goo blog サービス終了のお知らせ 

Chun日記~両足脛骨欠損症の娘をもった父親の育児&子育て奮闘日記

「Chunの部屋」もよろしく。メアドもそちらにありますよ。http://aka.gmobb.jp/chuns_room/

目立つということ。

2015-09-20 00:51:29 | 脛骨欠損のお子様をお持ちのご両親へ
目立つということ。

思えば、子供の頃は目立たない子供だった。
からたが小さくて意気地なしで。ちょこちょこしていておどけていて。何をしても続かなくて、何も習わず。
でも、のめり込むと食べるのも寝るのも忘れて何かをやるような子供だった。

ある時、自分が嫌いになった。自分を変えてみたくなった。
大学に入るとき、その決心を胸に家を出ようと必死になった。

大学時代は寮に入り、とにかく前へ前へ。
わがままに貪欲に、何にでも首を出して、いろんなことに参加した。
おかげでたくさんの仲間や味方もできたけど、たくさんの人に嫌われた。ひどい目にもあった。

目立つということ。
目立たないということ。
どちらの場合にも悩みはある。
でも、心の準備ができていないのに目立つと、マイナスな面も多いように思うのだ。

娘は義足を履いている。
ただでさえ目立つ。
だから少しでも、見た目だけでも目立たないように。

本人の覚悟ができていればいい。
目立つことを利用することもできるしプラスにもなる。
でもそれは、目立たないことが選択できてはじめて本人の意思になるわけで、選べなければ「しかたがない」となる。

その差は果てしなく大きいと私は思うのだ。
目立つように生まれついた人の苦しみ。
あまりに美男美女に生まれついたばかりに、あまりに背が高かったばかりに、本人の意思に反して目立ってしまい、戸惑った子ども時代を過ごす人にも似ているんだろうか。
私には想像がつかないけれど、いつかの同窓会で感じたものだ。

何が言いたいか、わからなくなってきたな。
なんというか。
娘が義足を履いているがために、見た目で目立ちすぎたために、戸惑わないように。
幼少期の義足の見た目は、ファッション性はとても大切だと思うのだ。

そう思った私の気持ちの奥を。自分なりに掘り下げてみた感じ。伝わるだろうか。

コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

切断ヴィーナス

2015-09-19 02:07:21 | お気に入りの本
本の紹介「切断ヴィーナス」
越智貴雄著 、白順社刊行
A4判カラー-並製80頁
定価:本体2,200円+税

義肢装具とファッションを考えるに際して、大きな役割を果たしている取り組みになりつつある書籍。
義肢装具と全く接点のない人が、バリアに関係ない視点で評価してくれる機会。
それが切断ヴィーナスショーである。
モデルとなる女性達は、自らの義足に誇りを持ち、胸を張れるようになる。見ている人も、義足に対する距離が縮まる。
少し過激で、「見せる」ことに特化している嫌いはあるけれど。
美しく見せる技術が発達すれば、違和感をなくす技術も合わせて向上していくわけで。我が娘にも多分に関係してくる。
そんな働きかけ。

そのショーに参加している初期メンバーが気鋭の写真家、越智さんによってイキイキと描き出されている。そんな写真集。
自らが誇りに思える義足を履くことで、義足をプラスに転化している。そんな新たな一歩を踏み出す11人の女性達の、誇り高く美麗な姿。どうか是非一度ご覧いただけたら嬉しいのです。

出版社リンク先
http://hakujunsha.com/books_001.html


追伸

私が次号RAT19の記事で書いている、切断ヴィーナスショーの大阪での様子が放映されるそうです。
ぜひ一度見てみてください。
凛として素敵なヴィーナス達が眩しいと思います。

やはりモデルさん達が嬉しそうなことが素晴らしいなと思うのです。

http://www.ochitakao.com/blog/?p=1510





コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

足の長さの目安とローレル指数

2015-09-18 00:45:23 | 義肢装具や関連のお話
ローレル指数

娘さんの身長と体重のバランス。

身長147.0cm
体重26.8kg
ローレル指数84
座高73cm

膝上と膝下の長さを同じにしないとバランスがおかしくて、体操座りがしにくいし立膝や膝歩きがしにくい。
でも、普通より膝上が長くなるのは、大腿義足の宿命。
それにしても、やはりバランス悪いんだなぁ。痩せすぎすぎるバランス。つまりは足が長すぎるんだなぁ。(^^;;

説明すると。
長い方の足に長さは合わせるわけなんだけれど、左足は膝の骨が残っていて大腿部の長さは普通なわけで。
大腿義足っていうのは、その長さに加えて1年間の伸びしろ分や義足の接続パーツを挟んだ下に人工的な膝のお皿を作るってことで。

