見た目より不健康ですから。

入院以来、何かとお邪魔させて頂いてる癌サロン。１つは通ってる病院内にあるし、もう１つは病院からの帰りに寄る事ができるから、気が向いた時に気軽に寄らせてもらってます。
難病、難病といっても同じ病気の方が近辺に何人かいる、あるいは県内に会がある難病もある一方で、ぽつっと１人きりの難病（ 私もです ）もあり、サロンに寄って、皆さんとお茶しながら話をする時間というのは、ほっとするひと時と言えます。
サロンに集まる前向きな皆さんと会話する事で、ちょっと元気になってくれたらいいな～と思って、同じように１人で難病を抱えている人に「 サロンに行ってみない？」と声をかけてみる事もあるんですが、
ですが…。
先日サロンにお邪魔した際、「 難病の人のサロンを作ったらどう？」とかなり熱心に勧められ、どうしたもんかと弱ってしまいました。
私は一見すると健康にしか見えないけど、出掛けたり用事をこなしたりするだけで、実際はかなり疲れます。体調の良い時で１日出掛けたら４日休む位のペース配分。悪い時だと２Ｗ位外出しなくなります。そうなんです。他人様どころではないのですよ、はっきり言ってしまえば。
だからサロンを立ち上げたり、代表やらお世話役を引き受けたりはしたくないのです。疲労やストレスがＣＤの一番の大敵。あれやこれや引き受けて責任者になれと言われても、困ってしまう訳ですよ。
こういう現実が、ＣＤの場合、周囲に理解してもらい難い。怠けてる訳じゃなく、意外としんどいんです。私だってまだ病状を悪化させたくないし、できれば軽症の現状を維持したい。だから必要以上の煩わしい事には関わりたくはない訳です。
確かに癌ではないのに癌サロンにお邪魔させて頂いてるので、そこんとこどうなの？って思われる向きもあるでしょうし、単に難病のサロンがあればいいわねって思って言ってくれてるのもわかります。でも、実際それをやるには病気がしんどいんですよ。

サロンや○○の会みたいな実態はなくとも、メールのやり取りなどネットワーク化して、会いたい時に会いたい人同士が気軽に会える… 程度の、ゆる～い集まりができればいいとは思ってます。でもそれだって誰かが音頭取りしなきゃ駄目なんだけど…。
ん～、どうかなぁ。自分のやりたい事をやりたい時にやれる自由というのが、今んとこ一番大事だから、私にはやれないかな。

ハートプラス・マーク。

出雲市民ボランティアのイベント広告で知った『 ハートプラス・マーク 』というマーク。ご存知ない人も多かろうと思います。
私も知らなかったし σ(^◇^;)。。。
このマークは「 身体内部に障害を持つ人 」を表しています。身体内部を意味するハートに、思いやりの心をプラス… 素敵な表現だと思います。青、白、赤のトリコロールカラーもデザインも、シンプルながらインパクトもあり、一目で意味がわかるものとして、とても優れた表記だと思います。
障害を持つ人の『 身体障害者マーク 』車イスの絵のやつですね、あれは既に一般的になりましたが、障害者とは見てすぐわかるものだけとは限りません。内臓に障害を抱えている人も障害者手帳の交付を受けているんですよ。
で、私の病気ですが。
難病指定も受けられなければ、内部障害の認定も受けられません。でも病気です。そして見た目には丸っきりわかりません。しかし果たしてこのハートプラス・マーク、利用して良いのかどうか？
ネット検索で名古屋の『 ハート・プラスの会 』が、返信用封筒を同封すればカードを送ってくれるとわかり、早速同封にて問い合わせてみました。
で、来ました (^_^)v
ＣＤは血液疾患とも免疫疾患とも取れる病気ですが、ハートプラス・マーク利用の定義とされている「 内臓疾患… 身体障害者手帳の交付を受けられない難病や、その他多くの内臓機能疾患（ 外見的には五体満足に見受けられるもの ）」と判断して差し支えないだろうとのお返事でした。丁寧に手紙も添えて頂き、嬉しかったです。
島根県内では実際に持ったり、掲げたりしてる人というのを見た事がありません。たまたま検索した時に、松江市で車にマークを貼付している人が１人いるという事がわかった位。その方、島根でのマーク認知度アップに貢献したいという意味合いも含めて、おっきいマークを車体に貼り付けてらっしゃるようです。
私も車に１つと、カバンに１つ（ ２枚送付されました ）を付けて出掛ける事にしました。人目に触れる事で、興味や関心を持ってもらう機会が増えればいいなと思います。

