脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

こどものオミクロン株後遺症と脳脊髄液減少症

2022年03月31日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
今朝のTV(TBS the TIME.)で、子どものオミクロン株について放送がありました。
いとう王子神谷内科外科クリニックの伊藤博道院長が解説してました。

それによると、
親が子どものコロナ後遺症に気づくポイントとして、

肩で息をする。
脈が倍の速さ
油物を嫌がる
嘔吐、腹痛、下痢、
黄緑色の鼻水
わき、股の関節のリンパ(が腫れる?)

みたいです。
特に私が気になったのは、

起立性調節障害に似た症状が出るってとこ。

ん?
起立性調節障害?

それって、脳脊髄液減少症の子供が、
脳脊髄液減少症を知らない医師から
よく誤診でつけられる病名じゃない!

と、いうことは、
コロナに感染して、脳脊髄液の産生が悪くなっているとか、 脳脊髄液の吸収が亢進してしまっているとか、
感染で、なんらかの影響が脳や脳脊髄液にあって、
結果的に
脳脊髄液が減ってしまってそういう症状が出てる可能性もあるのかも?って思いました。

以前テレビでやってた、コロナ後遺症のブレインフォグ(脳の霧)と言われる症状が、
あまりにも、私が経験した脳脊髄液減少症の症状群に似ているので驚きましたから。

感染症で、体調崩せば、食欲落ちるし、それで脱水にもなるだろうから、
脳脊髄液の生産が少なくなってしまう事もありうるのかも?

ぜひ、脳脊髄液減少症について研究が進んでほしいです。






コメント
  • Twitterでシェアする
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

性欲の中枢はどこにあるのか?

2022年03月31日 | 他の病名との関連性
Tarzan 2021年12月3日公開

に書かれていた、
性欲の中枢はどこにあるのか?の記事

私も視床下部にあるのではないか?と思う。

脳脊髄液減少症患者は医師に「性欲が低下して困ってます。」なんてあまり言わない。

なぜなら、性欲低下より苦痛な、
めまいやしびれや頭痛や吐き気や激しい倦怠感や痛みがあるのだから、そちらを優先して医師に告げる。

つらい症状が山ほどあるから、
痛みなど、耐え難い症状に比べて

頻尿とか多尿とか、
性欲低下とか、脱水で皮膚がカサカサ、口の中もカラカラ、膣も潤わないからセックスができないとか、
味がわかりにくいとか、
耳がおかしいとか、

そんな困りごとは医師に伝えるには優先順位が低く、
長距離から病院に来て、長時間待って、
いきなり名前を呼ばれても、
クタクタの末の短時間の診察室の中では
頭は真っ白で、

医師に伝えられるのは、
一番つらい症状ぐらいで、
あとの症状はなかなか医師には言わない。

脳脊髄液減少症は症状が多すぎて、しかも、患者は症状で頭が混乱しやすく、なかなかとっさに的確に医師に症状を伝えられない。

結果、患者が医師に伝えやすい、医師に理解してもらいやすい、しかも患者が一番自覚しやすい困りごとや症状だけが、医師に「脳脊髄液減少症患者の症状」として伝えられていく。

医師に伝えたのはほんの一部で、あとの多くのさまざまな症状は言わないまま。

言わない症状の中でも、特に患者が医師に言わない症状が、
性や性器や生理にかかわること。

そもそも、そんな話を女性患者が男性脳外科医に言えるか?と言ったら非常に言いにくい。
女性の医師や女性産婦人科医なら言いやすいけど。
男性ならEDや男性更年期障害を診る泌尿器科ならいいやすいかもしれないけど。

しかし、今度はそもそも産婦人科医や泌尿器科医が、脳脊髄液減少症でそういう性ホルモン低下的な症状が出ることを全くわかっていないから、相談したってしかたがない。

というわけで、
「脳脊髄液減少症=起立性頭痛が必須」
みたいな図式が作り上げられていくのです。

このカラクリに気づいている人は、異性の医師に言いにくい症状を
脳脊髄液減少症で体験している患者だけかも?

