内科の医師の先生へ、
便秘が、脳脊髄液減少症のひとつの症状だって知っていますか？
あなたは、あなたの目の前に、ひどい便秘を訴えて受診してきた患者から、
いろいろ問診で書き出し、
脳脊髄液減少症を疑える知識をお持ちですか？
女子プロレスラーの風間さんの謎の死のニュースを知り、ふと、自分の体験が重なり思った事。
死因は不明だそう。
月経困難症と、
若すぎる孤独死
この3つのキーワードから、私が考えうること。
脳脊髄液減少症になると、
ひどい生理不順、
生理痛、
月経前症候群が起こる。
これは、生理がある女性が脳脊髄液減少症になり、これらの症状に苦しんだ末、
脳脊髄液減少症の治療で
それらの症状が完治した人しかしらない事実。
もし、もし、だよ。
プロレスで体や首に衝撃を受けて、どこからか脳脊髄液が漏れていて、
さまざまな不定愁訴が起こっていたんだけど、
一番本人が苦痛を感じていたのが月経困難症の症状だとする。
すると、本人は、月経困難症の症状ではまさか脳脊髄液漏れてるとなんて思わないから、脳脊髄液減少症の専門医なんて受診しない。
婦人科を受診する。
産婦人科医は、脳脊髄液減少症なんて知らない医師ばかり。
月経困難症と診断する。
他に、めまいとか、頭痛とか、手足のシビレとか、眠気とか物忘れとか、
脳脊髄液減少症を疑わせる症状がないか、
十分な問診もしないで。
すると、本人も、月経困難症の診断を信じて、その治療だけする。
本当の原因は脳脊髄液減少症になのに、
医師も本人も誰も気づかないまま。
結果、脳脊髄液漏れてる状態が放置される。
すると、脱水や吐き気や食欲不振が起こる。
ますます、体調は悪化していく。
脳脊髄液減少症は、時に硬膜下血腫などで命を落とす場合もある。
風間ルミさんのツイッターと
アメブロ見ました。
ますます、私の疑念は深まりました。
ツイッターの亡くなる直前の8月末からのつぶやきに、ふくらはぎのツリや、私が脳脊髄液減少症の症状緩和のため症状悪化時に助けてもらった経口補水液のOS1の写真が写ってた。
NHKスペシャルで認知症の当事者の番組やってる。
という番組。
という、NHKスペシャルが作られる日が、
将来くるといいなぁ。
そしたら、私、当事者として話できるよ。
その時まで私が、
生きてたらの話だけどね。
戦争の悲惨さを伝えようとする当事者と
脳脊髄液減少症が見逃される事の悲惨さを伝えようとする当事者と、
どちらが立派な活動で、どちらがどうでもいい活動か？
なんて議論はないだろう。
どちらも、もう二度と自分が体験したような事を人に味わわせてはいけないと、
自分以外の人のために、自分の思い出したくもない体験を他人に伝える行為だ。
あるいは、当事者が伝える事で自分の心の傷の癒しや、
自分の体験を無駄にしたくないという気持ちから、
伝えようとしているのかもしれない。
理由は何にせよ、
自分が体験した事を誰かに伝えて、
自分の経験から教訓を得て、同じ過ちを今後繰り返さないようにしてほしい、という気持ちには
変わりはない。
なのに、戦争の語り部は尊いと称賛されて、
脳脊髄液減少症の語り部は、
「誰も興味も持たない事を自分が信じているからといって世の中に広めようとする、カルトの信者みたいで関わりたくない人」
という悪いイメージを持たれがちのような気がいつもする。
少なくとも、私は、脳脊髄液減少症の影響で、コミュニケーション能力が衰えているのか、
脳脊髄液減少症について伝えようとするたび、相手に引かれてしまう。
私は、カルトの信者ではないのに。
ただの、脳脊髄液減少症の患者なのに。
悲しいのと、自分の力足らずの情けなさと、
脳脊髄液減少症に関してはいつになっても認知が広がらない悔しさと、
私たちを嘲笑う無理解な人や医師たちに、
ただただ、無力感でいっぱいになる。
私は、見えない戦争の中を生きている。
脳脊髄液減少症の深刻さに気付こうとしない社会や
自分とは関係ないと思い込んでる人々との戦い。
脳脊髄液減少症の患者の声を無視し、
