無事に1学期終了しました。

バタバタの毎日でしたが、

何とか行き渋りがありましたが、二男君頑張りました！

やっぱり虚弱もあるのか、暑さもあり、歩きたくなくて💦

だいたい毎日私の送迎でしたが、行ってしまえば「楽しかった〜。」と帰ってくるのでひと安心です。

しばらくは送迎も続きそうですが、長ーい目で様子見していこうかと思っています💪

夏休みに入ってすぐに2人共坊主にしました！

1学期にやった学習プリント。

頑張ったね❗️

難しい。

小学校に入学した二男は、

1週間目は通学班で歩いて学校まで登校していましたが、週明けから

「行きたくない。」が始まり💦

何とか説得しながら、自転車の後ろに乗せて学校まで行き、上履きを履かせて、何とか教室に行く感じです。

今日も上履きを脱いだり、先生の挨拶にも答えず...。 泣いて私を追いかける状態でした。　

私がいくなれば、それはそれで諦めて切り替えられる様ですが、毎日これが続くのだろうかと不安だし、泣いているのに置いて帰ってくる事が本人のトラウマにならないか、色々と考えてしまいます...。

学校が楽しい、行きたいと思ってくれるにはどうしたら良いのか。

本人の自主性を伸ばすにはどうしたら良いのか...。

困ってます💦

修了式でした。

雨が続いた週末。

心配されていた天気も曇。27日月曜日に保育所の修了式がありました。

加配体験からの3年間の保育所生活。色々な事がありました。

今年はありがたい事にてんかん発作の出現も無く、きっと先生方もホッと胸を撫で下ろしていらっしゃるんじゃ無いかと思います。

保育所での生活は二男にとって劇的な生活の変化だったと思います。日中はほぼ私と二男の2人きりだったもんね。　　

先生や友達とのコミュニティケーション、給食の所作、お遊戯会に運動会。

沢山の経験が二男の刺激となり、言葉の発達向上、出来る事が増える、仲間でやる楽しさ、感情が豊かになる等、様々な成長を見せてくれました。

保育所に行ける事もありがたかったし、私自身も、仕事と子育ての両立ができた事。社会との繋がりを持てた事も私の大きな成長になりました。

そして、保育所先生方のあたたかいご指導と優しさにも恵まれて、二男は成長する事ができました。

本当に感謝しております✨

ありがとうございました😊❗️

4月からは新一年生となる二男ですが、前にも書いたように、心臓の事もあり、やっぱり他の子とは違いマイペースだったり、ついつい他の事に気を取られたりする事もあるので、知能検査や教育センターの先生の話の様子等から判断し、"支援級"の選択をしました。

普通級の速さについていけなくて、ただわからない中でぼーっと過ごして、勉強が嫌いになってしまう可能性もあるんじゃ無いかなと私は思ったからです。

ゆっくり自分のペースで楽しく学んでほしい、そして少しずつ解けるのも早くなっていけば良いと考えたからです。

ゆっくりなら自宅での算数、国語も、出来るので、支援級でしっかり見守ってもらい、1年でどれくらい成長出来るのか様子をみたいと思います。

1番の目標は"楽しく通う"です。

1年経って、支援級か普通級か、親御さんの意向で決めて頂いて大丈夫です。と事前の話し合いで先生が言っていました。

1年後また成長を見られるのかな。　

先ずはランドセルで学校まで行けるのだろうか？？😆　

頑張ろうね❗️

終了おめでとう🎉

本当に頑張ったね❤️

次は入学式だ💪

お友達と。

こんな素敵なメッセージカードも。

父洗濯笑

桜道で記念撮影！

終了おめでとうのケーキ🎂

最後の運動会。

天気が心配でしたが、予定通り二男の運動会は開催されました！

保育所最後の運動会。

なのに私は、小学校のPTA役員の行事で見学する事は出来ませんでした💦

(地元の情報共有で、何とかならなかったのかと疑問でした泣)

運動会は旦那に行ってもらい、ビデオ撮影した画像を行事が終わった後自宅で鑑賞する形になりました...😭

年長組では、跳び箱や縄跳び、鉄棒を披露する競技と、紅白対抗リレー、ソーラン節に合わせて踊る勇ましい舞踊りを披露してくれました。

練習してきた甲斐もあり、二男は3段の跳び箱を跳び、しっかりとフィニッシュポーズ❗️

鉄棒は棒に飛び上がってからの前回りをやっていました。

紅白リレーでは1番手に走りました。

どんどん白組さんと差がついてしまったけれど、ニコニコ笑顔で楽しそうに走る姿は、私にとってはそれだけで本当に満足でした。

走れるという事。二男の身体にとっては大変な事だと思います。

競うというのは難しいけれど、何とか次の走者にバトンを渡して終了。

(競うと視点だは他のお友達遅くてゴメンね😓)

