康山みやび 著 『病院の外で 膠原病と生きて三十四年』

闘病記を読みました。
康山みやび 著 『病院の外で　膠原病と生きて三十四年』 幻冬舎ルネッサンス

先月末、合唱団の演奏会に行った際、演奏後に高校部活の同級生や後輩たちとミニ同窓会になり、
その時に卒業以来何十年ぶりかに会って話をした後輩が闘病中だと話してくれたのです。
（デリケートな話ですが、彼女の了承をとって記事にしています）
よくよく話を聞いてみると、膠原病の闘病中で発症したのは13歳の時だっとか！
ということは、高校生の頃も闘病中だったの？と聞くと、
膠原病は少し収まっていたけれど、骨折したり他の病気になって入院したりしていて、
あまり部活に行けなかったとのこと。

今思うと本当に申し訳ないのですが、詳しい事情を知らなかったです。
私の中のイメージでは、快活で元気な笑顔の彼女だったので驚きました。
そして、病気の治療薬から骨粗鬆症となってしまい、身長が８ｃｍも低くなってしまったそうで、
その日に会ってすぐに彼女とわからなかったのは、身長のせいもあったのかもと思いました。

闘病記を出版したと聞き、是非読みたいと話すとすぐに学校へ寄贈本として送ってくれました。
幻冬舎ルネッサンス新社からの自費出版だそうです。
購入すると話したのですが、厚意を受け入れありがたく本校図書館へ入れさせていただきます。
著者名はペンネームです。

13歳から今まで40年間の闘病、どれだけ辛く悲しい思いをしてきたかと思うと胸が塞がる思いです。
まだまだ子どもの13歳、ご両親もきっと辛い思いをされたことでしょう。
彼女は病と闘いながら、中学、高校、大学へ行き、今は書道の講師をされているとか、
想像もつかない努力と頑張りがあったのでしょうね。
15年ほど前に大病をして手術をした私には、
病と共に生きるしんどさや生きていることの有難さも少しはわかりますが、
難病指定の病気とともに40年、その月日の長さを思うと安易な励ましの言葉は憚れました。
それでも最後の文は「もう少しがんばってみます。」もう十分以上に頑張っているのに。

この本のタイトル『病院の外で』には、
病気の人が一般社会の中で生活する時、理解されないことや苦労がとても多く困っている、
という思いが込められています。
世の中が優しくなってほしい、とも書いています。
日本人の「思いやり」や「おもてなし」精神は、身内や自分の関係者だけに限られることが多く、
見知らぬ人には関心がなく弱者に冷酷（邪魔者扱い、無視、席も譲らない）とも言われています。
弱者に優しい日本でありたいですね。