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sorry.

取捨選択。

2008年12月27日 19時23分39秒 | 日常
皆さんはどんなChristmasでしたか?
私は25日に、今年最後の検査受診を受けました。
ステロイドを5mgまで減らし1ヶ月。体調は悪くないけど、やはり疲れるのか、もっと量が多かった時より早い時間から眠くなるし、朝は遅くまで寝ているようになった。と言ってもステロイドには副作用として不眠があるから、単にそれがなくなったせいかも知れない。
歩き回ったりした後は首のリンパ節に痛みを感じたりする事もあり、CRPは上がってるだろうな~と思ってましたが。
う~ん。
CRPは6.8まで↑し、総蛋白も10まで↑してた (・_・;)
入院中、大量にステロイドを飲んでた時は尿潜血もなくなってたけど、ここ数ヶ月は+1~2が続いているし。腎臓機能の低下を示す値はなく、CTでも結石や異常の所見はないんだけど、年明けには念の為、泌尿器科で診察を受ける事にしました。
考えられるのは結石や膀胱炎みたいだけど、間質性膀胱炎だとちょっと厄介かな~。稀に癌もあるけど、年齢と女性である事から、こちらの可能性は低め。病気からして腎臓が徐々に弱まっていくのは仕方ないけど、「 もう少し頑張って働いてくれよ 」と思う。
何故か貧血は改善傾向で、その他の数値もそれほど悪くはなく、現状を維持するにはどうしたらいいかが主治医と私の課題な訳だけど、早い段階からステロイドを使い続けていた人と、そうでない人を比較したデータはないらしい。当然、開発から日が浅いアクテムラにそうしたデータがあるはずもなく、積極的に治療( 投薬 )をする方がいいのか、しても変わらないのかは全く不明。
「 医者の立場から言うと、体内の炎症は続いてるから、それは放っといていい事はないよ。今は良くても、今後あちこち悪くなると考えられるからね。」というのは主治医の初めからの見解。確かにね、それはわかる。けど、同時にステロイドの副作用が怖い訳よ。白内障、糖尿病、骨粗しょう症…盛り沢山だし、精神を蝕む可能性だってある。ステロイドに私の炎症を抑える効果があるのは判ったから、どこで折り合いをつけるか…は自分で決めなくちゃいけない。
って事で。
もう1ヶ月ステロイド5mgを続ける事にし、「 飲まないよりマシ 」な状態で新年を迎えようかと。それで検査して、更に悪化するようなら増量を再検討します。

腎臓、膀胱関連の本によると、コーヒー紅茶はあまり摂らない方が宜しいらしく、大好きなブロッコリーもシュウ酸(だっけ?)が多く含まれるので控えましょう…とあった。
でもね~、あれも駄目これも駄目と何でも我慢するのはストレスでしかない訳。時々は美味しいフレーバーコーヒーを楽しみたいし、たっぷりのミルクティーだってスコーンと共に頂きたい。今夜はキャラメルマキアートを1杯。大好きな出西窯のカップで、ね。

Merry Christmas ☆

2008年12月24日 15時50分01秒 | 日常
酷い不景気風が吹き荒れてますが、今日はクリスマス・イヴです。皆さんはどう過ごされてるんでしょうね。
私はクリスチャンではないんですが、仏教よりキリスト教に近い考えを持っています。なので、今日~明日は心静かに過ごしたいと思っています。大きな事を言えば世界平和と景気回復を。小さな事では家族の幸せを。できれば明日は教会のミサに行きたいです( 実際は検査受診ですけどね~ )。
夫とは付き合って以来、初めて一緒に過ごせないクリスマス(笑)。雪の中、わざわざ電車で1時間もかけて、やって来たりしてたのを思い出します。今年はケーキの予約もしなかったから、赴任先から夫が帰ったら、パウンドケーキを焼いて、ホイップクリームでデコして食べようっと。

私達夫婦は、プレゼントなんかお互い特に用意しないんですが(笑)、今回は指輪を1つ買いました。買ったと言っても、使わない指輪2つを買取りしてもらったお金で購入したので( しかも差額が手元に残りました~! )ただ…なんですけどね(笑)。
退院したら赴任先に行って生活するつもりだったのに、通院が続く事やら何やかやで私は自宅…と離れて生活する事になり、お守りとして夫の誕生石サファイアが1つ欲しいと思ったんです。あちこち探してみたけど、なかなか気に入ったものがなくて。ようやく手に入れる事ができました♪
ハートモチーフが私には少し甘いのですが、愛情運を上げる形らしいので採用。元々ハートは心臓を表すものだし、そこにサファイアが嵌め込まれているデザインは、離れている夫との精神的な結び付きを強めてくれるような気がします。
皆さんも、今日~明日は大切な人を想う時間を過ごして下さいね。
メリークリスマス☆

ハンドベルコンサート( 松江イングリッシュガーデン )。

2008年12月20日 23時58分53秒 | 日常
私がお出掛けリストに入れている場所の1つが、松江イングリッシュガーデン。いろんなコンサートや展示が無料で楽しめるので、気になる催しはチェックして、体調と天候を見ながら出掛けています。
今日はX’masリース展示、『 よにんてん 』の陶芸、イラスト、写真などの展示、ハンドベルコンサートの為に車でGOしました。
ハンドベルは私も演奏させてもらった事がありますが、あの澄んだ音色は大好き。ベル自体が響くように出来ているので、多少音響の悪いところでも綺麗に聴こえるけど、多目的ホールの音響は合格点をあげられると思います。
演奏と演奏の合間のお話も、ハキハキとして解りやすく面白かったし、演奏された曲も「 大きな古時計 」「 ふるさと 」「 クリスマスメドレー 」など馴染みのある曲。テンポ良くプログラムが進み、あっという間に楽しい時間は過ぎていきました。
ただねぇ。
「 古時計 」を聴いてたら、歌詞の“ 天国へ向かうお爺さん、時計ともお別れ ”というのが浮かんで、ちょっと悲しい気持ちになり… 。私は来年のクリスマスを元気で迎える事ができるんだろうか、なんて事を思ったりもしました。
1日1日を大切に過ごさなくては。そんな思いを強くしたコンサートでした。

チャージ。

2008年12月17日 18時56分14秒 | 日常
先日、かなり年下の女の子に誘われ食事に行った帰り、『 いずもまがたまの里伝承館( 玉湯町湯町1755-1 )』に寄りました。
メノウ( 島根はメノウの産地 )はじめ沢山のパワーストーンが展示販売されているので、たま~にパワーチャージに行きます(笑)。
ここは無料の足湯もあり、玉造温泉(単純泉)と同じ湯が引かれてます。
無料っていうのもかなり嬉しいんだけど、何がいいって足湯の底にメノウなどパワーストーンがふんだんに敷いてある事。これ、ちょっと他にないんじゃない? 冷える足先をじわじわ温めながら、石のパワーまでチャージできてしまうなんて素晴らしい(笑)。
ここはバスの団体客がありますが、滞在時間が限られているせいか、殆んど足湯は素通り。平日は、かなりな確率で貸切りに近い状態で入れます。この日も足湯してるのは私きり(笑)。車には常時タオルを積んでいるので足拭きにも困る事なく、30分近くバシャバシャさせてもらいました。


足湯ができる時間は、8:30~17:15まで。お湯はかなり熱めの深めです。タオルは店内で販売されてるけど、持参した方がいいですよねー。腰掛けるところを拭くためのタオルは置いてありますが、これで足を拭く勇気は私にはありませ~ん。

ジョイフル LOVE(笑)。

2008年12月11日 15時28分45秒 | 日常
我が家からすぐ近くには、ガストとジョイフルがあります。病気がわかるまでは、週末の朝、どちらかのモーニングを夫と食べに行くのが日課のようになってました。
今はカロリーの事もあるし、経済面も心配…って事で滅多に行きませんが、今日は久々に( そして珍しく )母とモーニングを食べにジョイフルへ行きました。
モーニングメニューの内容は、実はガストの方が好み。でも我が家の近くのジョイフルは、駐車場の広さ、間取りの良さ、席のゆったり感が心地好いのです。国道に面していながら騒々しくなく、ファミレスに有りがちな若者の溜まり場と化してもいない。だからだと思うんだけど、週末のモーニング時間帯には年輩のご夫婦の姿が結構あります。
ドリンクバーの使い方が、ちょっとぎこちなかったりするファミレス初心者さんや、馴れた様子で好みのドリンクをすたすた取りに行く常連さんなど、年輩の方をウォッチングするのも楽しいですよ(笑)。
今日は少しゆっくりしようと決めて、新聞と本を持参。母と2時間強、のんびりさせてもらいました。
ジョイフルのもう1つ好きなところは、ドリンクバーのホットメニューの味が私好みな事。紅茶はアルミパックのリプトン。アルミパックだと風味が長く保たれるので、紙製のものよりいいんです。アールグレイ、ほんと、いい香り♪ 濃いめに出して、クリームを入れてミルクティーにするのがお勧め。
ココアはガストの方が好きだけど、ね(笑)。
普段コーヒーは飲まないけど( 飲めるのはフレーバーコーヒーとかラテ )ジョイフルのカフェラテは、お気に入り。ミルクとコーヒーの塩梅が丁度いいんです♪ コーヒーのほろ苦さがちゃんと残ってるから、私としては「 コーヒー飲んでるぞっ。」って気になれるんですよね(笑)。
若い人と話してると、よく「 お洒落なカフェがない。」「 ゆっくりできるカフェがない。」と言われます。でも最近は雰囲気のいい、店主のこだわりが見えるカフェが島根にも増えました。情報収集してね(笑)。
そういったカフェに行くの、私も好きです。でも店の雰囲気に押されて長居できなかったり、それなりのお値段だったり。その点、気兼ねなく楽しめるファミレス、好き(笑)。
うちから割りとすぐ行ける範囲に7店舗のファミレスがありますが、一番居心地が良くて雰囲気が好みなのが、我が家から近い所にあるジョイフル。コーヒーブレイクしたくなったら、また行こうっと♪
ありがとう、我が家の近くのジョイフル(笑)。