つまりは膝上が普通より長いバランスになってしまうわけで。そうなると合わせて膝下も伸ばさないと全体のバランスは崩れてくる。

片足だとこうはならない。
膝の位置にしても足の長さにしても、残っているものがあれば、その位置に合わせるしかない。だからある意味決まってくる。
娘のように両大腿義足、かつ先天性で幼少期から作っていないと悩まなくて良い問題。
それがたぶん、この「足の長さと膝の位置」なんだなぁと思う。

この話、パーツ変更のタイミングや長い目で見た成長発達のスケジュールにも密接に関わる。なんていうか、たぶん一番大切な将来的な見通しの考え方が変わってくる、コアとなる考え方なのだ。

こうした問題について、知識や経験のある医療関係者の方々は少ない。
ましてや、その時に、実際的にどういう悩みや問題が出てきて、どう対処したか。本来はどうあるべきなのか。
そんな視点を持ち得る人はあまりいない。
当たり前なことに最近気がついてきた。

いつか、時間ができて状況が許せば、そうしたことを伝えたいな。同じ悩みをもつ子供達や家族のために。私のように悩みぬかなくても、笑顔で居られるように。
できたらいいな。

うん。
心に秘めておくことにしよう。
いつかきっと機会がくると信じて。









コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

グインサーガ137巻「廃都の女王」

2015-09-17 00:11:50 | お気に入りの本
私の楽しみにしている小説の最新刊、「グインサーガ」の 刊行予定の記事を見つけました。
なんとなく嬉しいので備忘録

グインサーガ137巻
廃都の女王
定価713円
ISBN:978-4-15-031206-0

五代ゆう著
天狼プロダクション監修
2015年10月6日発売らしい。

本当は8月発売の予定だった?のに、2ヶ月遅れの刊行。著者が体調を崩されたと風邪の噂でお聞きして、心配していたのですが、とにかく良かった。
続きが楽しみです。

今回はスーティの魅力全開の巻になるのかな。どんな冒険が待っているのやら。楽しみでなりません。

しかし。
いま考えると、栗本さん存命時のグインサーガ刊行ペースってあらためて早かったんですね。意識しなくても、前の話を思い出せるうちに次巻が読めていたような気がしますもの。

また、少しおさらいで前の間を2度目読みしようかなぁ。まぁ、それはそれで楽しいのですけれど。

好きな小説を待つ喜び。
ありがたいですね。本当に。
感謝感謝です。



以下、出版社内容情報より

黄昏の道を旅してスカールとスーティが辿りついた先にあったのは、かつて異形の女王の下で繁栄を極めた魔都フェラーラだった。ふたりが魔都で遭遇した怪異とは!?

ハヤカワオンラインより

黄昏の国の女王である大鴉のザザとノスフェラスの狼王ウーラに導かれ、スカールとスーティは黄昏の道をゆく旅人となった。リー・ファの幻影に心魅かれつつもたどり着いたのは、魔都フェラーラ。キタイの首都だったこの都市には、異形の女王リリト・デアが治めるアウラ・シャーの神殿がある。しかし今やかつての繁栄はなく、街はさびれ、住民はキタイ兵の侵略に恐れおののくばかり。見かねたスカールは助力に乗り出すのだが。




コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

1C40 C-ウォーク(足部パーツ備忘録)

2015-09-16 00:05:59 | 義肢装具や関連のお話
娘さんに試してみる価値がありそうな、パーツを見つけたので、備忘録しておきます。
まぁ、来年また義足を作り直すときにでも、試せるといいなという期待を込めて。
合気道に有効だといいなと期待を込めて。


たぶん、値段が高かったりとかして、有効性や必要性、使いこなせる可能性なんかを検証してから、検討するんだろうな。
難しいなぁ。


メーカーさん(^O^)
試しに使わせてくださーい。(^^;;
試用レポート書かせていただきまーす。
なんてね。
ダメかな。




さて、冗談はさておき、商品レビュー
メーカーさんページなどより抜粋です。
今の娘さん的には、足のサイズが最大のネックだな。靴のサイズ、いま23cmだから。この足部履くと一番小さいサイズが24cmだから、靴は25.5か26.0cmくらいになるもんなぁ。うーむ。






以下は製品紹介。ご参考まで。

1C40 C-ウォーク

●サイズ : 24cm ~30cm 
●差高 : 10mm
●体重制限 : 75kg (24-25cm)・100kg (26-30cm)
●指付き/コネクションプレート付き

カーボン製の板バネと制御リングにより構成された足部です。踵接地時の衝撃吸収と蓄積されたエネルギーの放出の動きにより、遊脚相の動きをスムーズに行います。また、凸凹道でも多軸の動きにより補正機能が働きます。そのため、装着者はより快適で滑らかな動きを感じることが出来ます。

