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sorry.

東海大付属には来たものの。

2008年05月31日 21時15分43秒 | 日常
セカンドオピニオンという事で、来ちゃいました。神奈川の東海大付属。
紹介状と画像( 今はCDかDVDなんだね。レントゲン写真とか持ち歩いてた時代は去ったんだ…)を一晩で用意してくれたので、30日の午前中に受け取って → やくも で岡山 → 新幹線で神奈川入り。ここまで7時間! 疲れた!! 島根はどこに行くにもアクセスが悪過ぎっ!!!
病院近くのホテルに泊まって、今日の朝イチで受診。
血液内科の受け付けが済むと、問診票記入と検温、血圧測定。微熱( 36.9℃ )があってびっくりした。長距離移動と同じ姿勢がこたえたか? そうこうするうちに採血の指示… 疲れ+微熱+続く貧血。でも頑張って採られましたよ。採血菅6本…。
その後やはり生検が必要だからと首、脇、お腹、足のつけねのエコー。
その後「 首にあるのが一番採りやすそうだね。う~ん、なるべく綺麗にしてあげた方がいいから、整形の先生に切ってもらおうかな。」という事で、整形外科受診。手術の説明を受けて血液内科に戻る。
血液検査の結果は以前と同じ。ただ島根では、エコーは受けてないから、リンパ腺の大きさをきちんと診てもらったのは初めて。その結果にちょっとびっくりした。
一番大きいと思われていた、首の右側にある瘤と同等のものが両顎のつけ根にもある。それより大きいものが両腋にある。40×9ミリ。触診では「 1センチ位のがあるかな~。」だったのに! オーマイガッ。足のつけ根は「 触れないね~。」だったのに、2センチ大のものがいっぱい…。CTを撮ってから2週間。その間で大きくなったのか、それともそこまで詳しく判らなかったのか・・・。
ただ、検査結果からは『 積極的に悪性リンパ腫を疑う所見は乏しい 』と思われ、やはり キャッスルマン病の可能性が高い… というお話でした。
手術の予定は12日なんだけど、大病院にはつきものの「 あくまで予定で確定ではないです。既に1週間の遅れが出ている人が多数おられるので、その次の週になると思っておいて下さい。」
という事は。
あと2週間~3週間は何もする事がないまま神奈川にステイする事になる。期間が短ければホテルに逗留するか、病院から近い夫の実家にお世話になるかを考えていたけど、さすがにどちらも3週間は長過ぎる。抜糸も含めたら1ヶ月。ホテルなら費用がかさむし、実家ならお互い気を遣う… 。

う~ん (; ̄Д ̄)

そして夫に言った。「 島根に帰りたい。」・・・
最悪の事態を考えて実家のある神奈川で、東海大に来てはみたものの、私達夫婦の生活基盤は島根にある。東海大でも救急性はないと思うと言われたのなら、島根で、誰に気を遣う事も余計なお金を使う事もなく、生検を受けた方がいいだろう。そう思った。
生検の結果を受けて、また別の病院に行く事はいくらでもできる。こうして私のセカンドオピニオンは、『 島根で生検を受ける 』を選択する結果になった。いいじゃないか、それで。
バタバタしたけど、セカンドオピニオンのお陰で島根でいいと思えただけでも収穫だよ。
( 疲れたけどね… )

セカンドオピニオン。

2008年05月29日 17時36分37秒 | 日常
日々のちょっとした事や、そのうちやって来るBabyを待っている( 治療している )間の事を書き込んでいくはずだったブログだけど、、、、、、、
変な病状のせいで闘病録と化してますね。ま、いっか(笑)。

で。
今日は予定外だったけど、血液内科を受診しました。っていうのも、生検の必要性は解ったんだけど、なぜ首からなのか、その必然性がわからなかったし、救急性があるのか、何の病気の可能性があるのか、今ひとつ…?… 訊きたかったので説明してもらいました。

救急性という点では、2年前から血液に少し症状が出てるから、緩慢に進行してきたと思う。また、血液検査の値を見る限り急激に悪化している様子はない…と。
今のところ疑わしいのはリンパ腺癌とキャッスルマン病で、後者の可能性が高いと思う…と。
首から採取するのは、検査するにはある程度の大きさの組織が必要だからで、他の部分では小さいので採っても調べられないと思う。首から採る事についての危険性はないと思う…と。
調べてみたけどはっきりしないという事はないのかという疑問については、リンパ腺を組検査すれば、わからないという事はないです…という事でした。

それで、だ。
今の異常が見つかってからずっと迷っていたのが、セカンドオピニオン。なんせここは島根県だ。病院の規模、数、専門医、全てにおいて足りない。今の病院は既に県内では1、2のところ。じゃあ他にどこに行ける? 限界じゃないか。
義母はしきりに関東の病院で診てもらえと心配して言ってくれている。夫も神奈川に実家があるから、そうした方がいいような気がすると言う。自分としても、癌や珍病の可能性が高いなら、専門性の高い大規模病院にかかる方がいい気がする。
・・・ちょっと言い辛かったけど、東海大付属で診てもらいたいと相談してみた。すると、あっけなく「 ああ、いいですよ。」 えっ? いいの?
「 どこで診てもらうかは本人の意思ですから、我々は何も言いませんよ。そこだけじゃなく、いろんなとこ行ってみてもいいんじゃない?」え~っと。
「 データといっても血液検査と写真しかないから、すぐ用意できるよ。紹介状はいくらでも書いてあげるし。」… という事で、明日の午前中には用意できるそうだ。
夫に連絡すると、もう東海大に確認していて、土曜日に受診する事に決めて、神奈川に行く準備をしていた。
す、素早いですね (・_・;)
という訳で、あっという間に、明日の午後には神奈川に向かう事になりました。これだけトントンと事が運ぶという事は、もしや正解か?

それにしても予想外にセカンドオピニオンに対するオープンな態度… びっくりした(笑)。おまけに向こうでずっと治療してもらうのか、判断が着いたらこっちに戻って治療するのかも心配してくれたりして。実はそこの部分が一番不安なとこだったんだけど、どのDR.も戻ってきていいよ~ だった。そうなの? いいの? ほんと、びっくりした。
2日の手術はキャンセルしてもらったけど、DR.HもDR.Aも「 やっぱりこっちで検査したいって思ったら、すぐに連絡してね。オペの予約も取り直すし、ちゃんとしてあげるから。」と仰いましたよ。
単純な私は、単純に嬉しかったです(≧ω≦)
口の悪い○○は、「 単にサンプルで欲しいんだよ。」とか言いやがった… 。
わかってるよ。
でも、いいんだよ―――――――――――――――っ(笑)。

ちなみにこの病院では過去、セカンドオピニオン(転院)を認めず、データを出す事を拒否した医者がいる( 地元新聞に顛末が載った )。今はそんな ご時世ではない、という事なんだな。

どうなってんだ?

2008年05月28日 07時21分58秒 | 日常
私は基本的に「 専門外は専門家に任せる 」タイプ。だからといって100%信じている訳じゃないし、間違いも見当違いもあるだろうとも思っている。
しかし…だ。今回のこの不始末は何だかなぁ。医療従事者としての基礎を疑われても仕方ないよ。
島根県の1診療所から発覚した 注射針(採血針)使い回し。調べてみたら県内40以上の医療機関で同じような事をやっていたというじゃないか。しかも地域医療の中心と言える公立病院でも、3才児を含む10人以上に使い回しがあり、C型肝炎患者が含まれているという。
昨夜の病院側の記者会見の様子を、今朝のNEWSで見た。深々と頭を下げる関係者の姿に続いて、使い回された採血器具の取り扱い説明をする1名が映し出されていた。
これがまた…
もう少し危機意識を持てなかったのか? どういう状況か自覚できなかったのか?
恐らく取材されているという非日常に、思考が停止したんだろう(と思いたい)。笑顔とも見えるような表情で器具の説明をしているじゃないか。がっかりだ。
「 本当に責任を感じてるのか?」
これが素直な感想だった。
こっちが知らない間に、病院によって感染症に感染させられているかも知れないなんて、どうなってんだ? 肝炎は治療できる病気で、必ずしも感染するとは限らないが、万一感染していた場合は「 必要なかったはずの治療 」を受ける羽目になる。精神的肉体的時間的苦痛。これの代償は誰がペイする?

血液や体液から感染する病気は多い。特に医学を学ばなくとも、大抵の人が知っている事だ。それを専門家が気にかけていないとは、どういう訳だ? 医師だけじゃない。実際に採血していたのは看護師のはずだ。看護師には知識がなかったのか? あり得ない。
厚労省からの採血器具使い回し禁止の通達を、県が医療機関に伝達していなかったという失態も一因だけど、それはExcuseにはならないよ。

他県にも問題は波及し始めている。全国で実態調査をすると国も動き出した。もし自分も…と不安なら、18才以上の人は献血に行くといい。誰かの役に立つ事もできるし、簡単な血液検査の結果を通知してもらえたはずだ( 注・私が献血した最後は5年前だから、制度が変わってたら ごめん。何かで確認してみて )。

おいおい…

2008年05月27日 14時46分59秒 | 日常
今日は生検の術前診断という事で、受診。科はリンパ腺手術を担当する耳鼻科。
受け付けをすると、採血採尿+心電図+胸部レントゲンを受けろと指示。さいですか。また、ですか。しつこいですね。
順番に流して→耳鼻科に戻る。
結果が出るまで1時間位かかるから、「じゃ、その頃に来ます。」と院内にあるカフェに時間潰しに行きました。

( カフェで病院がバレますかね。ま、私は困りませんが )

カフェ内でパンを焼いているので、タイミングが合えば焼き立てが買えます。ベーグルは3種類(確か胚芽と豆乳とアップル)があって、私のお気に入りはアップル。シナモンの風味が利いてアップルのほのかな甘味が美味しいです♪
他のパンもサンドも美味しいし、パン好きなので、通院の3回に2回は買って帰ってますね(笑)。飲み物の種類も結構あります( 割りと安いです。テイクアウトもできます )。
私はカフェを利用するのは初めてだったけど、入り易くて使い易く、良い感じでした。飲んだのはキャラメルラテ。ちゃんとカップ&ソーサーでサーブしてくれるのが嬉しかったりして(笑)。
ここで夫にメールしたり本を読んだりして、きっかり1時間後に耳鼻科へ。

執刀医の診察を受けたんだけど、手術に関する不具合はないという事で、6月2日にリンパ腺の瘤を1つ採取する事になりました。
今日の血液検査の結果も前回と大差なく、レントゲンでも肺や付近に何の異常もなく、心電図も全く正常。異常があるのはとにかくリンパ腺と血液に関するものだけなよう。

う~ん…。

「血液検査の値がおかしいと言われてから、もう1ヶ月以上になるけど、検査だけで何も対応してもらってないですよね。その間に症状が悪化してるって事はないの?」

リンパ腺を採取して調べる必要があるのは解ったよ。だけどそれもまた1週間先だ。結果は2週間先。って事は2ヶ月経つ事になる。癌なら確実に悪化するだろう。それとも癌の可能性は低いと当たりをつけていて、救急性はない、大丈夫という事なのか???????????????????????
耳鼻科のDR.は言った。「血液の先生はどう言ってるの?」・・・・・・誰もわからんのかっ?
「原因を特定する為に組織検査をする訳だから、それをしないとはっきりした事はわからないね。その為にこれから手術で…云々」  もう、いいよ。

医者にわからないものが素人にわかるわけはなく、だらだら時間だけが過ぎて行く。良性で安心なものなのかもわからず、悪性なら進行して行くのみ。まさか この病院ではこれが限界なのか?
東海大にリンパと血液の良いDR.がいるらしいと、義母なりに調べてくれている。幸い実家は神奈川だ。
早いとこ転院すべきなのか(; ̄Д ̄)?
どーなんだよ――――――――――――――――――っ!

結果として採卵は吉だったのかな。

2008年05月25日 19時43分23秒 | 日常
血液検査では貧血(ヘモグロビン減少)+免疫の低下+炎症反応。触診とCTでリンパ腺の腫れ+脾臓の腫れ。
でも自覚症状は首の違和感とだるさのみ。体重減少もなければ発熱、発汗(主に寝汗)もない。食事も普通に採れるし、便通もある。
いろいろ自分なりに(夫も義母も)ネットやら書籍やらでリンパ腺の病気について調べてみてはいるけど、どうも全てに当てはまる症例に行き着かない。
いや、どうもそれっぽいな…と思うのはリンパ関係の癌と胃腸の癌だけど、それにしてはリンパ腺の腫れの度合いと他の症状が合致しない。だからDR.も「?」で判断がつかず、生検を待つしかないような始末だ。

図書館で借りた本で、読み易くて解り易かったのが『3日でわかる免疫』順天堂大医学部  奥村 康 教授(02年当時)監修。島根出身のDR.というのが、ちょっぴり嬉しかった(はははっ)。
医者か看護師になりなさいと祖父に言われて育ったせいか、医療関係の書籍は結構好きだ。毒物関係の書籍も読む。最近はあまり難しいものは読まなくなったけど、免疫の仕組みや働きは単純に面白いと思ったな。病気にならなければ興味を持つ事もなかっただろうけど、知るというのは楽しいもんだね。

ただ、こうなってみると採卵はしておいて良かったと本当に思う。まあ、もしかしたらそれがスイッチを押してしまったとも考えられるけど、症状そのものはかなり長い間潜伏していたようだから、それが完治しなければ不妊治療は再開できない訳だし。45才位でママになるのも悪くないよね。
私は意外に楽天家♪(肝が座ってると言われます)。だってなるようにしか、ならないもん。
多少ジタバタはするけど、頑張るさ ( ̄ー+ ̄)

生検になりました。

2008年05月23日 16時41分26秒 | 日常
今日はRI撮影が9時~あり、それに備えて浣腸する必要がありました。病院でやってもらう事もできるよって言われたけど、それもどうかと。

浣腸… 人生初だね (; ̄Д ̄)

漫画で見るような『いちじく』のやつを想像してたけど、渡されたやつは違った。透明のビニールチューブに、透明の蛇腹になった容器がついた こ洒落た品(笑)。私も医療品ですって感じ。
で、大人はそのチューブを6~10センチお尻に入れて、蛇腹を押して液を入れると書いてある。6~10センチですか…。

無理ですね (・_・;)

ちょっと入れて済ましちゃいました。そしたら急に痛くなるのね。すぐにぐるぐるになって、でもちょっと我慢してからトイレに行きました。

浣腸か。1つ、大人になりました… (-.-)y-~~~

何となくお腹の調子が悪いまま病院に行き、RIを受けたけど、これがまた…。MRI程じゃないけど、苦手な体を覆うタイプの機械じゃないですか!! しかも撮影に30分。1回セットしてもらったら気分が悪くなって、出してもらっちゃいました(根性なしです)。
再びセットしてもらい、覚悟を決めて撮影。気を紛らわす為に地元AMを流してくれたのは有り難かった。だけど放送から時間が計れてしまい、恐怖のカウントダウンをする羽目になりました(嗚呼)。
撮影が済んで血液内科のDR.に連絡してもらうと、すぐに来てくれて受診。CTの結果と血液検査の結果を聞きました。
やはり答えはこの前と変わらず。画像から肺も含め臓器に異常は見られないらしい。血液検査も臓器に対する異常はない。ただリンパ腺だけが目立って異常だとの事。
CT画像もRI画像も見せてもらったけど、首を中心に食道周辺にも かなり大きな腫れが見える。肩にも腋にもあるし、小さいけど腹部にもある。
「菌が入ったり炎症を起こしたりしただけなら1ヶ月以上もこの値が続く事はないです。これだけリンパ腺が腫れる事もないし、この大きさはやはり異常と言えます。」
あとはリンパ腺の一部を取り出して、組織検査をするしかない…ですか。仕方ないですね。
膠原内科のDR.も、すぐに受診してくれて、解説もしてくれて、生検をした方がいいでしょうと言われました。そうですね、それしかないですね。
続いて実際に切る耳鼻科にも行ったけど、前回話は聞いているから、「手術できる日がわかったら電話するから、それで受診して下さい。」という事で本日終了。
場所が首になるか肩になるか腋になるかは不明(第一候補は首みたい)。美容面も十分考慮しますって事だけど、切るんじゃなくて針で済む方法にしてくれないかなぁ。あ~あ、嫌だな~。
採卵は4回やったけど、体にメスが入るのも、浣腸同様 人生初 なんだよね。命には代えられんが、妙齢の女子としては見えるところに残る手術痕は勘弁して欲しいのが本音だよね。頼むよ、DR.

おまけ。
膠原内科のDR.が「今後は血液内科の方で診られるかも知れないけど、こちらでもできるだけフォローして行きますから。」と言ってくれたのは嬉しかったな~。微妙なジョーク(?)もVery Niceでした♪

基本もできんのか。

2008年05月22日 11時53分09秒 | 日常
昨日の夜の地方ニュースで、島根県西部の診療所で採血針の使い回しが報道された。今朝の地方新聞にも載っているが、診療所の名前は島根では伏せられている。何故?
今日の全国紙や全国ネットの報道番組では診療所名も報道された。島根でもきちんと報道すべきだったろう。隠したところで誰の利益にもならないよ。
不妊治療から一転。今のところ原因不明で検査通院をしなきゃならん私にとって、医療ミスは身近な問題。しかも注射針の交換は基本中の基本。自動装填を手動に切り替えた事を理由に上げているけど、それなら尚の事、事前に指導確認しなきゃいけなかったんじゃないの? お粗末過ぎだ。
このところ毎日 通院記録の更新になってるから、今日は違う話題をと思ったのにさっ。

で、違う話題(笑)。
今、うちの庭ではミント類が旺盛に育ち、バラが咲き始めている。
写真は『マザーズデイ』というバラで、花は4~5センチ、シルクのような光沢のある。少し前までは真っ赤なバラが最もバラらしいから大好きだったけど、今は好みが変わっちゃったからなぁ…。
でも庭に緑や花があるのは気分が良い♪ 小瓶に庭の花を生けて、玄関や廊下、リビングなどにちょこっとずつ飾ると、家の中の空気が少し綺麗になるような気がするし、やっぱり花は元気をくれる。
1本でいいから、見えるところに緑や花を飾ってみるといい。あるとないでは絶対に感じ方が違うはず。

CT撮影終了。

2008年05月21日 20時51分19秒 | 日常
閉所恐怖症気味(って、どの程度を言うの?私はエレベーターも苦手だし、ユニットバスも苦手。息苦しくなる)な為、MRIには絶対入れない。頭部のCTを撮った時も、危なかった。
動悸はするし、クラクラするし、吐く寸前。あれは経験した人ならわかるだろうけど、平気な人からすれば何故こんなものが?な世界。
だから今日の、首~胸~骨盤のCT撮影も不安でいっぱい。造影剤を使うのも15年ぶり位だし。いい大人が恥ずかしい…なんて言ってられない。
「パニックになるかも知れないです。」
と言っちゃいました。
すると看護師さんがついていてくれて、ずっと「大丈夫ですか?」「気分は変わらないですか?」「もう少しですよ。」と声をかけてくれたので、心強かったです。
技師さんも「目をつむっていて下さいね。すぐ終わりますから。」と気遣ってくれました(嗚呼…)。
終わって大きなため息をついたら笑われてしまったよ~。技師さんに「狭いとこが苦手なんだね。アイマスクとかしても駄目なの?」と訊かれたけど、目をつむろうがどうしようが、狭いところの持つ圧迫感が苦手だから駄目なんです。
は――――――――――――っ。
何はともあれ、無事終了。あとは金曜の撮影と、内科と耳鼻科の受診を待つのみ。果たして原因は判明するのか?!
まだまだ不安だ。

耳鼻科と産婦人科と注射。

2008年05月20日 16時39分45秒 | 日常
リンパ腺を診るのは耳鼻科… って事で、昨日に引き続き耳鼻科受診。今日は耳鼻科で手術を担当するDR.と ご対面。
広島弁(と思う)のこのDR.は癒し系オーラ出しまくりの人だが、穏やか~に、しかし既に手術が決まりの会話が進んで行く。おいおい。
「23日の午後が空いてるから。」切る気満々じゃないか!
聞けばリンパ組織採取のオーダーは血液内科のDR.から出されていて、耳鼻科ではその通りに切るだけらしい。
血液内科のDR.からは「今週中に手術って事はないと思うよ。予約がいるし。」と言われてたのに、空きがこんなに近々あったなんて…ありゃりゃ。
それで、やっぱりこっちとしては切らずに済むもんなら切りたくはない訳だから、できればCTとか血液検査の結果が出てからにしてくれと要求。
「それじゃあ金曜に内科(膠原内科と血液内科の2つ)の受診があるみたいだから、それが済んでからこっちに連絡入れてくれる?」になった。なったけど、結局、切る気満々なこのDR.は最速で23日の受診後に手術を入れたいらしい。あの~… 。
でも、現時点ではリンパの病気の疑いが大きいとDR.が判断してるから、それをはっきりさせる為にはどうしてもリンパ腺を採取して組織検査が必要って話なんだな~。は――――――――――っ…。
いやね、手術が怖いっていうんじゃない。注射や切ったりは全然平気だもん。痛みにだって強い。何が嫌って、首みたいに目立つとこに傷跡が残るのが嫌なだけなの。小さく切るからと言われても、嫌なもんは嫌なんだよ~っ!
・・・と、嫌がってるけど、実は明日のCT撮影も嫌だったりする。苦手なんだよね。


さて、本日はGa・Tシンチ撮影の前注射に、耳鼻科と産婦人科を受診。産婦人科では一応、内診してもらったけど今週期の排卵はないみたい。
産婦人科のDR.に「内科に行きなさい。」って言ってもらわなきゃ、今頃まだ県外で不妊治療(胚移植)を続けて命を縮めてたかも知れないな~。
「結局何だって?」と訊かれたけど、まだ判明せず…。数値が悪くなってるのに驚いてました。カルテに書かれてた『キャスケット』という病名の疑い有りというのには、「聞いた事ない。知らない。」そう。「血液内科のDR.が珍しい病気で、今まで1人しか診た事ないって。」と言うと「だろうね。全然聞いた事ないもん。」だって。

血液内科受診 1

2008年05月19日 16時51分56秒 | 日常
血液内科は初めての受診。内科の受付を済ませ長椅子に腰かけて待っていると、直接DR.が呼びに出てこられました。
DR.は優しい話し方の安心感を与えてくれる先生で、問診と触診、それから組織検査の必要性の説明がありました。
触診では、やはり首のリンパ腺の腫れは顕著だという。腋は16日の触診時には腫れているという事だったけど、今日のところではさほどではないみたい。念のためと足のつけ根も触診されたけど、特に変わった様子はないそう。
自分で腫れがわかりますか?と訊かれたけど、う――――ん…。
DR.のお話では(病名は忘れたけど)今までに1人だけ診た事がある、珍しいリンパの病気の可能性もあるとの事。もしそれも含めてリンパの病気だと、詳しい事はリンパ腺組織を採取して調べなくてはわらかない… つまり簡単な手術が必要だという。
それは困るな。首でしょ? 傷跡が残ったら目立つじゃないですか。白くて細いのが自慢の首ですよ?
「どれ位、どの部分を切るかは外科の担当の先生でないとわからないけど、見た目の事もあるし、最小限でなるべく目立たないよう配慮してくれます。」
それはわかります。わかりますけど嫌なんですけど…。
「血液検査の結果が良くないし、悪化してきてるから、早く治すためにはそれも必要だと思います。不妊治療の方もこのままではできないし…。どうしても嫌だという事なら、直前にやめたいと言えばキャンセルできるから、それでもいいですよ。」
う~ん。明日からはCTとか画像による検査が予定されているから、その結果を見てからでは駄目ですか?と訊いたら、やはりそれとこれとでは違うようで… 。
「どちらにしても今週すぐに手術にはならないから。」と言われたので、取り合えずキャンセルを前提に外科のDR.に話を聞いておく事に決めました。
リンパ腺は耳鼻科の担当らしく耳鼻科に行くと、またまた触診と、喉を見られましたが、こちらのDR.は「それほど酷いという事もなさそうなんだけど。」だって。でも耳鼻科で手術を担当するDR.は明日じゃなきゃいないという事で、明日また受診となりました…。

は~。
本日は血液内科と耳鼻科を受診。
より専門的に血液を検査をする必要があると、採血&採尿もありました。採血は例の試験管ミニが10本! 貧血なのに… と思わず言うと、看護師さん「最低量だけにしておきますから。終わったら少し休まれていいですよ。」とベッドを勧めてくれました。でも横になると起き上がった時にかえってド~ンとくるので、遠慮しておきました。
「毎日通うのが大変なら、検査もある事だし検査入院してもいいですよ。」と血液内科のDR.にも言ってもらったけど、入院したって治療もできないし、何をする訳でもないので一応お断りして帰りました。
夫に連絡したら「入院しろよ!」と怒られたけどね… (・_・;)