伝えてほしいな～

と天気が周期的に変わってややこしや。
気圧の変化が激しいので、大人もしんどくなりやすいですね。

以下ちょっとトイレネタを含みます。　食事中の方注意


あーは今年に入って、おまるでうんちができるようになりました。
お腹に力が入ったときに「ちょっと待ってっ」と大慌てで強制連行するだけ。赤い顔してすっごくがんばってるので、支えるハハも一緒にいきんでしまうことも。
後処理が面倒なので最近は補助便座に切り替え。狭いトイレの中でうっかりあーの頭をぶつけてしまうことがあり、超～下唇を突き出して抗議されてます
トイレに座ると出やすいみたいで、終わったあとはほえ～っと脱力・スッキリの表情になります。

まだ意思表示はないのですが、誰にでもわかるように伝えられるようになってほしいです。
今年の目標にしまーす

落ち着いてます

鼻水が長引いていたこともあり、先日の発作の相談を兼ねてかかりつけ医に行ってきました。
かかりつけは専門医なので、発作や脳波の話など何でも相談できます。

風邪の症状を説明したあと、「先生、発作がありまして～」と様子を報告。人に話をしたらあやふやだった記憶が整理されます。
「ダイアップは使った？」と聞かれました。

　　　　　　　　　　　　　　　あーっ

そうだ、ダイアップの存在を忘れてた・・・。先生にも笑われました。

今のところ、嫌な動きはあれっきりですが先生には「もし発作の形が変わるとしたら今回の動きのパターンのうちどれかになりそうやね」と言われました。
今回の動き？それやったら全般発作やん。。。

全般発作だろうが部分発作だろうが、発作はごちそうさまです。

きりたんぽ風

お鍋を作ることにしました。
ちょっと足を伸ばしたスーパーできりたんぽを売ってました。そういえば食べたことがない。
よっしゃ買ってみよう！と勇んで買ったのですが。

どうやって食べたらいいかわからへーん
裏面に「秋田屋のだしを使って云々～」と書いてあるので、てっきり同梱されてると思ったらあら勘違い！！別売りでした。とりあえず、「スープがない場合は鶏と昆布としょうゆで味付け」って書いてあったからやってみたら、塩辛いスープになってしまいました。ほっこりした郷土料理が、こんなトゲトゲした味のはずがないとここでやっとcookpadにお伺い。酒、砂糖と書いてあったので入れてみました。

さあやっとできあがり。
試しに食べた相方が「これ、すき焼き？」
分量よりも減らして砂糖を入れたはずなのに、想像以上に甘いのです。
「きりたんぽ鍋ってこんなん？」と聞かれたけれど、そもそもわたし、きりたんぽ鍋を食べたことがないんです

北国にお住まいの方、きりたんぽのスープってどんな味ですか？
本場の味を知るために秋田屋のだしを通販で買おうか迷っています。

やはりか

怪しい動き、やっぱり発作のようです
断続的に続いてたので、一晩中ほとんど眠れなかったみたいです。起きてるときも、上から何か恐ろしいものが降ってくる！！みたいなおびえた表情で泣いてました。

昨日は１日調子も顔色も悪かったんですが、今日はいつものあーです。
昨日食べられなかった分もモリモリ食べて、量が少ないとお怒り　とっても元気です。

ご心配をおかけしましたが、妙な動きが続いてないので、もし病院に行っても様子見になるだろうな～と家で様子を見ています。
発作とつきあいながら生活するってこういうことなんだなぁと実感しました。

なんだろう？

今日は昼寝が不十分だから寝てくれそう…なあーは相方（深夜にボードに出発）と早めの就寝。１時間くらいの格闘？の末２人一緒に寝ました。

でも３０分ほどでうわーん（号泣）最近はトリクロよりなるべくホットミルクを飲ませるようにしてます。朝の活動には響かないけど、副作用は虫歯リスク！？

牛乳を飲ませてからわたしの布団に寝かせたんですが、何か変に首を縮める動きを繰り返して、不快そうなんです。

怪しい…
嫌過ぎ…

お昼満足に寝てない分、寝る前はやや過敏さ（ピクつき）が出るのはわかるんですが、見たことがない動きなので気になって…。あーの昔のシリーズ発作とは別物です。
メンタル弱いハハは身体の震えが止まりません。すぐ悪い方へ悪い方へ考えてしまう。

どうか続きませんように。
ハハの取り越し苦労でありますように。

質問キタ～

今日は久しぶりの何も予定がない日。
何もない日は家でのーんびり・・・だと、退屈して機嫌悪い小悪魔がいるので昼食持って子育て広場にしゅっぱーつ　雨で人が少ないのをいいことに片隅でリハビリをしてました。