※ この足部は様々な状態の路面を自由な速度で歩行することに加え、軽スポーツをされる方にも適しています。


歩行速度に追従しあらゆる路面にも安定感のある快適な歩行を約束します。



コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

野外学習合宿に出発しました。

2015-09-15 00:01:39 | 娘の成長記録(幼児期)
小学五年生野外学習合宿


我が娘が14日から16日、野外学習合宿に出発しました。思い起こせば保育園の年長さんのお泊り保育の頃から、ずっと心配していたイベント。
長いスパンでいろんな備えをし続けてきました。

行ってしまうとあっけないもの。
笑顔で元気いっぱい。満面の笑みで出発していきました。(^O^)
というわけで、今夜から二晩、我が家は静かです。(^^;;

お姉ちゃんもこうしていつか手が離れ、妹さんもまた。静かな毎日がやってくるんだなぁとしみじみしている今夜です。
妹さんも、なんだか今日は一人っ子気分でパパとママを独占できて嬉しそうにしています。明日くらいになると、たぶん少し寂しくなるかな。いつも遊んでくれている優しいお姉ちゃんだものね。(^^;;

先天性脛骨欠損と娘が診断されたその時に、なぜだかこの五年生の合宿に行けないかもなぁと思ってから11年半。
いつのまにか、長い時間をかけてゆっくりと、無理だと考えていたことが覆る瞬間。私自身としては感動だったりします。
伝えにくいことだけれど。私はあの時の苦しみを忘れない。

お母さんが子供を産んだ時の苦しみを忘れないように。私もあの半年間を忘れない。
たぶんおかげさまで、人よりたくさん、今を幸せだと感じることができるから。
今をありがたいと思えるから。

無事に1日目。楽しめたかな。
よく寝ているといいな。
慣れない地で無理をして、断端痛めてないかな。

しかし、今日は静かだな。
早く皆が寝たから、時間もあるな。
そうか、一人っ子の時はこうだったっけ。
忘れてしまうね。すっかりと。

あと1日半、この感覚をかみしめて。
いつもお姉ちゃんが我が家にいるありがたさを感じられるようにしなきゃね。
当たり前でなく有り難い。
いい機会だから。思い知らなきゃ。うん。





コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

ハッピーバースデーおふくろさん

2015-09-14 00:00:36 | 自分のこと
おふくろへ

72歳の誕生日おめでとう。(9/13)
今年も無事に、お互い元気で誕生日を祝えることに感謝しますね。
ありがとう。

さて、早速ですがプレゼントを贈ります。

<贈り物目録>

・私のブログ日記
・デジタルアルバム焼増
・我が家のDVD
・寄稿しているデザイン誌「RAT」最新刊
・私が選んだおふくろに贈りたい本や絵葉書
・メッセージ入りバースデー絵本

我が家は元気にしています。
お姉ちゃんは来週14日から小学校の野外学習、一生懸命準備して二泊三日です。
新しい義足もようやく完成、10月から履ける見込み。大人用の部品に今回から大幅に変わるので、少し慣れるのが大変です。

妹さんは元気元気。
わがまま四歳児に磨きがかかり、手を焼いています。

私は。健康診断で少し引っかかり。大腸内視鏡検査を受けました。結果は問題なし。
健康には気をつけないといけませんね。

今年も秋が近づきました。
寒くなってきたので、風邪をひいたりしないように気をつけてくださいね。
それではまた。(^O^)




追伸


明日朝から、小学校の皆と野外学習合宿で二泊三日。
十分すぎるほどに準備をして、万全のはず。心配することはないはずだけれど。
どこか落ち着かない。


義足の手入れ、お風呂での義足の着脱に、寝る前起きた時の着脱。断端のケアに義足でどこまでやれるかの判断。
下見にも行ったし、娘なりにも合気道合宿でいろんなことにも慣れている。大丈夫。


たぶん、こんなに心配しているなんて、娘は知らないだろうなぁ。笑われそうだ。
あーあ。(^^;;



コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

大腸内視鏡検査

2015-09-13 00:08:09 | 自分のこと
内視鏡検査

さて、三年ぶりに受診してきました大腸内視鏡検査。何回受けても、慣れませんね。
前の日から食べ物に気をつけて下剤を飲み、朝から絶食。九時に病院に行って下剤をゆっくり飲みながらお腹を洗う感じ。二時間くらい飲み続けつつ、トイレに行きつつ。

お腹が綺麗になったら、少し待機して午後から検査。バリウムを飲んだ時に乗る、くるくる回る台に乗り、お尻からカメラを入れます。
今回の検査をしてくれた先生は、もとは大きな病院で評判だった上手な先生。今は開業してます。

NBIとかっていう画面の写り方を偏差させられる仕組みを持つカメラらしく、すごくわかりやすい画像を見せてくれました。

検査は40分くらいかな。
あまり、痛くも苦しくもなく。よっぽどバリウムの意造影の方がきついなとか思いつつ終了。
その場で先生から「問題ありません。」と一言。

ほっとしたところで、後始末。
すぐ終わるかと思ったら、お腹の空気を抜くらしい。
これが意外と5分くらいはやってたかな。
終わってトイレに行って先生のお話を聞きました。

