☆まゆまんのおっちょこ日記☆

先天性心疾患の二男。手術の事を備忘録としてはじめました。
私の事、思う事、回想、思い出、旦那や長男の事。のブログです!

元気もらいました。

2016-10-31 20:12:30 | 病院、心疾患、二男の事
今日の面会にて
段々と回復傾向にあるようです。
顔の浮腫みもとれてスッキリしてきました。

酸素チューブの種類も変わり、顔が見やすくなりました

それと、今日体重を測ったと先生よりお話があり、なんと2900gあったそうです

やっと産まれた時より体重が増えた♪♪♪
本当に嬉しい❗️
嘘でも嬉しい❗️

それと、今日は動脈ラインが入っていないので抱っこも出来るとの事で早速抱っこ

安心した様な顔をして、ニッコリ笑ってくれました。
こんなにニッコリ顔をしてくれたのは今までで初めてです。

1番辛いのは次男君なのに、私に元気をくれました☆ 本当にありがとうね😊

また明日から頑張れそうです



交換。

2016-10-29 11:28:24 | 病院、心疾患、二男の事
今日は保育園がお休みなので、旦那さんと長男と病院に行きました。
長男は面会出来ないので面会は旦那さんと交代でしました。

先に旦那さんが面会をしにPICUへ。
私は長男と遊びながら待っていました。

ふいに「こんにちは」と声を掛けられました。

以前にICUで一緒だったママさんでした。
色々あってまだICUにお子さんがいるそうです。

どうしているんだろうと私も気になっていたので会えてとても嬉しかったんですが、少しお疲れの様子でした。

沢山の親御さんが頑張っていますが、中には遠方から来ていらっしゃる方もいます。
今日お会いしたママさんもその1人です。

長期の入院で「先が見えない」とおっしゃっていました。
私もその気持ちがとても良くわかります。
ましてやそのママさんは1人、家族とは離れて不安な毎日を送っているんです。

ずっと昔からの友達なら、ぎゅっと抱きしめて一緒に泣きたい気分でした。

私の勝手な気持ちではありますが、少しでもこの気持ちを分かち合って元気が出ればと思い、思い切ってメアド交換をしてくれないか聞いてみました。

彼女は快くメアド交換してくれました。
心強い"戦友"が出来たようで嬉しい思いになりました。

これからお互いに子供の事を相談したり情報交換して、不安な気持ちを少しでも解消出来ればいいなぁと思っています。

どうぞよろしくお願いしますね。









おもちゃ、花、肉。

2016-10-26 20:35:41 | 日常の出来事
今日は週の中休み。
長男も保育園をお休みして2人で過ごしました。

午前中は一緒に家でおもちゃ遊びをして、午後は花屋さんまで散歩を兼ねて行きました

最近は少しずつですが花を植えてガーデニングを楽しんでいます。
今日買ったイエローコスモスも早速プランターに移してと。
土いじりってなんか落ち着くんだよなぁ

夜は私の大好きなお肉😍
割引券があり、今日行く事になっていました❗️❗️
大きなステーキを頼みました。
なんと450gの肉

ペロリと平らげましたぁ〜♪♪♪
あぁ美味しかった

また明日から頑張れそうです


周りの芝生。

2016-10-25 17:51:20 | 病院、心疾患、二男の事
今日も面会です。
抗生剤が効いてきていて、炎症指数も少し下がったようです。

かかってこいとは言ったものの、PICUのお隣さんの子が順調に進んでいるのを見るといいなぁと思ってしまったり、抱っこしているのを見てまたいいなぁと、隣の芝生ばっかり見ている私...。

