青く塗られた

これなーんだ？


ホームレス中学生に登場するまきふん公園。
本を読んでないのに、ミーハー気分で行ってきた。
わりと近くだし。

ゲートボールができそうな広場と、すべり台と鉄棒とまきふん。
近くの幼稚園お迎えのお母さん達が子どもを遊ばせながらしゃべっていた。
その様子を眺めながらあーに赤ちゃんせんべいを食べさせていた。
のどかな午後

交流

昨日修正月齢で同じくらいの女の子がいる友達のおうちにお呼ばれした。
１ヶ月くらい前に行ったときよりもあーが周りをキョロキョロ見渡し、カラフルなパネルマットに何やら興奮していた。機嫌もよし！
パネルマットがわたしの購入リストに入ったことはいうまでもない。
妊娠中からの友達で、あーの病気がわかってからも変わらず接してくれるからうれしい。

家にないぬいぐるみやおもちゃで遊んでくれて新しい発見がある。今回は向こうの姫があーのところにハイハイでやってきて、興味深く触ろうとしてきたので、「お顔はびっくりするから握手してね」と声をかけて握手してもらった。あーの手の緊張がいつもと全然違い、ゆるんだまま。普段なら突っ張るか握りしめるのに小さい手に触ってもらっても全く動じなくてびっくりした。
家を出て多くの人と触れあうことは大事なんやなー。そう思いつつ、相当精神的に元気なときじゃないと出て行けない弱虫なわたし。
そんな弱虫のわたしの背中を押してくれた。
「明日、一緒に絵本の読み聞かせに行けへん？」

え、いいんですか～

図書館で１歳前後の子を対象に簡単な手遊びと絵本の読み聞かせをしてくれるのだ。興味はあったけど、通院やリハビリの日と重なったりしてなかなか行けなかった。せっかくなので初参加してみることに。ドキドキ

行ってみたら、同じ月齢くらいの元気な子ども達がお座りもしくはハイハイしてた。あーはわたしのひざにのせて遊んだが、読み聞かせや歌の間は黙って聞いていたのに合間の時間が待てずにぐずっていた。
眠いのと場所見知りのダブルパンチ。これは仕方ない。
３０分ほどで終わり、そんなに他の子との交流はなかったが気持ちが元気なときにまた行ってみよう。これも刺激になるかな？

心から応援したい

最近、理解・共感しにくい会見が増えている中で、とても立派だったと思う。
脳出血で亡くなられた妊婦さんのご主人。
http://www.asahi.com/national/update/1027/TKY200810270395.html?ref=goo

この件についてのメディアの報道にとても違和感をもっていた。
「また妊婦たらい回し！脳出血で死亡」
またというのは去年の事件を指してるのだろうか？あの奈良の妊婦。

去年のたらい回しについては、亡くなった赤ちゃんが気の毒だったがそれ以外の感情はなかった。
だって検診にもいかずかかりつけ医もなく、どうやって産む気だったのか疑問。自己都合優先で、赤ちゃんのことを考えていたかどうかが超疑問。去年２ヶ月違いの妊婦だったわたしは、もっと早く検診などで異常が見つかっていたら助けられたかもしれないのに、どうして守ってあげなかったのかと怒っていた。７ヶ月なら適切な処置をしたら助かる可能性が十分あるのに。

その後自分もかかりつけ医に切迫早産で入院し、あの妊婦を最後に受け入れたのと（たぶん）同じＴ病院に救急搬送即出産になるとは思わなかったけど。


今回亡くなられた妊婦さんはちゃんとかかりつけ医があり、かかりつけからの連絡にも関わらずネットワークがうまく機能せず（そもそも医師の絶対数が不足）結果搬送が遅れたということで、去年の事例とは全く異なる。
見出しが「またたらい回し！」では誤解を生じそう。
激しい頭痛に苦しみながら、あの方は赤ちゃんを守りそして亡くなられた。意識はなくても最期に赤ちゃんを抱くことができて、きっと幸せだっただろうと思う。
何もできるわけではないが、ご冥福と赤ちゃんの健やかな成長をお祈りします。

そして、１日も早く産科の医師の勤務状況の改善と周産期医療ネットワークの整備をしてもらいたい。現場の医師はもうこれ以上無理なほどがんばってる。本当の少子化対策は児童手当を増やすことではないと思う。まず医者を助けないと、このままじゃ産科医がいなくなるよ。