診断は
「問題のない小ポリープのみで、ほぼ異常なし。」

良かった良かった。
便の潜血反応は、いろんな理由で粘膜が一時的に傷つくだけでもありうるらしい。下痢するだけでも。

ひとまず安心。
また、来週以降に検査結果を聞きに行ってこようと思います。
ついでに血液検査もしたからね。

さてと。
やれやれだな。
ちょうどいい腸のお掃除になったかもね。









コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

災害について

2015-09-12 00:02:46 | 日常のこと
災害

台風の影響で各地に被害がでている。
浸水被害。土砂崩れ。
かなり前から、一生懸命準備して対策しているはずなのに、自然の脅威は常にその上を行く。

こうしたことがあると、まず人は「まさか」といい。
次に、「では二度と起きないような対策を」といい。
少しするとまた、風化していく。

災害対策に万全はあり得ない。やり過ぎれば無駄遣いと言われ、万全のつもりでも、自然の脅威が上回れば不足ではなかったかと言われる。きつい仕事だ。

でも誰かがやらねばならない。
評価もされず、揚げ足ばかり取られる仕事。
そうした仕事が公務員にはたくさんあるが、それについて話題にされることのなんと少ないことか。(^^;;

自衛隊の皆様方。災害救助や復旧。本当に大変な状況の中、頭が下がる。どうか、災害救助に奔走した現場の方々に、きちんと評価と対価を。
今の日本のいざという時の要な役割を担う仕事。

将来、自衛隊の優先度として、日本の災害救助と他国への派遣とのバランスが崩れないことを切に願いたいものだ。



コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

膝継手カバー三たび

2015-09-11 00:01:32 | 義肢装具や関連のお話
お姉ちゃん義足カバー。三たび。

さてさて。
お姉ちゃんの新しい義足の膝継手周りのカバー。動きを阻害せずに見た目を違和感なく、あまり太すぎないように。
そうした思いで自分なりに作り直したくて、悩み続けて一週間になりますか。
いろんな角度から考え尽くした挙句、一つの結論が見えてきました。

「膝継手の曲がりすぎ防止の突起が、どうしても無くしたい。」

まぁ、普通はないものなので当たり前なんですが。でも曲がりすぎ防止の機能は必要。
他の方法でその機能を確保できるのかどうかの再検討ということになります。

本当はそこまで踏み込んだ改造を自分でやるのはためらわれたんですが、やはり仕方がない。やるしかない。と思い直しまして。
やり始めて工夫したら、なんとかなりそうかなと思えてきました。

そうなると、膝継手の邪魔な部分がなくなり、いろんなことが一気に解決します。
あとは、機能や耐久性なんかの問題かな。
でも、この方法ならとりあえず使える気がします。

結局、少しでも細く足をするために、一昨年の膝継手カバーを改造して試作したものの方がいい感じに。
なんとか、今のところの理想形が試作できた感じです。

あとはこれを、義肢装具士さんに診てもらい、問題点があれば改善しつつ、可能なら補強かあるいは再作成を頼めばいいかな。
どうしても、新しいパーツセットになるとこうしたことはある程度発生するんだけどね。
今回はハードルが高かった。
きつかったわ。

出来上がったのだけ見ると、長い試行錯誤はわからなくて、なんとことはない感じ。
でも、これに行き着くまでに、散々可能性を一つずつ検討して試し尽くした形。
これで使えるといいな。

義足は機能はもちろんだけれども、履いている本人が喜んで毎日履いてこそ本物になる。
テレビで臼井氏が言っていたっけ。
その通りだと思う。

そして義足使用者本人は、義足について履きたくないとき、その理由を口にするのが難しい。
娘に至っては、わからない部分もあるけど。どこまでが要望でどこまでがわがままか、無理な要求か。境界線が曖昧だから。

つまりは担当している義肢装具士さん個人の資質にかかってくる。
間に入る人はいない。第三者の目もない。
義肢装具士さんは、対応しないこともできる。そういう世界。

幸いにも我が娘のお世話になっている方々は、どこまでも果てしなく相談にのっていただける。本当に申し訳ないしありがたい。
やはり娘の一生に関わること。
今回のことも、3R60という膝を本人がこの先選択し続けられるかどうかの生命線。
そうした改造になるのだ。

私みたいな、ある意味客観視できて、完全なる使用者の味方の人間が間に入るから、上手くいく。
でも、そんなことができる人ばかりではない。
そうした役割を担える人って、やはり必要じゃないのかな。素朴に思う。うーむ。
親だけでは限界があるなぁ。








コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする