先天性真珠腫と診断されて・・

長男が先天性真珠腫と診断されてから９日が過ぎました

ようやく気持ちも落ち着いて今は手術日を待つだけという気持ちで日々を過ごしています。

幸い、２月、３月、４月は何かと予定も入っていてあっという間に過ぎてくれそうです。



長男の耳が悪いと気付いたのは３歳半検診の時

口元を隠し、小声で単語を言って、聞き取れるかどうかのテストをしたのですが、どうも聞こえが悪い

ということですぐに耳鼻科へ。

耳鼻科の先生の診断は滲出性中耳炎でした。

よくある病気で、成長とともに治るから心配ないとずっと思ってきました。

だけど、全然よくならないので年長の時に大学病院を紹介してもらい診てもらいました。

だけど、その時も１か月薬を飲んで少しよくなったのでまぁ、大きくなったら治るでしょうという感じで治療も終了してしまったのです。


それから２年・・

２年生になっても全くよくならない、どちらかと言えば悪くなってるような・・

そこで、先生にもう一度相談

だいぶ薬を飲んでますが、一向によくならないような気がするのですが？　って

そしたら、じゃあ一度検査をしてもらって、ということでまた同じ大学病院を紹介してもらいました。


こっちは心配していってるのに大学病院の先生は「で、○○先生（いつも通っていた耳鼻科の先生）はなんでここに来るように言ったんかな？」だって

で、私　「長引いてるので一度検査をと言われまして」

というと、すっごーーーーい軽く「真珠腫かもってことで検査したほうがいいてことかな？」だって

ほんとに軽く、軽くいったから疑いもしなかった

骨がとける病気でねって説明されても「年のため」って言葉があったからそんなに深くは考えなかったのです

家に帰ってから調べても耳だれとかめまいの症状があるって書いてあったので、そんな症状は全くないから

ほんとに疑わなかった

長男にも手術やって～なんてちょっと脅かしていたくらいほんとに軽く考えてました

それから１週間後、ＣＴの検査で再度大学病院へ

検査が終了し、先生がＣＴの画像を右耳と左耳を見ながら「う～ん、なるほど・・」っていうから真珠腫ではない何か別の原因

があって耳の聞こえが悪いのかとてっきりおもってしまったのですが、先生ははっきりと「先天性真珠腫ですね」と言いました

素人の私には画像をみてもどんな病気かはわかりませんが、明らかに右と左とでは違うということはわかりました。


右耳は黒い部分が見えてるのですが、左耳は白くなってるのです

先生の説明によると黒い部分は「空気を通す穴」だそうです。左耳にはその穴である黒い部分がほとんどないのです。

そして、耳小骨が溶け小さくなっていました。

このＣＴ画像は一生忘れられないと思います。

それほど私にはショックが大きかったです。

こうやってブログに書いてるだけでまた涙がでてくるくらい・・

心臓音が聞こえるんじゃないかというくらいバクバクし、呼吸も少し荒くなっていたんじゃないかと思います

先生が「これは先天性だからお腹にいるときにはすでにあった病気ですから」と言ったのですが、その言葉がなんとなく

「お母さんのせいではありませんよ」と言われてる気が・・

健康に生まれてくることを願って、健康に生まれてきたと思っていたけど、そうじゃなかったんだと思い知らされた瞬間でした

診察室で耐えきれず涙が出てきました。

必死でこらえていたけど、怖くてたまりませんでした

手術をしなければ完治はないそうで、すぐに手術の話になり、予約をしました。

先生の説明では、手術は最低でも２回。１回目は耳の後ろを切って真珠腫の摘出、その際に耳小骨も全部とってしまうので聞こえは悪くなるとのこと。

そして１年後、再検査をして再発してなければ再生手術。

自分の軟骨を使って再生手術をするのだそうです。

ただ、再発率の高い病気だからもしかすると何度も手術することになるかも

そして入院期間が１週間

確か、これくらいの説明をうけたと思います。

そして手術は３月の頭。その２週間前に術前検査、麻酔の検査で２回来院しなければいけないなどの説明をされました。

最後にレントゲンを撮り、この日の検査は終了

終了と同時にすぐに旦那に電話

半泣きになって「手術が決まった」とだけ伝えました

帰りの車の中で泣いてる私の隣で長男がおやつをくれました。

手術だとからかったとき、いやだーーと喚いたのに私が先に泣いてしまったからか「ママも食べ～」っておやつを一つくれました

普段、自分のおやつを自分からくれることはない長男なのに

手術だと聞いて一番怖かっただろうに・・

ママ失格ですね