内服減量。

今日は内服薬について。
この前の検診から薬の回数が減りました

術後、おしっこの出も問題ないので「昼はなしにしよう」と先生が言ってくれました❗️
お昼の薬が無いのは本当に助かります
出掛ける時にはいつも専用のお皿と、スポイトを持参していました。
それと、寝てしまった時など、余りにも時間が過ぎそうな時には、無理に起こして泣くのをあやしながらあげたりもしていました。

なので気持ち的にも、二男の身体にも余裕が出来ました

これでお昼寝はゆっくり眠れるね❤️

離乳食食べてます。

二男退院、フォロー外来後は自宅にてゆっくり過ごしております。
とても元気で、前よりも活発に動いております❗️が、少々鼻水を垂らしております
酷くならないように気をつけないと
鼻水垂らしでも元気！

食事量も前よりも格段にアップしました❗️
入院中のステロイドフィーバー程ではないですが、市販のランチセットの1パック分は確実に食べてくれるようになりました
お友達ママに頂いたパウチの離乳食も良く食べます
二男の好みはお粥、カボチャ、さつまいも、と果物のペーストのようです。
これをあげる時にはしっかりと口を"アーン"と開けてくれます
離乳食もどんどん進んでいけば良いなぁと思いながら楽しく食事出来ております😀
食べるの上手になりました。

退院後初検診。

グレン手術後の初検診です。
果たして炎症数値はどうなっているのか⁉︎病院に着いてすぐに採血でした💦
いつも通り、ギャン泣きで頑張りました❗️
その後はお決まりのレントゲン、心電図
今日はいつもより空いていて、あまり待たずに診察でした。

採血の結果、炎症数値は横這い。「これだったら大丈夫でしょう」と、先生も一安心していました。
先生、いつもありがとう😊
前回色々あったから先生も相当心配だったようです

私もホッとしました。
また入院になったら困るなぁ〜と考えていたので。

帰りには二男も機嫌良くニコニコ。いつの間にか車の中で眠っていました

術後、少し減った体重も今は増えて7250g❗️
またまた逞しくなっております！！
帰宅後兄と遊ぶ。
外来も無事終わり目を入れました！

結婚記念日。

あるあるですが、11月22日...。私達夫婦の結婚記念日なんです
23日が私の誕生日で、歳を重ねる前にと見栄を張り...💦

なんだかんだでもう7年。8年目に突入です❗️
子供が産まれて沢山の喜びと、子育ての難しさを感じております

陣痛ってこんななんだ...。と痛みに驚いた初めての出産。いやぁ驚いたなぁ。
現在進行形のイヤイヤ期。どうやって、やる気を引き出すか試行錯誤...。
そして、二男の心臓の事。初めて尽くしで何度も緊張したり、涙したり。

マイペースでずぼらな私ですが、なんとか旦那に支えられ、子供にも支えられ、家族の輪がどんどん強くなっている様に感じています❤️

健康で、長く家族と過ごす事を目標に❗️
そして、沢山の初めてと楽しさを子供達に経験させてあげる為に、今後も頑張って行きたいです💪

退院しました。

事後報告になりましたが、二男が昨日、退院致しました

今回はとても順調に回復し、短期間の入院で驚いておりますが、無事にグレン手術が終わりホッとしています

炎症の数値はどうなったかというと、実は少し上がっていたのですが、本人も元気で、体温も高くないので、5日後に外来にてフォローになりました

前回色々あったので、先生も気になっている様です。外来の時に何とか下がっていて欲しいもものです😅

昨日は家のベッドでゆっくり寝る事が出来て、二男も私も爆睡でした💦
やっぱり家が1番ですね❗️

本当に応援ありがとうございました😊
今日は家で楽しく遊びました。

2日後採血。

二男は変わらず元気に入院しております！
レントゲンも問題無く、鼻にしていた酸素も取れがちなので、今日から無しになりました

ただ再採血の結果でまた炎症数値(CRP)が少し上がっているとの事でした💦

この前もお話しましたが、唾液の垂れ込みなどが原因かもの炎症、それと前回手術の時に、血液中に菌が入り、敗血症になった経緯があるので、先生は慎重に評価をしていくとお話されました。

でも今回は、急激なCRPの上昇や、熱の上昇は無いので大丈夫だとは思うけど...と言っていましたが、上がるという事は何かあるので、気になります
重症化せずどうかひいていきますように

母、またまたまた切に思う。
本人至って元気です。

小児科コミュニティ。

二男との入院生活。
特段何もない日でも、あっと言う間に1日が過ぎます(不思議だぁ。)

管も抜けて身軽になった二男はプレイルームなどで遊びます。そして沢山のママやお友達に出会います。
同じ境遇だからこそ直ぐに打ち解けてお話できるのかな。
色々な情報収集も出来たり、不安な事を相談したり、1番は1人じゃないんだと思える事です
入院初心者の頃はお話する事で緊張が解けていったなぁ〜⭐️

