☆まゆまんのおっちょこ日記☆

先天性心疾患の二男。手術の事を備忘録としてはじめました。
私の事、思う事、回想、思い出、旦那や長男の事。のブログです!

いつの間にか。

2016-08-30 20:13:22 | 病院、心疾患、二男の事
今日は1日空けて面会に行きました。
あれ、鼻の酸素チューブ(CPAP)がとれてる!
がっつりテープが外れて、顔がちゃんと見えてる! 可愛い!
完全に酸素はオフになっており、肺の調子は良いみたいです。
鼻にナザールチューブがつけてあり、なんでかなぁと思っていたら、窒素が流れているそうです。

なぜかというと、ドレーンで水分もひけて肺が元気になり、酸素を取り込み過ぎてしまうので、消化器系にその分酸素が足りず、ミルクや母乳が未消化になってしまう為、わざと窒素を吸わせて他の器官にも酸素を運べるようにしているとの事。

体重が増えると酸素の取り込みバランスも改善してくるのだそうです。

バランスって難しい
手術の後、利尿剤など使っていたので、体重も少し減ったと思います。
動脈のラインが入っているので正確な体重は測れませんが、足の皮がシワシワしちゃいました
産まれた時よりちょっと小さくなったかな?目がぱっちり!

点滴も補液剤だけになって、抜いて行く方向だそうです。

ミルクも明日くらいから哺乳瓶で飲んでもらうと先生がおっしゃっていました。

いつの間にか色々変化があり驚きです。
次男君頑張ってるなぁ〜
口からの食事。楽しみだね

初水族館。

2016-08-29 17:57:20 | 長男
夏休み最後に長男と旦那さんと3人で茨城の水族館へ行きました

夏のお出掛けは次男の手術もあり、落ち着くまでは様子見しようと話し合っていたので、遅くなりましたが今日行く事になりました。

開園時間と同時に入館して、イルカのショーやペンギン、サメ、クラゲなど見て回り、最後は子供達が遊ぶプレイルームで飽きるまで遊び、とってもご機嫌でした。
フンボルトペンギン

イルカがジャンプをして水しぶきをあげるのを見て興奮したり、ちょっと驚いたりして楽しかったようです。

大きな水槽での夏祭り限定ショーも嬉しそうに手を叩きながらニコニコ見ていました
大水槽の夏祭りショー

水族館を出てカニピラフが有名な"メヒコ"で食事。ピラフを食べながらウトウト
車の中では終始爆睡でした。
良い思い出になったかなぁ。
メヒコのカニピラフ

それと、次男君も産まれて今日で1ヶ月です
色々な事があったドキドキの8月でしたが、次男の力、病院の先生方の力、友人達の力のお陰で日々成長してます
本当に嬉しい❗️
どうもありがとうございます❗️

来年は4人で一緒に思い出を作ろうね

母乳ピンチ。

2016-08-27 20:19:40 | 日記
今日も面会に行きました❗️

呼吸の数値もまずまず。あれっ!ドレーンが片方抜けてる!!
わぁ。嬉しい
どうかこのまま良くなりますように

次男君、ミルクの飲む量が増えてきましたが...。
最近母乳の搾乳量が減ってきてしまいました

吸ってくれる機会がないので分泌量が少なくなってしまいました。あぁ〜。悲しい。

長男の時には3時間おきくらいに泣いて吸ってもらったので、段々と母乳の量も増えていましたが、今回は夜に泣くのがないのでついつい朝まで寝てしまい量がチョボチョボ...。

自宅で手動の搾乳機を使っているのですが、取ってを繰り返しにぎにぎするので腱鞘炎気味(泣)

どうしようか悩んだ末にとうとう買ってしまった電動搾乳機!!!

手動よりも断然楽になると思うので頑張って搾乳しなきゃ
期待しながら到着を待っています。

どうなる事やら乞うご期待❗️
来ました搾乳機。

術後16日目。

2016-08-26 16:59:07 | 病院、心疾患、二男の事
次男君は大きな変化はなく経過観察中です。
胸腔にドレーンを入れたので呼吸は前より楽になり、サチュレーションも鼻の酸素はいってはいますが、良い時は90%になる事もあります

ミルクの量もまた増えてきており体力と体重を増やしています。

今日1番のショット。

泣いたり寝たりを繰り返していて、大泣きすると急激にサチュレーションも下がるので、頭を包み込むようにしてトントンと身体を軽く叩くと少し落ち着いて眠ります。
眠った顔は本当に健やかで癒やされます

母さんはいっぱい元気もらってるよぉ❗️
ありがとうね。
引き続き頑張って行こう♪♪♪








リハビリ。

2016-08-24 11:24:42 | 病院、心疾患、二男の事
いつものように面会に行くと、看護師さんとは違う方から話掛けられました。
"作業療法士"さんでした。
「退院した時にいざ身体を動かそうとした時に手足が硬くなり、動かしずらくならない為のリハビリです。」とお話されました。

そうかぁ〜。考えもしなかったけど、子供も大人も同じなんだなぁ。
寝たきり状態だもんね

点滴や機材などがあるので普通の赤ちゃんより身体は動かしにくいので、毎日リハビリしてくれるのはありがたいですね。

引き続き頑張れぇ〜❗️❗️






ドレーン再挿入。

2016-08-22 12:40:56 | 病院、心疾患、二男の事
PICUに移動してから経過としては心臓は順調に回復しているようです。
今日の次男君

肺の方ですが、母乳の量が増えてきて、消化吸収に血流がとられサチュレーションが下がる事があり、先生の指示により酸素濃度を調節したりしています。

今日面会の時にドレーンの管が増えているのでまさか!と思っていたら、先生より胸腔に水が溜まっていたのでドレーンを入れたと伝えられました。
あぁやっぱりか。昨日のサチュレーションが低かったのはこの水のせいもあったんだぁ。と理解しました。
サチュレーションの数値は昨日と比べ良くなっていました。少し安心

ひとつ取れたらまたひとつ増えて。
なかなか機材は取れないもんですね

今日の次男君は目を開けている時間が沢山あり、親が言うのもなんですが、とっても可愛いかったです。 長男は旦那さん似ですが次男は私に似ているような気がします
上が長男で下が次男です。

そして新生児特有のミルクの匂いが凄く良い匂いで、長男が小さい時を思い出しました。ああぁ懐かしい〜♪





やったぁ❗️❗️

2016-08-20 19:38:11 | 病院、心疾患、二男の事
術後10日目。
今日は私と旦那さんと2人で面会に行きました。

名前を呼ばれ次男の所に行くと...。
わぁぁ!取れてるぅ〜(≧∇≦)
挿管チューブが取れていて、鼻の酸素チューブになっていました。
酸素チューブが取れないようにテープは頑丈に貼ってありますが、頑張って自力で呼吸していました。
更にこの後小児科ICUに移動しますと伝えられました❗️

移動まで少し時間がかかるので少し待機です。
廊下で執刀医の先生とお会いしました。「早かったですね。」と優しい言葉と笑顔。本当にありがとうございます!
先生!今日もカッコ良かったです

やったぁ。
勇者次男君!
次の段階にレベルアップだね

最初に入院した場所に戻って来ました。
手術前のドーム型窒素ケースを使っていた時と比べると回復しているのだなぁ。と実感しました。
気持ちも前より楽になった気がします。

まだ沢山の点滴、その他機材が次男の身体に入っていますが、これから更にレベルアップして、機材が少なくなる事を願いぎゅっと次男の手を握りました。

それと母乳を哺乳瓶であげられるようになるといいなぁ

一緒にまた少しずつ進んで行こうね





焦らずゆっくり。

2016-08-18 16:42:11 | 病院、心疾患、二男の事
術後8日目になります。
次男君はまだ挿管チューブをつけてはいますが、体力をつける為に母乳の量が増えたそうです。

バイタルの変化はありません。落ち着いています。
赤血球が点滴から流れていたので貧血ぎみなのかな? 少し肌が白い感じです。

時折口をチュッチュッさせる仕草がとても可愛いです

焦らずゆっくり。
挿管チューブが外れてるかなぁと毎日期待もありますが、もう少し体力がついて万全の状態にしてからね❗️

母さんは気長に待ちますよぉ〜

じいじが作った切り絵の兄弟獅子舞。2人に似てるね


目を開けました。

2016-08-17 12:17:44 | 病院、心疾患、二男の事
今日は私1人で面会へ。

人工呼吸器はまだ着けてはいますが、少しずつ強制換気(呼吸)の回数を減らしていて、次男自身の自発呼吸をさせる状態にして呼吸の訓練をしているところです。
鼻が潰れないか不安です...。

眠る薬も少なくなっているので、今日はうっすら目を開けてくれました
ほんの一瞬だったのでシャッターチャンスを逃してしまいました。残念
ギッュと手も握ってくれました。

母乳も少しずつ量を増やしているそうです。 頑張って体力つけてね❗️

私も頑張って搾乳しないとな

仕切り直し。

2016-08-16 14:34:37 | 病院、心疾患、二男の事
昨日はお休みしてしまいましたが、今日は次男の面会に行きました。

挿管チューブが外れたかなぁ?
と期待して行ったのですが.....。
眠る薬をオフにして様子を見ていたそうなんですが、呼吸が苦しくなってサチュレーションが下がった為再度眠る薬を開始して仕切り直ししました。と先生よりお話がありました。

原因として点滴も色々な種類がいっているので水分量も多く体が浮腫みうっ血状態になり酸素飽和度が下がってしまう。
なので利尿剤を使用し、水分を体の外に出す事と、術後は筋力、体力も衰えるので母乳を飲んで体力をつける。

この2つを特に集中してまた抜管に向けてすすめて行くとと事です❗️

少しまた時間がかかるけどゆっくり焦らずに

また明日会いに行くからね