旧ラックのたね

PVL・WEST症候群があり、発達がゆっくりな娘の日常を書いています。

お薬が減りました

2009-10-29 | west症候群
リボトリールが0になりました

念願だったのに、いざとなると不安で主治医に何度も確認したヘタレなハハ。
だって、だってねぇ。発作が増えたら嫌やし
薬が減ることを喜びたいのは山々だけど、不安の方が大きいのです。
低緊張の副作用が減って身体が動かしやすくなってくれたら万々歳


久しぶりの盲学校は参加者2組。少ないね。でも先生方は8人くらいいる贅沢な時間になりました。シミュレーションレンズを使って、白内障・視野欠損・視野狭窄を体験させてもらいました!!前に「視覚障がいの方の世界を体験してみたい!」ってお願いをしたのを先生が覚えてくれていたんです。あーは視野欠損または狭窄の可能性もあるので、貴重な体験。
レンズをかけると、途端に「見る」ことがとてもしんどい世界にワープ狭い視野でモノを見るために、首を傾けたり姿勢を変えたり・・・しんどーい 見ることがこんなに大変だとは。「もっとちゃんと見なさい!」というのが酷なことだと勉強になりました。


ブランドじゃがいも

2009-10-28 | 日常のよもやま話
お友達に北海道産のきたあかりというじゃがいもをもらいました。
名前は聞いたことがあるぞ。有名なじゃがいもか?
さてどうやって食べよう!?さっきから1時間くらい考えてるけど結論出ず

先日は別の人から「インカのめざめ」というじゃがいもをいただき、そっちはゆでて塩をかけて食べました。さつまいもみたいに黄色くて、ホクホク

せっかくだから素材本来の味を味わいたいなあ。ブランドじゃがいも、食べ方に悩みます。楽しい悩みや

最初が一番難しい

2009-10-28 | 日常のよもやま話
あーは3月からときどき地域の子育て広場に遊びに行ってます。
スタッフがあーを普通に受け入れて一緒に成長を喜んでくれるので、わたしにとっても居心地のいい場所 つかの間抱っこから解放される唯一の場所。(通園施設では母が常時抱っこが当たり前なので)
でもこの子育て広場、歩いて行ける距離じゃないんですよねー首がすわってないあーは自転車移動が無理だし・・・いつもで、わたしが元気がないときは「今日はパス」
住んでいるエリアにはそういう場所がないのー。

そこで、お友達が立ち上がって「ないなら作るように働きかけよう!!」と運動をはじめました。一人でがんばってるお母さんにそっと寄り添い、息抜きができる場所を目指してるそうです。
コミュニティワークや!!
微力ながらお手伝いができたらいいなあ。

ここは元気な子はもちろん、発達に心配事がある子どもさんやその親が息抜きや情報交換をする場所でもありたいと考えてくれてるようです。
療育先やリハビリは、病院のつながりや役所からの乏しい情報で「○○園しか知らない」「○○に行かざるを得ない」状態になりがち。選択肢を増やすお手伝いをさせてもらえたらうれしいな
お友達の熱い想いに触れられて、自分には何ができるか考えさせられました。

何かを始めるときは軌道に乗るまでが一番大変だろうけど、応援したいです。

君が生きるといいね。

2009-10-26 | 日常のよもやま話
サントリーボス シルキーブラック

一目見てすっかり虜になったCMです
映画のような不思議な世界で、つい魅入ってしまう。ホームページで一つ一つの楽器やエピソードに触れられていて、さらにファンになっちゃいました
シンバルの永瀬さんの表情も素敵
今年のCMはFits『のーぞのーぞのぞみ~』の一人勝ちかと思ってましたが、さすがはサントリー。


ただ残念なことに、お子ちゃまなのでコーヒーはお砂糖・ミルク必須なんです
飲まれた方、感想を聞かせてくださいね。

おはよう

2009-10-25 | family
おはよう。

目覚めたら9:30。

昨夜はトリクロを一服盛ったとはいえ、あー寝過ぎ。わたしも相方も寝過ぎ。
大人はたっぷり寝ても疲れがとれてないが、幼児の回復力はスゴイ 元気いっぱいで負けます

ああ、片付けしなきゃなぁ。。。

目のこと

2009-10-15 | 病気・治療のまとめ
あーは外に出ると道行く人によく「寝てる?」と聞かれます。
起きてるんやけど、まぶしそうに目を閉じてることが多い。斜視が原因???
目のことはいろんな人に「見えてるの?」「眼科ではどう言われますか?」と聞かれるけど、親が1番わかんないよ。わかるのは眼自体に異常はないけど、神経系統に問題がある外斜視ってことだけ。

だからいつも、「見えてると断言されたこともなく、治療法もないそうで…」と答えてます。答えになってないね(^-^;

心理やリハビリの先生から、姿勢と視線が安定したらもっとできることが増えるんじゃない?と言われ、何とかできないかなぁと悩みます。悩んでる暇があったら、眼科のセカンドオピニオンに行ったほうがいいのかな?

目のことは難しいよ…。