脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

突破ファイル 脳脊髄漏出症で突発性難聴になる!

2023年08月31日 | 他の病名との関連性
本日、日本テレビ系 突破ファイルで、
脳脊髄液漏出症が放送されました。

2006年から
このブログで声を上げ続けてきて、
やっと、今回、
難病なんかではなく、
誰にでもなりうるもので、尻餅や椅子引きでも起こるありふれた疾患という放送なされ方をして、
感無量です。

最新話、無料で見られます。
ぜひ、ご覧ください。


ただし、私の経験した脳脊髄液漏出症の症状は、こんな生やさしい症状ではありません。
全身の激痛、動けないほどの激しいだるさ、立っていられない苦しさ、首のしめつけ感、呼吸困難、寝たきり同然、手足の痺れ、歩きにくさ、味覚障害、聴覚過敏、光過敏、歩行障害、遂行機能障害、涙が出ない、口が渇く、感染しやすい、気力がわかない、高次脳機能障害などなどです。

だから、たかが、と言っては失礼ですが、突発性難聴ひとつの症状なんかじゃすまない患者がたくさんいて、

中には、線維筋痛症や慢性疲労症候群や起立性調節障害と誤診されていて、
髄液漏れの診断にも治療にたどり着いていない患者さんがまだまだたくさん潜在していると思うのです。

でも、番組の再現ドラマ見ていつもおもうけと思うけど、あんなに親身に原因を探ってくれる医師なんていないよね。

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あなたは地元医師にブラッドパッチ受けたと言えますか?

2023年08月30日 | 2022年9月からのつぶやき
体調悪くて、受診した地元の医師に、
正直に言えますか?

遠くの医師にブラッドパッチ治療してもらったこと。

勇気を出して言ったら、
えーって引かれた事ありますか?

そんなところまでいくなんて、この人、変な患者って感じで。

ブラッドパッチ治療したのに治らないじゃないか!って
ブラッドパッチ治療と治療してくれた医師を批判された事ありますか?

治療してくれた批判されると、

もう、体調悪くても地元の医師は頼れないし、地元の医師には過去の他県での治療歴を正直に言わない方がいいな、
言うと、自分も変人扱いされたり、主治医がダメ医師みたいに思われるから、もう二度と地元医師には正直に言うまい、って

学習してしまった事ありますか?
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学校休んだ方がいいよチェックリスト

2023年08月30日 | 2022年9月からのつぶやき
https://kizuki.or.jp/blog/futoko/need-not-go-to-school-list/

あのー。
これだと、脳脊髄液減少症の子供もすべて当てはまってしまうと思うんですけど。

でも、脳脊髄液減少症は心の病じゃないんですけど。
学校休んだだけでは治らないんですけど。

監修の松本は、脳脊髄液減少症について、あまり興味関心がないのかも?
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何度も声があがっているのに

2023年08月29日 | 2022年9月からのつぶやき
マスメディアの多くが取り上げてこなかったのは、
沈黙してたのは、

なにも、

ジャニーズ事務所の事だけじゃないでしょ?

脳脊髄液減少症の問題もだよね?
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脳脊髄液減少症の症状、もっと勉強してよ!

2023年08月29日 | 他の病名との関連性
https://odod.or.jp/kiritsusei-tohaod-6279/

えー!
脳脊髄液減少症の症状をこれっぽっちしかしらないのぉ!
驚いた!

そんな少ないわけないじゃない!
頭の先から足の先まで、
全部の診療科を網羅するほど、ものすごーく多いのよ。

内科に限らず、
脳脊髄液漏出症学会にも所属せず、
実際に数多くの髄液漏れ患者に接した事のない医師、
診断も検査も治療もした事ない医師は、
脳脊髄液減少症を語る資格はないと思います。
かえって間違った情報を世間に振り撒きますのでやめていただきたいです。
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こども車内置き去り

2023年08月26日 | 2022年9月からのつぶやき
https://www3.nhk.or.jp/lnews/kitakyushu/20230826/5020014072.html


記事が消える前に。

でも、私は人ごとではないの。

わけは、

過去に何度かこういう事故について、ここで記事を書いているので、気になる方は探してみてください。

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縦割りの弊害

2023年08月26日 | マインドコントロール
医師は縦割り。
臓器ごと、体の部位ごと診療科が分かれている。
その診療科の中もさまざまな考えの医師の派閥ごと、学会ごとに分かれていく。

だけど、
一つの人間の体の中はバラバラではなく、つながってる事を医師は忘れてやしないか?

