ハルナツアキフユ 

転移性悪性黒色腫(メラノーマ)と診断された夫のことや
巡る季節の中で思うことを綴っていきます。

TBI-1301臨床試験の経過 2 

2017年03月14日 | 悪性黒色腫(メラノーマ)


2月27日にTBI-1301の輸注を終えた夫ですが
その後はいろいろな副作用が出て辛い状況が続いています。
最初はサイトカイン放出症候群による発熱や悪寒、倦怠感、頭痛・・・
そして前処置に使った抗がん剤シクロホスファミドによる吐き気、嘔吐、下痢・・・
骨髄抑制による白血球の極端な減少から貧血
アルブミンの低下によるひどいむくみ
そして今日現在では下垂体炎の疑いも出ています。

28日早朝、酸素濃度が下がったことに始まって
次から次へと諸症状が出てきたことで
4人部屋からナースステーション前の個室に移動。

もし万が一急変したら・・・という心配は増すばかりで
遠い空の下で暮らす息子もいてもたってもいられなくなり、3日にアメリカから帰国。
その後、息子は毎日、娘はほぼ毎日病院に電車で1時間半かけて通い
つきっきりで夫と過ごしてくれていて
夫にとっては本当に心強い支えとなっています。

抗がん剤の副作用で食べ物を見るのも話をするのも嫌がり
食べられるのはりんごとシリアル、水やポカリスエット・・・。
家から食べられそうなものを持っていくのですが
ほとんど食べられません。
無理をして食べるとすぐに吐いてしまう、
そんな状態が2週間以上続いて相当なストレスになっています。

また浮腫もひどく、足は象のようにパンパンです。
何より耐えられないのはひどい頭痛で痛み止めも効かない時は効かず・・・。

白血球の減少により感染症にかかりやすいので
面会も家族以外はなく
病室から一歩も出られず・・。

筋力、体力、気力も萎えて
気持ちも落ちていくばかり。

治験を受けているので仕方がないとはいえ
あまりの採血やら検査の多さにも苛立ち
何よりのストレスは
プレドニンできっと改善できるだろう諸症状も
治験下では使えないことです。

しかし今日になって
下垂体炎が疑われるということでプレドニン(プレドニゾロン)ではなく
同じステロイドであるコートリル(ヒドロコルチゾン)を使えることになり
1日につき20mgまで内服できるようになりました。

これで少し諸症状が改善できればと
ちょっと期待しています。

こんな辛い状態の中でも
希望を捨てず
家族への優しさも忘れず
辛いだろうに弱音もあまり吐かず

病室で家族一緒に映画を見たり
息子と共通の好きな作家の話を楽しんだり
娘のマッサージを心待ちにしてたりと
家族との時間を楽しむ夫もちゃんといます。

あと1週間もすれば元気になってくれる
そして家に帰れる
そう信じています。







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5 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
うわー大変だ! (宮島将郎)
2017-03-18 11:31:07
読んでると胸が痛くなります。
本当に大変ですね。
でも、ご主人の優しさと頑張りに癒されます。
お子さんたちも参加した治療は必ず効果を上げると信じます。
だって、病気に勝つのは愛情だからです。
佳代子さんも絶対に笑顔を絶やさずにいてください。
そうすれば七色の虹はかならずかかります。
返信する
うわー、大変だ! (宮島将郎)
2017-03-19 17:17:54
読んでると胸が痛くなります。
本当に大変ですね。
でも、ご主人の優しさと頑張りに癒されます。
お子さんたちも参加した治療は必ず効果を上げると信じます。
だって、病気に勝つのは愛情だからです。
佳代子さんも絶対に笑顔を絶やさずにいてください。
そうすれば七色の虹はかならずかかります。
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辛抱 (リリー)
2017-03-20 12:46:37
家族の願いが届きますように🍀
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希望 (ハル)
2017-03-21 10:50:19
宮島さん
ステロイドのおかげでだいぶ元気が出てきて嬉しい限りです。
一時は危ないかもしれないと心配しましたが、今は退院に向けて気持ちも身体もずいぶん回復しています。
治験の効果はまだわかりませんが、家に帰れるのがなによりです。
七色の虹がかかったようでアメリカから帰ってきた息子もちょっとホッとしています。
いつもありがとうございます。
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願い (ハル)
2017-03-21 10:52:33
リリーさん
願いがかなって無事に退院できそうです。
昨日は病院近くの浜離宮まで菜の花畑を見に外出することもできました。
髪は抗がん剤で抜けてしまいましたが
元気いっぱいです。
いつもありがとう~~!
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