脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

心身症としてのODチェックリスト

2024年03月17日 | 他の病名との関連性
先日の市民公開講座の動画で、いくつか異義あり!

6項目のうち、4項目が当てはまったら、心身症と思われる?なんて、それおかしいと思います。


  1. 学校を休むと症状が軽減する
  2. 身体症状が再発・再燃をくり返す
  3. 気にかかっていることを言われたりすると症状が増悪する
  4. 1日のうちでも身体症状の程度が変化する
  5. 身体的訴えが2つ以上にわたる
  6. 日によって身体症状が次から次へと変化する

上9つち4理目がときどき(週1~2回)以上られる場合、心理社会的関与ありと判定する



ちょっと、ちょっと、それは違うなぁ。

それが通るなら、脳脊髄液漏出症でODみたいになってる人は、

心理社会的関与ありの症状、つまり心身症と思われて、

髄液漏れを見逃されると思います。


だって1.2.4.5.6.は脳脊髄液漏出症が原因でも、あてはまるし、

3、だって、それが脳脊髄液漏出症の精神不安という症状なら、誰かに意地悪な事を言われれば、よけいに精神不安になるのは当然だから、


脳脊髄液漏出症の症状だと、全部当てはまってしまう事になる。


つまり、脳脊髄液漏出症の症状を、心身症と誤診されやすいってわけ。

コメント (17)
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心因性ではありません!

2024年03月17日 | 2020年、症状の説明再び
私の症状は、
心因性ではありません!

脳脊髄液漏出症により、
血液の濃度を調節する能力が低下している?濃度調節にかかわる自律神経がバランスを崩している?

など、なんらかの理由があるはず。

どなたか研究してください。

簡単に、水の飲み過ぎ!と患者を批判しないでください。

水分が出過ぎる体だから苦しくて体が水分を欲するのです。

水分を摂りすぎるから、頻尿多尿になるわけではありません!

尿崩症の人に、
水分を取るな!飲みすぎるから出るんだ!と患者の行為を非難しないでしょう?

体が苦しいから生き延びるために飲んでいるのですから。

脳脊髄液漏出症患者の頻尿も同じです。

水分取る事をとらえて、心因性とか、
自ら頻尿の原因作ってる!とか、
苦しむ患者を疑問視したり、非難する前に、

なぜ、そうせざるをえなくなるのか?をきちんと研究してください。

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安楽死を願う前に!

2024年03月17日 | 他の病名との関連性
昨日のTBS報道特集は、安楽死の内容だった。









「安楽死」を考える スイスで最期を迎えた日本人 生きる道を選んだ難病患者【報道特集】 | TBS NEWS DIG (1ページ)

「安楽死」を考える スイスで最期を迎えた日本人 生きる道を選んだ難病患者【報道特集】 | TBS NEWS DIG (1ページ)

日本では、「安楽死」を認める法律や制度はありません。安楽死の法制化を望む人、それに反対する人、それぞれの思いを取材しました。都内に住む、64歳の迎田良子さん。難病...

TBS NEWS DIG

 


その放送の中で、交通事故で、首から下が動かなくなった男性が、
刺すような、電気ショックのようなと激しい痛みに苦しみ、
安楽死を望み、自ら死んでいった。

その痛みは医者にも治せなかったという。

私の痛みもまさに、「刺すような、電気ショックのような」痛みだったし、
さらに付け加えるなら、「鋭いナイフで生きたまま切り裂かれるような痛みでもあった。」

だから、この交通事故被害者の痛みは、もしかしたら、頚椎損傷の他、髄液漏れも併発していたのでは?と思った。

あの痛みなら、自ら死を望むのは、私も理解できる。
でも、その痛みが、もし、髄液漏れが原因であるなら治るのだ。私のように。
今、私は鈍痛はたまに出ても、
あの激しい痛みはない。

安楽死を望み死んでいった人は、首から下の自由を失った事が一番の理由ではなく、
「激しい耐え難い痛み」が原因なのだとしたら、
もし、その激しい痛みが消えていたら、自ら安楽死を望まなかったのかもしれないと、思った。

「医師にも取らされない激しい痛み」とは何か?
と考えた時、その医師も、安楽死させた医師も、

おそらく、その痛みの原因として、脳脊髄液漏れは思いつかないだろう。
髄液漏れを起こしていたのを見逃していたかもしれないと思った。

いや、海外では、日本より医師にも脳脊髄液漏出症の認知度は低く、見逃している方が普通だろう。

私の体験した髄液漏れの痛みは、普通の痛み止めではなかなか効かず、
切り裂かれるような、まさに電気ショックのような、電気が流れるような痛みが走る。

もし、髄液漏れが検査で確認されて、ブラッドパッチで髄液漏れが止まっていたら、

もしかして、激しい痛みは消えていたんじゃないか?と思う。

激しい痛みがもし消えていたら、安楽死を望まなくなったかもしれない。

私が、髄液漏れの激しい症状の最中には死にたいと願っても、
ブラッドパッチ治療で楽になると、
死にたいなんてサラサラ思わず、100まで生きたい!いろんなところへ旅に行きたい!おいしいもの食べたい!と、オシャレしたい!美容院行きたい!あれもしたい!これもしたい!と
生きる意欲が湧いてくるんだから。

その後に出てきた、安楽死を望むパーキンソン病の64歳の女性人も、本当にパーキンソン病?と思った。

だって小学生の時、母親が家に連れ込んだ交際相手の男性から暴力を受けていたというから?

長年の髄液漏れ放置の結果のパーキンソン症状では?とも感じた。
その女性は、「この不快さ、体の痛みは、代わってくれるわけではないので」と言って安楽死を望んでいた。


やはり、痛みや、体の不快さが耐えられないのだ。その、耐えられない痛みと体の不快な症状でこれから逃れるには死ぬしかないと思ってしまうのだ。かつての私と同じだ。

私も、最悪の症状で、ブラッドパッチしてもらえてなかったら、同じように、体の不快さ痛みから、死をもって逃れたいと思ったかもしれない。

逆に、耐え難い痛みや身体の不快さから逃れられたら、死にたいと思わなくなっていたかもしれない。

過去に、有名なボクサーが、パーキンソン病で、震える手で聖火を持って点火したけど、あの人だって、ボクシングで頭や首や体を殴られ続けたわけだから、髄液漏れてても不思議ではない。

パーキンソン病は、髄液漏れの症状、あるいは、髄液漏れの放置が関係している、のでは?と私は以前から思ってたから。

いずれにせよ、
もしかしたら、髄液漏れの治療で、
耐え難い痛みや苦しい症状が改善するかもしれないのに、

生きてさえいれば、そうした症状の原因や改善する別の治療方法に気づく機会も今後もしかしたらあったかもしれないのに、

それにより、今ある苦しみから解放されたかもしれないのに、

早々にあきらめ、自分から安楽死を望む事や、
それを支援する事には、
私は反対する。

痛みで、死んだ方がマシって、私も思った事があります。

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