ツケ

顔に吹き出物が２つもできた。
乱れた食生活のツケがこんな形で表れたのかな？この前買った天丼は油が底までしみてベタベタだったから、天丼のせいにしておこうか。入院も終盤、疲れが出てるのかもしれないね。

付き添い食に変える気はないから、自分で栄養に気をつけるしかないんだけど、入院の楽しみは食べることだけなんだ～！！

ワンセグの小さな画面でグルメ番組をチェックするわたし。うなぎ、焼肉、スイーツ♪♪当分吹き出物は治りそうにないな。
痛い…(:_;)

これは奇跡か成長か？

９時過ぎからＯＴ、１０時過ぎからＰＴ。連続だからグズるやろな～と予想してた。
特にＰＴでは泣いてリハビリにならないんじゃないか、と。

でも、母の予想以上にあーはオトナになっていたらしい。
１２０分泣かずにリハビリを楽しんでいた(☆＿☆) えーーーーっ！？先生に手伝ってもらいながら絵本のページをめくったり、お座りの姿勢を受け入れたり（いつも座らせるだけで大泣き！）、たまに先生のほうに振り返ってニコニコ(＾＾)
リハの様子を見に来た主治医も、普段の様子と違いにびっくりしてた。

１２０分集中するのは大人でもしんどいのに、よくがんばったと思うよ。
こんな日が続いたらいいな。

股関節が痛い

寝ていたら右脚がまっすぐ伸びなくて、痛みで目が覚めた早朝から早１０日。
ＳＴの指導を受けながら食べさせるときに自分の身体に無意識に力が入ってしまっていて、それで余計に悪化しているように思う。

痛い！！

とりあえず骨盤ベルトでしのいでます。

鼻水！

朝起きたら鼻たらしてるじゃないですかー
なんとなく覇気がないじゃないですかー

熱はないからリハはできるけど、感染症の多いこの時期、周りの方にも気を遣う。
一応カーテンで隔離の指示が出たのでカーテンを閉めて密室で２人っきり。


寂しい


悪化しないで～ひどくならないで～と願ってた。
何とか翌日には顔色も鼻の具合もよくなってくれたからよかったけど、風邪は嫌だね。

波及

リハビリ入院も折り返し地点。勉強することが多くて、頭に入らないよ～(>_<)

先日の神効果が意外なところで効いてきた！
神の手先生がやってた動き、興奮してたからよくわからなくてＰＴの先生に尋ねた。あれは自律神経を整える方法で素人には難しいらしい。でも、わたしにもできそうなやり方を先生なりに考えてくれた。あーへの声かけも工夫してくれたから、あーもおしゃべりするようなご機嫌声を出して対応してた(^O^)
すげーっ！！これは違ったかたちの神の効果かな？ＰＴは嫌なことばかりじゃないってわかってくれたならうれしい〓４０分くらい、時々ぐずる程度でリハビリができた。

あーの変化に１番ついていけてないのは母だったりして(*_*)「この子はこういう子だから」という決めつけの気持ちを捨てることから始めよう。


昨夜から薬を減量している。発作さえ出なければ、薬が少ないほうがぼーっとすることも少なくなるからいいはず。発作が出ることがとにかく怖い。

母がいっぱい

入院してから、お母さんがたくさんできた。

お母さん達はあーがぐずっていたら優しく声をかけて落ち着かせてくれる。何かあると声をかけ、一緒に成長を喜んでくれる。大学病院のときも母や兄弟がたくさんできたっけ。たくさんの母と、リハビリのハードスケジュールをこなす頑張り屋のお兄ちゃんお姉ちゃんに囲まれて、あーは毎日ゆっくり成長している。周りの子供たちからの刺激も成長を後押ししてくれてると思う。

ありがとう、ママさんたち。
ありがとう、子供たち。
みんなに感謝〓

神の手体験

神の手を持つ先生がいるという。
緊張が強くてカチカチの子の体でも緩めるとか、子供の未知の力を引き出すとか、伝説があるそうな。すごいよねー出会えたらいいな～と漠然と考えてたんだけど。