実は脳脊髄液減少症で、
乳房の萎縮も性器の萎縮も、PMS(月経前症候群)も膣の乾燥も起きるし、
更年期障害みたいにもなるから、
きっと男性脳脊髄液減少症患者にも同じ事が起こっていると思っています。

本人が気づいているかいないかは別にして。

本人が気づいていても医師に言えない場合と、
そもそも他の症状がきつくて、その症状が「痛くない症状」をマスキングしてしまい、本人自身が苦痛を感じない症状には気づいていないかもしれない。






コメント
  • Twitterでシェアする
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

脚気論争と脳脊髄液減少症の医学論争の類似点。2

2022年03月31日 | つぶやき
(これは2010年4月2日8時43分6秒に下書き保存したまま公開していなかった記事です。
2022年3月31日12年ぶりに公開します。
なお、下書きのまま直さず公開するので、
ご了承ください。)




最近、「きわめてまれに起きる事故後遺症」などという
誤解と偏見に満ちた、言葉つきで
3月5日6日に行われた学会において、
学会として

初めて「脳脊髄液減少症が事故で起こる」とやっと認めたのが

日本脳神経外傷学会。

この「日本脳神経外傷学会」の事務局があるのが

慈恵医科大学の脳神経外科教室。



かりにも
あの脚気論争で苦しんだ創設者の作った慈恵医科大学内に事務局をおく

日本脳神経外傷学会が、

長い間「交通事故でそんな後遺症が現れるはずはない、事故で脳脊髄液が漏れるなんてありえないと言い張ることで、

私たち患者を苦しめてきました。

患者を救うどころか、私たちは否定派の医師によって苦しめられてきたのです。


実際に事故での症状が出たことも、ブラッドパッチ治療でよくなったことも実際に経験した多くの患者が、「効果があった」と言っているのに、

悪化した人たちばかりの意見をとらえ、否定し続ける否定派医師団。


私たち患者は、その否定派の医師たちの意見や存在によって、

ブラッド治療の健康保険の適用も受けられず、自費での治療を強いられて
苦しみを増大されてきたようなものです。


日本ではじめて学会として
「きわめてまれ」の言葉つきで交通事故で起こることを認めた、
この日本脳神経外傷学会の事務局のあるのが慈恵医科大学。


今から100年以上前、

脚気の原因が何かわからず、国民病と恐れられていたころ、

いち早く栄養欠乏説を唱え、


その新しい概念は当時の医学会には受け入れられず、
数々の反対意見にバッシングされながらも、


自らの「栄養欠乏説」を唱え続け、

後の研究で脚気という病の原因が
ビタミンB1だとの説を導く基礎を作った人がつくったのが

慈恵医科大学の創設者なのです。



今100年以上たって、
その慈恵医科大学内にある「日本脳神経外傷学会」が、

今度は新しい概念である、脳脊髄液減少症を唱えた医師を非難し続け、

何年も、脳脊髄液減少症が外傷で引き起こされることを頑固に否定し続け、



最近になってやっと事故で起こることを認めざるをえなくなって、

「きわめてまれだが起こる」との患者にとって事実とは違うと思われる、
非常に突き放した冷たい枕言葉つきで

やっと、「事故で起こる」ことを認めた。




かつて、脚気で死者まで出た時代、患者を救うために奔走し、
「脚気は栄養欠乏説」という、現代の医学では当たり前であっても、
当時は新しく斬新な主張をし、

脚気の原因として新しい医学概念を唱え、

その当時の斬新な発想ゆえに
否定派たちの反対にあった経験者が作った慈恵大学。

100年以上たって、その大学は大きく発展し、多くの人たちの命を救う医科大学になり、
その慈恵医科大学内に事務局を置く「脳神経外傷学会」が

今度は

「脳脊髄液減少症」「外傷による脳脊髄液漏れ」という
新しい病の原因説を唱え、新しい医学概念を唱えた医師を逆に叩く立場になる


とは、

天国の創設者も想像もしなかったことでしょう。

何の因果、因縁でしょうか?

