイダーマンという、2大アメコミヒーローに変身しました❗️
それがこちら↓

長男のは綿が入っていて、筋肉モリモリ。
2人共にポーズしていてカッコいい💪


元気になったぜ!

二男はもうお馴染みのコレ。


おばけ型抜きの人参が入ったシュクメルリ。
ご飯と混ぜて食べました❤️
画像には無いですが、カボチャのミルク煮もリクエストで作りました!

コレはケチャップを使った流血する人を表現。

昔もあった吸血鬼風シリコン入れ歯。
とにかく色々、今年は面白がって2人で楽しくやっていました。
私も見ているのが凄く楽しかったです。
来年は鬼滅と言っていた長男。流行りにもれなく、うちもハマってます笑



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秋晴れのお出かけ。

2020-10-24 22:46:00 | 家族
土日は久しぶりに晴れましたね☀️
毎週雨だったのでとっても嬉しい休日でした☺️
二男はお陰様で元気満々になりました💪

日曜日に出掛けようと急に思い立って、千葉県にある清水公園に行きました✨

私も子供の頃にアスレチックをしに家族とよく出掛けた場所です。
今回はアスレチックは予約制で出来ませんでしたが、その他色々楽しめました❗️

水上コースアスレチックを見学。
楽しいんだよね〜。私の足が治ったら一緒にね❗️

水上コース横の池でボートに乗りました。
二男が凄く嬉しそう❤️

お昼にパンケーキ🥞

お子様カレー❤️大喜び。

最後は出来るかどうかわからないと言われましたが、それでも長男がどうしても並びたいと言い💦虹ます釣りの列に並びました。
1時間程並び、閉池となる時間だったものの、並んでいる人が多く、釣り時間を延長してくれたお陰で虹ます釣りも行う事が出来ました✨

釣り針に餌を付ける方法や、浮きが沈む瞬間に釣竿を素早く上げる事を教え、いざ釣りスタート❗️ 長男は釣り上げるのが遅く、餌を取られてやや苦戦しましたが、何とかタイミングも合ってきて一匹釣り上げる事が出来ました💪 ちなみに釣り上げた魚は全て焼いてもらい持ち帰らないといけないので、バンバン釣る事は出来ないので終了〜。
二男は私と旦那と一緒に2匹ゲットしました💪

凄く楽しかったみたいです❗️



焼きたて美味しかったぁ。

帰りはもちろん2人共眠ってしまいました
私も子供も大満足な1日でした❤️





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退院しました。

2020-10-17 20:48:00 | 病院、心疾患、二男の事
嘔吐が治り、ご飯も食べられるようになったので退院の許可が出ました。
今回は治るまで1週間でした。
体重も大分減ったと思います⤵︎また地道に頑張ろうね💪

退院前にスパイダーマンになって撮影。

旦那と長男が雨の中迎えに来てくれてやっと再会しました❗️
楽しく会話して家に到着!!

夜はあったかいしゃぶしゃぶ❤️
久しぶりに沢山の野菜とお肉。美味しかったです。付き添いでは味わえないから、本当に身体に染みました✨

そしてお風呂に入ってあっかい布団で眠りました。普通の事が嬉しい退院の日でした😊 
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パパ弁当。

2020-10-16 21:18:00 | 旦那
旦那と長男は二人三脚で頑張って仕事&保育所に行っています。

今日は長男の"バスハイク"の日で、通常は施設に出掛けて、皆でお弁当を食べて帰ってくるという催しです。
今年はコロナの感染防止の為、近場の体験教室に行き、そこから帰って保育所でお弁当を食べるというスケジュールに変わり、少し寂しい感はありますが、楽しみにしていた行事です✨

それまでに帰れればと考えていたのですが、旦那がお弁当作りを担ってくれる事になり、お任せしました。

結果、私よりも丁寧で、男性シェフの様な繊細さのある"綺麗なお弁当"が出来上がっていました。
画像を送信してもらってビックリ‼️ 

仕上げにふりかけをかけて完成したそうです。

食材も色々と用意したりして頑張ってくれた様ですが、凄いなぁと思ったのは、ハムとチーズを巻き巻きして、楊枝をさした物です。
ハロウィンの月なので、ハロウィン楊枝をどうやって使おうか考えた結果、ハムチーズロールにしたのだとか。凄く工夫したんだな♪