今日、その神の手を体験した。

主な目的はＰＴさんの指導なので、〇〇筋や〇〇骨がどうのこうの、という専門的な説明はさっぱりわからない。用語もちんぷんかんぷん〓けど、リハビリは神業だった。

あーは人見知りに加えて感受性が強く、号泣せずにリハビリを終われたことがない。３～４０分くらいは鼻水ずるずるの大号泣が日常になっていた。
それなのにぐずる程度で泣かず、ときどき笑顔を見せる。頭を楽にまっすぐ起こせるようになり、握ったままだった手が自然に開きはじめた。さまよいがちな目線が定まり、終わる頃には先生に身体を預けてニコニコしていた。信頼してる感じ。

短時間での身体の変化にもびっくりしたけど、あーが今まで見たことがないとってもいい表情で先生を見上げているのがうれしくて、母興奮そして感涙。ぽろぽろ泣けてしまった。かっこ悪。

もう一度神のリハビリを受けるチャンスがあるかはわからない。でも、今日のあーの表情や感動をずっと覚えておこうと思う。

パンサーズ勝ちました

初めてライスボウルを見た。
ハラハラさせるいい試合展開で勝ったどーっ！




全然話は変わるけど、

我が家にここ２年くらいで増え続けているもの、それはブランケット
お金が増えてくれたらうれしいんだけど・・・。

確か一昔前はひざかけと呼ばれていた？？
確かＯＬさんの冷え症対策にデスクの片隅にかけられていた？？
わたしの中ではそれくらいの存在だった。

去年くらいから特に景品関係でよく配られてるような気がする。家電店の福引きの景品だったり、販促キャンペーンの景品として。たまひよの付録にもあったな。ベビーカーのひざかけや家で寒いときに羽織ってるけど、枚数も限度がある。
今年は友人からの内祝、ミスド福袋の景品、妹からのプレゼント（半ば押しつけ）で３枚増えた。そしてまもなくローソンでキャンペーン中のブランケットも増える予定。入院中の食生活を支えてくれるローソンのポイントシール、たまる一方なんやもん

もっと他の景品がほしいぞー

新年早々まじめな話

昨日の日経新聞にこんな記事が載ってた。
「お産で脳性まひに３０００万円、過失なくても補償、１日スタート」
http://www.nikkei.co.jp/news/shakai/20090101STXKD010031122008.html
この補償制度には前から関心があったけど、とうとうはじまったのね。
さっそくこの補償制度を扱っている財団法人日本医療機能評価機構のホームページをのぞいてみた。

対象は２００９年１月以降に生まれた、主に在胎週数３３週以降で身障１，２級に相当する赤ちゃん。場合により２８週以降生まれを含む。
あーは対象外か。。。
（もし解釈間違いがあればごめんなさい。ご指摘ください）
ということは、２８～３３週未満に多いＰＶＬはやや例外的とした周産期脳障がいを対象としてるってことやね。一部例外ありってどこで線引きをするんやろう？明らかに過失がわかってるとか？でも早産児のＰＶＬ自体、原因不明が多いと言われてるから線引きはとっても難しいと思うけど。それとも今までわかっていたケースもあるけど訴訟が怖くて原因不明にされてきたんやろか。だとしたら隠蔽やわねコワ～

「生後２日目の脳エコーでは何も異常がありませんでした」
もう一度尋ねても絶対医者は同じことを言わないだろうけど、この言葉がどこかにひっかかってるわたしです。
でも今さら訴えたところであーの状態が元に戻るわけではない。



　　　　　　　　　　　

難しいことを考えている親の横であーは雑煮をもっとくれくれと口を開けて待っていたり、もらったお年玉を口に入れようと企んだり、お正月を満喫中。
うちは白みそと丸餅のお雑煮なんだけど、地域によっていろいろで楽しいね。
相方の実家はおすましに焼き餅らしい。お雑煮は餅をのぞけば離乳食のどの段階の子でも食べられるものが多いから、みんなもお正月気分を楽しんでいるかな？
そしてすでに福袋を買いに並んでいる人もいるんじゃないかな？（わたしは寒さに負けて断念）

皆さん、元気によいお正月を過ごしてくださいね～

明けました

新年のごあいさつを申し上げます

https://greeting.rakuten.co.jp/app/view/?pcardid=u200604c08-a966676990


皆さんにたくさんの幸せが訪れますように