脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

なんかねー

2024年03月06日 | 2022年9月からのつぶやき
脳脊髄液減少症のひどい苦しみを何年も何年も経験して苦しんだ事もない人に、

脳脊髄液減少症を何年も何年も見逃されて気のせい扱いされて、患者として治療してもらえなかったつらい経験もない人に、

誰でも不調はあるもの、なんて、
言われたくないのよね。

それに、以前、交通事故のうらみと、症状の身内につらさをぐちったら、
いつまでも昔の事を言ってないで前をむきな!と言われた事もあった。

同じ事を、震災被災者に言えるのかな?

昔、親に症状の苦しさを訴えたら、
「誰でも どこかしら、具合が悪いとこありながらも、暮らしてる。」と言われた。

脳脊髄液減少症の症状の苦しみを知らない人に、そんな事言われたくない!

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3月10日(日曜日)無料オンラインYouTube配信

2024年03月06日 | 2022年9月からのつぶやき
意外に身近な脳脊髄液漏出症
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ほんとうに、ひきこもりですか?

2024年03月06日 | 他の病名との関連性
あなたは、ひきこもり、と周囲に思われていませんか?

自分でも、そう思われてもしかたがないと思っていませんか?

あなたが、自宅の自室にこもっているのには、理由があるのではないですか?

そこが、今の自分にとって、一番安全だからそこにこもっているのではないですか?

それは、生物として、自分の身を守るための本能であり、けっして恥ずべき事ではありません。
むしろ、偉いと思う。
自分を守っているのですから。

かつての私もそうでした。

過去の私に、今の私がタイムマシンに乗って教えに行きたい。

あなたが、外出できないで、仕事も続かないで、自室に引きこもっているのは、あなたのせいじゃない!

脳脊髄液漏出症の症状から身を守ろうとしていただけ。
未来にはその苦しみの原因がわかり、治療で治るんだよ、って教えてあげたい。

脳脊髄液漏出症の概念もない時代に、
引きこもる事で、自分の命を守って生き延びていた私は、非難されるべき存在でも、精神を病んでいたわけでもなく、
交通事故の被害者としての怪我、髄液漏れだったんだよ、だからあなたは何も悪くないんだよ、と教えてあげたい。

こういう事もあるんだから、
ただの引きこもりだと、自分を責めないでほしい。

今一度、脳脊髄液減少症、脳脊髄液漏出症を引き起こすような、エピソードがなかったか?
症状がないか?
自分で、考えてみてください。


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ブラッドパッチの後に

2024年03月06日 | 2022年9月からのつぶやき
ブラッドパッチ後にやったらいいかも?って思う事

あくまで、患者の視点だけど。

早めの速度の点滴療法 毎日3日ぐらいと、

高気圧酸素療法を、
入院中に組み合わせて保険適用でやったら、
ブラッドパッチ後の回復が早いんじゃないのかな?

なんて思う。

ブラッドパッチして、すぐ退院ではなく。
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居眠り運転と脳脊髄液漏出症の見逃し

2024年03月06日 | 他の病名との関連性
ドライバーの、脳脊髄液漏出症の見逃しは、
さらなる交通事故を引き起こす危険があります。

寝ても寝ても眠く、日中の異常な眠気が出るから。

さまざまな睡眠障害が出るから。

でも、睡眠障害という症状から、脳脊髄液漏出症を見抜ける医師はほぼいないと思います。

起立性頭痛が髄液漏れの必須条件と思われている脳外科医がほとんどだから。

脳脊髄液漏出症は早期発見、早期治療で治ります。

治療すれば運転は差し支えないはず。

脳脊髄液漏出症を、隠す事なく、きちんと治せばなんら運転にも支障がない事を知ってほしいです。

ドライバーを仕事として、いる人に、脳脊髄液漏出症の早期発見早期治療のために、
その自覚症状を周知徹底してほしい。
さらに、
がん検診同様、早期発見早期治療で問題なく回復する疾患として、健康診断の問診票とか、それで疑いがある人には脳のMRI検査とかの二次検査を勧めてほしい。

今の脳ドックでは、脳脊髄液漏出症の読影の知識がある医師が少ないし、
そもそも、髄液漏れの発見が目的の検査ではないから、見つかるはずない。

手足のシビレが髄液漏れで起こる事すら知らない脳外科医師がいる現状では、自称、脳脊髄液減少症診ます医師、
ブラッドパッチしてます医師でも、
早期発見はほぼ無理。

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