(つづく)
コメント
  • Twitterでシェアする
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

脚気論争と脳脊髄液減少症論争の類似点 

2022年03月30日 | つぶやき
(高橋浩一先生のブログで脚気について読み、たしか私も過去に書いたな、と思いだし、探してみたら2つありました。
これより以下の文章は
今から12年前、2010年4月2日9時40分53秒に下書き保存したものです。

脳脊髄液減少症の専門医やその患者たちが医学界や法廷で「そんな事故後遺症ない!」と激しくバッシングされていた時代の文章です。

書き加える事なく、そのまま公開します。
下書きで公開していなかった文章を本日2022年3月30日公開します。下書きなので、誤字脱字、12年前の記事なのでリンク切れあるかもしれません。ご了承ください。)




最初に私に、現在の医学会での脳脊髄液減少症論争と
過去の医学会での脚気論争の類似点について気づかせてくれたのは

今から3年も前、
私の この記事に対してコメントくださった「現役保険営業マン」さんです。

記事のコメント欄をお読みください。

また、
同病患者のろくろさんのブログ内でも過去に
現役保険営業マン様からは「脚気という病の巻き起こした」歴史について教えていただきました。


今から136年も前、脚気という病は原因不明の病でした。

今では
こどもたちは学校の「生活」や「保健」の授業で、
「脚気原因はビタミンB1不足」とごく当たり前に教えられて、
学校のテストでも出題されているはずです。

でも当時は、脚気の原因として、
伝染病説、栄養欠陥説などさまざまな
脚気の原因説を唱える医師たちが、激しい論争を繰り広げていたようです。

脚気の原因が判明している未来の私たちから見たら、
当時の論争はこっけいですが、

当時の医師たちはそれはそれは真剣に

いろいろな自論を繰り広げ、
互いに一歩も譲らなかったようです。

その中で、のちに正しい脚気の原因説を唱えていたと判明したのが
高木兼光  です。

この高木兼光という方、

なんと、慈恵医科大学の前身の学校の創設者なのです。


その慈恵会医科大学に事務局がある、日本脳神経外傷学会が
長い間、「脳脊髄液減少症なんて交通事故で起こりっこない」と否定し続けて、

患者を無理解で苦しめました。

今でも「きわめてまれに起こる事故後遺症」などと言い張って、
現にこうして私という患者を実際に無理解で苦しめています。


かつて脚気の原因をいち早く唱え、当時医学会にバッシングされた経験を持つ
慈恵医科大学の天国にいる創設者である高木兼光は

この現代に巻き起こった脳脊髄液減少症の医学論争を、
どんな思いで天国から見ていることでしょう・・・・。



病の新しい概念を唱えた人と、それを反対の立場で非難する人たちが

100年以上の時を経て、見事に逆転するとは、


なんとも皮肉というか、

何の因果か因縁かと思ってしまいます。


かつて脚気の栄養欠乏説にいち早く気づき、
しかし、その当時としてはあまりに斬新な発想のために多くの権力ある医師たちの反対にあった経験のある



かつて100年以上前、
脚気論争の真っ只中で、脚気栄養欠乏説を唱え、非難され続けた
高木兼光の作ったのが慈恵医科大学。


その慈恵医科大学内にある「日本脳神経外傷学会」が
脳脊髄液減少症という新しい医学概念を唱える現代の医師を、長年批判してきたという
この不思議な取り合わせ、縁に、

天国の慈恵医科大学の創設者の高木先生も驚き、

この脳脊髄液減少症の医学論争を、
さぞかし複雑な思いで見ていることでしょう。




たしか、慈恵医科大学の理念は
「病気を診ずして、病人を見よ」ではなかったのか?、

それなのに、
高木先生の意思を継いだ慈恵医科大学内に事務局がある
日本脳神経外傷学会が、

今まで脳脊髄液減少症をいう事故後遺症を疑問視してきた上、

今回さらにしかたなく「事故で起こる」と認めざるをえなくなった後でも
さらに「きわめてまれ」だなんて言い張って患者をこうして苦しめているととは、

なんという因果か?因縁か?