特に具合も悪くなる事なく最後の種目へ進みました！

舞踊りでは勇ましい掛け声と共に、振り付けもしっかり覚えていて、ハチマキを額にしめた姿は本当にカッコ良く、迫力がありました。

先生に任命されていた、舞が終わった後の「ありがとうございました」の発声も大きく通る声で言えており、頼もしくなったなと感動しました☺️

これで保育所の運動会も終了となります✨先生方の指導あっての賜物です。

それぞれの年齢毎に良い所が出ており、成長を感じ、"心臓病があってもここまで出来た！"を毎年ありがたく感じ感謝する行事でした😭　

本当にお疲れ様❗️

頑張った😆

来年は1年生。

他の子達の体力、運動能力も更にアップして行く中で、二男はどういう位置で運動会に参加できるのか。

無理なく出来る事はやらせてみたいですね💪

カメラ撮影していなかったので、画像がありませんが、後程写真が出来上がってくるので、その時UPします！

近況報告。

最近はバタバタと、落ち着いてブログを書く時間がなかなか取れずで💦

二男はその後3度目の脳波検査をしましたが、異常波形は出ませんでした。

担当の先生も内服を考えておいてと前回おっしゃっていましたが、「年に1回の出現だし、薬は飲まないで様子見で良いのでは」との事。

私的には脳に影響があっても怖いと、イーケプラの処方箋をもらいましたが、その夜に、夫と話し合った結果、内服を飲む事で副作用もあるし、すぐに薬を止められない(薬剤師が言ってた)ので、様子見で良いのではないか。3回目の発作が出た時にまた考えようという事になり、薬は飲まない事になりました。

私の中で焦って悩んでいたから、旦那の言葉を聞いて、すっと気持ちが落ち着いた様な気がします。

気ばかり焦って少し落ち着いた判断が出来ていなかったかもしれません。そんな中での旦那の意見は貴重でした✨

普段と変わらず、いつも通り保育所にも通っています。

ひとつだけ追加になったのは坐薬です。

痙攣が出現した時にすぐに使う事となり、保育所にも置いてもらいました。

出来たらもう発作が出ないでほしいなと願っていますが、どうなるか...。

1日が毎日忙しく終わる毎日。

子供達もそれに応えてくれて頑張っています❗️ 夏休みは楽しい事が出来ればと思っています💪

3回目の脳波検査。

小児の医療センターの神経科の初診後、今回は脳波検査の為に二男と2人でやってきました。

なるべく疲れさせて、検査の時に寝れるように、今回は電車での受診をしました。

受付を済ませて、検査ブースに診察券を出して、看護師さんからお決まりの甘いトリクロリールシロップを出されて...。

どうかなぁと思って見ていましたが、嫌がる事なくゴクゴク飲み干しました！

お得意顔で、看護師さんにも褒められて嬉しそうでした✨

その後は薄暗い検査室に入り、脳波の電極を沢山つけられて...

歩いてやってきた甲斐があり、すぅーと眠りました☺️

反応を診る為に途中で電気がチカチカしたり、技師さんが手を叩いたり反応を確認していました。

電極も嫌がる事無く貼れました。

技師さんが必死に声掛けして揺らして起こしていましたが、もう少し寝させてくれよぉと思う程、気持ちよさそうに眠っていました。

何とか眠い目を擦り、起きましたが、トリクロの効果で少しフラフラとしていました。少し休んで行きますか？と聞かれましたが、大丈夫と受付の方に行く事にしました。何としてでも歩かせてこの場を立ち去りたかったんです。変な意地ですが。

その時思った私の気持ち(だったらもう少し寝かせてくれれば良かったのにと思う私でした。)

お腹が空いたご褒美を売店で買い、美味しそうに食べた後、ゆっくり電車に乗って帰りました。

グミに夢中です。

結果はどうなるかな。

そういえば2人で電車に乗ったの久しぶりだったなぁ。

診断か下りました。

2月のてんかん様重積発作後、初めての地元病院の受診にて、

「ここに神経科の先生は常勤していないし、心臓の方の薬の兼ね合い等もあるので、転院した大きい方の病院に紹介状を書きます。」と言われました。

その話を循環器の先生にした所、

「地元の病院では結局何をしてもらってるんですか？」と呆れ顔。

1回目の発作の時も最後は循環器病院に転送されるし、何だかんだ理由を付けて何もしないじゃないか‼︎と先生は怒っていました。

先生、ありがとう。私達親子も同じ事思っていました。結局うちで何かあったらって事なのかな...。

そんな事で、またひとつ通う病院が増えました。

以前嘔吐症でかかった子供病院。

今回は神経科に受診です。

病院に入るまでもかなり時間がかかるので、早めに向かいましたが、車を停めるのにも時間がかかるし、予約過ぎてしまいました😓

先生は問診を見ながら私に質問し、1年経ってまた嘔吐から始まり、痙攣も同じ場所に出現している事から、これはてんかんと診断して良いでしょうと、診断が下りました。(2回出現すると診断が下りるようですね。)

