えーっと、大丈夫？

あーはシーツブランコが大好き　泣いていても、保育士さんの歌にのって揺らされると泣きやんで笑顔がこぼれる。
ただ揺れてるのも好きだが、特に好きなのが「しゅるしゅる～」と大きくぐらぐら揺らされるとき、たまに声を上げて笑う。
いい顔なので見ていて楽しいが、ときどき心配になる。
首すわってない君、そんなに揺らされて大丈夫？

あーをベビーカーに乗せてスーパーに買い物に行く途中、交差点に点字ブロックがある。ガタガタガタ・・・
その上を通りながらひょいと顔を見ると満面の笑み。結構揺れてると思うけど、君の脳、大丈夫？


ま、いっか！楽しんでるんだし
と思ってしまうわたしのこの感覚、親として大丈夫？

困りもの

病院のリハビリで、リハビリ室に入ったらスイッチが入ったように泣き出す。
１時間のリハビリで５５分くらいは泣いている。
周りの人にも迷惑だろうな～といつも思う。あやしてみたり音楽をかけてみたり、いろいろ試みるが状況変わらず。
小さいんだから仕方ないよ、と声をかけてくれた人もいるが、皆が皆好意的にみてくれるわけじゃないしなぁ。

あ～～～っ

家だと短時間なら支えて座らせてもめったに泣くことはない。
自分で身体を支える練習など、家で取り入れて慣れさせてるんだけど。家で基礎練、リハで応用！

さっそくリサイクルショップでバスチェアを買ってきた。　食事の時、抱っこで食べさせるのも限界が近い。
座位ができなければ座位保持いすにいずれシフトするんだから座って食べさせることにも慣らしていきたい。
春に首がすわりかけたとき、喜び勇んで買ったバンボは身体が沈むからお蔵入り。（もったいなーい！）
実際に使ってみないとわからないもんね。

座らせた瞬間から泣き始めそして、
激しく泣きすぎて唇がみるみるうちに紫色に！　チアノーゼ起こしてた。
そんなに嫌なんか。

リハビリのときに泣かずにすむ方法はないのかなぁ

あいうー

眠くなったときのサインはね、口に触れたものを何でもしゃぶり出し手をふにゅふにゅ動かす。
そして「あいうー、あいうー」と繰り返す。

「あいうー」が始まると眠いんだなってことがわかってほっとする。
こっちも寝かしつけモードになれるもんね。

勇気をもらった日

涼しくなってきたねー。お彼岸過ぎたらすっかり秋
衣替えをしようと秋冬服のケースを引っ張りだしたとき、１本の電話がかかってきた。

相手は５年前にわたしがジョブサポートをさせていただいた方のお母さん
一度は就職されたものの支援体制の引き継ぎがうまくいかず離職。以後ずっと作業所でがんばってこられて、数ヶ月前に再就職を果たしたとの事
あのときのお母さんの心配、本人のしんどさ、そして初の就労支援で右往左往していた自分を思い出した。がむしゃらで必死で、空回りも多かったあの頃。
笑顔が消えていたという離職前後～再就職の意欲がわくまで～今回の就職。ここに至るまでお母さんと本人のがんばりは並みではなかったと思う。
５年もたっているのに、支援者として至らなかったわたしにわざわざ報告してくれたこともうれしかった。心からおめでとう

どうしてる？と聞かれて迷ったけど、あーの話を少しした。
親身になって聞いてくれて、初めて彼の子ども時代の話をしてくれた。
「うつになる条件はそろってるのに、なっている暇がなかったわ～」と笑い、子どもにとっていいと思ったことは後悔がないように行動にうつしな、とアドバイスをもらった。


悩んでいた気持ちがさーっと晴れるようだった
その勢いで某所に問い合わせの電話をしちゃった。（また後日書きます）

その後、友達とお茶をしながら話を聞いてもらった。といってもほとんどわたしが愚痴ってただけのような・・・ゴメンナサイ
こういう時間が一番ほっとする。
ケーキも美味　つきあってくれてありがとう。また前に進めそう。


衣替えが途中で家の中はひっくり返ってたけど、いろんな人に勇気をもらえた１日だった。

穏便に

今日のキーワードは「おだやかに」

あーは今日も「いつでも泣いたるで！」という顔でリハビリに臨んだが、ＰＴさんがひたすら視界から隠れ続けた結果、まあ何とか持ちこたえて終わった。
リハビリの帰りに寄り道目的地はちょっと苦手な市の保健センター。