脳脊髄液減少症という事故後遺症の存在を
長年頑固に否定し続けてきたものの、
認めざるをえなくなったら、今度は
「きわめてまれ」だなどと、患者の感情を逆なでするようなことを平気で医師たちは、



建学の精神の高木兼寛の言葉のようにちゃんと、

「病気を診ずして、病人を診よ」を守っているのか?

脳脊髄液減少症を抱えて苦しむ「病人を診ないで、病気だけを診ていないか?」と問いたいです。


まずはその昔、
脚気の原因が不明だったころの、医師たちの間で巻き起こった、
脚気論争の歴史を皆様にもお読みいただきたいと思います。

慈恵会のこちらの記事をじっくりとお読みください。


理事長あいさつ


慈恵大学の建学の精神 沿革
「源流~貧しい病者亜を救うために。」

「建学の精神

病者の側にたった医療を

人間は同じ過ちを繰り返しては、

その過ちに気づいて軌道修正しながら、
そこから新たに学び、科学も医学も進化していくんですかね?


130年前に巻き起こった脚気論争と同じことが、
脳脊髄液減少症の医学論争に起こっている。

私にはそう思えてしかたありません。

どうでもいいですから、

医師たちのプライドより、
患者救済を第一に考えてほしいです。

何をどうしたら、より多くの実際に苦しんでいる患者を救えるか?を
まずは医師として初心に帰って、プライドを捨てて、
考えてほしいです。

コメント
  • Twitterでシェアする
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

めまいと脳脊髄液減少症

2022年03月30日 | 他の病名との関連性
めまいの新しい疾患概念

その臨床像と診断・治療法
國弘 幸伸1)・相馬 啓子2


コメント
  • Twitterでシェアする
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

高橋浩一先生のブログ

2022年03月30日 | 情報
脳脊髄液減少症の歴史


1から順次貼ろうとしたけど、
とりあえず。
リンク貼れるところから。

高橋先生のブログ記事









コメント
  • Twitterでシェアする
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

いつの時代も新しい提唱者は叩かれる

2022年03月30日 | つぶやき
山王病院 脳神経外科
高橋浩一先生のブログから

尊敬すべき名医

けれど、
いつの時代も、
どんな国でも、

今まで信じられてきた常識とは違う事を、主張しはじめた人間は、
多くの人たちから非難され、
迫害され、
いじめられる。

これが常。

「いじめはやめよう」
「人はみんな違って、みんないい」
「多様性を認め合おう」なんて
口先だけのキレイごと。
実際は、異端者を排除するのが人間みたいよ。

こどもたちに教育すべき世代の大人たちの医師が
脳脊髄液減少症の存在に気づきはじめたごく一部の医師や患者に対し、
馬鹿にし、嘲笑い、見下し、そして無視した。

患者に対しては
交通事故やしりもちなどの衝撃で
脳脊髄液が漏れるなんてありえない!

硬膜は硬くて、腰椎麻酔する時だってブスっと刺すのに力がいるんだよ。

髄液もれていたら、あなたみたいに一人で歩いて病院に来て、待合室で待って診察室の椅子に座ってなんかいられないよ。」

「脳脊髄液減少症?なにそれ?
ああ、あの医師ね、あの医師にかかるとみんな脳脊髄液減少症になっちゃうんだよ。」

そういう脳外科医、整形外科医、脳神経内科医が多かったし、今でも多い。

内科や耳鼻科矢眼科医が知らないのはしかたないにしても、

交通事故後のむちうちなどで患者が受診する確率の高い整形外科医師たちの脳脊髄液減少症に対する拒否感をすごく感じた。

脳神経内科医師も、手の痺れや半身の痺れ、眼瞼下垂などで受診しやすいにもかかわらず、整形外科同様、拒否感が強い医師が多いと感じる。
あくまで、私が受診した範囲だが。

NHKさん!
過去のハンセン病や水俣病での過ちを取材して現在に伝えているよね。
なら、
絶対に脳脊髄液減少症の歴史も、過去の反対派の間違ってた医師に忖度すること事なく、
事実を取材して、
いつか、放送してくださいよ!