晩秋 ひかわ野工芸巡り。

毎年ある、ひかわ野工芸巡りに行ってきました。私は何回か出かけていて、今回は癌サロンで知り合った方と一緒。初めてという事で、楽しんで頂けたかなぁ？
このイベントは、斐川町内にあるギャラリーや工房などが協賛して行われるもので、私のお目当ては出西窯の登り窯・炎の祭です。
出西窯の焼き物は、日常の生活に密着したものをというコンセプトが基本にあるので、とてもシンプルで、使い勝手が良く丈夫。カップ、お皿、お椀、鉢…とバラバラで買っても、統一感が保てるのも特徴だと思います。なので私は一度にまとめ買いせず、ちまちま１個ずつ、気に入ったものを買い集めてます（笑）。
この野工芸巡りの時はアウトレットが沢山売りに出される上に割引もあるので、毎回沢山の人が訪れ（ 毎年１万人前後 ）段々増えているように思います。また、塩むすび（ ご飯が美味～い♪ ぴかぴかしてます ）＋豚汁のサービスも受けられるので、昼時は混雑がピーク。でも出西窯の焼き物によそって出して下さるので、その時に使い心地なぞ そっとチェックしてみて下さい。
同伴した方は気に入って下さったのか、沢山お買い上げ。私はアウトレットで乳白色のお皿を２枚購入。以前に一目惚れで買った湯飲みと同じ色なので、セットとしてお茶の時間におやつ皿としても使えそうです♪
百均やデパートなんかの食器コーナーとかに行けば、もっと安くて手っ取り早く食器は買えるけど、毎日使う物だけに、気に入らない物だとストレスになるなぁって最近とみに実感します。かといって、全部を好きな物だけにするにはお金だってそれなりにかかる。そこで、窯元でこうしたイベントがある時などを狙って、ちょこちょこ買い足して行くのが楽しいのです（笑）。
病気の特性上、人混みは避けるべきものとは思うけど（ 特に風邪の流行る時期は！）、家に閉じ籠もっているばかりではかえって気の巡りも悪くなりそうだし、楽しい事がありそう☆☆☆とアンテナがキャッチしたなら、迷わず出掛けるべし（笑）。
ストイックに徹するだけの根性もないしね (≧ω≦) へへっ

参加してみた感想。

視覚障害体験、車イス体験は子供でも取り組みやすいので、これはとても良かったと思います。私も体験してみて改めて、見える、聞こえる、歩ける事の有り難みを感じました。
盲導犬と実際に触れ合う事も、普段の生活の中では滅多にない事なので、これも良かったと思います。
ただねぇ。
恐らくこういう企画は初めてだったんじゃないかな～、準備期間が足りなかったんじゃないかな～という感想を持ちました。
パネラーと参加者との交流時間。私は文字通り“ 交流 ”できると思ってたから、ざっくばらんに自己紹介し合ったり、話したりというのを期待＆想像してましたが、実際にはパネラーと参加者が対峙し、質疑応答の形だったので残念。特に子供達は退屈だったろうと思うし、講演会みたいな雰囲気になってしまったのは…。入り交じってお喋りできた方が良かったのでは？
勿論、パネラーには伝えたい思いというのがあるだろうから、それを否定はしないけど、交流とはどういう事か…ですよね。私の思うものではありませんでした。
あ、でも決して批判してる訳じゃないですよ。スタッフ、パネラーの方は尽力されているし、素晴らしい事だと思います。ただ、こうやりたいという思いの方が先行したかな…と思ったの。

