脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

チョイス病気になったとき 頭痛

2022年01月22日 | 他の病名との関連性
「原因判明!あなたの頭痛」 だって!

頭痛の意外な原因?

どうせ、脳脊髄液減少症には全く触れないんでしょう?

他にはいろいろ頭痛の原因を出しても、
脳脊髄液漏れについては
どうせ無視するんでしょう?
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ヘンズツウかるた

2022年01月21日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
私が脳脊髄液減少症の体の激痛に苦しんでいた時、髄液漏れの再発だと私自身は確信していたけど、主治医はまだ再発は半信半疑だった時、処方してくれた痛み止めがイーライリリー社のアレだった。

だけど、私はその薬は飲まなかった。
これは痛み止めで紛らわすものではなく、
髄液漏れを治療で止めれば痛みは消えるはずだと確信していたから。

それからほどなくして治療を受け、痛みはウソのように軽快した。

偏頭痛に詳しい医師でも、脳脊髄液減少症には無関心な医師が多い。

有名な医師、肩書きのある医師ほど、脳脊髄液減少症にかかわりたがらないように私には感じる。

イーライリリー社がヘンズツウかるたを作ったという。

イーライリリー社の社員でも、偏頭痛は知っていても、脳脊髄液減少症で起こるさまざまな体の痛みや、頭痛について、
一体どれだけの人が知っているだろうか?

脳脊髄液減少症で起こる痛みが、
それを知らない医師によって、他の病名に診断され、

患者はそれを信じ込み、
誰一人、症状の原因が脳脊髄液減少症だと気づかない、延々と対症療法に医療費が費やされ続けるなんてこと、
この先も続けちゃいけないよ。

ヘンズツウかるたは誰でもダウンロードできるそうですが、

脳脊髄液減少症カルタ、私作りましょうか?



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本当に科学物質過敏症ですか?

2022年01月20日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
脳脊髄液が漏れると、
化学物質過敏症みたいな、頭痛、倦怠感、うつ、吐き気、タバコの煙や匂い、香水の匂い、ペンキの匂い、アレルギーの悪化など、化学物質過敏症に似た症状が出ますよ。

というより、
脳脊髄液が漏れて減った人体と脳は、音や光、色、そして化学物質、些細な精神的ストレスなど、
ありとあらゆる事に耐性が落ちて、
とにかく過敏になりますよ。
これ、実体験。

脳脊髄液減少症が原因の症状なのに、
脳脊髄液が減った事でニ時的に起こっているその人の主訴である症状ごとに、
その症状から医師が思い当たる、
症状にあてはまる病名がつけられている可能性もあると思いますよ。
(つまり、脳脊髄液減少症と気づかず誤診。)

たとえばね、
起立性調節障害、
うつ病、
化学物質過敏症、
電磁波過敏症、
アレルギー、
更年期障害、
線維筋痛症、
慢性疲労症候群とか。

化学物質過敏症に詳しい医師も、
脳脊髄液減少症の症状については、おそらく知らないと思いますよ。
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エマージェンシーコール 〜緊急通報指令室〜

2022年01月14日 | つぶやき
昨夜のNHKのエマージェンシーコール見た?

ヨーロッパやアメリカで人気のシリーズが日本に初上陸だって。

プライバシーを守るため吹き替えだそうだけど、それなら、吹き替えた声優さん迫真の演技でうまいなぁ。

でも、この番組
「救急車はタクシーではありません!」って言う側の視点だわね。

たいかにたいした事ないのに救急車呼ぶ困った人も多いんだろうけど、

脳脊髄液減少症患者は時に自分でもわけがわからないくらいひどい死ぬんじゃないかと思うほどの苦しみが出るから、

救急車で運ばれても検査しても異常がなく、精神的なものだと誤解されて、困った患者と誤解されている人の中に、
脳脊髄液減少症患者は絶対紛れていると思う。
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タイヤ脱落事故で脳脊髄液減少症は誰も想像しない?

2022年01月14日 | つぶやき
まずはこの、タイヤ脱落実験動画を見てください。

この動画のような事故が現実に起こったようです。

走行中のダンプカーからタイヤが外れて歩行者を直撃し、
歩行者の男性を直撃したそうです。

報道によると、男性を直撃したタイヤは
直径1メートル5センチ
100キロぐらいのもの。

男性は重症を負い、
心臓の大動脈解離解離
肝臓損傷
肋骨骨折
で、5時間の手術で命は助かったそうです。

報道によると昨年タイヤ脱落事故は131件だそうで、タイヤ脱落事故は10月から2月の冬期に多いそうです。


国土交通省の
タイヤ脱落が、人体に与える衝撃の実験動画によると、

タイヤがぶつかったダミー人形はタイヤがぶつかった瞬間、体がタイヤに沿って大きく折れ曲がり首が後ろに振れた後、その反動で前にも振れてます。

ダミーは4メートル飛ばされ
ダミーを調べたところ、
頭蓋骨骨折や肋骨骨折、大腿骨骨折、脊髄損傷、大動脈破裂など
人命にかかわる怪我を負う可能性がわかったそうです。