仕事の前にお弁当を作るのを想像したら感動してウルウル🥺してしまいました。
なんか家族で頑張っているんだと改めて家族の大切さを考えさせられました。

長男はお弁当大満足で、残さず食べたそう😊

早く会いたいとお互いに言っていた望みが叶い、明日問題無ければ退院で良いそうです❤️ 
やっと家族4人で団欒出来そうです❗️

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考察と今後。

2020-10-16 20:34:00 | 病院、心疾患、二男の事
赤ちゃんの頃から二男は嘔吐が多く、長年悩まされた問題です。
胃食道逆流症があり、胃の入り口の(噴門部)が通常より角度が緩い為、吐きやすいと以前診断されました。

最近ではだいぶ吐く回数が減り、口腔リハビリのお陰で食べ方や飲み込みが上達してきました。けれど、3〜4ヵ月に1回程来る"胃腸炎"があり、手洗い、清潔にも気をつけていました。

今回血尿が出て、にケトン体を調べる事が出来た事で、胃腸炎は否定され、周期性嘔吐症の診断が出ました。

前回の地元の病院を含め、嘔吐が続く事が今まで数回あり、長すぎる嘔吐と虚ろな二男を見るのがとても辛かったです。

これを書く前に嘔吐症の発生、原因、治療等を挙げましたが、"糖"を減少させない事が1番大事なのだというのがわかりました。

虫歯にしない為になるべく控えていたのですが、今後は二男の食事量や体調も観察し、ご飯と一緒に+αや、おやつ+αにしたり。と、糖を摂取するようにしたいと考えました。
予兆なのか、風邪の初期の時に頻繁では無いけれど、吐く事があったのでその時も沢山摂取しないと。

"心因性のもの"と記述されていましたが、そんなに繊細なのだろうかと、大雑把な私的には疑問??なのですが、私が経験した事のない手術やカテーテルはじめ、二男にはトラウマ的なストレスもあるかもしれないですね...。
安心出来る声掛けや、スキンシップもストレス軽減に繋がるかもしれませんね。
成長すると治るというのを期待して、やれる事はやってみます💪

次から次へ色々な事が起こるものですね。
心臓の方もどうなる事やら。
とにかくなるべく快適に日常を過ごしてほしいなぁ✨

変身出来るまで復活して来ました。
やっといつもの顔に戻りました。


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元気になって来ました。

2020-10-16 06:23:00 | 病院、心疾患、二男の事
虚ろな目で、活気無く嘔吐が続いていた二男。
2日前から少しずつ嘔吐の回数が減り、「お腹が空いた」と食べたい意欲も出てきました。

まだ少し咳が出ていて、食事は食べたけれど、咳の拍子で吐いてしまう事が昨日の夜にありました。けれど、お腹が空いているので、再度おにぎりを食べて、その後は嘔吐する事無く、薬も飲めて就寝しました。

周期性嘔吐症の最悪の状態からは脱したものの、まだたん絡みの風邪症状が少し残っている状態です。けれど、食べられる様になって、表情が出てきたので安心している所です。

お風呂上がりにアイスボックスを食べる。

折り紙でタコを作ってこの顔。
おちゃらけが出てきていつもの二男が戻ってきました。

もう少しで退院できるかな❗️

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周期性嘔吐症とは。

2020-10-15 20:20:00 | 病院、心疾患、二男の事


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カテーテル検査後。

2020-10-12 08:27:00 | 病院、心疾患、二男の事
カテーテル検査後、起き上がってしまう仕草があり、眠る薬を追加しました。
眠ったは良かったのですが、時折嘔吐をしてしまい、それは朝まで続きました。そして今も続いています😭
麻酔の影響というよりも、前回地元の病院で入院した時の様な症状でした。
検査前に少し鼻水症状もあり、先生曰く、周期性嘔吐症(昔は自家中毒と言っていたそう。過度のストレス、疲労などで血液中のケトン体が多くなり急激に発症する嘔吐、悪心、腹痛等)なのかもしれない。と。確かにね。
私には計り知れないストレスがあるかもしれないな〜。小さい体で耐えてるんだもんね。
下痢はないから前回も周期性嘔吐だったのかな〜。