そして、内服も始めた方が良いという事で、一般に第一選択薬として使用される、デパケン、その他2種類程薬の説明がありました。

デパケンは抗痙攣薬、その他は抗精神薬です。それぞれ副作用があり、肝機能障害、眠気、イライラ、怒りっぽくなる等、様々です。

どちらかというと抗痙攣薬を飲ませたいのですが、"肝機能に影響がある"というのが気になります。

フォンタン循環では経年して行く中で、肝機能が少しずつ上がってくるので、20代、30代で治療をしている方もいます。

それがあるので、薬選びには慎重になってしまいます。

ご両親で相談してみて下さいと言われたけれど、実際どうなの？？と思ってます。

循環器の先生にも相談かな。

将来薬を飲んで治って、薬も飲まなくて良いよって言われたら、本当に嬉しいんだけど、本当にどうなってしまうんだろうと不安もあります。

今まで色々な事が本当にありましたが、何とか乗り越えてやってきました。

てんかんも何とか落ち着いて、気にせずに生活が出来るようになれればと思っています。

先ずはまた脳波検査だそうです。

長い病院受診の始まりです。

随分と間が開きましたが。

家族全員今は通常の生活に戻り、元気に過ごしております。

一難去っての後での二男の痙攣発作はあったものの、その後は何事も無かったようにケロッとしています。

二男には全く記憶はありません。

長い時間の重積発作だったので、脳にどう影響しているのか心配でなりません。

親としてはこのまま様子見で良いのか、てんかん専門医に診察してもらった方が良いのか、色々と模索中です。

そして二男は今年から最上級の年長クラスです。

来年はとうとう小学生。

診断が下りずのグレーゾーンのてんかん様発作のある児童の入学は可能なのか、支援級なのか普通クラスなのか、色々と不安が募ります。教育についての相談センターがあるみたいなので、先ずはそこに相談かな。

色々と心配は絶えないけれど、目の前のひとつひとつを地道に解決して行くしかないですね。昔と同じ。

そういえば、二男の下前歯が抜けて、大人の歯が生えてきました！

まだまだ小さいと思っていたけれど、成長実感しました✨

せーの！

お兄ちゃんと同じ日に抜けました！

一難去っての。

1月の後半に二男のコロナ陽性が判明し、自宅療養しておりましたが、結局、時間差で私と共に旦那、長男も感染し、皆で療養生活をしておりました。

二男は心疾患という基礎疾患持ちなので、保健所の健康観察の連絡が毎日ありました。喉の痛み、咳、鼻水等がありましたが、徐々に少なくなり、重症化の兆候も無く、療養生活終了となりました。

今週から保育所にも通い始め、楽しかったと元気に帰ってくる姿に安心していました。

が...

昨日の夜もいつも通りにテレビ等鑑賞し、夕ごはんを食べていましたが、急に嘔吐し、声掛けに反応が鈍くなり、頭のうなだれ、意識の混濁、変視が出ました。

呼吸回数低下、声掛けにも反応が無し。

すぐに救急車を要請して、地元の病院に搬送されました。コロナに罹って、療養明けだったので、いつもの病院が少ししぶり、時間が掛かりました😓

救急車の中で左の腕、足にヒクッ、ヒクッという感じの痙攣が出現し、変視は継続、病院で痙攣止め(セルシン)の注射をし、痙攣は1時間以上続きましたが、何とか止まりました。一旦止まり、1〜2分再痙攣もあったとの事でした。

呼吸が浅く、挿管するかの手前で何とか意識を回復。再痙攣する恐れもある為、念の為に入院する事となりました。

その後特に入院中は変化無く、自分でご飯を食べて、着替えをして、次の日には退院となりました。

今の所去年と今回と、2回発作が発生しましたが、先生は1年おいての間隔なので、様子見と言っていました。

地元病院でのフォローは継続ですが、脳波にちゃんと波形が出て、今後原因がわかると良いのですが...。

また今回のような二男の様子を見るのが辛いです😭

コロナに続き、怒涛の1日でした。

七五三。

二男の七五三を無事に行う事が出来ました。

細かい問題は多少あるものの、毎日元気に保育所に通い、沢山の事を吸収しているこの頃。

最近では、自分の名前をひらがなで書いたり、文字を読むこともできるようになりました。

自転車練習もしたりして、日々頑張っております💪

片腕におさまる程の小さい赤ちゃんが、今は歩いて、沢山の事を吸収して。

病気はあるけれど、成長をふつふつと感じ、感動しております✨

これからも彼らしく健やかに楽しく過ごしてほしいです❗️

この日はスーツで。

今度着物での後撮りがあります💪

千歳飴。嬉しい😆

二男のリクエストで夜は焼肉でお祝い🥂