広々～

明日で生後９ヶ月を迎えるあー。
凹むことも多いけれど、病院で出会った先輩ママさんの「命さえあればママができることはたくさんあるんだから」という言葉に支えられ、何とかここまできた。
ありがたいことに、あーはすこぶる元気

身体はしっかり成長し、身長６７ｃｍに。（生まれたときは３９ｃｍやったね）　大きくなったなぁ。
寝るときはいいんだけど、起きてるときは布団だと狭く感じる。リハビリをしてても布団は多少段差があって、少し動かすとすぐに落ちそうになる。そこで昨日、キルトパッドを買ってみた。昼間はラグのように畳の上に敷いて広いスペースで、そしていつかその上から出て行くくらい動けるようになることを願って。汚れたら洗濯機で丸洗いできるからグー
うん、なかなかいい感じずっと脱・万年床したかったんだけど、買いに行く時間がなかったのだ。
広い（といっても我が家は訪問者がビックリするほど狭いのだが）スペースで寝返りの練習、いっぱいしよーね


例の動きはやはり単発の発作やね。来週の受診で要相談

瞳キラキラ

市の療育施設の初診に行った
あーの全身状態をざっと見ただけで、特に発達（首の引き起こし等）を見るわけではなかった。うーん、いったい何を見ていたのだろう？
訓練中に発作が起こった場合は市民病院搬送を優先したいと言われたが、思わず断ってしまった。いつもの大学病院がいいな。同じ市内なんだから。
ホームページで見たら、市民病院には小児神経科医が一人しかいなかった。その先生に当たるかわからないし、日中確実に複数医師がいるかかりつけのほうが安心！

その後、PVLの男の子がいるママさんとお茶をした
彼はあーより少し年上で、めちゃめちゃハンサムボーイ！キラキラした目でママを見上げてニッコリ。全身から「僕ママが大好きー」って伝わってきたよ。
ママは彼のために療育や訓練に一生懸命だから、彼もママの気持ちがよくわかってるんやなーって強く思った。わたしもあーのためにできるだけのことをしてあげようと思ったよ。（無理はさせないように気をつけるよん）朝食も昼食も食べてなかったのを忘れるくらい楽しいおしゃべりタイム　帰りにモーレツにおなかすいてることに気付いたおバカです、ハイ。
泣き疲れたあーは眠り姫で愛想なくて申し訳ない。これからも仲良くしてねー

帰ったら同室だったママさんから「どうしてるー？」と電話があった。気にかけてくれる人がいるのはとても幸せなことだ。出会いのきっかけはいつもあー。
あー今日もありがとう。
今日のあの動きも発作、、、じゃないよね？　アヤシイ（涙）

皇帝

前から音楽療法に興味があるわたし。
谷先生主催の音楽療法の講習会にも何度か参加したことがある。
施設で働いているときには、同僚に教わってボディパーカッションやリトミックをしたなあ。

さてさて、あーとの遊びがマンネリ化しているのは前に書いたけど、あれから教わった方法を試して（みーさんありがとう！）遊びを広げることを考えた。
わたしは父の影響で昔からクラシックが好きそこで、あーと一緒に実家から借りてきたＣＤでクラシック鑑賞をすることにした。曲はベートーベンのピアノ協奏曲「皇帝」

最初は座って普通に聞いてたんだけどだんだんノッてきて、あーを抱っこしながら盛り上がるところは足踏みしながら盛り上がり、静かなところはのんびりゆらゆらしてたらあー大喜び！あー自身が楽しんでいるのか、それともノッてる母をおもしろがっているのかわからないけど、楽しそうだからええねん

しかし、皇帝第一楽章は約２０分。ええ運動になるわー。
不思議なことに、音楽を使って遊んだ後の昼寝では発作（疑わしい動き）がほとんどない。はしゃぎ疲れてすっと寝入るからかな？
もし本当に音楽で発作抑制ができるなら、一番副作用がなくていいのに。

あーーーーー

最近テンションが高く、声をあげ手足をバタバタさせてはしゃいでいるあー。
調子がいいのか、はたまた薬の関係か？　調子がいいことにしておこう。

自分の周りに、何かと世話して遊んでくれる存在がいることに気付いたらしく、放置してると「あーーーーー」と声を出して呼ぶ。かまってくれー、遊んでくれーと訴えてくる。
どうやら、動きたいのに思うように体が動かせないのがもどかしいみたい。

ただ抱っこしてればＯＫだったのが、だんだん「ちゃんとわたしを見てよ」アピールになってきている。抱っこしながらネットしてたらうーうーと文句を言う。
これも成長なんだろうか？

遊んであげたいけど、あんまりアイディアの引き出しがないからどうしてもワンパターンになりがち。
首がすわってない子でもできる楽しい遊びがあったらぜひ知りたいな。

魔法使いオーティー

今日、うちに保健師さんとＯＴ（作業療法士：ＰＴ資格もあり）さんが来てくれた。
来客の気配で昼寝から覚めたあーは遊んでもらえると思って大喜び！
さっそくいつものように笑顔で出迎えるが、何かが違う。　　　注）あーはいつも笑いながら反る
そ、反れない。ＯＴさんは笑顔であーのひざの下に手を入れている。
それだけでいつものように反れなくて怪訝そうなあー。でも遊んでくれてうれすぃー　　ニコニコ
そうやっておもちゃであーの気をひいて遊ぶこと１０分。ＯＴさんが「追視の範囲が広がったね～」
　　　　え～っ
いつも「どこ見てんのよ」だったあーがおもちゃを目で追っていた。
魔法のようだ。

最近、動きたいという意欲が出てきたが動かし方がわからない様子、チャイルドシート・ベビーカーで姿勢が崩れて大泣きするので外出しにくいことなどを話した。
すると、エリザベスクッションと自由自在棒のことを教えてくれた。エリザベスクッションは反り返りがある子が首や頭・肩を反らさないそうに支え、楽に過ごせるクッションらしい。例のＭ病院でもよく使われていて、型紙は貸してくれるがもちろん自作。　←不器用なわたしにはツライ。
でも、あーのためなら手に針刺すか。（刺すなよ）オーダーメイドやで、女王様。

ひたすら「がんばれ」連呼だった前のリハビリとアプローチが全然違う。
あーが快適に、そしてできることが増えていくことを願ってる。
発作なんて論外じゃ今日のシリーズは幻であってほしい。

おともだち

定期通院に行ってきました。
長い間同室だった遠方のママさんが来るってことで、診察がない子も含めもと同室仲間が集合！
おしゃべりとみんなの成長っぷりの情報交換会みたいになってた。
朝１番の予約だったわたし、何度か目の前を通る主治医の「まだおるんかい」というような目をやや気にしつつ、楽しい時間を過ごさせてもらった。
まだ入院中の先輩お母さんからもメールをいただいたり。
病気は違えど、一番安心できるとても素敵な方々

あーは同年代の子達には無関心だけど、遊んでくれる大人は大好き声を上げて喜んでいた。
おともだちを意識するのはまだずーーーーっと先のことだけど、いつか一緒に遊べるようになってくれたらうれしいな。

あ、そうそう診察の結果は良くも悪くも変わらず。薬も続行になった

やっと起きた

朝から寝まくってたあーがやっと起きた。

連休の中日に義実家に行って、愛想たっぷり振りまいて疲れたのか、昨日は昼寝してもすぐ起きるし眠れないイライラで不機嫌だった。
その分を取り返すかのように（今朝は５時起床だったけど）朝の薬を飲んでから今までほとんど寝て、やっと笑顔でお目覚め。

発作がなく笑顔なのが一番やね、ウン。
自然な寝入り、笑顔のお目覚めを見ているのがとっても幸せ。



前に母と冗談で「頭の後ろをちょっと切って綿棒でコチョコチョっとしたらてんかんも脳のダメージもなくなればいいのにね」なんて話をしていた。
あり得ない話なんだけど、それが叶ったらどんなにいいやろね。

他人はフリーダム

脳波の検査に行ってきた。
検査依頼書に「トリクロ」の文字があったので、技師さんにできるだけ自然に寝かせる方向でお願いした。
朝はほとんど寝かせずにミルクを飲ませて様子を見、寝なければＣＤかけて、それでもダメならトリクロで、とお願いしてみた。
結果、ミルクでも音楽でも寝ずやむをえずトリクロで夢の世界に送り出し、母はボタンを握りながらディズニー音楽を堪能してたんやけどね。ボタンを押すことがなくて（発作なし）ありがたいんだけどとっても眠かった。

暑くて暑くて外出したくない。が、通院とリハビリ、最低限の買い物には行かざるを得ないから時間を選んで外に出てる。
外に出ると、声をかけられることが多い。話には聞いてたが、他人さんは好き勝手言うね。
「こんな暑い日に小さい子連れ回して」　（病院なんです）
「もっと涼しい時間に買い物に出てきたら」　（18時前ですが、では何時ならＯＫ？）
↑この辺は心の中でツッコミながら笑顔で会釈してスルーできる。でも病気関係が辛いな。

「いや～よく寝てる。今こんなに寝かせたら夜寝ないよ。お母さんが生活リズムつけてあげてね」
えーっと、検査のためトリクロ飲ませたんですが。
「目悪いの？」
すいません、落陽現象なんです。

これからこういうのは日常茶飯事なんだろうね。他人の言動は自由だなって思う。
さらっとかわせて、軽く流せる強さをもちたいもんだ。

未知の味

離乳食を始めて１０日。そろそろおかゆ以外の物を、と思ってかぼちゃの裏ごしをおかゆに混ぜてみた。
かぼちゃがゆ。

昼寝から覚めたあーは空腹のせいで不機嫌。こういうときはミルク優先なのでミルクをちょっと飲ませて、次にかぼちゃがゆをトライ。
一口目・・・なんじゃこりゃ？と変な顔。
二口目・・・おいしいやないかーい　　　とニンマリ　
ミルクの時そんな表情するの見たことないで。

そのままかぼちゃがゆをぱくぱく食べ、じゃ初日だからこれくらいにして、と切り上げてミルクを口に入れると怒って文句を言い出した。うーうーうー
仕方なくもう少し残ったかぼちゃがゆを口に入れると、「ソレデイイノヨ」と機嫌が戻り、ほとんど平らげてしまった。残りのミルクはしゃーなしに飲んでいた。
食後もオッサンのように立派なゲップをして、大の字に寝転がって「ふーっ」とひと息ついてご満悦の様子。
意思表示はしっかりしておられる(^^;

首がしっかりしないし、目に見えた発達もなく最近は凹むことが多かった。
発作が止まれば・・・と期待していたんだけど、薬のせいかＰＶＬのせいか、発達が進んでいるのかどうか微妙なとこだった。
今日はこういう新たな反応、変化を見ることができてうれしかったな。

優しい音色

車でお出かけ、無理～
退院してからわたしの実家にも旦那の実家にも挨拶に行っていない。

チャイルドシートが大嫌いなあーは、駐車場を出た時から大泣きが止まらない。
・声かけや好きな音楽　→　
・一時停車してあやす　→　
・チャイルドシートからおろして抱っこ　→　

今日は朝から療育施設の見学に行ってきた。道中２０分間全力で泣きっぱなし。
途中たんやら鼻水がからんで泣き声がだんだん弱くなってきて焦るが、道路はいつものように行きも帰りも渋滞。
施設に着いたら顔も体も真っ赤で、頭にも大粒の汗。涙やなんやかんやで顔がぐちゃぐちゃになってしまっていた。たった２０分間の市内移動でもこれだから、１時間以上かかるＭ病院まで車で通うのは相当キツイ。あーとわたしの精神的ストレスになること間違いなし。
普段エク熱で、全くと言っていいほど汗をかかないあーがこれだけ汗をかくってことはよっぽどイヤなんだろう。
思うように反り返れないのがイヤなん？暑さがイヤなん？

Ｍ病院まで抱っこヒモを使って電車で行かないと仕方ない
車は、もう一人誰かいてくれるときだけやな。


さて、今回はボバース法の療育施設に行ってきた。
「うちは好きなものを使って伸ばしていくので、泣かせるようなリハビリはしないんですよー」だって。
ボイタ法の療育施設では、「他のリハビリで固くなった筋肉をボイタでほぐす」って言ってた。
両方とも長所短所あるんだから、仲良くしたらいいのに。

週１回の訓練と、１歳くらいから保育（療育）もある。今日は音楽療法をしていて、雨音に似た音が鳴る筒の楽器を使っていた。あーもその優しい音が気に入ったようで、じーっと聞き入っていた。すごくいい顔。療育でこういう刺激を受けて伸びていくことができたらどんなにいいだろう。たった１０分いただけでわたしが知らないあーの表情を見ることができた。
確かあの楽器、浜松の楽器博物館で売ってたな・・・と考えていた。

両方の療育施設を見学して、これから申し込みの段階なんだけど、今日の表情を見て、まずボバースでやってみようかなと思った。両方見学して話を聞いて、やっと少し踏み出せた。まだ未練はありつつも。
母子入院についてはこれから考えよーっと。