番組見たけど、https://www.nhk.jp/p/kyonokenko/ts/83KL2X1J32/episode/te/379G3N4521/
この先生、
脳脊髄液漏出症のさまざまな痛み、知らないな！と感じました。
慢性痛をお持ちの皆様、
脳脊髄液漏出症に似た症状、ありませんか？
NHK クローズアップ現代 女性のひきこもり。
https://www.nhk.jp/p/gendai/ts/R7Y6NGLJ6G/episode/te/VRZLW2583P/
取材スタッフは気づいているのだろうか？
女性が脳脊髄液漏出症になると、
症状で結果的に、
ひきこもり状態になるってことに。
私、脳脊髄液減少症とわかる前も、
わかってからも、
周囲の理解も支援もなく、
地域の医療や福祉にも見捨てられ、
結果的に何年もひきこもり状態でしたけど。
線維筋痛症、慢性疲労症候群（私はこの病名の方がむしろ、病態をわかりやすく説明していると思う）という、医師たちの診断を疑う事もせず、
納得してしまい、ずっと信じ込んでるあなたへ
あなたのその症状は、
もしかしたら、
私と同じ原因で起こっているのかもしれません。
あなたの身近な病院の脳外科に、
「脳脊髄液減少症外来開設してます！」
と書いてあっても、安心して受診してはいけません。
その先生、脳脊髄液漏出症学会に属していますか？
属していない？
属していない先生は論外！
新しい情報を勉強する気がないって事、診断も治療もずっと自己流って事だから。
私、数年前、その医師、実際に受診してみたけど、
症例豊富な今までの脳脊髄液減少症の専門医と比べて知識も雲泥の差でした。
おまけに1人は、医師である前に、人間としてどうか？と思えるような人物。
症状があって検査してほしいと言っても、検査もしてくれず、
検査も何もしていないのに、
今までの経過を聞いただけで、
「あなたのような昔の事故での症状は
治らない！」と吐き捨てた。
患者は治りたいから医師に相談に行くのに、
患者に面と向かって「治らないからね！」とまだ初対面の段階から、私に言ってのける極悪非道な人物。
治らない！と言う医師に、時間とお金と労力をかけて、受診する必要はないと判断。
以来、行っていない。
もう一人は人間的にはいい先生だけど、脳脊髄液漏出症の先輩たちの医師に批判的な結果、先輩たちとは親しく学んでない様子で造影検査もろくにせず、治療は自己流。
結果、私は
こんな身近にある病院の医師なのに、今も一切頼れないのが悔しい！
どちらも病院に脳脊髄液漏出症外来まで標榜しているのに！
だからね、「脳脊髄液漏出症 診ます！」と書いてあっても、
即、安心はできませんよ。
たとえ脳脊髄液漏出症学会に属していたとしても、
経験豊富な医師とそうでない医師は知識も技術も考え方も、雲泥の差だってこと、忘れないで！
それでも頼る医師がいないから、身近な病院のその身近な医師しか頼れないとしたら、どうするか？って？
その人間としても、医師としても未熟な医師を、
患者であるあなたが、誤診や見逃し、治せないというリスク覚悟で、
身をもって、りっぱな脳脊髄液漏出症専門医に育てていくつもりで、
大きな広い心で、受診続けるしかないです。
ご健闘を祈ります。
私はリスクは避けたいので、悪化したら遠くても、専門医に行きます。
 | 脳脊髄液減少症を知っていますか―Dr.篠永の診断・治療・アドバイス 篠永 正道 西村書店 |
NHKニュース↓
入管施設で死亡したウィシュマさんの映像 遺族の弁護団が公開
おととし3月6日、名古屋出入国在留管理局の施設で収容されていたスリランカ人のウィシュマ・サンダマリさん（当時33）が、体調不良を訴え亡くなりました。
東京新聞↓
朝日新聞デジタル
「かれし なぐる」駆け込んだ交番 彼女が保護されなかったわけ↓
いままでの報道によると
この方は、以前元交際相手からの暴力にあっていた経歴があるとのこと。
入館施設に入ってから、食べられず、吐き続けていた。
とのこと。
私は、この方は、暴力により、脳脊髄液か漏れ、それによる電解質異常による吐き気で、食事が食べられず、さらに吐き続け、
さらに電解質異常が進み、
たべられないから水分だけでもととらされ、
結果、死に至ったのではないか？と察します。
東京新聞より
「 真野さんは「手紙は２月８日以降、ペンも握れなくなり書けなくなっていった。会う度に衰弱する彼女を見て何度も『死んでしまう。助けて』と、職員に点滴と入院を求めたが、職員は『監視カメラで見て適切にやっている』と言うばかりだった。だが結局、満足な医療を施さず、入管は彼女を見殺しにした」と批判する。」
点滴と入院を求めるほど、体調がひどく悪く苦しくても、その必要はない、と断られる事が多いのは、その見た目から大袈裟な演技のように思われてしまい、
相手にされない事は
脳脊髄液減少症患者の多くは、一度や二度は体験しているはずで、よくある事です。
この日本ではそんな事ありえない！と信じられないかもしれませんが、ウィシュマ・サンダマリさんに起こった、医療を適切に受けられず放置されるということは、
脳脊髄液減少症患者の多くは、体験している事です。
口の中が乾いて張り付くような感じ
水やアメを常に持参して口を潤そうとしている。
夜中に口の張り付くような渇きで目が覚めて水分を飲まざるを得ない。
さつまいもなどが飲み込みにくい。
話しにくい。
味覚が感じにくい。
目が乾きやすい。
汗が出ない。
頻尿、多尿
これらは、私が脳脊髄液漏れにより現れた、口腔乾燥症やドライアイ、無汗症と診断されかねなかった症状です。
内閣府は3月31日、自宅にいる15歳から64歳のひきこもりの人は、
全国に146万人との推計値を公表したという。
この146万人の中に、どれだけの脳脊髄液漏出症患者がいるのだろう、と私は思った。
半年以上、ほとんど自室や家から出ない人
を「広義のひきこもり」とし、
仕事をしている人や病気が原因の一つはの除いていると、いうが、
私から言わせれば、私が症状で外出できないほど体調が悪い原因が髄液漏れなのに、「病気が原因」だとは医師には見抜けなかった。
また、脳脊髄液漏れにより、精神状態が悪くなって結果的にうつになったとしても、
その精神症状の原因が、脳脊髄液漏れにらよるものだと、医師は気づかない。
ただのうつ病とか、パニック障害とか、さまざまな病名がつけられ、病名がつけられてしまったために、この統計から除外されている脳脊髄液漏出症が原因での引きこもり状態の人も加えたら、
146万人以上、ひきこもり状態の人がいるはずだと私は思っている。
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