Chun日記~両足脛骨欠損症の娘をもった父親の育児&子育て奮闘日記

「Chunの部屋」もよろしく。メアドもそちらにありますよ。http://aka.gmobb.jp/chuns_room/

バリアフリー体験施設

2008-02-29 02:29:42 | インポート
バリアフリーについて
家作りをする中で 最近よく妻と話す
なかなか難しい
基準やきまりはあるけれど 状態や用途に合わせた構造や設備となるとね
やはり自分達で試した方がよさそう

そう考えたので 探しています
バリアフリー体験施設

探してみました(^-^)
国土交通省の技術事務所で意外にやっていそう
平日に休まなきゃいけないけどね
一度 予約してチャレンジしてこようかなぁ
うーむ

七分の一勾配(1メートルの高さを7メートルかけて上がることね)のスロープをつけるかどうか
庭をつぶしてまで十分の一くらいの勾配を取るかどうか
玄関の位置を奥にしてまで 十二分の一勾配を確保するかどうか

うーむ悩みます

玄関も外と中の段差を何センチにするか
上がり框を何センチにするか
これまた悩みます

完全にフラットにすると、砂が室内に入ってきそうだしね(^_^;)
うーむ

自分達で車椅子に乗って体験してみて 決めるかね(^_^;)
やれやれ(^_^;)

上がり框を五十センチくらいつくる と言う案もあるんだけど、両大腿義足の娘が立ち上がったり座ったりするストレスを考えると、そうも行かないし
だからといって 娘が怪我をしたり、先の話だけど妊娠したりしたら 車椅子を使うこともあるかもしれないし
悩みます

義足で生活するためのバリアフリーと車椅子のためのバリアフリーは 微妙に違うんだよね
さらに言うと、思い切り配慮した作りにするか、あえて日常ありそうなバリアを作り、娘を鍛えるか…
選択の幅広すぎ
だれか…義足にも車椅子にも詳しい相談員さん
いるなら どこへでも行きたい気分

しかもなぁ
娘ほどの 能力をもった両大腿義足ユーザーを見たことのある専門家自体 少ないだろうしなぁ
うーむ
聞かれた方も 困りそうだよね(^_^;)

悩む悩む(^_^;)

やはり 段差解消機をつけるべきかもなぁ
うーむ

ゆっくり考えなきゃね


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たいせつなきみ

2008-02-28 08:24:19 | インポート
たいせつなきみ
マックス.ルケード著

少し前に このホームページ繋がりでやりとりをさせて頂いた方から、お礼にと絵本が届きました
なんだかありがたい

娘は絵本が大好きで でも 僕らには時間の余裕がなく あまり自分達では買えてないかなと 思っているしね
保育園とベネッセからは毎月絵本が来るから 数がないわけじゃないんだけどさ(^_^;)

せっかく頂いたので 何回かにわけて 絵本のご紹介をしましょう
それが お送り頂いた方への恩返しにもなるといいな(^_^;)

まず第一弾

この絵本
人のことを誉めたりけなしたり という行為が シールと言う 目に見える形になって表れていて
人の評価を気にせず 自分が「たいせつな人にさえ 好きでいてもらえればいい」と思いさえすれば シールが貼りつかなくなる
架空の世界の人形達の物語

なんとも 現実世界とかけ離れた雰囲気で 現実の問題を うまく表しています

娘には少し難しいかもしれないけれど すごくよい本
人生において 大切なことが伝わってくるね

私たち大人こそ こうした気持ちを忘れがち 様々なしがらみのなかで 何を大切にしていくのか
考えてしまった(*^_^*)
なんだかシリーズものみたいだから また探して見ようかな
私たちのためにも とてもためになりそうだからね

送って頂いた方
改めて ありがとうございます
大切にしますね



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ライナー比較

2008-02-27 08:16:15 | インポート
写真で熱可塑性樹脂ライナーを比較して見た
右側3ミリ 左が6ミリ
写真で見るとよくわかる?

前側の方が少し分厚くなっているらしい
理由は…難しいから やめときます(*^_^*)

この厚み変更のおかげで、娘のライナー懸垂力があがればいいな
いまのところ 順調な感じがします

今回は それ以外に変更点がないから 仕上げも早い
三月二日くらいには たぶん届く予定らしい
固いソケットは やはりくい込むと痛いらしいし、割れる危険性があるみたいなので ありがたいことかな
仕上がりが楽しみです

ライナーを使い始めて 三か月
毎日の義足のケアがかなり楽になりました
…毎日二十枚くらいの靴下を手洗いするのも 大変だったし 縫うのも大変だったからね(^_^;)
いやいや よかったよかった

まぁライナーは 破れる という弱点や 皮膚を引っ張って装着してしまうと痛いという欠点はあるけどね
断端の皮膚のトラブルが減りました
やはり 余りきつくなると 一番きつい部分がトラブルになるけどね

今週の間は ソケットが大きすぎて 根元までライナーが入り込みすぎがちな状況
義足をがに股につけすぎたり 内股に着けすぎたりすると、足を開いたり閉じたりしたときに痛かったりする
難しいけど 保育園にも説明して 協力してもらわなきゃね


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はらぺこあおむし

2008-02-26 01:28:05 | インポート
娘の保育園の 年度末の一大イベント
お遊戯会が終わりました
二月二十二日金曜日
始めから三番目のプログラムナンバー3
はらぺこあおむし の劇です

読んだことがある人はご存じかな(^_^;)
卵から青虫が帰って たくさんのものを食べて おなかがいっぱいになり さなぎになり チョウチョになるまでのおはなし
今回は 実に見事に劇になっていました

月曜日にリンゴを食べるところから始まり 娘は火曜日のなしチーム(^_^;)
なしを首からさげて 頭には青虫のお面をさげ、舞台の袖から行進

台詞は皆で
「火曜日~火曜日~なしを二つたべました。それでーも、まだまーだ、おなかはペーコペコ~」
「なしを食べようさくさくさく、まだ足りない」
だったかな(^_^;)

娘は 一際大きな声と大きな動きで目立っていました
張り切りかたが伝わってきました
私はビデオで見たんだけどね

今回は 家でも二十回をこえるくらい 何度も練習してたからね
しかも自分のパート以外も
そのせいか 回りの子が自分の番が終わり ポケッとしている中で 一人だけのりのり

すごい笑顔で手拍子をし続けていました
楽しそうだったね

終わった次の日にも 義足が新しくなってなれていない中 始めのナレーションから最後のナレーションまで 一人でこなして再現してくれました(^_^;)

なんだか
ひたむきに一生懸命やっているのが 心から楽しんでいるのが伝わるね
保育園ってすごいなぁ
娘にとっての大きな大きな宝物だね






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大学時代の先輩の結婚祝

2008-02-25 01:10:31 | インポート
大学時代のサークル
障害児教育研究会

なにげなく入ったサークル
いろんな人がいて いろんな話をして いろんなことを教えてもらったサークル

そのサークルの先輩が結婚したお祝いが 大学のそば?であると言うので、妻に頼んでなんとか出席させてもらいました

その先輩は 出会った時から車椅子を使っていて、私の中では、なにをやっても敵わないなぁと思わされ、密かに尊敬していた人で
その人を知ってから 車椅子の人だから、 障害があるから というのと 人として尊敬出来るっていうのは 関係ないんだなぁ…って漠然と思うことが出来た(よく考えたら当たり前なんだけど、実感として…ということね(^_^;))

今では当たり前のことも 十八歳の私には衝撃的で 尊敬出来る障害者 っているんだぁ と感じたものでした(当時はなんにもしらない若者でした。今から思うと本当にね)

なんだか たぶん
娘が産まれてきた時に 足が不自由と言われた時に
あまりショックを受けなかったのも 先輩のおかげが、少しはあるのかもしれないな
…そう、苦しい時に考えたことがあった

それから 始めての会う機会

お祝いを言ったあと 奥様と話す機会があったので 奥様にそのおはなしをしておきました

久々に会う 大学の仲間は それぞれの人生を感じさせてくれ 懐かしく
なんだか帰り道に涙がでました
その日は雪の日で、交通機関が乱れている中を 必死にお風呂の時間に間に合うように 走りましたとさ(^_^;)

さて かなり前の話だな(*^_^*)
最近 話題が古いね


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身体障害者更生相談所

2008-02-24 09:30:44 | インポート
身体障害者更生相談所
わが地域で 義肢装具の交付判定を行なっている機関
お医者さんと事務の方と理学療法士さんが三巴の体制で対応してくれる

ほんらいであれば 幼児や小児の義肢装具は この機関に判定権限はない
でも、実体は…
役場でわからなかったり、前例がなかったり、支給額が大きかったり、大人向けに書かれている「原則」をすこしでも外れたりすると、この機関に相談が入る

私たちは それを知ってから、あくまでも任意で こちらからお願いして 娘の経過を報告している

だって 役場から問い合わせが年に何回もあり、専門家の意見を求められる方だって困ると思うから
経過を知らないと 本当の意味での判断は出来ないと思うから

義足の交付申請前、仮義足の完成時の二回は行くようにすると、参考になるらしい
やはり 作り終わった時にどういう状態だったのが、ある期間の間に状態が変わった
そのことを把握しないと 意見もいいようがないんだろう

なんだか もっともな話なので 何の疑問もなく 行くようにしている
その場で、いろんな視点での考え方を聞けたり、支給制度に付いて論議したり、義足に付いて話をするのは、大変だけど 実りあることだと思っている

その期間で、娘の件で対応してくれる人達は 皆、真剣
親身になって考えてくれるし話をしてくれる
それに応えようとするから、やることも増える
…まぁ大変だけど、信頼関係を作るため
頑張らなくちゃ

うんうん


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次回義足 ソケット柄

2008-02-23 01:20:42 | インポート
次回義足用のソケット柄
なんだか あんまり妻が探す雰囲気ではない中で やはり私が探してきました

今回は 最近くいしんぼになっている娘の好きなものを たくさんつけてあげようということで
食べ物柄(^_^;)
まぁキャラクター柄も ネタが尽きて来たし なかなか可愛いの見つからないしね

次回の完成は 三月始めの予定です
明日くらいには チェックソケットっていう 仮ソケットの付いた仮完成義足が 月曜日の調整結果を踏まえて修正され 複製がとられて 郵送されて来ます
それをね 数日~数週間程度履きながら 断端の状態が 今回のソケット形状に合わせて変形して落ち着くのを待ち、問題がなさそうかを見極めてから 微修正して完成義足を作ります

今回は 前の義足と変更点がすくなく 月曜日に履き始めた感じがとてもよくて あまり試しの期間をおかずに仕上げてしまう事になりそうです

申請からそれでも一か月半 相談から二か月 掛かって義足は出来上がります
今回はたぶん 最速記録だと思うから これより早くはならないわけで
小児や幼児の義足が事前申請制であること事態の無理を感じます

翻って チェックソケット無しで作ったら…
早くできるかもしれませんが やり直しが効かず あわない場合に取り返しがつきません
それこそ無駄遣いになってしまいます

またそのあたりを 役所の方々に説明しなければなぁ
うーむ

相変わらず 悩ましいなぁ
みんなどうしているんだろ(^_^;)



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仮義足の調整

2008-02-22 01:52:05 | インポート
二十日の夕方 チェックソケット(素材が固く割れやすいが、加工がしやすい透明なソケット)の付いた仮義足が郵送されてきて、娘に履かせてみたところ…問題発生
義足を履いたまま 座ろうとして 両足を百八十度~二百度くらい開脚する時に ソケット外側部(足に樹脂ライナーの靴下を履いて、それをはめる義足の足を受ける部分の、体の外側に当たる部分)が長すぎて 皮膚に食い込んでいたいらしい

調整の時 一回は座り&立ちの動作をしてみて 一度は削ってもらった場所
よく考えたら 削り上がったあと 確認で 再びの座り&立ちの動作をしてません(^_^;)
あーあ
しまったね

娘には痛い思いをさせてしまったよ

金曜日に役所の方に見てもらいに行き 直してもらうことになりました
うまく直るといいなぁ

またまた昨夜から、どう直すかを検討してもらうため、状況報告
毎回思うけど 大変
十一時くらいから ビデオから画像や動画を切り出して 整理して メールで説明
なかなか離れている人にもわかるように説明するのは大変

まぁ 自ら選択した道
イバラの道だけど なんとかしないと
私のまめさに 娘の円滑な義足作成は かかっているような気がする最近
気が抜けません

さて 今日は 半日ばたばた外仕事
午後から休んで 役所へ義足の出来たての状態を見せに行くと同時に その場で修理です
やれやれ 忙しい

午前中は 娘はお遊戯会
本当は行きたかったけど しかたがないね
残念

義足がうまく直るといいなぁ



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段差解消機

2008-02-21 00:56:10 | インポート
家作りを考えた時 家の前の歩道から 玄関 室内までのアプローチをどうするか
大きな課題である

娘は両大腿義足
階段は手摺があれば上り下りは出来る
でも 話を聞いていると 断端が痛んでソケットがはまらなくなったり 疲れやすいから 病気になったりするとつらかったりして 車椅子を使うことになる機会は 普通より多い
また 先の話で 娘がこどもを産む前後には 義足を一時履けなくなる可能性が高いらしいし 高齢になっても 問題は同じだろう

まぁ もしかしたら 娘が結婚したら 実家になんか帰らない生活になるかもしれないし 一度も車椅子のお世話にはならないかもしれない
でも、わからない
そんな状況

… で なんとか対応しようとしていて、その方法なんですが
土地が南側接道6.3m
玄関までの有効長さ6m
駐車場も駐輪場も確保して南東南向き玄関 にしようとすると
道路から 家を建てる地盤面の設計GLが+45センチ、そこから室内床面までが+65センチなので
合計105センチの高低差があることになります

これらの条件で スロープを設置しようとするとなかなか辛い
車はちなみに南側向きで留めることを前提ですが(^_^;)
スロープ勾配が1/12 もとれません

なかなか他の条件もあり 玄関位置はずらしにくくて 困ったなぁと
基本時には 玄関の上がり框は ほぼフラットか2センチくらいまでの段差を考えていて 外で一気に段差を解消したい考えです

まぁ1/8くらいのスロープになってしまうんですね どうしても
それで 相談したところ 危ないと言うので 今度は段差解消機なるものを検討することに
しかし高いね(^_^;)
百万円近くしそうだなぁ

玄関上がり框をいっそのこと 45センチくらいにすれば スロープ勾配もとれるんですが 立ち座りが大変な娘には あまり望ましくないかなと思うので、悩み中です

だれか おすすめの製品知りませんか(^_^;)?
そもそも なにそれ?って感じだとおもいますが 中には詳しい人もいるかなと思ったので

よろしくお願いします

まぁ 今からそこまでしなくても とも思いますが 検討だけはしておきたくて
はぁ

仮義足が到着
履いたまま座ってもらったら ソケット外側部が食い込んで痛いらしい
さて困り果て 急きょ関係者にメール報告
金曜日は緊急で義足修正かな(*_*)
うぅ
忙しいのに 仕事(*_*)


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ドアのはさみ込み対策

2008-02-20 00:08:56 | インポート
少し前になるが、小児歯科に行って来た
久々の定期検診
緊張の瞬間

結果は まぁまぁ
上の奥歯の外側がいまいちらしい
口を「いー」にして 磨くように指導されました(^_^;)

ふとかえりぎわに 入口をみて気がついた
ドアに子供が手を挟まない工夫
すごーい
考えるなぁ
なんか手作りっぽいし

こういうのみると 何だか嬉しい
気持ちが伝わるね

娘の寝起きする時間のサイクルが狂っている
夜になかなか寝付けないからか 朝起きるのが遅く ご飯をかじりながら保育園に行くような状態が続いている
ダメだなぁ(^_^;)

夜九時ごろまで、家中でもずっと 義足はいて遊んでいるから 疲れるはずなんだけどな
うーむ

いかんなぁ
娘が体にほっしんができ、水疱瘡かと疑った
小児かに言ったが 違うらしい
二十二日はお遊戯会
一年に一度の発表会

去年は風邪で 一昨年は手術前ででられなかった
今年こそ 行けたらいいな
はらぺこあおむしの劇らしい
私は仕事で行けないのが悔しいけれど ビデオに撮ってもらおう(^_^;)
楽しみだね



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