あっと言う間にもうすぐ3ヶ月が経過しようとしています。
勇者次男君の最初の戦いはいつ終わりを迎えるのだろうかと、薄くなった暦をめくりながら考えてしまうんです。

季節は秋から冬へ。
面会から帰る頃にはもう真っ暗。
人恋しいこの時期だからこんな事ばかり考えてしまうのでしょうか。

帰って美味し物食べて気分転換しよ
それが1番効果的です


かかってこい❗️

2016-10-23 22:26:28 | 病院、心疾患、二男の事
声帯の検査が終わって1日経った。

先生から、昨日の気管支ファイバーの影響などにより、菌の感染から炎症指数が高くなってしまったと伝えられました。

抗生剤を開始して、ミルクも中止。
点滴での栄養補給になりました。

それともう1つ。
首の反りが強いので先生に大丈夫か聞いたところ、もしかしたら脳に何らかの障害があるかもしれないと...。...。
先生平然とおっしゃいましたね

前はここまで反ってなかったからなぁ。
考えてもしょうがない。
なっちゃったんだから。と言い聞かせる。

もう、本当になんでもありだっ❗️❗️
とことん付き合おうじゃないか❗️
なんでも来やがれ❗️❗️

全部いっぺんに叩き潰してやるぅ〜


声帯の検査。

2016-10-22 13:56:43 | 病院、心疾患、二男の事
予定時間より少し待ちましたが、声帯の検査をしました。

病棟での検査の子と、PICUでの検査の子、合わせて13人。大人数です。
小児科の先生が耳鼻科の先生を連れて来ました。

そしてうちの次男君の番が来ました。
内視鏡のファイバーを鼻から入れて。
どうか動いていて❗️...。......。

「あぁ左が動いてませんねぇ〜。でも緊張はあるので、神経が繋がってくれるといいんですけどね。」

ポカーン動いてなかった
前よりも声が出ていたのは右側が頑張ってカバーしてくれていたみたいです。

やはり、ハカハカ呼吸が苦しそうなのは声帯の麻痺があるせいのようです。

また次回まで経過観察です。
ちょっと動いているかもと期待していたので残念です

でも諦めないで次に期待です
次男君。辛いけど気長に様子見しようね

ダリアが主役。

2016-10-20 21:44:36 | 日記
面会の帰り道。
いつも通るお花屋さんに沢山のダリア達。
赤や白やオレンジ。
私の好きな花。
結婚式の時にも使いました。
まぁるくて、花びらが筒みたいになっててもう見た目が可愛い

どうしようか迷いましたが買っちゃいました。

ダリア一輪にオトギリ草と名前忘れちゃったけど、白いハーブ系のお花。
小さなお花も可愛いんだよなぁ。
大きな花1つと小さな花2つ。

私的には満点のフラワーアレンジになりました。
お花があると癒されますね

体重と呼吸。

2016-10-19 22:31:08 | 病院、心疾患、二男の事
今日は2日ぶりに次男の面会に行く事が出来ました。

昨日、一昨日の事が嘘の様に頭痛もなくなりスッキリと朝を迎える事ができました。一体何だったんだろ⁉︎ 知恵熱??

面会へ行くと、ベッドの移動があったと伝えられ、[何かあったのだろうか]
と恐る恐る行くと、左腕に点滴のラインが入っていました
これでまた沐浴はお預けだぁ

自然に任せていたおしっこの量が少なくなり、利尿剤の薬が再開されたとの事です。

その他は変わらず、まだハカハカと呼吸が早い状態です。
(ちなみにサチュレーション70〜83%程)
もしかしたら、反回神経麻痺の影響で呼吸がし辛いのではないか?という話もあり、今度耳鼻科の専門医に声帯を診てもらう事になっています。

声帯が麻痺していると、声帯が中央に寄ったまま動かない為気道が狭くなってしまい、呼吸が苦しくなるんだそうです。

それと、体重が全然増えないので、ミルク+高カロリーな脂肪成分(オイルみたいなもの)を入れる事になりました。
これで体重が増えて呼吸も楽になるといいのだけれど
でもでも...。心配。

またまた心配事が増えて、検査の結果が怖い

検査は土曜日です。




発熱。

2016-10-18 21:41:18 | 私の事。
2日前。面会から家に帰って来て、お風呂に入った後にそれは始まりました

頭痛と身ぶるいする程の寒気。
これはヤバいなぁ〜
体温を測ってみるとやはり37度越え。

今悪寒がするって事は、これからまだ熱が上がるなぁ。
明日の面会はどうしよう。寝ればよくなるかなぁと、布団を被り身ぶるいする中で考えながらいつの間にか眠りにつきました

翌朝目が覚めましたが、頭がクラクラで体が重い。立っているのが辛い状態でした。
熱も38度。高熱ではないですが、普段滅多に熱など出ないので余計に辛かったのかもしれません。

感染などの問題もあるので、次男の面会は行きたいけど諦めて、まずは身体をゆっくり休めて治す事。

1日目は身体がだるくて起きる事が出来ませんでしたが、今日になって熱も下がり買い物にも行く事が出来ました

まだ全快ではないですが、熱が下がって本当に良かったぁ
長男が「頑張って」と書いてくれたアンパンマン。なかなか上手です❗️

明日は面会に行けるかな。
待っててねぇ。