S県の先生の見解

S県の先生の見解

右膝は膝のおさらがなく、足を曲げる筋肉もなさそう。膝下は、内側にまがってます。なので、右は膝で切断したほうがいいと。左はおさらが・・・・・さわった感じありそう・・・・なかんじがするし、良く動いて期待が持てそうなので、ひ骨を頚骨がわりにもってくる手術をし、足首は関節がなく、内反しているので、すねあたりで切断にしたほうがいいと・・・・。

ただ・・先生も・・今までは両足脛骨欠損の経験はなくて、今度の方が初めてで、かつ、腓骨中心化手術も初めてですとおっしゃってました。我が娘の経過は・・・・取り急ぎ、やはり半年経たないと何とも言えないと言われました。
ちなみに腓骨中心化手術について良く知りたければ・・・・Ｏセンターの先生とＨ病院の先生を訪ねるように言われました。・・・うーーー遠いなあ。

娘は４８００ｇを超えてますます元気。うつぶせにするとかなり首を持ち上げ、オレンジジュースが好きで・・・・最近は指で色んなものをつかみます。

他には・・・・そうだな。ベビーカーで近くの散歩や入りたい保育園までのお散歩を計画中です。
チャイルドシートは・・・・車が古くて・・・・新しいのつかなかったので、とりあえずS県に行くときには妻の実家のを借りました。次行くときどうしようかなあ・・・・

そういえば、最近妻がインターネットで知り合った同じような症状のお母さんとメールで話す気になったらしくて・・・・嬉しいです。すごい進歩だと思います。それに、今度の土曜日と次の土曜日、妻の友人が遊びに来ます。妻の職場の人も近いうちに見に来てくれるそうです。
本当に色んなことがあるべき所に納まっていっているのを感じます。ああ、よかった。

皆さんにも本当にご心配をおかけしています。
職場でも・・・・人事の時期にさしかかり・・・思わず・・・カミングアウトしてしまいました。まあ、一部ですが・・・・来年は今の職場に残してもらえると良いのですが・・・・祈るばかりですね。

他県受診

先週の土曜日の１０月２５日・・・・高速に揺られ・・・・S県まで行ってきました。
Ｓ県立センターと言う病院で・・・・この地方ではゆいいつ？脛骨完全欠損の事例を持っているところです。高速道路で１回休憩をしつつ・・・・片道３時間かかりました。(*^_^*)娘は・・・・行きは寝てくれてたんですが・・・・帰りは、なれないことで興奮したのかお腹は減るのにミルクは飲めず、あげく吐いてしまい・・・・大変でした。

先生に会ってきました。
かなり似た症状の方の治療を今度行う旨・・・・お名前とかはもちろん聞きませんでしたが、教えていただきました。たぶん最近インターネットで知り合った方かなあ・・・・と思いました。症状は・・・・その方とほとんど・・・・全く同じです。(^_^;)　是非会いに行きたいです。その後、その方とも何度かメールでお話しさせて頂いて・・・・心強い限りです。

妻の気持ち

妻のこのころの気持ちを少し・・・

今は毎日落ち込んでてもしょうがないので、楽しんで子育てしようと思っています!(^^)!。
が、最近の問題としては、保育園どうしようかなということです(;_;)。

というのは、実は職場復帰をする予定があるので、預かってもらえる保育園を探しているのですが、園長さんとも話したのですが、三歳からは障害児枠で三人まで補助金がでるので預かってもらいやすいそうなのですが、それよりも前だとその子がどこまで自分のことができるかによるらしいのです。

まだ赤ちゃんだし、それが確定するのはまだ先だし、困ったなということで・・・とりあえず一度子どもを連れて園長さんとまたお話しようとは思っています。すぐには入れなくても、何度も足を運ぶことも大事だと思うので。

もちろんハビリも大事だけど、やっぱり、周りを動かして少しでもいい環境にしてあげることは大事ですよね。前もって行政だったり近所に働きかけたり、理解とはいかないまでも、知ってもらうことは大切だと思います。
なるべくいろいろな場所に連れて行って、たくさんの人と関わり合うことができるようにしてあげることが親がやってあげられることかなと思ってます。とは言ってもなかなか難しいですけれど(*_*)。

役場では、これから数年の間に身体障害の子も普通学級に組み入れていくように法決定されるそうです。
もし身体障害の子が入学することが決まっていたら、トイレを改造したり、スロープをつけたり、介助が必要であれば介助人をつけたりするそうです。
それも大事だけど、いい先生と友達に恵まれるのが一番ですけどね(^-^)。

今は、子供が手術してどこまでのことができるようになるのか、医師に言われてもイメージがなかなかつかなく未知の世界といった感じだし、正直一番悩むのは、このまま切断の選択肢はとらず、本人に手術するかを決めさせるか、それとも物心つかないうちに手術して、義足ははいてはじめからこういうものだとハビリさせるか、どちらにするかです。

親が決断していいものなのか、はたまた小さな本人に決めさせるのも酷じゃないかと両方の気持ちがあるからです。

今まであったものがなくなるのと、はじめからないのとでは、本人が受けとめるダメージも違うのではないかと思うからです。
もう一つ、これだけ小さい子の両足の膝離断の例を医師が見たことないというので、それも不安のひとつです。

みなさまのおかげさま

いまは、インターネットで同じ症状の子供も負ったお母さんと知り合うことができて、すこし仲間ができた感じがしています。周りの友人にも本当に助けていただいています。

とりあえず・・・・Ｓ県の病院に行った後は・・・・Ｋ県の病院やS県の病院にもできたら行きつつ・・・・
第一志望の公立の保育園に・・・・通って
園長先生に娘を可愛いと思ってもらえるように頑張らないとなァ・・・・

今日は、妻を休ませるために一日私一人で子供をみていました。
しかし、こんなことでもなければここまで主体的に関わらなかったかもしれず・・・人生何がきっかけでどんな経験をするかわかりませんね。
こういう経験をすることが、後の私たちの人生に幸せを与えてくれると信じたいものです。

転勤したくないなあ・・・

娘は４７００ｇを越えました。
今度の月曜日に、S県まで足を診てもらいに行って来ます。
インターネットで、同じ症状のお母さんと知り合いになりました。遠くてあうことはなかなか出来ないけれど・・・・心強いです。
体を壊さないように、気を付けつつ、頑張りすぎないようになんとかやっていきましょう

職場で人事の時期にさしかかり、来年には転勤予定になる旨言われました。希望として事情を話した上で今の職場に残留させて欲しい旨交渉中です。まあ、いろいろありますが、がんばっていれば何とかなるでしょう。(^_^;)

娘、退院１週間

今日で退院後１週間が過ぎて・・・・娘も妻もかなり落ち着いてきました。
退院のときには、ＮＩＣＵやＰＩＣＵや産科の看護婦さんとも娘を囲んで話が出来ました。

娘は本当に元気です。たぶん４５００ｇは超えました。(^_^;)
まあ、心配はつきませんが、２５日にＳ県のセンターの小児整形外科の先生を訪ねて行くことになりました。この地方では一番の権威だそうです。実際にあまりにも症状がまれで、その先生くらいしか症例経験がないかもとのことです。
また、関西に住む完全欠損の子供を持つお母さんとネットを通じて少しだけ知り合えそうです。
色んなことを少しづつ、やっていくしかないですね。

ありがとう

娘は元気です。

Ｙさんが来てくれたおかげで、妻が自分の友人を家に呼ぶことにしたみたいです。これは本当に大きな変化で、Ｙさんの訪問はとても僕らにとって大きな変化をもたらしています。本当にありがとう。

取り急ぎ、１０月２５日にS県に娘の足を診断してもらいに行く予定になりました。
切断した場合にどのくらい歩けるようになるか・・・とか・・・・聞いてみます。
治療経験がある医者がしかしSにしかいないというのが・・・・心許ないですね。

娘が家に帰ってきました。

娘が家に帰ってきてから３日が過ぎました。
やはり、病院にいるよりは二人で分担出来ている分、気は楽です。
今週は、保健婦さんや訪問看護の人は来るし、小児科や整形外科の受診はあるし・・・・結構バタバタ・・・

p.s.　そうそう、１１月２５日にS県に娘の足を見てもらいに遠出することになりそうです。予後についていい話が聞けると良いなあ・・・・

p.s.2　職場に娘の障害のことを話して、人事的に職場の転勤等について配慮を求めることになりました。なかなか、こういうのって難しいね。ほんねとたてまえがあるからなあ・・・・でも、何とか公務員であることを生かして出来るだけ両立させられるようにがんばろうと思います。まあ、そもそも、こういう身内のピンチに対して対応したいがために公務員になったようなものだからね。