読書=眺める、な私。

2008年12月05日 23時19分48秒 | 日常
『 はじめてだったころ 』たかぎなおこ著 2005年6月20日 初版、(株)廣済堂出版。
『 心地よい暮らしのシンプルキッチン 』石黒智子著 2006年12月12日 初版、ソフトバンククリエイティブ(株)出版。
『 まいにち、まいにち 』伊藤まさこ著 2008年9月5日 初版、PHPエディターズ・グループ出版。
その他にも『 暮らしのおへそ 』シリーズ、『 サンクの本 』など2週間で7冊を読みました。
私は小説を全く読まないのです。読書自体は子供の頃からの習慣で、社会人になるまでは小説も読んだし、今でも夏目漱石は好き。でもエミリ・ブロンテの『 嵐が丘 』を初めて読んだ時の衝撃に、これ以上のものはないと思って以来、小説は読まなくなりました。
今はエッセイや生活スタイル本、イラストレーターによる本など、ライトな読み心地の本や雑誌を読む事が殆んど。小説は文字ばかりで重たい感じがしてしまい、そこに自己投影…要するにハマる事が出来なくなったので面白くないんですね。その点エッセイなどは著者の日々の生活や思いなどが具体的に書かれているし、写真やイラストも豊富で、見て楽しむ事も参考にしてみたりする事もできます。繰り返し見ては、あれこれ想像したり、うちと比べてみたり、楽しいのです。
このところのずっとお気に入りなのは、たかぎなおこさん、伊藤まさこさん、根元きこさん、飛田和緒さん、くりはらはるみさん、細川貂々さん、内田彩乃さん、柳沢小実さん、中川ちえさんなど。
生活用品の全てを好きな物に変える事は難しいけど、要らない物はなるべく減らしたい。元々シンプル志向だったのが、病気を知って更に生活をシンプルにしたいと思うようになりました。
そんなヒントや、インスピレーションを与えてくれるような本ばかり読んでいる気がします。

障害者用駐車場 利用証制度の開始。

2008年12月02日 18時17分08秒 | 日常
島根ではハートプラス・マークの広報、普及が遅れている…と思っていたところ、明日3日~ 障害者用駐車場の利用マナー向上の為に、県が独自に「思いやり駐車場利用証」という名称で利用証を発行する事が決まりました。
この利用証には障害者マーク( 車イスでお馴染み )、妊婦マーク( 人型のお腹ににプラスマーク )、怪我等で一時的に車イスや杖が必要な人のマーク( 杖をつく人型 )、そしてハートプラス・マークが表記されていて、とりあえず県内28ヶ所の駐車場でスタートし、随時拡大する方向だそうです。
利用証は申請書を提出して交付を受ける手続きが必要で、妊婦と一時的に不具合な人は使用期限が設定され、期限満了と同時に返納するようになっているとの事でした。
同様の取り組みは国内7番目、中四国では初の試み。今後の利用状況や、利用者の意見をモニタリングして、制度の充実を図る予定だそう。

それは素晴らしいのだがねぇ・・・。 

役所と話したところ、一定の規制を設けなければ乱用を招くというので、申請には障害者は障害者手帳の写し。妊婦は母子手帳、怪我等は診断書などが必要。あれっ? ハートプラス・マークの利用者は?
そうなんですよ。ここが問題。
ハートプラス・マークは内部障害・内臓疾患を示すマークとして作られたものとされ、マークの普及に努めていらっしゃる『 ハート・プラスの会 』によると、内部障害を「 現行の身体障害者認定基準で身障手帳の交付を受けられる障害 」、内臓疾患を「 身障手帳の交付を受けられない難病や、その他多くの内臓機能疾患 」と定義されている。
これでいけばCDは正しく身体手帳の交付を受けられない難病であり、かつ難病指定を受ける事もできない難病。ところが、利用証の交付条件として島根県では身障手帳を指定してるんですよ。
ハートプラス・マークの理念、定義で考えれば使用できるはずの利用証が、島根県の交付条件だと利用できない…となる訳。
県の担当課とやり取りしたところ、結局、私のように難病であっても障害者手帳の交付を受けていない者は、利用証を申請する事はできないという話でした。
難病でありながら難病指定も受けられず、障害者指定も受けられない病気の者は、国や県など公の制度からは大抵外れてしまいます。そこをフォローしてくれるのがハートプラス・マークだと喜んだばかりだったのに、島根ではそれからも外れてしまうのか…と何だか納得いかないものが残りました。

でも、この利用証の発行で、各マークの意味を誰もが理解できるようになればいいな、マナーを守ろうという雰囲気が盛り上がればいいな…という思いは県も私も同じ。だから利用証の発行には大賛成ですよ。
それに、ハートプラス・マークについては、もう少し県、担当部署と話をしてみたいと思ってます。