１２時前から人が増え始め、午後から続々と親子がやってきました。中にはお久しぶりな方もいて「子ども達大きくなったねー」なんて世間話してたんですが、だいぶ前に会ったママさんから「あーちゃんは立てるようになった？」と聞かれました。
いやーお座りもまだでねーなんてしゃべってたんですが、次に「いつかは立てるの？歩けるの？」という質問が。キターッ
「先のことはわからへんねーん。わたしも知りたいわあ立てたらええんやけどね」と笑顔で答えたのですが、一瞬どう答えようか迷いました。悪意はなく「どうなん？」と尋ねてくれてるだけだから普通に話したいし、こんな回答でよかったのかどうか？その後も「筋力が弱いとか？」などいろいろ聞いてくれました。
あいには普通に接してくれるし、関心を持ってくれるのはありがたかったです。でも、全部語ったら重ーくなりそうで、「うん、身体の中心を支える筋力が弱くて」にとどめました。

どう話す？どこまで話す？は自分の中でもうまく線引きはできてないんですが、いつかは自分の言葉でうまく伝えられればいいなと思っています。
皆さんは周りのママさんにどんなふうに話してるのか、ボキャ貧のわたしにどなたか教えてくださーい

やっと届いた！

オークションで落札したスタイがやっと届きました
１０日以上前に入金したのに全然連絡がなく、『おかしいなぁ？何か手違いがあったのかな』と心配していましたが、トラブルになることもなく無事到着
よだれは減ることがないので、スタイは必需品です。１日何回も取り替えるから枚数も必要。前に使っていたものは変色やシミ汚れが洗っても取れなくなっているので、そろそろ入れ替えです。

新しいスタイをつけて、またリハビリに行くぞー！おーっ！！

焼肉でシアワセ～

近所にあるおいしい焼き肉屋さんに行ってきました。
ここは、値段はそんなに高くないのにお肉が柔らかくてとってもおいしーい
あーが生まれる前には何回か行ったことがあったけど、いつも混んでるからなかなか行けなかったのです。前を通るたびにおいしそうな匂いだけお腹いっぱいいただいて、窓から見えるお肉の棚を切なく眺めていました。
大雨で人が少ないだろうと思って行ってみると案の定すいてました。

２年以上行ってなかったので、店員さんの顔ぶれも変わってしまい密かに「マキコさん」と呼んでいた田中真紀子議員似のパートさんもいなくなってました。顔ぶれが変わっても味は変わらず、お肉は変わらず。とぉぉってもおいしかったです。
ここのウリは生レバーで、相方曰く「全然臭みがなくておいしい」そうですが、わたしはレバーが食べられないので代わりに塩タンを多めにいただき、あーにはふわふわのたまごスープを頼みました。

おいしいお肉は心の栄養になりましたが、そのままお腹についちゃいそうで怖いヒィィ

そういえばしなくなってる

約２ヶ月ぶりに東の方にリハビリに行ったのですが、あーの身体を見ていた先生がこう言いました。
「髪の毛ひっぱらなくなりましたね。把握反射が弱くなってきたかな？」

ん？

あーは緊張性頸反射という原始反射が残っていて、首が右を向いたら右手を伸ばして左手を曲げる、という弓を引くような格好をすることがあります。曲げた左手が手持ちぶさたでそのまま髪の毛をつかんで引っ張ることがありました。髪をつかんだまま緊張が入るとギーッと引っ張って、手を開くと抜けた毛がはらはら　ああっ、髪は長い友達なのに　一見自傷行為にも見えますが、本人の意志でしてる訳じゃないのが辛いところ。

あ、そういえば減ってるかも。いや、最近見てないなあ。
その姿勢はまだ残ってるけど髪をうっかりつかんでも、自分で手を開いて離すことができるようになったみたいです。

ちっちゃなことですが、これも一つの成長なのかな？と思います。
先生細かいことに気がついてくれてありがとう

富士の高嶺に降る雪も～

京都先斗町に降る雪も　雪に変りは ないじゃなし とけて流れりゃ 皆同じ

和田弘とマヒナスターズ・松尾　和子の「お座敷小唄」です。
昔の歌を聴く機会が増えたんですが、わたしが知らないだけでいい歌がたくさんあるね。シンプルで歌いやすく味がある。古い曲は日本語の響きがきれいなものも多いです。
天気が良かったので富士の高嶺の積雪を見ることができ、この歌を思い出しました。