コメント
  • Twitterでシェアする
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

慢性疼痛、慢性頭痛を抱える方へ

2022年03月30日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
脳脊髄液減少症で様々な痛みが出ること知ってますか?

日本疼痛学会様

脳脊髄液減少症の症例豊富な医師は
入ってますか?

これからこの慢性疼痛治療ガイドラインには、脳脊髄液漏出症学会からの視点もかかわらなければいけません。

そうでなければ、脳脊髄液減少症の頭痛(起立性が一般的だが、人によってはそうとは限らない、私は寝ていても痛かった事もあり)
腰痛、顔面痛、のど、舌、鼻、耳、目、四肢、内臓の慢性痛
が脳脊髄液減少症治療で痛みが消えるのに、
それをみすみす見逃し、慢性疼痛状態を患者に続けさせ、
対症療法で医療費を、無駄します。






コメント
  • Twitterでシェアする
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

脳脊髄液減少症と心身症のかかわり

2022年03月30日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
2013 年, 第54回日本心身医学会総会ならびに学術講演会 (横浜)

シンポジウム :精神科疾患との comorbidity が問題となる身体科疾患

脳脊髄液減少症と心身症のかかわり

↑今から9年前は、脳脊髄液減少症はまだまだ医師の間て批判されていました。

ブラッドパッチの健康保険適用は2016年だから、それより3年前は、
まだまだ
「そんな病気ない!
交通事故で髄液漏れだなんてそんなの起きない!
ブラッドパッチは暗示効果に過ぎない!」
などとたわけた事を言う医師が大多数でした。

だから2013年のここに書かれている事は、
私の体験からも、事実だと感じます。

私も何度も精神疾患を疑われました。
何度も精神科に回されました。

違うと思いながらも、医師の薦める精神科の薬もいろいろ飲みました。

心の中では、
「私の症状は精神的な病のせいではない!
きっと他に原因があるけど、
今の医師にはその原因がわからないだけ!」と思いながら。

ものが歪んで自分に襲い掛かるように見えたり、人の言葉が意味がわからず、
外国語のように聞こえた時は、

「これをそのまま精神科医に話したら
統合失調症と誤解される」と思い、黙っていました。

だから、私は精神病院に入れられていないだけ。

私も、また、以下の診断されている患者の中に、脳脊髄液漏出症、脳脊髄液減少症患者が見逃されていると強く思います。

パニック障害、
適応障害、
うつ病
双極性障害
身体表現性疾患
統合失調症などなど。なんでもありでしょう。

精神科医、
心療内科医、
総合診療医、
小児科医は
2022年3月30日現在も、まだまだ脳脊髄液減少症がどんな多彩な症状がでるかわかっていないのが現実だと思います。
ここに書いてある慢性疲労症候群、線維筋痛症、うつ、不安、顎関節症など、
私はすべて脳脊髄液減少症の一症状として体験しています。
その経験から私が言えることは、
線維筋痛症や慢性疲労症候群は髄液減ると、体に傷とか異常がなくても、
脳がだるさや痛みを感じるみたいです。
また、髄液減って、脳がたっぷりの髄液に包まれてのびのび浮かんでいないと、睡眠障害や精神症状がいろいろ出てきます。
その症状をとらえて、いくらでも精神科の病名はつきうると思います。
また、髄液減ると自律神経がおかしくなるのか、睡眠障害リズムが崩れて早期覚醒や短時間睡眠など睡眠障害の他、
胃腸障害、吐き気やむかつき、食欲不振、排便障害や頑固な便秘が起こったり、逆に下痢が起こったりします。
内科や胃腸科、小児科を受診しても、医師は脳脊髄液減少症でそんな症状でるとは知りませんから、さまざまな病名がつきかねません。

つまり、脳脊髄液減少症は医師が気づかず誤診されかねず、患者はその誤診を信じ込みやすいと私は思います。



コメント
  • Twitterでシェアする
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

ほんとうに線維筋痛症ですか?