ずっと寝る、吐くを繰り返して可哀想な状態です。

それと、カテーテルの刺入部からと思われる出血も朝までテープに滲みがあり、先生が止血の為に貼ってある固定のテープを剥がしたところ、刺入部では無く、血尿である事が判明!!(刺入部は止血されていました。)
お腹のエコーをした結果、膀胱に血液が溜まっていました。
おそらくカテーテルのワイヤーを進める途中に、尿道部分を傷つけてしまったのではないかと話していました。が、途中でつかえたりする事はなかったけれどと先生も???だったけれど、溶血性疾患ではないよう。
採血結果も問題無いみたいだし、まあハッキリしないけれど仕方ないね。
今は真っ赤な尿は出ず、普通色になりました。

現在まだ入院中で、微熱と嘔吐がある状態。食欲も全く無く、点滴で補液中です。
長男も旦那もまだかと家で待っていてくれていますが、嘔吐が治まり、食べれるようにならないとですね...。

早く可愛い笑顔が見たいな。
二男君、ファイト❗️❗️
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カテーテル検査終了。

2020-10-09 21:10:00 | 日記
検査は午後だったので、朝7時にパンの軽食が出ました。その後飲水も中止。入室10分前に鎮静目的の薬剤投与があり、前回まではトリクロシロップでしたが、今回はセルシンの粉剤に変更になっていました。ちょっと苦かったけれど、いつもと同じ服用方法だったので楽々でした。

けれど苦くてふてくされ顔。

結果として
心臓収縮  良好
三尖弁逆流 1〜4として1.5(少ない)
前回の肺動脈バルーン部 再狭窄無し
下大静脈から側副血行路が成長し心房まで伸びていて、開け窓と同じく静脈血が往来している。(酸素飽和度が最近下がったのはそのせいだと考えられる。)

問題点
大動脈弓部の繋いだ部分に凹み?あり。バルーンをするか、効果がない事があるので、その場合は血管にカツを入れてお馴染みのパッチ貼りか。通常圧がかからないのが正常らしいのですが、圧8あって、放ってはおけないそう💦
カンファレンスにて医師団で相談し、これがどうなるかまた心配の種です。

カテーテル検査から帰ってきて。

検査から返ってすぐに起き上がろうとしたり、動いたりの不穏状態だったので、眠る薬が追加になりました。
そして直後から始まった嘔吐🤮💦 麻酔とかの影響かな...。
嘔吐はその後も続きました。そして今刺入部からの出血!? なんだか今回は大変です...。

それは次に書きます。

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二男、久しぶりのカテーテル検査。

2020-10-08 21:06:00 | 病院、心疾患、二男の事
今日カテーテル検査の為入院しました。

運動会前からチョロっとでていた鼻水が、少しずつ多くなり、保育所も今週はお休みし、増強しないように様子見していましたが、鼻水はまだ出ており、どうしようか迷ったものの、熱が36.7°Cだったので病院に向かいました。

入院手続きの後、問診表に鼻水ありとチェックし、病棟の看護師さんにも報告。
いったん個室に通され、"元気もありそうだし採血の結果にて判断する"事になりました。

病棟でスパイダーマンを披露。ウケてた。

病院での検温で37.0°Cと少し上がっていて鼻水も粘着の薄緑...。これは帰されるかも!?と思いながら採血の結果を待っていると、先生から「採血の数値は問題なかったので、熱が上がる事が無ければ明日やります。」と伝えられました。

あぁ〜良かった😌 フォンタン手術の時の悪夢が蘇りました💦
今回出来なかったら色々と予定が狂ってしまう所だった...。ちなみに二男は採血と同時にルートを確保されており、左腕が包帯ぐるぐる巻き。これで帰るになったら全部取らなきゃならないね...。と旦那と話していました。


入院OKが出て、エコーと心電図、レントゲンもやりましたよー。

そして私は、嘔吐入院の時よりも歩行のバランスもとれるようになり、付き添い的には楽になったと思います。 
精一杯付き添い頑張ります💪

大好きなのでこちらのカエルバドミントンで遊ぶ。

カテーテル検査は明日の午後1番予定です❗️
どうなる!?
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