関連学会、関連団体、関連学会、関連診療科と綿密な情報交換をしているとは思えない。
人間を部位ごとに仕分けして専門家を作る
医師たちの自己満足の世界?

それでは見逃すものもあるのに。

医師に診断された患者も同じく縦割りの医師の考えに洗脳され、患者同士も縦割りになる。

それぞれ、自分を「診断」してくれた「推しの医師」の診断を盲信する。

その医師の言う事や診断が間違っているかもしれないのに、すべて正しいと信じて疑いもしなくなる。

その医師の診断とは、
患者の訴える症状に対して、
たまたまその医師の頭に思い浮かんだ病名を名付けたにすぎないかもしれないのに。

それまで多くの医師に、気のせいだ原因不明だと相手にされずに苦しんできた患者は、
やっと症状のつらさを理解してもらえた、病名をつけてもらえた!とホッとし、その医師を崇拝するかのように信じる。

まさか、その医師までもが誤診しているとはもはや思わない。

患者会も縦割り。

病名ごと、症状ごと、体の部位ごとに、

まるで、推しの医師のファンクラブみたいに、 その医師の提唱する病名にこだわる人たち。

おそらく、私も、他の病名の患者たちにはそう思われているんだろう。

でもね、原因不明と言われる症状で別の病名つけられている人たちに私は言いたい。

本当にあなたのその症状、治療法もない原因不明の、その病名であってますか?と。

もしかして、
髄液漏れてませんか?

交通事故に遭っていませんか?

私と同じ、症状ありませんか?

スポーツて転んでから具合が悪くなってませんか?

それ、
脳脊髄液減少症かもしれませんよ!

と。



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全国 めまい相談医 一覧

2023年08月25日 | 他の病名との関連性
https://www.memai.jp/list/


ただし、
めまい専門医の皆様!
脳脊髄液減少症でも、さまざまなめまいが出る事、ご存知ですか?

ご存知の医師はごく少ないでしょう。

でも、この一覧の中に、脳脊髄液減少症に詳しい耳鼻科医が少なくとも1人はいますよ。

探してみてください。

ただし、脳外科の脳脊髄液減少症の専門医とうまく連携できているかはわかりませんし、すでにお辞めになっている場合もあります。

でも、耳鼻科の先生は、
脳外科の医師とは違う、また違った視点で、症状の原因の可能性を指摘してくれるかもしれませんよ。

脳脊髄液減少症に興味がある医師なら、ですが。
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脳脊髄液減少症による死亡?

2023年08月24日 | 2022年9月からのつぶやき
幼い子供を殺して自分も死ぬ、母親のニュースを聞くたびに
私は思うのです。

脳脊髄液減少症では死なないなんて、医療界では軽視されていますが、 

症状のつらさと周囲の無理解での自殺はもちろん、
子供を道連れにしての心中、

脳脊髄液減少症が原因で突然死したり、
症状で交通事故を起こしたり、
脱水で熱中症になりやすくなったりして

結果的に死んでいる人もいるように私は思います。

自分も周囲も、医師も、
誰も本当の死因が脳脊髄液減少症だと気付かないまま。

だってそういう死に方た人を検死して医師が解剖したって、髄液漏れが原因だったなんてわかりませんから。

溺死とか、窒息死とか、
毒を盛られたとか、
脳梗塞とかと違って、検死したってわかりませんから。

すでに脳脊髄液漏出がわかって病名がついてそれに悩んでいた事がわかっている人以外、想像もできない。

診断がついておらず、不定愁訴に悩んでいた人なんて、死後に解剖したって検査したって髄液漏れが死因だなんて、
わからないと思うから。


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脳脊髄液減少症と精神科とのかかわり

2023年08月24日 | 研究者の皆様へ

2013年 第54回 日本心身医学会総会ならびに学術講演会(横浜)

シンポジウム 精神科疾患とのcomorbidityが問題となる身体科疾患

脳脊髄液減少症と心身症のかかわり

篠永正道

https://www.jstage.jst.go.jp/article/jjpm/54/11/54_KJ00009574492/_pdf

10年前も専門医が伝えようとしていたのに、10年たった今も、脳脊髄液漏出症学会に入っている精神科医師はゼロが現状です。
何やってるの?精神科先生!
まだ気づかないの?脳脊髄液減少症が自分たちの分野に深く関係しているって。

あなたの目の前にいる患者さんは、
うつとか、
パニック障害とか、
広場恐怖症とか、
強迫神経症とか、
統合失調症とか、
そういう
精神科の病気じゃなくて、

髄液漏れにより結果的に精神的な症状が出ているのかもよ!