2022年03月29日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
脳脊髄液減少症、脳脊髄液漏出症の一症状としての、
痛みだけに、名付けられた病名ではありませんか?

脳脊髄液漏出症の検査しましたか?

しないで、
線維筋痛症の診断を信じて対症療法だけするのは、
わざわざ自分で自分を治らない方向へ向かせているようなものです。

切り裂かれるような痛みも、目をえぐり出されるような痛みも、
音や光で体が痛むことも、
水や布に触れるだけで痛む事も、

さまざまな痛みのパターンを、
私は脳脊髄液漏出症で経験しましたよ!

しかも、ブラッドパッチ治療で、その痛みから解放された経験も、
また髄液漏れが再発して激痛が出た事も経験していますよ!

多くの医師に気のせい異常なしと相手にされなかった
自分を線維筋痛症と診断してくれた医師を慕い信じる気持ちもわかります。

ですが、たぶんその医師は脳脊髄液減少症をよく知らない。

同じ考えの医師たちとの狭い枠の中にいて、脳脊髄液漏出症の医師たちと情報交換しない。患者会も同じ。

だから、その線維筋痛症の枠の中にいる限り、脳脊髄液漏出症での痛みの可能性に気づけないと思うのです。

それとも、先に診断した医師に悪いから、
線維筋痛症の上に、
さらに、脳脊髄液減少症の病名を重ねますか?

いくつも病名重ねて同情を集めるよりも、
原因を知り、それを改善するための指針になる病名がひとつあれば、
いいんじゃないですか?
コメント
  • Twitterでシェアする
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

入院準備用品は災害時にも役に立つ

2022年03月29日 | つぶやき
おととい、東京の桜が満開になったそうで、今日は3日めです。

みなさんのところの桜はいかがですか?

さて、話は変わりますが、

みなさんは自分の万一の備えはありますか?

突然の自動車事故に備えて自動車保険。
自分の万一に備えて家族や子供のための生命保険。

大地震に備えて地震保険。

万一の火災に備えて火災保険。

災害に備えて、停電時の懐中電灯、カセットコンロ、電気のいらない石油ストーブ、カイロ、食料
断水に備えて水、トイレの準備などなど。

では、自分の突然の入院に備えて準備してますか?

してないでしょう?

普通してないよね。

だって、自分が入院することなんて想定外だから。

これが盲点。

自分が突然具合が悪くなって入院になっても、妻や夫や子供や孫が、
入院グッズを整えてくれる人は、そらでもなんとかなるかもしれません。

でも、誰もやってくれなかったら?

一人暮らしだったら?

具合が悪い時に誰も頼れず、
突然自分で買い出ししたり、家にあるものかき集めたりして、入院グッズをそろえるのは以外に大変なんです。

元気なうちから準備しておくと、
いざという時の入院は
あそこのあのバック持ってきて!と人に頼んだり、
自分ですぐ持って出たりできるから、
とても便利ですし、万一の突然の体調悪化時にも安心です。

衣類や歯磨きなどは災害時にも使えます。

次回は具体的にあると便利な入院グッズについて書こうと思います。



※Amazonのアソシエイトとして
「脳脊髄液減少症患者のつぶやき
とりあえず生きてみよか」
は、
適格販売により収入を得ています。

私の個人的なおすすめ本、おすすめグッズなどをブログに貼り付けています。
コメント
  • Twitterでシェアする
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

気になる脳脊髄液減少症患者のブログ

2022年03月28日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
10年前のまりりんさんのブログ
気になります。

当時はいろいろな情報にまどわされ、不安で検査も治療もできなかったのでしょう。

それでも、私は自分で判断して検査も治療も受けた。
それは間違ってなかったと思います。

だから、まりりんさんの行動は正直残念です。
まりりんさんの行動は愚かと言ってもいいかも。

結局、病気は医師が治すんじゃなく、治せる医師を探して決めるのは自分なんだから、治るか治らないがは自分次第なんだよね。

ダメな医師からは離れる、
治せる医師なら多少相性悪くてもチャレンジする!ぐらいの勇気をもってほしかった。

少なくとも、検査もしないで髄液漏れじゃない循環が悪いだけという医師や、
神経症を診るのが専門の医師はダメ。
脳脊髄液減少症を治せる医師じゃないから。

10年前は、診断治療できる医師も少なく、

そんな病気ない!という否定派医師が大多数で医師同士が対立していて、(今もまだそうだけど)

