旧ラックのたね

PVL・WEST症候群があり、発達がゆっくりな娘の日常を書いています。

2度と目にしたくないもの

2008-05-25 | west症候群
発症してから2ヶ月間に一番よく使った言葉。
よくも悪くも変わりません。

服薬をはじめてから、発作が増えもせず減りもせず続いていたあー。
ACTHをはじめて発作がぴたっと止まった、、、わけではないようだ。

スパスムも別の発作も2度と見たくない。早く苦しみから解放してあげたい。


同室のママさんと盛り上がったのが、「先生や看護師さんが見てるのはほんの一部よねー」という話。
あーはうつ伏せにすると頭をぐっと持ち上げることができるが、気分が乗らなくてしないときもある。でも、回診で先生が来てうつぶせにしてもやる気がなかったらカルテに「首持ち上げず」って書かれて終了。特にwestだからか、「できるときもあるんですよー」って話すと「だんだんできなくなってきたんですか?(すわ退行か!?)」と尋ねられちゃう。いやいや、タイミングの問題やって。
ドクターも看護師さんもたくさんの患者をさばいているから一人一人をじっくり見ることができず、一瞬のできるかできないかで判断されちゃうよねーという親同士のプチ嘆きで盛り上がったのだ。
一番この子の状態を知っているのは家族とリハビリの先生だったりする(笑)
親はどうしても欲目で見てしまうもんなんだけどさー。