１つの出会いが更なる出会いをもたらし、このブログを見てくれたという方もいらっしゃり、私も沢山の同士が増えました

本当に皆さんどうもありがとうございます😊
お友達とのふれあいは二男にとって良い刺激になります、！

二男はおかげさまで元気です。が、今日の採血で炎症数値が少し上がっているとの事でした。またきたか...。"炎症" 術後の敗血症や、その後反回神経麻痺の影響で気管に唾液の垂れ込みがあり、炎症数値が正常にならず、抗生剤の内服をしてきたのですが、今回の術後よりその抗生剤をなしで様子見していくという事でしたが...。
また2日後に数値がどうなっているのか評価するみたいです。

少しでも薬の量も減らしたい！
どうか数値が下がりますように

秋色探し。

術後の点滴ライン、心嚢下のドレーン、ペーシングの機械が外れ、残りは酸素チューブとモニター心電図となりました❗️

酸素飽和度も良好。
おしっこも良く出ていて順調に来ております
あんなに紫色だった足の爪もピンク色に変わり、循環って凄いんだなと改めて嬉しさを噛み締めました
9、90台⁉︎

血流が良くなってもう１つ、うんちが普通になりました。
腸の血行が改善されたのかもね。と看護師さんがおっしゃっていました。
前は体調が良い時もちょっと下痢気味でした。(汚くてスイマセン)
普通なら普通の事だけど、またまた嬉しい😆

そんな事で今日は、旦那と長男が病院に来てくれました。
長男は勿論面会不可なので、旦那と付き添いをチェンジし、私と長男は外にお出掛けしました

久々に会ったので、甘え抱っこで車まで🚗
まずは腹ごしらえです😋
長男はランチプレート、私は久々の"外"、どれにしようか迷ったけど、定番のハンバーグ
お腹もいっぱいになり、近くの公園で散歩と遊具遊びです

町の街路樹はすっかり秋色紅葉も綺麗だし良いお天気❗️
絶好のお出掛け日和です。
手を繋ぎながら落ち葉拾いと、どんぐり拾い。お互いにお気に入りのひと葉を探し色比べ
長男の方が綺麗かな？母さんの負けぇ〜
秋の実りでお顔。

沢山の遊具で遊び、走ってはしゃいで。
最後にお決まりのソフトクリーム
とても楽しかったようです！

退院したら是非家族で行きたい子供が喜ぶお楽しみコースでした！
お母さんも久々楽しかったぁ❗️
明日も付き添い頑張るぞ💪

2人共気をつけて帰ってね。

水分制限。

グレン手術後3日目。
今現在付いている物→酸素チューブ、ドレーンやペーシングのコード、大腿部からの点滴ラインです。

ドレーンは心嚢下、胸腔に留置してあり、術後2日目には胸腔が外れました。
酸素飽和度も80台〜90台前半にて、2ℓ→1ℓに下がりました。

尿の出も良く、血圧安定などに使うイノバンという点滴も終了しました。

二男にとって煩わしい物ですが、日に日に少なくなったり、外れているので状態としては良い方向に進んでおります

術後は心不全の予防と心臓を休ませてあげる為、水分制限が必要になります。
以前はミルクを飲む量も少なかったのですが、最近は良く飲むようになったので初日の400CCはとても辛く、グズグズでした

少ない量をちょこちょこあげるのですが、満足感が全く無く、常に空腹状態。眠るシロップも活用していますが、少しウトウトしているなぁと思っていると、検温の時間になったりで...。
う〜ん術後はしんどいね

更に炎症止めに使用しているステロイドの薬の影響なのか、ミルクを凄く欲します。
空瓶を吸う...。

たまごボーロや子供用せんべいは水分に含まれないのであげたんですが、やっぱりミルクが良いみたいで誤魔化せませんでした

今現在水分量は600ccです。
大分量も増えましたが、水分スケジュールを立てるのが一苦労です。
どうにか、なんとか今日の夜も過ぎて欲しいです
母、強く願う

手術終了、翌日病棟へ。

11月7日、おかげ様でグレン手術は無事に終了しました❗️
心膜の剥離が早かったとの事で、手術時間も3時間経たないうちに終わりました

ちなみに今回の手術では、シャントを切り取らず、上大静脈を肺動脈に繋げる時に、狭くなっている所をなるべく広げるような形で縫合したんだそうです

待っている間は緊張しましたが、声がかかり面会すると、血色も良く、身体がとても温かかったです
ICUにて。

挿管をされて酸素もいっている状態でしたが、酸素飽和度90%が見える時もありました。
麻酔の先生、外科の先生からも順調ですと伝えられ、変わりなければ明日、病棟に出るとお話されました

お友達のママから話は聞いていましたが、うちの息子もそれが出来るんだ。と信じられない気持ちで自宅に帰りました

翌朝、電車にてICU面会へ❗️
内科の先生からあっさりと「病棟出るよ。」と伝えられました

今回は反回神経、横隔膜麻痺は今の所なさそうで、抜管された二男はしっかり声を出して泣いていました。

苦節8ヶ月が帳消しになるくらいに嬉しかったです

また付き添いの始まりですが、少し安心して見守れそうです。
病棟に上がった後の二男。術後1日とは思えない元気さ。

が、水分制限大変です
それはまた、次の機会に書き込みします!‼︎