島根にも難病と向き合ってる人は沢山います。私も、私にできる事は何か、何をしたいのかを探して、誰かの力になれる日が来るといいなと思います。


しかし…
病気は違えど難病患者同士って事で、横に繋がっていく事は難しいのかねぇ。自分の事で精一杯って部分があるのも事実だし、他の病気どころじゃないか。
でも自分の（ 病気の ）主張だけになってる感じの人を見ると、それもどうかと思うよ。周りにはいろんな人がいるんだし、私みたいに健康そうに見えても難病ってぇのもいたりするからねー。自分だけが辛い訳じゃないって事は、忘れちゃいけないよ。

参加してみた。

今日は出雲市民ボランティア１０周年イベントがあり、『 体験＆交流会 』に参加してきました。
これはアイマスクによる視覚障害体験と、車イス体験、障害のある方の体験談を聞いたりするというもので、盲導犬２頭も参加していました。
行ってみたら母子連れの小学生が殆んど。お子さんに障害体験をさせたいと考える親御さんがいるというのは、良い事だと思いました。反面、私のように単身で参加してる人は数人…。不景気風が吹き荒れる中、こういう事に関心を持つ余裕はないのかも。
視覚障害体験は・・・
アイマスク＋白杖では、右手に杖を持つせいなのか、どんどん左にずれて行ってしまい、真っ直ぐ歩けませんでした。それより段差を登り降りする方が簡単だったんだけど、実際の階段だったら怖くて歩けないだろうと思います。介添え人がある方が断然、楽なんですが、この場合は杖なしより杖有りの方が良かったです。
また、アイマスクでお茶を入れる、歯ブラシにチューブをつける、小銭を仕分ける事もやってみたけど、加減が難しく、馴れが必要だと思いました。
車イスは何度かお世話になってるので・・・。でも押してもらわず自分で乗るのは初めてで、思ったより軽い力で動かせるんだなぁ…という感想を持ちました。
そりゃそうですよね。重かったり、動かしにくい物では、車イスが必要な人にとっては使えないですもんね。そんな事なんかを思いつつ、体験時間は終了。
盲導犬は子供達に大人気で、普段はお仕事だから遊べない分、犬達の方も楽しそうでした。

やかん♪

本体材質 ステンレス鋼（ クローム１８％ ニッケル８％ ）
取っ手、つまみ フェノール樹脂 （ 耐熱温度 １４０℃ ）
満水容量 ４.０Ｌ、電磁調理器対応

の 『 やかん 』を買いました。
島根はこの２～３日で、すっかり冷え込み、山間部では積雪も。私の住む平野部でも小雪がちらちら舞いました。暖房器具は電気ヒーターだけで頑張ってたけど、限界（笑）。ストーブを出しました。
火を焚くと乾燥するし、ただ焚いてるだけは勿体ない・・・という事で、新しいやかんを買う事に。これまで持っていた物は実家に譲ったので鍋をかけていたんだけど、見た目も悪いし（笑）、やっぱりストーブには やかんが似合う。
日替わり商品で７００円也。容量もあるし、何より丸っこいフォルムが懐かしくて可愛い。お洒落なケトルもいいけれど、私はやかんの優しい感じが好きだわ。
これで沸いたお湯は洗面に使ったり、食器洗い、布巾の消毒に使ったりします。お茶にも使うけど、お茶はポットに移しておくので、ストーブにかけてあるのは白湯。
学校給食の時に番茶を出す為に使われていた 大振りのやかんは、銅色で、もっと柔らかい印象の物でした。でも今の私の家や、好みには合わないのでステンレス製を選びました。
紅葉が遅れていた山陰地方も、これから本格的な冬仕度に入ります。冬用タイヤも準備しなきゃならないし、灯油も買わなくちゃ！ 炬燵で みかん… ばかりとはいかないのです（笑）。