髄液漏れを止めて、髄液増やせば、脳の機能が回復して、精神症状も回復するのかもしれないのに!

早く、きづいて!
精神科先生!

それとも、患者を治したくないのかな?
その方が、患者が治らずダラダラ通院して睡眠薬、精神安定剤、抗うつ剤など、たくさん薬も処方して儲かるからですか?
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顔の痛み まひ こわばり感

2023年08月22日 | 他の病名との関連性
NHKきょうの健康
なんとかしたい顔の痛み まひ


「事故による外傷、脳腫瘍、多発性硬化症、ウイルスなど。老化やストレスなどで免疫が低下すると、体内に潜んでいる帯状ほう疹ウイルスが活性化して神経を傷つけることも。」

って書いてあるけど、
脳脊髄液漏れでも起こる事は、想像もしないんですね。

そこの解説者の先生、
それって
本当に三叉神経痛ですか?

脳脊髄液減少症でも顔に激痛が出る事があるのを、知ってますか?
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たかが便秘、されど便秘

2023年08月20日 | 2020年、症状の説明再び
脳脊髄液減少症になると、
便秘になったり、下痢になったりする事があります。

たかが便秘ですが、
脳脊髄液が漏れて、自律神経がおかしくなり、腸の動きが鈍くなると、便秘になる事など、内科の先生は知らない事でしょう。

しつこい便秘の症状を訴える患者にたいして、他にも症状がある?と問診する医師も少ないでしょう?

ましてや、交通事故にあった事ある?
転んだ事ある?
最近、便秘のほかに辛い症状ある?などと聞く医師もほとんどいないでしょう。

どんなささいな症状からでも、医師の頭に一度は脳脊髄減少症が思い浮かぶくらい、社会に脳脊髄液減少症の認知度が上がらないと、
症状から早期発見に気づける医師は出てこないし、早期治療してもらえる患者は増えないでしょう。

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台風でも平気になりました!

2023年08月19日 | ブラッドパッチ後の変化
台風6号も7号も行っちゃいましたね。

患者の皆様は大丈夫でしたか?

私は、だいぶ台風に振り回されなくなりましたね。

なぜかやる気は低下しましたが、
体のあちこちの激しい痛みなど出ませんでした。
眠気も、寝込みも、出ません。
頭痛もなければめまいもなし。

ただ、わずかに耳鳴りやだるさ、やる気のなさが出ましたが、
台風が北上中は気圧変化中ですから、
健康な人でもいろいろ体調を崩すでしょうから、これは許容範囲。

これくらいですんで、私としては、「かなり回復したな!」という印象です。

以前は猛暑でも出なかった汗が、今はきちんと流れるように出るし、
不眠もないし、
自律神経は確実に回復しているようです。

歳をとっても、
いくら交通事故から、脳脊髄液漏れだとんかって治療を重なるまで時間がたっていても、

これは、確実に漏れを止めて髄液増えれば、必ず完治すると、改めて思いました。

ただ、全国どこでも、積極的に脳脊髄液漏出症治療をする優秀な知識と技術と経験を合わせ持つ医師がたくさんいて、
しかも、長い待ち時間なく、治療や再診が受けられ、
治療後の必要安静期間は、確実に入院で確保され、

かつ、ブラッドパッチ後の生活指導や、栄養指導、運動、脳のリハビリ、トラウマのカウンセリングなど、
さまざまな医療スタッフによる、トータルで患者の回復を支える仕組みがあれば、
もっと回復までの時間短縮になると思います。

そんな日はいつくるのか?

だって、私の地域のすべての脳外科、脳神経内科はもちろん、麻酔科、小児科、耳鼻科、精神科、泌尿器科、内分泌代謝科、などなど、脳脊髄液減少症に関連する症状で私が過去に相談したかったすべての科の医師が、

いまだに、脳脊髄液減少症に無視、無関心を決め込んでいますから。

この人達、自分には、脳脊髄液減少症は関係ないと思ってる。
それは大間違いなのに。

近所の医師こそ、脳脊髄液減少症を知ってもらいたい。

だって、患者の症状から、詳しく問診し、それにより、
最初に脳脊髄液減少症の可能性に気がつく、重要な人達になりうるのだから。

患者はいきなり、自分で脳脊髄液減少症かも?なんて気づけない。

まずは、近くの医師を頼るの。
なのに、その医師が、脳脊髄液減少症の症状の知識がなかったら。

あるいは、慢性疲労症候群だ、メニエールだ、線維筋痛症だ、うつ病だ、起立性調節障害だ、と、
患者の症状ごとに病名をつけてしまい、その誤診を患者が信じ込んでしまったら?

治りません。
何年たっても、薬漬けのまま。

医師に一度洗脳されると、
なかなか洗脳が解けない。

まさか、自分の症状が、髄液漏れだなんて、気づかない。

高齢になれば、インターネットでなんか検索できない、しない。

高齢の親の症状の原因が、脳脊髄液減少症かも?なんて気づけるほどに、親思いの、
働きざかり子育てざかりの娘や息子ばかりじゃない。

医師も家族もみんな忙しいから、なかなか気づけない。

誤診に気づけない。

こうして、ますます、脳脊髄液減少症が、どの年代、誰にでも、明日にも起こりうるという、日常性に気づかない。

ため息が出ます。

医師なら、誰でも知ってなきゃいけないのが脳脊髄液減少症なのに!

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福井県 病院

2023年08月15日 | 情報
https://www.fukui-saiseikai.com/info/hospital/entry-450.html

今もやっているのかな?
2016年の記事だけど。

ブラッドパッチ治療が
1回2万円で自費診療って事は、それに伴うすべての医療行為が自費ってことね。

あれから7年経つけど。

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脳脊髄液減少症患者の(医原性トラウマ」

2023年08月14日 | 2022年9月からのつぶやき
ブラッドパッチ治療したら、症状改善、
はい、よかったね、めでたしめでたし。

そう、ブラッドパッチ治療した医師はそこで、患者に対する治療は終わりだろう。

しかし、患者はそれまでに、さまざまな後遺症を負っている。

体にも、心にも。

体の不調は、長年髄液漏れ続けた事に対応してきた体も、いきなり髄液漏れを止められ、バランスを崩して起きるのかもしれない。
ブラッドパッチした後で、一時的に悪化したようになる症状もあれば、
今までなかったのに、新たに症状が出てくる場合もある。

それはやがておさまってきたのだが、
その辛さに付き添って支えてくれる人たちが身近に皆無だと、
逆に周りから患者が責められる。

そら、みたことか!
お金かけて治療しても、治らないじゃないか!と。

地元の医師が、同居の家族が、遠方の血縁者が、
もう、これ以上の症状改善はあきらめて、そのままで生きろ!とばかりに、私を救おうとしてくれた主治医をけなしだす。

加えて、


髄液漏れによって動けなくて衰えた筋力、思考力、外に出られなくて衰えたコミュニケーション力。

自分だけの力、自然回復ではなかなか改善しない。
医師やリハビリスタッフの力が必要。

しかも、脳脊髄液減少症専門医と連携しながら、患者の近くの医療機関でリハビリが必要だし、対症療法で患者を支える事も、地域で必要。

なのに、

そんな脳脊髄液減少症患者の脳と体のリハビリに協力的で理解ある医師は患者の私の身近には皆無。

もう、ずっと昔から。

いくら助けを求めても無視。

髄液漏れの言葉を出しただけで、医師や医療スタッフに怪訝な顔をされてしまう。

これが脳脊髄液減少症患者の現実。

結果的に、ブラッドパッチ治療だけで、医療から切り離されて放り出される患者がほとんどだろう。

おまけに、脳脊髄液減少症の知識のない医師たちからの無理解、医療機関からの門前払い、病院でのひどい仕打ちを受け続け、家族にも支えてもらえなかった患者は、
心の傷がとても深い。

私は複数の脳脊髄液減少に無理解な医療者から、繰り返し受けてできた、心の傷が、いまだに癒えない。

助けてもらえなかった心の傷。
患者なのに、バカにされた心の傷。

ブラッドパッチをけなされ、
治療してくれた医師まで悪口を言う医師もいるしまつ。

医療者の無理解やハラスメントによって、
人を信じられない、医師を信じられない、医療を心から安心して頼れない、
医療に不信感と恐怖心を持つほどに、心を病んでしまった患者もいるのです。

そんな、脳脊髄液減少症患者に向き合い、癒すという医療行為は本当ほ必要なのに、

脳脊髄液減少症患者の心のトラウマ治療、社会復帰へのリハビリに興味関心がある精神科医は皆無だ。

なんてことだ。

医療者の無理解によって新たに脳脊髄液減少症患者の精神に深い傷を負わせておきながら、
それに向き合い、癒そうと取り組む医師も皆無だなんて。

精神科医が脳脊髄液減少症患者の、医原性トラウマに気付けないうちは、

脳脊髄液が漏れて減ると、ただでさえ、さまざまな精神症状がでるので、精神科医師にも無関係な疾患ではない、という事に、気づく精神科医も現れてこないだろう。

なんてことだ!

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