旧ラックのたね

PVL・WEST症候群があり、発達がゆっくりな娘の日常を書いています。

バーゲンですぞ

2009-06-28 | Weblog
友達とホルモン食べに行ってきたー!!

その前に、夏のセールをチェックするぞ!と半年ぶりくらいに梅田を歩いた。さすがは梅田、人も物も多くてどれも輝いてるわ
まだちょっとセール時期には早かったみたいで、先行セールをしていたNU茶屋町を少しのぞいてみた。チュニックワンピがかわいい~ 着る機会がないのに欲しい~。買い物欲は止まりません。

その後焼き肉食べ放題をおなかいっぱいいただきながら、女ばかりの社会は大変よね~という話で盛り上がっていた。トイレに連れ立って行くのは苦手 でもある程度合わせないとやっていけないことになるし、自分らしさって難しいよね等々 楽しい時間でした。

伝わるかな、伝わったかな?

2009-06-26 | 日常のよもやま話
園であーの各担当の先生が集まって懇談会がありました。
先生6人とわたし1人。緊張します

内容は各部門から報告とこの1年の目標、+保護者の意向の聞き取りでした。
専門の先生方があーのために考えてくれたことばかりで、内容に異存はありません。
でも、通い始めてからずっと母子通園をする意味この園でないといけない理由の2つがわからないままに数ヶ月が過ぎてしまいました。

せっかくの機会なので先生方に希望を聞いてもらいました。
説明が下手だから、先生にうまく伝わったかどうかはわかりません。
家に帰ってからも「あれでよかったかなー?言い方まずかったかなー?」と悩んでました。

うまく伝わって、対応が変わるといいな。
わたし自身も変わっていかないといけないな。

あのコと再会!

2009-06-21 | Weblog
今日はドライブがてら小さな牧場に遊びに行ったのですが、そこであのコと再会しました。

頭を何回も押すとメロディー♪が鳴るカモのぬいぐるみ!!(‘ゆかいな牧場’やったっけ?)
某病院で出会ったのですが、音が鳴るのがおもしろくてパシパシ頭を叩いたなぁ(゜o゜)\(-_-) お見舞いに来てくれた子を怖がらせちゃったこともm(__)mゴメンナサイ

買わずに帰りましたが、まさかの再会が嬉しかったです\^o^/

おまるがほしい

2009-06-21 | 日常のよもやま話
おまるって高いですねー。
3WAYでステップアップさせるものが主流のようですが、高機能のためか高い。
どれを買おうか迷っています。

トイレトレーニングはしません。
そこの君ぃ、オムツ外してちょっとすわってみないかい? くらいの軽いノリです。
夏ですしね

試しに園のおまるにすわらせてみました。持ち手がまるくてもちやすいようです。
しかしお尻がヒヤッとする感覚が嫌で、時間がかかると怒り出しました すんまへん。

T字型のバー(手すり)がついてるシンプルなものがいいんですが、まるいフォルムの方が持ちやすいんだろうな・・・となると、キャラクターものになってしまい+¥1000は確実 

愚痴っぽく書いてますが、年齢相応の買い物ができるのがうれしいハハなのでした。
介助度めっちゃ高いですけどね 首も腰も支えながらの手厚いトイレタイムをこの夏経験したいと思います。

一応の平穏

2009-06-18 | west症候群
前回の日記を見て心配してくれた方々、ありがとうございました。

たぶん再発ではなく一時的に過敏が出ているのではないか?体調の変化が出ているのではないか?と言われました。
過敏性からピクッが続くのでは?ということで薬の増量なしです。

ほっとしたのと釈然としない気持ちの両方があります。
改めて診断もつきあっていくのも難しい病気だなぁと感じました


今夜ももう40回以上ピクついてます。
これも過敏?

夢であればいいのに

2009-06-16 | west症候群
今日はスリングの講習会。インフル騒動で1ヶ月延びてました。
スリングは欲しかったんですが、あーが低体重で生まれ呼吸器系が心配だったことと、PVLなので諦めてました。でも、先生に上手に使えたら負担なく小学4年生くらいまで使えるよ!と言われ、一度使わせてもらってから絶対習いたい!と思いました。

信じられないくらい楽ちん
親だけでなく、抱かれてる子も楽ちん
首がすわってなくても布で支えられるから両手がフリーに 買い物のときに両手が使えるなんてうれしすぎるととても楽しみにしていました。

初めての人も多かったんですが、先生がセッティングしてしばらくするとスリングの中の子が順番にウトウト 魔法みたい。本当に気持ちがいいようです
あーにもその眠りの順番がまわってきてウトウト・・・ビクッ

寝入りの連続するこの動きはもしや
嫌な予感は的中です。その後も発作なのか過敏からくるものなのか怪しい動きが連続して、もう途中から先生の説明を聞ける状態ではなくなり、先に失礼しました。


これからどうなるのかな。悪い想像ばかりしてしまいます。
本人が一番しんどいんだから最善の方法を選ぶことになるんだけど、凹みます。今は何も考えられないよ。

動けない週末、そして

2009-06-14 | 日常のよもやま話
リハビリに通うように言われました。
わたしが、です。

昨日腰の痛みで動けなくなり、整形外科を受診したら言われました。
腰だけじゃなく頭痛もあって1日中寝てました。
疲れてるんだなぁ。
あーの相手をする気力もなく、必要最小限のことをしたらあとは声もかけずにただ抱っこするのみ。
リハビリもサボっちゃいました。
ネグレクトの入り口か?なんて自己嫌悪。

今日は相方に頼んであーを外に連れ出してもらいました。
どこに出かける気もなく、希望は「ちょっとひとりにしてほしい」
一人になったら、普段できないことを開始。エアコン掃除、布団の入れ替え、掃除機のフィルター掃除。あー気持ちいい。
洗濯機も2回回しちゃいました。
さっき昼ご飯を食べてないことに気がついて適当にすませました。
幸せだー
あーが帰ってきたら笑顔で迎えることができるような気がする。
単純ですが、こういう時間が自分には必要なんだと気がつきました。

働くワンワンのお話

2009-06-08 | 福祉について思うこと
MRIに行ったことは書いたが、その日。
ちょうどお昼になったので院内のコンビニに向かう途中、お仕事中の犬とすれ違った。
電動車いすの傍らを歩く犬の背中には「介助犬」の文字。きれいな毛並みのラブラドールだった。車いすの速度に合わせてゆっくり歩く姿は堂々としていてかっこいい。

福祉の勉強中に日本の介助犬第1号を連れた方の講演を聞いたことはあったけど、実際に見るのは初めて。
あーもいつか使えるかな?口頭指示ができないと無理かな?等考えていた。
そもそも頭数が少ないから出会えるかどうかもわからないんだけどさー。

電車で盲導犬と乗り合わせたことがあるけど、マナーの徹底ぶりにはびっくりした。ホームでは黄色の線の後ろで止まり、乗車して座席に誘導後は隅っこに寝そべってじっと待機していた。人間(大人)のほうがよっぽど態度が悪い。それだけの厳しい訓練を受けてきているんだなぁと感心した。



働く犬の代表(?)「いないいないばぁっ!」のワンワンにあーは今日も夢中。

言~葉にできな~い♪

2009-06-07 | 日常のよもやま話
前から徐々に悪化していた腰痛が限界になり、整骨院に駆け込んだ

今までどこをマッサージしてもらっても、気持ちいいもしくはイタ気持ちよかった。
けど、スタッフさんが腰の付近をマッサージしてくれたときに激痛が
「痛かったら言ってくださいね」と声をかけてくれるけどそ、そこは・・・言葉にならない 傷めている箇所は力をゆるめてマッサージしてくれてるけど「くっ」とか「ぃえっ」という声にならない声しか出なかった。

抱っこが原因と伝えると、「1日にどれくらい抱っこするんですか?」と聞かれた。
「5~6時間かなぁ」と答えたら変な顔をされた。まあ、普通は1歳児を1日5時間も抱っこせんよねえ。ウチの場合5~6時間で済めば相当少ない方なんですが


腰の冷却シートが気持ちいい
こうしてどんどんオバサンになっていきます

マシッソヨ

2009-06-05 | 日常のよもやま話
ヘッテのエース(エイス)クラッカー

大好きなんですっ
海苔もいいけど、おみやげのリクエストはいつもACE
これはお徳用ですが、もっと小さいサイズを十三の韓国食材屋さんで買っていた。
ところが最近置いてないそうです なんでだーおいしいのにー
日本のリッツより軽い食感が食べやすくて好き。割れやすいのが玉にきず。


韓国行きたいけど、バリアフリー事情はどうなんだろ?
ソウルから電車で釜山まで旅してみたいものです。