くたくたですわ

くたくたですわ～。
朝から大学病院初診→Ｔ病院でリハビリ&脳波&発達外来と忙しく、帰宅したら６時半。母が手伝ってくれなかったらどうなっていたやら。

転院が決まった～。
そして、来週から検査のために入院することに。

これがいい結果になるのかどうかはわからないが、Ｏ病院のドクターが「１ヶ月入院して何が発作かわからないのはかわいそう」と言ってくれたときは涙が出そうになった。
発作の画像を見せたら、「点頭発作ですね」って。わかってはいるけどやっぱり落ち込むなー　
ここでも目の動きは脳のダメージ（ＰＶＬ）によって調整機能がうまく働いていないのが原因。発作と断定できない、と言われた。


リハビリでは手が開いてきて握りやすいものなら短時間持てること、うつぶせにすると主に足の力で前に進む（といってもたれぱんだよりスローペース）ことを伝えてＰＴさんと一緒に喜んだ。いい人だ。
座位はいやがって大泣き。座る姿勢に慣れてないことも一つかな？だからマクラーレンにも乗ってくれないのかも　帰宅してからバンボで練習、と座らせるがくたくたと崩れるあー。いや、上目遣いもかわいいけどさ、頭上げて欲しいな～。

トリクロなし脳波は寝てくれず、泣いてばかりなのでずっと抱っこであやしながらの覚醒時脳波になった。脳波検査の１０分前までウトウトして発作も出たのに、タイミング難しい。覚醒時脳波は初めてで頭を動かしたり電極が外れたりすることもあったが、波形が睡眠時と異なり波が荒いように感じて「もしやヒプス？」と不安になった。抱っこしていたから目の動きもわからず、技師さんに目の動きのタイミングも伝えることができなかった。

発達外来ではいつものモヤシ先生。モヤシ先生には向き癖の直し方を尋ねた。１日の９５％右向き生活で頭の変形が気になる。左向きになったときも右目の動きにひっぱられるように首が右に向く（おじゃが曰く目の発作）し、タオルなどで調整しても難しい、と。
モヤシ先生はおじゃが先生に電話をしたが、その時のやりとりでモヤシ先生は目の動きを発作じゃなくＰＶＬの影響ではないかと考えてるのがわかった。でも結局おじゃがの言うとおり「発作が抑制されれば改善されますよ」で終わった。先生によって見解が違うからややこしい。
もう一つ、ヒプスの有無だけ聞いた。ヒプスが出たならすぐにＯ病院に連絡して１日も早く治療をしたい！！詳しい結果は次回でも構わないが、それだけは聞いて帰りたかった。しかし、おじゃがは「次の外来で説明します」って次は２２日やんか～！？それまで不安なままいろとおっしゃいますか？

はああっ。ため息ついたら幸せ逃げるってわかってても、ため息ばかり出るわ。