てんかんのため予防接種は市が行う集団接種じゃなく、大学病院で受けることになった。その手続きが一つ。
もう一つは、乳児健診を受けない旨を伝えること。場合によってはバトルかな～と思っていた。
でもあっさりOK。今後の乳幼児健診等も行かなくてよくなった。
「その代わり、ちゃんと続けてフォロー受けてくださいね」と念押し。はーい、わかってまーす

気が楽になったよ。

ああ

あー、ハイハイできたよ！
紙おむつのCMの赤ちゃんみたいに上手にハイハイして、周りで「こっちおいで」と手を広げてる・・・・





そんな夢をみた。


夢からさめて、しばらく呆然としてしまった。
なんて幸せな夢！
ひきおこしをしてみたら、やっぱり首はぐらーんと垂れていた。
あーが悪いわけじゃない。
でも泣けた。

発作がなくなってほしい。
首がすわって、自分で動けるようになってほしい。
これはぜいたくな願いだろうか？
何の努力をしなくてもできるようになる子。一方で治療やリハビリに励んでも難しい子。
同じように生まれたのに不公平だ。

ここで吐き出させてもらったから、また前向きになれると思う。
あの夢は、今のわたしには辛すぎた。

カラダって複雑

発作の件、たくさんの人に心配してもらって感謝です。
ありがとうございました。
昨日受診して、エクセグラン増量！＝血中濃度もまた測らねば～
どうせ採血するならついでに貧血検査もお願いしちゃった。早産っ子は貧血になりやすいからね。
貧血で薬（たぶんインクレミンシロップ）が出たら、他の薬も混ぜて飲まそうと思ってる。あーはインクレミン大好きだから好都合　貧血じゃなければ、それはそれで安心だ♪


さてリハビリ。ＰＴさんからはあーの腰が伸びてきたんだけど、肩甲骨のあたりが伸びてないから肩が上がって身体のバランスがとれていない、という指摘を受けた。よく見ると確かに背中の上部がまあるくて、その部分を触られるのを極端に嫌がってる。
うふふ、弱点発見！
そこが伸びると肩がおりやすく、腕の力が入りやすいのとバランスがとりやすくなるんだって。いいこと聞いた。
あーには悪いけど、鬼母は今週そこを重点的にマッサージして伸ばしていきまっせ。

それにしても、カラダの使い方って奥が深い。
健常の子は誰にも教えてもらわないのに、身体の曲げ伸ばしやバランスを上手に使えてるってことよね？すごいね。

パキャマラド(T_T)

「クラリネットがこわれちゃった」という歌がある。

とっても大事にしてたのに　こわれて出ない音がある♪
　どーしよ！　どーしよ！


とっても大事にしてたのに、うちの電子ピアノ。
「ミ」の鍵盤が壊れてしまった。この鍵盤、上がらない。

２，３回前から弾くとひっかかるような感触があったから、内部で断線しちゃったかな？
もう１２年も使ってるんだから多少のガタはくるもんだけど・・・「ミ」・・・。
Rolandのサポートに電話してみよう。保証外だから修理代、けっこうかかるかな？

おすわりについて

あーとお座りの練習中、「おっちんして」と声をかけていたら「それ何？」と相方に聞かれた。
「おすわりの幼児語やん」というと「そんなふうには言わへん」と言われた。おすわりはおすわりだそーな。

両親ともに大阪で、大阪育ちのわたし。
両親は四国と九州で、兵庫育ちの相方。
幼児語って地域性あるんかな？

そういえば西兵庫の方は「『おっちゃんとん』して」と声をかけていた。

皆さんの地域では何ていいますか？

秋は祭りの季節

今日明日は岸和田だんじり祭、ですが。
このあたりはその気配すらない。

こういうとき岸和田（もしくは泉州）の人と結婚すればよかったかな、と思う。
それはそれで付き合いやらご馳走作りやらで大変かもしれないね。


１０月の地元の祭りには帰りたいな。
去年は大きなお腹かかえてだんじりの危険地帯に突進しようとしてたなあ。
だんじり好きのＤＮＡはあーに継承されてるだろうか？
妊婦でありながら３０台以上は見て回ったからね。太鼓の音、木と汗とアルコールの匂い、熱い思い。祭りの後の寂しげなちょうちん。書いてるだけで涙が出てくる。

自分の子どもを抱いてだんじりの後ろを走る、という昔からの夢を叶えられるかな？