脳脊髄液減少症の治療医を誹謗中傷する心ない人たちとの、
静かな戦い。
数少ない医師たちが、
医療界の無理解やバッシングの最中でも、
私たちを正しく診断し、助けていただいた。
だから、今度は、助けていただいた私たち患者が医師を助ける番だと、
患者として伝えられる事を発信してきた。
怒りも、悲しみも、ありのままに。
それは、いわば静かな、闘い。
見えない戦争。
私のように診断まで時間がかかり、原因不明と言われ、周囲に理解されず、医師にも症状を精神的なものとされ、
苦しむ人たちを早く気づかせ助けてあげてほしい。
どうしたら、過去の患者の教訓を今に伝えて、警鐘を伝えられるのか？
どうしたら、私たちの声に耳を傾けてくれるのだろう？
今も、見えない戦争は起こっている。
過去の本当の戦争からの庶民の苦しみや戦争の過ち、教訓を今に伝えるマスコミはいても、
今、静かに現在進行形で起こっている、
庶民の、無理解との戦いに気づき報道するマスコミはほとんどいない。
コロナ患者の当事者しか知り得ない苦しみや問題点は報道されても、
脳脊髄液減少症の当事者しか知り得ない苦しみや問題点は全く報道されない。
過去の本当の戦争の最中にも、
「この戦争は間違っている。」とか、「戦争による罪もない庶民の苦しみ」など報道するマスコミはなかったはず。
戦争を肯定して国民の戦意高揚を煽る記事やニュースばかりが報道されたはず。
権力者の都合の悪い事は報道されない。
脳脊髄液減少症が報道されないのも、報道する人たちが、あの、過去の戦争当時の記者のように、
今起きている事の深刻さを、自分の頭で考え、報道する事ができないせいかもしれない。
今、現在も、過去の戦争時代と何も変わらない。
私は、今、強くそう感じる。
報道する側も、権力者の意向に逆らって自分を危険にさらしてまで、報道はしないのだ。
今も、私は戦争の最中にいる。
目には見えない、静かな戦争の中にいる。
いつになったら、この戦争は終わるんだろう。
交通事故の被害者である脳脊髄液減少症患者が、
ただでさえさまざまな症状を抱えて、つらいのに、
身近な医師に助けてもらえない、
周囲に理解されない、
伝えようとしても伝わらない、まるで無理解との戦いという余計なエネルギーを使わされる時代は、
いつ終わるのだろうか？
テレビで医療関係者を尊敬したり好意的な番組はよくあるし、
医療関係者に感謝をしよう！キャンペーンは行われても、
ゴミ収集の方々に感謝をしよう！キャンペーンは行われてない。
医療関係者によって、誤診されたり、
医療ミスにあったり、
それを隠蔽されたり、
お産後取り違えられ、そもそも実の親に会えないという酷い目にあったとしても、
その当事者の苦しみはほとんど報道されない。
やはり、「お医者様」とは昔から尊敬以外なにもない特別な権力者なのだろう。
弱者の患者は逆らえないのが現実。
よほどひどい医療過誤や、事件を起こした問題病院でもない限り、報道もされない。
私は、家族のとある手術の術前に、承諾書にサインするのを悩んでいたら、
内科の医師から
「何かあって訴訟になっても
患者は絶対に勝てないから！」
「ここでが嫌ならとっとと、どこの病院でも行ってくれ！」と医師に脅された事がある。
密室での、恐ろしい体験。
医師も人間、いろいろな人がいる。
心優しく、患者思いで、病気の原因を見抜く目も持っていて、治療もできる、
そんな医師はなかなか出会えません。
よき、出会いを。
人間だもの。
医師だって間違う。
医師は、自分の知ってる知識内でしか診断できないし、治せない。
なのに、医師が「診断した」というのが、絶対みたいになるのが怖い。
遠い、ナチスの時代、
アスペルガーという名の小児科医が、
表向きは良心の小児科医として振る舞い、
陰では、幼い障害児を、先のみこみがないと切り捨て、収容所に送っていたという。
あの時代も、医師の「診断」は絶対だったのだろう。
医師も人間、
人間だから、考えが人によって偏ったり、