患者は体調悪くてもどこ行ったらいいかわからなくて、大変でした。

今の患者さんたちが、比較的スムーズに脳脊髄液漏出症の病名にたどりつけるのは、

今よりまだまだ医学界に無理解だった初期に患者と向き合い続けた医師たちと、
その医師とともに、社会に脳脊髄液減少症という誰にでも起こり得る病態の存在を知らせようと、

否定派に叩かれても叩かれても、戦い続けた人たちがいたおかげです。

それを忘れないで!
あなたも、今、あなたにできる事で、
社会に脳脊髄液減少について、
脳脊髄液漏出症について、
伝えてください。



2007年に有志のパイオニアの先生方が出した本です。
このころ、「髄液はそう簡単に漏れない!交通事故では起こらない!そんな病気ない!
ブラッドパッチはおまじないと同じ!髄液漏れてるのに歩いて病院来れるはずない!
髄液漏れてるのに頭痛がないなんてありえない!
頭痛は必須!」など、
患者を診もしないのに、
脳脊髄液減少症患者を診る医師を胡散臭いいんちき医師扱いし、

批判ばかりする医師が大多数でした。

これ、ホントの話。
NHKはハンセン病や水俣病の時代の、間違った医師の判断で患者が症状に加えてさらに医師や国の無理解に苦しんだ事をのちにきちんと取材して私たちに放送で伝えるように、
いつか、この事実をきちんと取材して医師に忖度することなく、世の中に知らしめてください。

コメント
  • Twitterでシェアする
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

「点ブロスマホ」の危険性

2022年03月28日 | つぶやき
けさのNHKで
点字ブロックの上を歩く「点ブロスマホ」について取り上げていました。


目の見えない方が、白杖を頼りに点字ブロック上を歩いている時、

歩きながらスマホ見ている、いわゆる「歩きスマホ」している人が点字ブロック上を前から歩いてきたら、
ぶつかり、目の見えない方が、もし路上に転倒し、ぶつかってきた人がそのらまま行ってしまい、

もし、転倒で目の見えない方が、転倒で、路上に打ち付けられ、
しりもちで腰を打ったり、頭を打ったりして脳脊髄液漏れを起こしたら?
と、思うと、私はぞっとしました。

転倒での脳脊髄液減少症の発症リスクを減らす意味でも、
点字のあるなしにかかわらず、
歩きスマホは絶対にやめてください!

歩きスマホで転倒リスクはご自分にもあります。

スマホ見たまま踏切内の外だと勘違いしたのか、踏切内で立ち止まり、
電車に轢かれて亡くなった方もいます。

歩きスマホをしないのは、
ご自分の身の安全のためでもあります。

歩きスマホはやめてください!
お願いします。










コメント
  • Twitterでシェアする
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

トラウマティック・ブレイン 高次脳機能障害と生きる

2022年03月27日 | 高次脳機能障害
こんな本があること、
今日はじめて知りました。

トラウマティック・ブレイン 高次脳機能障害と生きる奇跡の医師の物語



当事者の書いた文章は、

当事者ではない医師の書いたり監修した本とはぜんぜん違う。

医師も研究者も知らないような、
当事者しか知らない事が書いてあるはず。

読んでみたいけど、
読めるかな。

集中力が続くかな。

たぶん、
高次脳機能障害の患者団体も、専門医も知らないと思うけど、

脳脊髄液減少症でも、高次脳機能障害は出るんです!

