涼しくなり、ぐっすり眠れて気持ちえぇな
朝食は お姉ちゃんはパン、下の子はご飯派? もう勝手に自分で食べろ
家は食堂じゃねーから もう朝からイライラする
いつも心は・・・ 喜怒哀楽やバイオリズムは激しいなぁ
もちろんお姉ちゃんの悩みは一生 身体は普通じゃない その為好奇な目、化け物見る目、軽蔑な目 今だに継続だ
生まれた時は異常もなく3226gでした。細胞が何かしら異常変化したのでしょうか?←主治医もそんな事を・・今だ病名なし
そんなこんなで今まで頑張って、幼稚園、小学校も無事卒業出来ました。
もちろん小学校ではいつも「馬鹿」「臭い」「背中から押され目の上には大きなタンコブにアザ」そんな繰り返しを乗り越えて来ました
それでも学校を休みたいなんて一度もいった事もなく病気以外に休んだ事はありません
低学年のうちはそんな事の繰り返しで過ごしてきた感じですね。3年生くらいからは友達とも交流が出来るようになり皆で遊べるように
なってきて本人も学校が楽しくなったのでしょう。もちろん子供でも派閥はあったので意地悪する人もいたそうです
なんでも相手のせいにするだけじゃなく、自分から嫌な事はハッキリ申すようにもいいましたよ
親としての本音をいえば「ちゃんと健康に生んであげられなくてごめんなさい」としかいいようがありません
本人だって「こんな身体で生まれたたくなかった」「どうして生んだの?」そんな言葉も浴びせられましたが何も答えられなくて・・・
周りの人の理解にはもちろん時間かかると思います。「好きでなってない事だけは理解して頂たい」
ある人からも「病院へ入院や通院してるのに変わらないね」医師もお手上げの難病なのでしょう 病名もないしね
検査入院しても何も異常がないんですよね 何か原因があれば治療もするんでしょうけど
確かに入院や通院しても何も結果得られなくて、親は何もしてあげられない 普通の身体にしてあげたいですよ
いろんな事考えるけど何も出来ないのに吠えても無駄だしね・・
お姉ちゃんの趣味ややりたい事など後押ししてあげれればいいのかな?
今は学園に通学してるけど卒業後の事など考えるとまたいろんな問題にぶつかるな将来仕事が出来るのか?
どうして・・・ どうして・・・ どうして・・・ お姉ちゃんなんだろう
同じ土俵に上がった人がいないので心はいつも孤独的な部分も沢山あります。反面クヨクヨしても何も始まらないし?
確かにお出掛けやキャンプも行きます。 お姉ちゃんはキャンプが大好き
露天風呂はちょっと抵抗が? お姉ちゃんの身体みると子供は「ママあの人気持ち悪い見て」親子でジロジロ
もちろん露天風呂は避けますけどお姉ちゃんは温泉が大好き
部屋に露天風呂付きの部屋がいいなぁ 確かに生きる為の工夫も大事?
ちょっと人の視線感じて生きてきたので、誰も知らない島などでゆっくり暮らすのが夢 逃げてるだけか?
それりゃー 逃亡してぇ この場所から逃げ出してぇーと毎日思ってます
近所の高校生2年の女 ←お姉ちゃんが小学校の時一緒だったけどいつも化け物見るような視線でした。
今朝超珍しくおら達が車に乗ろうとしたら自転車いじってやがってまたお姉ちゃんの事化け物見るような視線でした
あんたに何か悪い事したか? お姉ちゃんだって好きでこんな身体で生きてるわけじゃねー
いろんな苦労しても頑張って生きてるんだよ 辛いことを幾重にも乗り越えてきたんだ
相手を心思う気持ちに育ってない子なのでしょうね 親も確かに・・・ そういう親に育てられた子供見れば同じだな
堂々と頑張って生きてるんだから見たけりゃ見て笑えばいいじゃん 何も悪いことなんてしてないだろう
家族はこんな事を繰り返して生活してきました。下の子も「お姉ちゃんがおかしいからダメなんだよ」って申すこともしばしば
だけどお姉ちゃんだって好きでなってないんだよと下の子には話すと理解してくれました。
姉妹喧嘩もパンパないけど いつも仲良し姉妹です
(お姉ちゃんは身体は普通じゃないが脳と口だけは達者)
もう病院もお手上げなので何処に頼ればいいのでしょうか?いろいろ不安抱えながら生きていかなくてはいけません
側湾症もわずらってるので今後の曲がりも心配で、主治医からはもしかしたらいずれ手術も念頭に入れておいて下さいと・・