判断が間違ったりする。
だから、どんな知識を持った医師なのかよく調べて医師を選んで受診する事は大切。
この医師、ダメ、と思ったら、別の医師を探そうとするのは生き残るための本能。
なのに、治りたくて必死に、治せる医師を探す患者を、
医師たちは「心の病」とあざけ笑う。
医師のあなたが、誰にも理解されない症状に苦しんでみれば、
たぶん、やはり必死に治せる医師をさがすはず。
いくら医師でも、人間だから、患者の気持ちなんて、患者になるまでわからないのだ。
だから私は医師を盲信しない。
自分の頭で考えてきた。
脳脊髄液減少症で鈍った頭で必死に考えて行動し、自分を救った。
だから、
病名つけられただけで納得しないで！
原因不明で対症療法しかない、なんて医師の言葉をすぐには信じないで！
症状には原因がある。
だから、
治る道をあきらめないで！
あなたの信じる主治医は、
脳脊髄液が漏れた人間が、どんな症状が出るか知っている？
頭痛以外の20以上の症状を、その医師が即座にあげられないなら、
もし、あなたの症状が脳脊髄液減少症が原因なら、
あなたの主治医は、脳脊髄液減少症を見逃す可能性があると思う。
医療難民は、なにもコロナ患者だけじゃないの。
治療できる医師の数、病床数に対して、患者が多すぎれば、
あぶれる患者が出てくるのは当たり前。
脳脊髄液減少症患者は、もう、今から20年前の2000年ごろから、医療難民を出していた。
私もその一人。
だけど、その事はコロナ患者みたいに報道されなかった。
誰も知らない、誰も知ろうとしない、
誰もが脳脊髄液減少症をうさんくさがり、
患者を救うのに手を貸す医師は一向に増えなかった。
それは今も続く。
脳脊髄液減少症は、ある意味、
社会の無関心にさらされ続けてきた。
その事の問題点に、気づいてなんとかしなければ！と思う人は少ない。
だから、ますます、無関心のまま。
NHK
を見ました。
その感想です。
これ見て、アスペルガー症候群というのが、オーストリアの小児科医、ハンス.アスペルガーという人の名前かとったと、初めて知りました。
そして、そのハンスの影の部分を私は初めて知りました。
のちに、発達障害の子たちに、アスペルガー症候群という名付けに使われた、アスペルガーという名前の人。
アスペルガーという人はナチス時代、障害児安楽死作戦なら、子どもたちを守った良心の医師とされていたが、
最近、この小児科医が、子どもたちを、安楽死させる収容所に送っていた証拠の資料が発見されたという。
その事がわかってから、
「アスペルガー症候群」という病名は
使われなくなったそう。
つい最近の話。
そうですよね。
障害を理由に、障害児収容所に子どもたちを送り、
みな、数ヶ月のうちに「肺炎」という病名で亡くなるということは、アスペルガーが間接的とはいえ、子どもたちに何をしたか想像できますから。
間接的にでも、殺人にかかわった人、アスペルガーの名前がついた、
アスペルガー症候群、なんて、
罪もない子どもたちを呼びたくないですよね。
アスペルガー、という人は、ナチスの犯罪に係り、障害のある子たちを収容所に送って間接的に命を奪っておきながら、
その後も
出世して、生涯、罪を認めるどころか、
自分はナチス時代も、子どもたちを守ったと言い続けたまま亡くなったそうです。
いつの時代も、正義とは関係なく、
上司に逆らわない人、
要領よく生きる人が、
組織で生き残り、
出世していくのは、
今も変わらない気がします。
それにしても、アスペルガー症候群が、
自閉症スペクトラムになったというけれど、
「自閉症」という言葉も、私はあまり適切でない気がしています。
頻尿という症状から、
脳脊髄液減少症が原因だと
気づける医師は、まずいないはず。
丁寧に、頻尿の他の他の症状をくわしく問診すれば、
脳脊髄液減少症が隠れているか、隠れていないのかわかるけれど、
そもそも、頻尿が、脳脊髄液減少症のひとつの症状だと
知っている医師がまずいない。
泌尿器科の医師も、女性泌尿器科の医師も、
ほとんどの医師が脳脊髄液減少症の頻尿、多尿の症状を知らないはず。
せいぜい、「過活動膀胱」や年のせい、とされる事がほとんどでしょう。
 | 脳脊髄液減少症を知っていますか―Dr.篠永の診断・治療・アドバイス 篠永 正道 西村書店 |
ブラッドパッチしても症状が残る人に、
私は自分の経験から伝えたい事があります。
それは、
症状は、まだ、「症状を引き起こす原因が残ってる」というサインだという事。
私の場合、まだ、髄液漏れが完全に止まってなかったというサインだったと言う事。
だから、
ブラッドパッチで悪化したとか、
ブラッドパッチしても治らないというだけで、
「私は脳脊髄液減少症だけではなく、
他の病気も隠れているのではないか？
軽度外傷性脳損傷もあるのでではないか？」と思い込んで、
そう診断する医師を訪ねてしまいがちだと思います。
受診すればかなりの確立で、願い通り、他の病名がついてしまうでしょう。
すると、医師も患者も
もう、それで納得してすべての症状を「治療もない、軽度外傷性脳損傷」だと受け入れてしまうでしょう。
もう、それ以上、詳しい髄液漏れ検査も受けようとしなくなり、
自ら、さらなる回復する道を閉ざしてしまいかねないと思います。
患者がセカンドオピニオンを求めて訪ねる医師によっては、
実にさまざまな病名がつけられてしまう事でしょう。
たとえば、慢性疲労症候群、線維筋痛症、
など。
共通点は、原因不明、治療法も確立していないこと。
子どもの髄液漏れは、思春期特有の起立性調節障害と診断されて対症療法しかないもされてしまう事もあるでしょう。
原因不明で治療法もないものより、
対症療法しかないものより、
原因があり、治療法もあり、完治や回復可能な病名の方向を、まずは追求した方がいいのではないか？と私は考え、
私は
あきらめず根気強く、多少困難があっても、脳脊髄液漏れの徹底解明と治療に突き進んできて今があります。
完治とは言えないけど、このブログを書き始めた頃より、はるかに元気になりました！
そんな題名の気になる本を見つけました。
どうやら自費出版？
あなたの感じた、鉛のような体のだるさ、
40度の熱があるかのようなしんどさ、
それ、
脳脊髄液漏れてても、そうなりますよ！
慢性疲労症候群の診断名を信じ込む前に、
まず、脳脊髄液漏れてないか検査してもらって！
果たしてどっちが痛いんだろう？
私は、まだ、癌の痛みを体験していないからわからないけど、
脳脊髄液漏れでの、壮絶な耐え難い痛みを経験しているから、
もし、私が末期ガンになったら、
どちらが痛みが強くて精神的にも体的にも辛いのか、
自分の中でその時、比べられると思う。
でも、ガンの痛みは、麻薬などの痛み止めで医師にコントロールしてもらえると思うけど、
脳脊髄液減少症での激しい痛みは、あまり医療に助けてもらえないから、
精神的には、
脳脊髄液減少症の方が孤独だし、周囲や医療の無理解に晒されてるし、
脳脊髄液減少症をよくわかっていない地元医師にも、症状の辛さを軽視しがちだから、
死ぬか死なないか、回復するかしないかではなく、
症状はあるのに周囲に適切に助けてもらえない孤独や精神的なきつさからしたら、
脳脊髄液減少症の方がキツイんじゃないか？と思う。
一度や二度の、ブラッドパッチで治らないからといって、
「私の症状は脳脊髄液減少症ではなく、
軽度外傷性脳損傷だった」と
思い込んで、そこで、脳脊髄液減少症の治療をやめてしまう人がいます。
あるいは、自分が納得できる別の医師を受診して、さまざまな、原因不明で治療法もない病名に飛びついて、
「脳脊髄液減少症＋〇〇でした！」
みたいな表現をする人もいるようです。
それで本人は、治らない理由を納得できるかもしれないけど、
もったいない！と私は思います。
なぜなら、回復への道を、そこで自ら閉し、諦めてしまう事になりかねないから。
一度や二度のブラッドパッチで、治療後、今までになかった症状が出たからといって
「悪化した。私はもう、脳脊髄液減少の検査も治療は受けない。」という人がいて、
以後、積極的な検査も治療も受けるのやめてしまう人がいます。
これも、自ら回復への道を閉ざすことにつながりかねないと私は思います。
なぜなら、私は、検査や治療後、一時的に悪化したようにさまざまな症状が出ましたが、長い目で見ると回復しましたから。
もし、あの時、私が「悪化した」と思い込んで、脳脊髄液減少症の検査も治療もやめていたら、今の私の回復はなかったと思います。
脳脊髄液減少症の検査をしただけで、
「検査で症状が悪化した」と言って
検査をやめてしまう人もいます。
私からしたら、
もったいない！
私があの時、あなたたちみたいに、なってたら、
おそらく、今の私までたどりつけなかったはず。
つまりね、
私の場合だけど、
検査でも治療でも、一時的に悪化したみたいになったけど、
あきらめず、
脳脊髄液減少の検査と治療を続けたら、
結局、まだ漏れてたのよ。
つまり、
ひとつの漏れを止めると、まだ漏れてるところに漏れが集中するから新たな症状が出るのかも？と思った。
ブラッドパッチ後、漏れが止まると、脳の位置が微妙に変わるから、体にいろいろな
症状がでるのかも、しれない。
しばらくすると、それらの症状も落ち着いてくるから、あの時、悪化した、私はもう脳脊髄液減少症の治療はしない！
きっと別の原因のせいだ！
と思わずによかったと思いました。
患者に「悪化した」「私はもう、検査もブラッドパッチも受けたくない！痛み止めの薬だけください。睡眠薬と、精神安定剤だけください！」と言われれば、医師は強く検査や治療の継続を勧めなくなるでしょう。
「私はの症状か治らないのはきっと別の原因があるはずだ！」と思って、
めぼしい医師を探し出し、納得できる病名をつけられれば、「それだ！」とその病名にとびついて、
自らを納得させてしまい、
決してそれ以上の症状の改善には至れないと思います。
原因不明で治療法もない病名には、安易に
自分を納得させるためだけに飛びつかないこと！
いくら医師が優しくても、親身でも、治せないで病名だけで納得させる医師よりも、
まずは、治る可能性の残された病名と、それに詳しい医師を信じて、患者としては自分で回復への道を、徹底的に探り続けること！
原因不明で治療法もない病名なんて、
もらって納得したいなら、そんなの、治る可能性のある事を、攻めの姿勢で、やるだけやった、最後でいいってこと。
それが、私の体験から出る言葉。
| 脳脊髄液減少症を知っていますか―Dr.篠永の診断・治療・アドバイス 篠永 正道 西村書店 |
手足がしびれる。
片方の手足がしびれる。
日によって、体位によっては反対の手足がしびれる。
手足の脱力。
片方の足が上がりにくく、つまづきやすくなった。
ふわふわして感じて歩きにくく転びそうになる。
物が二重に見える。
物がかすんで、まるでレースのカーテン越しのように見える。
言葉が出てこない。
思っている事と違う言葉が出てしまう。
相手の言葉がすぐには理解できない。
相手の言葉が外国語のように聞こえる。
急にめまいがする。
ぐるぐる、ゆらゆら、ふわふわ
ぐらんぐらん、といった感じのめまいや
まるで船酔いみたいなめまいなど、
表現しにくいけど、
さまざまなタイプのめまいかでる。
これらの症状が出て、
脳卒中を疑われ、
検査をしても、「異常なし」と言われたら、
もしかしたら、
それらの症状の原因は、
脳脊髄液漏れによる、
脳の不調かもしれません。
脳脊髄液漏れは、
普通の脳のMRI検査CT検査では、まずわかりません。
首から下の部分、腰などから漏れていても、脳しか調べないと脳には異常がなくわからない事があります。
ご注意ください。
| 脳脊髄液減少症を知っていますか―Dr.篠永の診断・治療・アドバイス 篠永 正道 西村書店 |
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