旧ラックのたね

PVL・WEST症候群があり、発達がゆっくりな娘の日常を書いています。

そりゃーもう、あっさりと

2008-05-22 | west症候群
ACTH開始。

実施にあたって、最後までドクター側も意見が分かれてる部分があったよう。
昨夕に間隔の短いシリーズ(1シリーズ52回)があり、やっぱりやりましょうと決まった。
治療に耐えたら、あーの発達は進むのかな?発作は止まるのかな?
治療が終わったら発作が止まり発達が進む保証なんてどこにもない。
ただ、可能性に賭けるしかない。


とてもビビっていたけど、シナジスと同じく太ももにうつ筋肉注射だった。
消毒して接種終了までわずか5分の出来事。そりゃーもう、あっさりと終わった。でもこの注射がこれからあーの体に与える影響を思うと涙が止まらない。
あれだけの副作用の話を聞いて、誰が打ちたいと思うだろう?
どこの親がすすんでうけさせたいと思うだろう?
先生は「消化管出血する可能性が高いので、ガスター出します」と言って去っていった。

声を殺して泣いていたら、周囲のお母さん達も一緒に泣いてくれた。
副作用で顔が変わってしまうかもしれないから、かわいい写真もいっぱい撮った。みんなが協力してくれたおかげで、笑顔の写真がたくさん撮れた。病気と闘ってる子のお母さん方の姿勢や励ましの言葉にどれだけ救われたかわからない。


乗り切ろう、2週間。
乗り切って、笑顔で帰ろう。
2週間後、2ヶ月後、2年後、20年後も笑顔でいられるように今、一緒に耐えよう。