旧ラックのたね

PVL・WEST症候群があり、発達がゆっくりな娘の日常を書いています。

揺れる気持ち

2008-05-20 | Weblog
エクセグラン増量でもシリーズは止まらず、ACTHをすることに決まった。事前検査のオンパレード。また検査の日々だ。

この病院は短期ACTHをする。通常2ヶ月近くかける治療を3週間で終わらせるんやって。短期少量で通常のACTHと同じ効果を出すという。治療成績も同様、つまり再発も同じ確率で有り得るってこと(T_T)

副作用も治療自体も怖い。再発なんてまっぴら。それでも賭けるしかない。しかも、この病院はACTHで発作抑制+脳波改善できたら断薬なんやって。薬切って大丈夫なん?

短期治療で発作を止め、薬から解放されて生活する。
↑なんて夢のような話!!

でもネガティブなもう一人のわたしが「そんな甘いもんじゃねーぞ」と語りかけてくる。

一握りの淡~~い期待と大きな不安を抱えつつ、その日に備えよう。
発作を止めて帰ろうね!!