ところが!、です。
私の視点は、骨折や大動脈解離の危険は調べても、脳脊髄液が漏れる怪我が起こる可能性は?
実験で調べないの?という疑問です。

今回助かった男性の医師も、骨折や大動脈解離の検査や治療はしても、

脳脊髄液漏れの検査や治療はしていないのではないか?
それどころか、
タイヤ脱落事故でタイヤの直撃を受けた人体=何ヵ所もの脳脊髄液漏れが発症している可能性大

とまず、頭に閃く医師など、ほとんどいたいのではないでしょうか?

タイヤ脱落事故、タイヤ直撃で、脳脊髄液減少症が頭にすぐ浮かぶ人間は
交通事故で脳脊髄液漏れを起こし恐ろしい症状の体験した患者ぐらいかも?


大型車の車輪脱落事故の危険性を知っていただくための啓発ビデオ


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2022年!生きててよかった!

2022年01月01日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
ああ、今まで生きててよかった。

ここまで回復する事ができるとは!

主治医以外の医師の理解もなく、
周囲も社会にも理解がなく、

死にたいほど辛い症状でも、
自分の症状の原因は脳脊髄液減少症だと
直感して、
その治療と検査を繰り返してきて、
ひとつひとつ、漏れの箇所を消していった結果が今だ。

あの時、もし、私が、違う専門医や違う患者会を頼って、
あなたの症状は線維筋痛症だ、とか、
慢性疲労症候群だ、とか言われてそれを信じてしまっていたら、

あるいは、
脳脊髄液減少症だと診断された後に、
まだ改善されない症状に対して、

線維筋痛症だとか、
慢性疲労症候群だとか言われて、
それを信じ込んでしまっていたら、

私はそれらの病名が加わった事で納得してしまい、
脳脊髄液減少症のさらなる治療をやめてしまっていたと思う。

あの、全身の切り裂かれるような激しい痛みも、
あの、日常生活もままならない、激しいだるさ、異常な倦怠感も、
今はない。

まだあるのは、気圧に伴う、耐えられる症状だけ。

と、言うことは、私の症状の原因は脳脊髄液減少症だったわけだ。

線維筋痛症や慢性疲労症候群の方向へ私は向かわなくて良かったと思っている。

原因不明で根本的治療法もなく、対症療法くらいしかないような病名を信じこむのは、

原因も治療法も曲がりなりにも存在していて、
今できる事がなんとかある状況にある脳脊髄液減少症の治療を、
とことんやり尽くした後、たどりついてもいいのだ。

ああ、よかった。
脳脊髄液減少症かも?という、自分の直感を信じて今までつきすすんできて。

私は、ただの自律神経失調症でも、
ただの起立性調節障害でも、
うつでも、
パニック障害でも、
ただの気象病でも、
線維筋痛症でも、筋原性脳脊髄炎でもありません!

脳脊髄液が減少した事により、結果的にそれらのさまざまな病名が示すような症状が出ていただけです!

私の原因は、脳脊髄液漏れによる、脳脊髄液が減った事によって、脳が不調になり、さまざま症状を引き起こす脳脊髄液減少症です!

この病名がいちばん私の今までの症状の原因を的確に表しています。

とにかく、死なないで生きてきてよかった!

助けてくださった主治医の先生、ありがとうございました。

心より御礼申し上げます。

でも、主治医を探し出したのも自分。

先に慢性疲労症候群の情報を得ていたのに、脳脊髄液減少症の方を選んだのも自分。

生きて必死に自分で出口を探し続ければ、出口は見つかるはず。

結局、最後は、自分次第なのよ。

私があの時、線維筋痛症や慢性疲労症候群、外傷性脳損傷を提唱する医師の診断信じていたら、

今の私の回復はなかった。

これだけは確かな事。

だって、私は画像診断で、脳脊髄液漏れが発見されたのだから。

線維筋痛症や慢性疲労症候群や軽度外傷性脳損傷や天気痛や気象病を提唱する医師たちは、
きちんと脳脊髄液漏れの有無を検査して、
画像診断して、
脳脊髄液減少症を除外診断してから、それらの病名をつけてますか?

脳脊髄液減少症の除外診断のための詳しい検査もしないで、
脳脊髄液漏れの専門医にも紹介せず、
脳脊髄液漏れの有無も検査で確認もしないで、
それらの自分の提唱するさまざまな病名を患者に「診断」と称してつけてしまうのは安易すぎます!

脳脊髄液漏れの有無の検査も受けないでそれらの医師のつけるさまざま病名を信じ込んでしまう人達も安易すぎます!

自分で自分を、先に「原因不明で治療法もない」方向を信じこまないで、まずは治療可能な所から徹底的に責めてください!


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