今日こそは

トリクロ使わなあかんかも～。

昨夜かろうじて眠ったものの、夜中におなかがすいたと大泣きして背這い大移動、反り返りウルトラＣをキメていたあー。今日も抱っこしていないと眠ることができず、とにかく怒りまくっている。使わずにすむなら使いたくなかったトリクロを今夜は使わないと眠れないかも。

ＡＣＴＨ５回目になり、火がついたように激しく泣くようになった。消灯までは部屋から出さないようにしているから洗濯・食事・哺乳瓶の準備消毒に至るまでの作業が滞ってしまう。今も発作は続いているというのに、明日からエクセグランを減量していくってマジ！？デパケンは飲まなくても変わらないけど、エクセグランは少なからず効果があったから怖すぎる。
思わず先生に「それは冒険です！！」って抗議しちゃった。発作が止まり脳波が改善してから減量していってもいいんちゃうん？もっと言いたかったけど主治医たちは小児神経学会に出かけて留守。留守居の先生にかみついても仕方ないんかな。
他の人にも聞いたけど、結構この病院は思い切って「攻め」の治療をする。これは神経関連に限らないこの病院のスタイルらしい。

薬が減ることは、とてもうれしい。体の負担を減らせるもんね。同時に薬を断つことで発作が再発もしくはひどくならないか、と。「薬続けてください」とお願いする自分が、ひどい親のように思えてくる。

複雑。。。