しかも、脳をいくら検査しても、脳外傷が見つからない脳脊髄液減少症患者は、

脳外傷のある高次脳機能障害患者よりも、さらに、
見た目ではその障害がわかりにくく、理解されにくく、
単なるおかしな人、怒りっぽい人、忘れっぽい人、だらしない人、と誤解されます。







コメント
  • Twitterでシェアする
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

フィルターバブルとエコーチェンバー現象

2022年03月25日 | つぶやき
先日の「仰天ニュース」でやってた、

フィルターバブルとエコーチェンバー現象
これは医者にも患者にも起こりうると思った。


東京大学大学院
工学系研究科システム創成学専攻
鳥海不二夫教授
が話していた。

フィルターバブルとは、
「ネット利用者の個々の検索履歴を自動的に分析し、
個々が好きそうな情報を優先的に表示するため、自分の考えや価値観に合った情報のバブルに閉じ込められ、
他の情報を見る機会を失う。その状態をフィルターバブルと呼ぶ。そうなると、自分とは異なる意見が目に入りづらくなってしまい、(自分が入っている情報のバブルの中での意見が)根拠のないものであっても目にしている情報が正しいと思い込み安くなる」そうだ。

エコーチェンバー現象とは、
SNSにおいて、
自分と似た価値観をもつユーザーの主張ばかりを見ていると、
そのような価値観を持った人たちの集まった世界でのやりとりが繰り返され、
自分の意見や思想が肯定され、
あたかも世の中における正解であるかのごとく、勘違いしてしまう現象で、

自分とは異なる意見が入りにくくなってしまう」のだという。
これを聞いてふと、今までもやもやしていた事が腑に落ちた。

なぜ、「脳脊髄液減少症の主治医にここまで治してもらった!」と主張する私が、
地域の医師たちから胡散臭い目で見られ続けたのか?

なぜ、患者たちは、その病名ごとに、患者会ごとに固まり、
他の似た症状の疾患名の可能性には見て見ぬふりをしたり、無視したり、自分とは関係のない別の世界と敵対しさえしたり、
他の患者会とは情報交換しなかったり、あえて避けたりするのか?

または、一つの病名で納得するのではなく、逆に自分にいろいろな視点から、自分の主張する病名をつけるそれぞれの医師の主張する診断名をすべて自分につけてしまい、
自分にあれもこれもと、たくさんの病名を重ねていく患者がなぜいるのか?
たとえば、線維筋痛症と慢性疲労症候群と脳脊髄液減少症とか。

なぜ、医師は学会ごとに、診療科ごとに、興味のある病名ごとに固まり、
一人の患者のひとつの症状、一つの臓器、一つの機能だけに細分化して診て、
地面から1本1本の木を見るのではなく、
森全体を空から見て、森に何が起こっているのかを見ないのか?

上から森全体を俯瞰して見るように、
なぜ、症状のひとつひとつから目を遠ざけて、人間全体を俯瞰して見て、その人の体に何が起こっているのか考えつつ、
症状の点と点を結ぶような視点で患者を診られないのか?

謎が解けた気がした。

どれもこれも、フィルターバブルとエコーチェンバー現象で説明できるような気がした。

たとえば、
脳脊髄液減少症を主張する私が、
「まるで反社会的な新興宗教の得体の知れない教祖の教えを信じ込んでいる信者」のように誤解されてしまう感じがしたのは

たぶんまわりが、
「この人は、自分の信じる世界に入ってしまった人」と見ていたのだと思うし、
私が、脳脊髄液減少症を周囲に伝えようとすればするほど、
脳脊髄液減少症というありもしないデマを流す医師を盲信している、無知で哀れな患者だと、地元の医師や周囲の人たちに思われていたような気がする。

さらに、患者会や医師の団体については、

似た症状なのに、
似た症状の患者会同士や
医師の団体、学会、の横の連携がほとんどないのは、

患者会や学会という、フィルターバブルに入ってしまっていて、
違う視点の情報が入りにくくなっていて、
違う視点の情報を無意識に排除してしまっているのかもしれないと思った。

患者の訴える症状の一つひとつにこだわらず、
俯瞰してその人の体に何が起こっているのかを診る視点が医師にあれば、
脳脊髄液漏出症を見逃す事など、なくなると思う。


コメント
  • Twitterでシェアする
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする