医者は「知らなくていい症状」なんてない！

脳脊髄液減少症の症状が多いから、

訴えが多いからと言って

医師が患者のすべての症状を知らなくてどうする！

全部を聞くべき！

知るべき！

医者が、知らなくてもいい、聞かなくでいい患者の症状なんてない！

全部聞いて、それを元に研究が進んでこそ、

脳脊髄液減少症の状態が解明されるはず。

頭痛だけあればいいとか、

頭痛だけ確認できればいいとか、

いくつだけ症状がわかればいいとか、

医者がそんな事言うなら、

コロナ後遺症だって同じ事、

味覚障害だけ確認できればそれでいいって事になる。

そうじゃないでしょ？

コロナ後遺症患者の訴えのすべてを確認してるから、

あれだけ多い症状があるとわかってきたんでしょ？

なら、脳脊髄液減少症患者も同じでしょ？

確認するのに優先する症状とか、

医者が確認しなくてもいい症状なんてないんです！

患者の症状がいくら多くても、全部知ってこそ、それを元に、なぜそういう症状が出るか考える人こそ、

脳脊髄液減少症の専門家でしょ？

違いますか？

コロナ後遺症と脳脊髄液減少症

コロナ後遺症って、

もしかして、コロナにより、

なんらかの影響を人体に受けて、

脳脊髄液の生産性が減るとかして、

脳脊髄液減少症状態になっているんじゃないのかな？

交通事故で体に衝撃を受けて、髄液漏れるのとは別に、

髄液が漏れなくても、

何らかの原因で、

脳脊髄液が減少する場合もあると思う。

脳脊髄液漏出症だけでなく、

脳脊髄液減少症も、髄液漏れが確認できなくても、

何らかの原因で、髄液が減少した場合は健康保険適用で治せるようになって欲しいと思います。

脳脊髄液減少症の症状も無関心な医療機関が、

何がコロナ後遺症対応医療機関だよ！

脳脊髄液減少症の症状と、コロナ後遺症の症状の類似性に気づいている医師がほとんどいない現状で、

どうやって脳脊髄液減少症の治療で回復可能な患者を見分けるんだよ！

ゲートキーパーこそ知るべき！脳脊髄液減少症

ゲートキーパーとは、自殺しそうな人に気づいて支えて、適切な支援に繋げる事ができそうな人。

自殺の原因となる第一位は健康問題。

なのに、ゲートキーパーが、髄液漏れについての知識がないから、

その人を苦しめる健康問題や、学校に行けない、仕事ができない、収入がなくなる、将来に希望が持てない、家族に理解されない、医師に理解されない、などの問題の根底に、脳脊髄液減少症がある事など気づかない。

気づかないから、適切な医療機関に届かない。

届かないから問題は解決せず、そのまま苦しみは継続する。

髄液漏れた人体は、精神症状も身体症状も出るんだよ！

放置されたら働けなくもなるんだよ！

見た目が元気そうだから症状が医師にも家族にもわかってもらえないんだよ！

わかってもらえないから、気のせいだとか、軽くあしらわれるんだよ！

それでまた絶望したり人間不信になったりするんだよ！

経済的にも、身体的にも、精神的ににも、何重にも苦しめられるんだよ！

脳脊髄液減少症の苦しみも知らずに、

脳脊髄液減少症について知識が全くない人が、

何がゲートキーパーだ！

何が精神科医だ！

何が精神保健センターだ！

性別変更に手術は必要か？

トランスジェンダーの人たちは、

その人たちにしか気づかない問題点がある。

私たちも、

脳脊髄液減少症当事者にしか気づけない問題点がある。

勇気を出して！声をあげよう！立ちあがろう！脳脊髄液減少症の患者たち！

あなたの声が社会を変える！

おかしい事はおかしい！と言おう。

黙ってないで！

弱者も集まれば、権力に勝てる！

ひとりひとりの勇気で、社会を変えよう！

さあ、今すぐ！投稿！

脳脊髄液減少症について、体験した事、おいと思う事、困っていること、

なんでも、伝えないと届かない。

ダメでもともと。

何も行動しなけりゃ、何も変わらない。

現状維持は、もうたくさん！

https://www.tbs.co.jp/news_sp/tbs-insiders.html

https://www3.nhk.or.jp/news/contents/newspost/

誤診の可能性を考えたことありますか？

あなたが信じているその人、

医師だからといって、いつも正しいとは限りませんよ。

危ない宗教の教祖様のいう事を、信じこんでる、危険な信者みたいに、自分がなってるかもしれないって、常に警戒してみて。

だって人間だから。

洗脳されてしまう事も、

騙される事も

あるのが人間だから。

あなたは、うつ病です。

パニック障害です。

社会不安障害です。

慢性疲労症候群です。

線維筋痛症です。

起立性調節障害です。

いろんな誤診を当たり前にされるのが、

脳脊髄液減少症。

それを常に忘れないで！

最後に症状の原因に気づくのは、あなたかもしれないのだから。

あなたの体の事を1番よく知っているのは、医師ではなく、あなたのはず、

医師が言う診断名はひとつじゃないはず。

いろんな医師のいろんな意見を聞いた上で、自分で考え、正しいと思った説を自分の責任で選んで。

けっして一人の医師の一人の意見だけで、そうだと思い込んではいけないと思う。

だって医師も人間だもの。

経験のないこと、学んでない事は知らなくて当然だし、

間違う事だってあるから。

多くの医師にあたりまえに間違われやすいのが、脳脊髄液減少症なんだから。

心臓の穴が塞げるのなら硬膜の穴も塞げるのでは？

今朝の、NHKニュース

心臓の穴を塞ぐ

世界初伸縮性パッチ

https://www3.nhk.or.jp/news/html/20230905/k10014183271000.html

大阪医科薬科大学

根本慎太郎先生

線維メーカーに「こどもの患者は少なく採算が合わない」と断られ続けても、

あきらめず、

技術力の高い線維メーカーを見つけた先生、

すごいです！。

心臓の穴が塞げるのなら、

ブラッドパッチでは塞ぎきれない患者の

硬膜の穴も塞げるのでは？

大阪放送局の井上記者も、情報をありがとうございます。

脳脊髄液減少症は身近な怪我で起こる！

https://www3.nhk.or.jp/lnews/gifu/20230222/3080010787.html

学校での、組体操でも起こるんですよ！

知ってますか？

スポーツとか、

交通事故とか、

組体操で、人体に受けた衝撃で、

発症する後遺症は、

「難病」とは言わないですよね？

脳脊髄液減少症、脳脊髄液漏出症は

難病なんかじゃなく、

ありふれた、見えない体の内部の怪我といった方が正しいと私は思います。

チョイス 病気になった時 漢方薬

いまこそ知りたい漢方

https://www.nhk.jp/p/kenko-choice/ts/7JKJ2P6JVQ/episode/te/9P111NVP4Y/

線維筋痛症？

それって私と症状が同じなんですけど。

鎮痛効果の高い漢方薬？

50分も煮出すの面倒だし、ガス代、電気代かかっていちいち煮出す漢方なんて、

しんどい患者には現実的でないんですけど。

ジャニーズ性加害問題当事者の会の分裂騒動

https://www.tokyo-sports.co.jp/articles/-/279457?page=1

なんか、昔2006年ごろあった。

脳脊髄液減少症の患者会の分裂騒動みたいね。

思想、考え方は、人それぞれだからね。

しかたないけど。

やはり、いかに情報共有しながら、皆の考えをまとめながらでないと、一致団結するのは難しいんだろうね。

頭痛 必須は間違いです！

髄液漏れると頭痛が必ず出る？

そんなことはないんです！

それは、脳外科医の勝手な思い込み！

脳外科医の視点からしか　髄液漏れ患者を見ていないから

そういう事になるんです。

朝から頭が重い人いませんか？

痛くはないけど、お釜をかぶっているような、　重い兜とかぶっているような人いませんか？

目がぼやけたり、2重に見える人いませんか？

味がわからない1人いませんか？

手足が動きにくい人いませんか？

ものすごいだるさで、食べるのも着替えるのも、歯を磨くのも、入浴するのも困難なほどの倦怠感の人いませんか？

頭が働かない動かない感じがする人いませんか？

体のあちこちに激痛が走る人いませんか？

体の内部に鈍痛や激痛が走る人いませんか？

脊髄に電気が走るような痛みや違和感を感じる人いませんか？

いきなり、足に力が入らなくなり、膝折れする人いませんか？

自分の体の動きがスムーズでなく、カクカクとした動きに感じる人いませんか？

世界や風景が現実感がない感覚がする人いませんか？

これらは、すべて、髄液漏れた人体に起こる感覚です。

しかも、ここに書いたのはごく一部です。

これらの症状抱えて医師に行けば、

症状ごとに医師が思いつく病名をつけられて、それを患者が信じ込んでしまう危険性があります。

これらの髄液漏れでおこる症状は体験者当事者が言っているのだから事実です。

なのに、脳外科医師たちは

髄液漏れには、必ず頭痛が必須だと信じ込んでいる。

真実は、髄液漏れた人体に起こる悪影響は、

身体的にも、

精神的にも、

なんでもありなんです。

どんな症状も起こり得ると考えた方が正しいと思います。

捨ててください！

頭痛必須の視野の狭い考えは！

頭痛にこだわっていると、

髄液漏れ患者を見逃します。

救える命も救えないし、

治せるものも、

治せなくなります。

医師の誤診で、

他の病名つけて、

変に患者を納得させて、

患者を洗脳しないでください！

よけい、

髄液漏れに気づかない方向へ症状が治らない方向へ導びかないでください。

医療費の無駄です！

救急車

救急車の音が聞こえると、

うらやましいな、って思う人って、

脳脊髄液減少症の私くらいかな？

マスメディアの沈黙

ジャニーズの問題にも　マスコミは沈黙してたけど、

脳脊髄液減少症についても、

マスメディアはずーと何年も沈黙してるよね。

主治医先生

元の主治医先生

今まで、何度も何度も、

私の悪化時、助けてくださり、ありがとうございます。

改めて、心より御礼申し上げます。

先生を批判する人がいても、

どうか負けないで！

先生は間違っていないし、

人一倍

精一杯患者を救おうと努力してくれた。

先生にどれだけの患者が救われたかしれません。