検査、検査、検査

入院してから検査が続いている。
それを希望して転院したので願ったりなんだけど、結果を聞くのがとても怖いな。
ビデオ脳波と血液検査、聴覚視覚連動検査をした。

大学病院だけあっていろんな病気の人がいる。病気が違っても同じ悩みを抱えていて、みんな思いやりと優しさにあふれてる。新入りのわたしに病棟内のルールを教えてくれたり、話しかけてくれてとてもうれしい。

治療はとても積極的。エクセグランを増量してしばらくシリーズ発作がなかったから、40mg/日→65mg/日に一気に増量し、それで効果がなければACTHをする、とのこと。個室隔離無しなんだって。ビタミンＢ６はしないのか尋ねたら、カンファレンスでＢ６をすることも検討したが、スパスムが２ヶ月も続いていることを考えると、発作を止めるのを優先するという結論になったそう。

ACTHの副作用はとても怖い。
けど・・・けど・・・・、発作が少なかった先週のあーの発達ぶりを見ているとやったほうがいいのかなあと思う。

ものすごく揺れる。

待ってたの？

さっそく検査が始まった。
まず、脳波室で睡眠＆覚醒時＆光刺激のビデオ脳波。一生見たくなかったシリーズ発作がばりばり出た。しばらくなかったのに…検査を待ってたの？あーはきっとちゃんと調べてほしかったんやね。その後１２時間のロング脳波。始め３０分は目の動きのときもボタンを押したら、ほぼ連打になった。

発作形態はスパスム、ヒプスアリスミアはなし。
症候性west症候群と診断。

予想通りとはいえ診断内容はちっともうれしくない。でも、もうピクついてるだけとか勘違いと言われることはないんや…。ショックと安堵？複雑な気持ちだった。