夫婦も崩れそうになる事なんて毎日 未来が見えない生活なんてと崩れ泣くことも・・・
一難去ってまた一難 自分が壊れそうです
毎日生きてる中で、子供2人の事、将来、不安もあるけど息抜きに
大好きなキャンプしたり、月1回のデコやたまにゃストレス解消も大事か?と自分にいいきかせる事も
今までこれたのは、先輩、親友、地元仲間、ママ友、いろんな人に支えられて来たからだと思いました。感謝申し上げます
じゃなかったらもう壊れたな 将来はどうなるのかまだまだ解りませんが希望は失いたくない
子供の教育においては、早くから小さく完成させようとする必要はない。ひとつの型にはめようと強いることは、いつか
無理が現れてしまう。むしろ、大樹と育つための根を張らせることが、最も重要であろう
子どもは親の所有物ではない。社会を構成する一個の人格として、愛情豊かに育んでいかなければならない
子供の主体性、自主性を見守りながら健やかに伸ばしていけるように配慮していくことが根本だと
お姉ちゃんとようやく学園祭に提出する作品が出来上がりました。悪戦苦闘しながら
なんせ素人なのでまっいいかw 数日乾かしてから担任に渡す予定です
★カップケーキを作り、グルーでチョコ垂らす、ホイップ、リボンにイチゴとブルーベリー添えてみました
バラを添えたりもしちゃいました。 気に入ってくれればいいですけどね
なんせ今年初めての学園祭なのであまりよく解らないですが、無事に終わりますように♪
★お姉ちゃんのアイデアで大きいケース、小さいケースの2種類を作りました
アイス、マカロン、クッキー、バラ、いちごなども添えてみましたがデコ教室の先生みたいなセンスはやっぱねぇーなぁ
しかし2人でいろいろ頑張って作ったのでとても楽しかったです。 来月の学園祭が盛り上がればいいけどね
おらの母親から・・・・
趣味などもそうだけどスィーツデコなんて好きな人も入ればどうでもいい人もいるのよ~と忠告されたw
なのでその作品を出品しても賛否両論 そんなの当たり前だし理解してるけどさぁ
たまたまデコ教室で習った事を子供と作ってやってみようと思い作品にしてみたけどね
何をしても賛否両論なので仕方ないけどね
朝食は お姉ちゃんはパン、下の子はご飯派? もう勝手に自分で食べろ
家は食堂じゃねーから もう朝からイライラする
いつも心は・・・ 喜怒哀楽やバイオリズムは激しいなぁ
もちろんお姉ちゃんの悩みは一生 身体は普通じゃない その為好奇な目、化け物見る目、軽蔑な目 今だに継続だ
生まれた時は異常もなく3226gでした。細胞が何かしら異常変化したのでしょうか?←主治医もそんな事を・・今だ病名なし
そんなこんなで今まで頑張って、幼稚園、小学校も無事卒業出来ました。
もちろん小学校ではいつも「馬鹿」「臭い」「背中から押され目の上には大きなタンコブにアザ」そんな繰り返しを乗り越えて来ました
それでも学校を休みたいなんて一度もいった事もなく病気以外に休んだ事はありません
低学年のうちはそんな事の繰り返しで過ごしてきた感じですね。3年生くらいからは友達とも交流が出来るようになり皆で遊べるように
なってきて本人も学校が楽しくなったのでしょう。もちろん子供でも派閥はあったので意地悪する人もいたそうです
なんでも相手のせいにするだけじゃなく、自分から嫌な事はハッキリ申すようにもいいましたよ
親としての本音をいえば「ちゃんと健康に生んであげられなくてごめんなさい」としかいいようがありません
本人だって「こんな身体で生まれたたくなかった」「どうして生んだの?」そんな言葉も浴びせられましたが何も答えられなくて・・・
周りの人の理解にはもちろん時間かかると思います。「好きでなってない事だけは理解して頂たい」
ある人からも「病院へ入院や通院してるのに変わらないね」医師もお手上げの難病なのでしょう 病名もないしね
検査入院しても何も異常がないんですよね 何か原因があれば治療もするんでしょうけど
確かに入院や通院しても何も結果得られなくて、親は何もしてあげられない 普通の身体にしてあげたいですよ
いろんな事考えるけど何も出来ないのに吠えても無駄だしね・・
お姉ちゃんの趣味ややりたい事など後押ししてあげれればいいのかな?
今は学園に通学してるけど卒業後の事など考えるとまたいろんな問題にぶつかるな将来仕事が出来るのか?
どうして・・・ どうして・・・ どうして・・・ お姉ちゃんなんだろう
同じ土俵に上がった人がいないので心はいつも孤独的な部分も沢山あります。反面クヨクヨしても何も始まらないし?
確かにお出掛けやキャンプも行きます。 お姉ちゃんはキャンプが大好き
露天風呂はちょっと抵抗が? お姉ちゃんの身体みると子供は「ママあの人気持ち悪い見て」親子でジロジロ
もちろん露天風呂は避けますけどお姉ちゃんは温泉が大好き
部屋に露天風呂付きの部屋がいいなぁ 確かに生きる為の工夫も大事?
ちょっと人の視線感じて生きてきたので、誰も知らない島などでゆっくり暮らすのが夢 逃げてるだけか?
それりゃー 逃亡してぇ この場所から逃げ出してぇーと毎日思ってます
近所の高校生2年の女 ←お姉ちゃんが小学校の時一緒だったけどいつも化け物見るような視線でした。
今朝超珍しくおら達が車に乗ろうとしたら自転車いじってやがってまたお姉ちゃんの事化け物見るような視線でした
あんたに何か悪い事したか? お姉ちゃんだって好きでこんな身体で生きてるわけじゃねー
いろんな苦労しても頑張って生きてるんだよ 辛いことを幾重にも乗り越えてきたんだ
相手を心思う気持ちに育ってない子なのでしょうね 親も確かに・・・ そういう親に育てられた子供見れば同じだな
堂々と頑張って生きてるんだから見たけりゃ見て笑えばいいじゃん 何も悪いことなんてしてないだろう
家族はこんな事を繰り返して生活してきました。下の子も「お姉ちゃんがおかしいからダメなんだよ」って申すこともしばしば
だけどお姉ちゃんだって好きでなってないんだよと下の子には話すと理解してくれました。
姉妹喧嘩もパンパないけど いつも仲良し姉妹です
(お姉ちゃんは身体は普通じゃないが脳と口だけは達者)
もう病院もお手上げなので何処に頼ればいいのでしょうか?いろいろ不安抱えながら生きていかなくてはいけません
側湾症もわずらってるので今後の曲がりも心配で、主治医からはもしかしたらいずれ手術も念頭に入れておいて下さいと・・
夫婦も崩れそうになる事なんて毎日 未来が見えない生活なんてと崩れ泣くことも・・・
一難去ってまた一難 自分が壊れそうです
毎日生きてる中で、子供2人の事、将来、不安もあるけど息抜きに
大好きなキャンプしたり、月1回のデコやたまにゃストレス解消も大事か?と自分にいいきかせる事も
今までこれたのは、先輩、親友、地元仲間、ママ友、いろんな人に支えられて来たからだと思いました。感謝申し上げます
じゃなかったらもう壊れたな 将来はどうなるのかまだまだ解りませんが希望は失いたくない
子供の教育においては、早くから小さく完成させようとする必要はない。ひとつの型にはめようと強いることは、いつか
無理が現れてしまう。むしろ、大樹と育つための根を張らせることが、最も重要であろう
子どもは親の所有物ではない。社会を構成する一個の人格として、愛情豊かに育んでいかなければならない
子供の主体性、自主性を見守りながら健やかに伸ばしていけるように配慮していくことが根本だと
お姉ちゃんとようやく学園祭に提出する作品が出来上がりました。悪戦苦闘しながら
なんせ素人なのでまっいいかw 数日乾かしてから担任に渡す予定です
★カップケーキを作り、グルーでチョコ垂らす、ホイップ、リボンにイチゴとブルーベリー添えてみました
バラを添えたりもしちゃいました。 気に入ってくれればいいですけどね
なんせ今年初めての学園祭なのであまりよく解らないですが、無事に終わりますように♪
★お姉ちゃんのアイデアで大きいケース、小さいケースの2種類を作りました
アイス、マカロン、クッキー、バラ、いちごなども添えてみましたがデコ教室の先生みたいなセンスはやっぱねぇーなぁ
しかし2人でいろいろ頑張って作ったのでとても楽しかったです。 来月の学園祭が盛り上がればいいけどね
おらの母親から・・・・
趣味などもそうだけどスィーツデコなんて好きな人も入ればどうでもいい人もいるのよ~と忠告されたw
なのでその作品を出品しても賛否両論 そんなの当たり前だし理解してるけどさぁ
たまたまデコ教室で習った事を子供と作ってやってみようと思い作品にしてみたけどね
何をしても賛否両論なので仕方ないけどね