今の政治家さんたちには、特におおもとの未妊・不妊・妊娠出産までの一連の流れへのアプローチが欠けてると思うんだけどいかがかな？

ささやかな楽しみ

昨日の続き。
せっかく静岡に行くんやからおいしいもの食べたいよね～(^_-)-☆ 事前に聞いた話では、静岡おでんがメジャーとか！？それは食べとかないと！
あと、魚が普通においしいという情報も入手おでんに魚♪飲ん兵衛には最高っすよ！

行きたい観光地、歴史好きのわたしは登呂遺跡に行きたかった。暑いくらいの陽射しの中、新幹線疲れのあーを連れて遺跡巡りは辛いかな？とガイドブックを見たら、遺跡も博物館も工事中らしく今回は断念。駿府城跡は近いが広そうで断念

結局駅前でおでんと魚を探して居酒屋に入った。串のおでんは旨い！食べ終わった後で串をどうしたらいいかわからなかった。大阪なら焼き鳥・串カツのお店には必ずテーブルに一つ「串入れ」があるのに、静岡はないんやもん。みんな食べ終えた串をどうしてるん？？
魚は前評判どおり旨～い！！特にこっちではなかなか食べられない生シラスと生桜エビがおいしかった。ビールをひきたててくれます。独身時代なら地酒に手を伸ばすとこだけど、ママは我慢。

セカンドオピニオン前夜は楽しませてもらったよ。もちろん混雑する前に早めに退散し、６時半にはもうホテルに帰ってました

しぞーか旅行記

１泊で静岡に行ってきた。
目的は２つ。１つは専門病院でのセカンドオピニオン。もう１つは日常生活から脱走するため。たまにはお出かけしたいもーん(^O^)/　あーにとっては初めての新幹線の旅。

Ｔ病院から転院するとき、だいぶ悩んで今の病院に決めた。でも静岡の専門病院にはいつか行こうと思っていた。

９月頃からあーの首や体の変化に気付いて、薬が身体の発達に悪影響になってないの？と診察のたびにドクターに尋ねてた。
「影響は十分考えられる」という回答だった
薬を変えるのは怖い…発作が再発し、ひどくなるかもしれない…でもこのままなら身体の発達が遅れる一方…とずっと悩んでた。毎日飲ませてるこの薬、自分の手であーの発達を邪魔してるような気持ちにまでなってきた。
行くか、静岡。何か変わるかも知れないし変わらないかもしれない。でもじっと待っているだけでは何も変わらないよね？


初診は院長先生。時間を十分とって話を聞いてくれた。自然睡眠でビデオ脳波。発作なし☆ＭＲＩは起きていてとれず残念(>_<)
ここでもやはり薬が発達に関係あると言われた。が、今の薬は調整がとても難しく、減量は賭けだと。今発作が抑制できてるから、別の薬の提案もなし。あーの脳の状態から手術は適用外。
うーんやっぱり…(゜-゜)ちょっと落ち込んだが、院長先生はどんな質問も丁寧に説明してくれ、とてもありがたかった。望む結果にはならなかったが、もう十分(^人^) 行ってよかったと思う
あーのようにヒプスアリスミアが出てないWEST症候群はあまり多くないそうな。だから薬の効き等も少し違うかもねって。


小さい子を連れての旅は思った以上にハード(*_*)歳なのか、当日よりも翌日翌々日に疲れがどどーん！！と出たよ。やっと復活してきたとこ～。もうわたしもあーも元気でっす！
今回は行けなかったけど静岡は名所も多く、いいとこじゃありませんか！今度は純粋に観光で行きたいね～♪

しぞーか

しぞーかに行ってきました。
あ～、疲れた。でも行ってよかったです。
後押ししてくれた方々、どうもありがとう。

また疲れがとれた頃に詳細書きます。
長旅にも関わらず、あーはすこぶる元気！

ひいおじいちゃん

今、悩んでいることがある。

わたしの母方のおじいちゃん・おばあちゃん（あーにとっては曾祖父母）は健在で、２人とも９１，２歳になる。祖母はまだら認知症だけど祖父はしっかりしていて、今も畑仕事をしている。祖父母の家は実家から近く、母が仕事や弟の世話で忙しいときに預けられたり、夏休みに泊まりに行ったりととてもお世話になった。
社会人になっても、結婚してからでもときどき顔を見に行っていた。