難病の基準て？

女優の大原麗子さんが怪我をしたという。原因はギランバレー症候群の再発による転倒だとか何とか。
ギランバレーは知ってたけど、難病指定されている疾患だとは知りませんでした。というのも、この病気、治療法がきちんとあり、リハビリが必要だったり入院が必要だったりする場合もあるけれど、治せる病気だから。
勿論、命に関わる重篤な状態になる方もあるし、麻痺や障害が残る方もあるけど、基本的には１～２ヶ月の治療で治るとされています。この「 治療法がある 」と「 治る 」が、今回のキーワードなんだけど。

難病って、何？

私はつい数年前まで、難病とは治療法がなく、一度発症したら治らない病気の事を言うのだと思ってました。そのうち、治療法はあるけれど、保険外での高額な治療しか受けられない病気がある事や、国内の症例が少ない為に研究が進んでいない病気がある事など、いろいろな事情もわかってきて、難病と一口に言っても様々だという事がわかってきました。
私の病、ＣＤもそうで、症状を抑える方法はあっても治る訳ではなく、国内発症例が極端に少ない為、医師でも知らない人がいて、アクテムラという薬は１回８万位かかります。正しく難病でありながら、難病指定されていない病気の１つだったんです。
ってな訳で。
ギランバレーのように治療法がきちんとあり、治せる病気が難病指定されているというのは、何だか納得いかないものを感じてしまった訳です。
入院中に知り合った女性の１人も、病気は違うけど同じく難病指定されていない難病で、指定されているといないとでは雲泥の差があると思うと言ってました。

難病って何だ？？？？？？？？？？？

病気が辛いのは誰でもそうだ、というのは重々承知の上で言いたい。
私は難病指定されている病気の人が羨ましい。

今月は安定してる？

今月の検査結果は以下の通り。


ＣＲＰ　　　・・・４.８８Ｈ
白血球　　　・・・８.５７Ｈ
赤血球　　　・・・４.５２
血小板　　　・・・２９３
ヘモグロビン・・・９.７Ｌ
ヘマトクリット・・・３３.４
総蛋白　　　・・・９.６Ｈ
アルブミン　・・・３.２Ｌ


大幅に外れてるのはＣＲＰと総蛋白のみ。とは言ってもＣＲＰは前回より１ポイント改善だし、総蛋白は変わらず。他の項目は基準値内に収まったものが増え、外れているものも、ほんの少し高いか低いだけ…という結果。
総合的に判断すると、前回よりは若干良くなってます。
前回は風邪＋長距離移動の疲れなどが重なり、自分でも体調が悪いと思ってる時の検査だったから、数値が悪くなってて当たり前だと思ってた。
なのに主治医は、
「　風邪引いた位ではＣＲＰはこんなに上がらないよ。ステロイドの効果がなくなってきてると思う。」
と言って、ステロイド増量を提案して来たんだな。勿論、断って、風邪が治って、体調が良くなった結果は上記の通り。そしたら今度は「 風邪でも数値は上がりますから。」だって。ま、いいですけど（笑）。

昨夜は『 ためしてガッテン 』で隠れ腎臓病をやってましたが、進行すると腎臓に障害が出るＣＤにとって、腎臓機能の検査は大事。血液検査と尿検査でモニターしてもらってるんで、何か変化があればわかるはずなんだけど、私は血液中の総蛋白が少し高めなので、尿に蛋白が出ない事が必須です。尿蛋白が高くなって戻らなくなったら、あんまりやりたくないけど、腎生検も受けなきゃならないかも…。
ま、その前にクレアチニンクリアランス（血清クレアチニン検査）があるだろうけど。