でも最近行っていない。というか、行けない。
あーのことをどう説明しよう。

前に行ったのはゴールデンウィーク。そのときは「まだ首すわってないねん～」でＯＫだったけど、もうそれは通用しないだろう。
祖母は「かいらしの～かいらし（かわいらしい）」で終わりそうだが、祖父は気付くと思う。
そのときにどう説明したらいいのか、祖父のショックも考えると行きにくい。
孫（わたしの弟）も脳性麻痺、ひ孫も脳性麻痺だなんて・・・。
弟とあーはＣＰの原因は全然違うし、外気に触れるだけで肺炎を起こすほど弱かった弟に比べると、あーは表情もあり身体はとても丈夫。でも、同じ病名だし衝撃は大きいだろうな。

どうすべきか結論が出なくて、つい先延ばしにしてしまっている。
いつかは伝えないといけないんだけど、悩むわぁ。。。

買ってしまった～

発売日にゲットしてしまった、ＷｉｉＭｕｓｉｃ
ＣＭを見てどうしてもほしくなって・・・実際プレーするとＣＭのようにうまくはいかず苦戦　けど楽しいよ♪指揮者気分でタクトを振ってます。
一人でセッションもできるが、リズムに合わせて合奏するのが難しい。特にギター・ベースなどは音を重ねれば重ねるほどずれてきて、だんだんあ”－って頭をかきむしりたくなる。

わたしよりもゲーム好きの相方がハマって、昨日は４時頃までやってたらしい。やりすぎ
芸術の秋、誰かうちでセッションしませんかー？

男の料理＊おでん

３連休最後の日、相方が「おでん食べたい」と言う。じゃあ作ろうか～と言うと、「自分で作る」そうな。まぁ嬉しいそれなら楽甘えさせてもらおーっと。

あーに離乳食食べさせてるときからキッチンでごそごそ。何をしているのかと思ったらだしをとっていた。本格的～(+_+)本気やなこれは楽しみ
かつおだしを煮すぎて苦味が出たり、たまに悲鳴（？）も聞こえたが、どうにか修正してできあがったおでんは完成度の高い味！(＾＾)！わたしの代わりにずっとご飯を作ってちょーだい。
からしがなかったから、初めて買ってみた「つけてみそ　かけてみそ」をつけて食べた。名古屋ではメジャーなのよね、確か。思ったより甘くておもしろい味わいになったわ

せっかくだからあーの離乳食にも取り分け取り分け。厚揚げの真ん中の豆腐だけ取って食べさせた。何回かぶーっと吐いたが何とか食べてくれた！一緒におでんを楽しめたのが嬉しかったな。

柿食えば 鐘が鳴るなり

うちの前の小学校で地域の運動会があり、朝からピストルや心躍るＢＧＭが流れてきて賑やか。家にいても落ち着かないから出かけようぜってことになった。

そこで、行ってきました法隆寺！
たまたまお祭りも見ることができてラッキー☆　おみこしが国宝の南大門をくぐって世界遺産法隆寺の境内に入っていくシーンは圧巻！！NIPPONの秋だわ
あーがぐずるかな～と思っていたけど心配するほどでもなく、抱っこして歩くと上機嫌！回廊の柱（真ん中に厚みのあるエンタシスの柱）をなでさせると感触がいいのか、笑顔で何度も繰り返しなでていた。シルクロードを感じていたのかな？

帰りに信貴山の朝護孫子寺に立ち寄った。前からずーっと行きたかったの。
世界一大きい張り子のトラひょうきんな顔をしていた。法隆寺に比べて人もまばらで、ぽっくり地蔵やらキュートな七福神がある「濃い」お寺だった。日本史好きの我々、国宝信貴山縁起絵巻原本展示中の張り紙を見て興奮！喜んで受付に行ったのに他県の博物館に貸し出し中なんだって。残念ナリ。せっかくなので複製を見せてもらったが、おとぎ話みたいでおもしろかった。
帰りに茶店で食べたよもぎ焼き餅のあたたかさが心地よかった。

チャイルドシートに座っててくれることもわかったし、これでおでかけの範囲が広がるわ～。
行楽の秋がますます楽しみになったのでした。奈良、おもしろいね。