脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

適応障害という誤診

2021年05月29日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
私は
自分の脳脊髄液減少症の見逃されという、多数の医師の誤診経験から、

適応障害、という誤診は、普通にありうると思っている。

医師は、患者の症状の原因がわからないと、
自律神経失調症とか、
適応障害とか、

そういった、医師にとって便利な病名がつけられやすいと思う。

特に、うつ病とか、社会不安障害とか、パニック障害と、脳脊髄液減少症と、
適応障害の見分けは、

普通の医師や、
精神科の医師だけでは、無理だと思う。

本当は別な病気が潜んでいるのに、それに気づかない医師によって
適応障害と誤診されている人はざらにいると私は思っている。

特に、何年も何年も適応障害とされて治らない人は、

実は、脳が、例えば脳脊髄液減少症みたいな事で調子悪くなっているがために、

身体的、精神的に症状が出て、日常生活が普通に送れなくなっている人もいる可能性について、

多くの医師に気づいてほしい。






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小説8050 林真理子

2021年05月29日 | つぶやき
今朝のNHKで、
林真理子さんの

「小説8050」が紹介されました。

林さんがこの本を書くきっかけは、

編集者に頼まれて、だって。

しかも、編集者に頼まれても、重いテーマだから書きたくなかったって。

編集者は売れる本が欲しかっただけじゃないの?

林さんは、弁護士や精神科医を取材したというけど、

当事者や当事者家族は、どれだけ多く取材したんだろうか?と私は疑問をもちました。

最後に、林さんの周りに、ひきこもりの人がいるというけど、

そんな1人や2人のひきこもりではなく、
せめて、
もっと多くの当事者家族を取材してから
本を書いてほしかった。

多数のひきこもり者を取材すれば、
脳脊髄液減少症で引きこもり状態になっていた人にも巡り会えたかもし」ないのに。

NHKも、編集者に頼まれて、売れっ子作家が書いた8050問題ではなく、

当事者やその親が書いた8050本を紹介してほしかったと思います。








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「脱ステロイド」は「セルフ医療ネグレクト」

2021年05月25日 | アトピー性皮膚炎と脳脊髄液減少症
アトピー患者の脱ステロイドについて調べていて、

親が子のアトピーに対して、脱ステロイドやるのは、
医療ネグレクト」ではないか?と思った。


だとしたら、
成人が、脱ステロイド派の医師を信じて、
その医師の儲けにつながる、自由診療のなんらかの商品を買わされて
アトピーに対して自分の体に対して、医師に相談する事もなく、
一切の医療を絶ってしまっていたとしたら、

それは
セルフネグレクト」と言ってもいいんじゃないか?
つまり
標準治療を受けず、民間療法や
自己流脱ステロイドをやることは、

セルフ医療ネグレクト」だ
と今気づいた。



考えてみれば、脳脊髄液減少症患者にも
似たようなケースはあると思う。

それは、今夜は書くのはやめとく。
エネルギー切れたので。



脳脊髄液減少症の専門医たちも、かつてというか、今もだけど、
ニセ医学愛好者扱いされ、誤解してる勉強不足の医師がいるんだよな。
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名取先生、脳脊髄液減少症を知っていますか?

2021年05月23日 | アトピー性皮膚炎と脳脊髄液減少症
ニセ医学に対して調べていたら、
ニセ医学について本を出してる内科医の、名取先生の本とブログを見つけました。

その、
気になる記述を見つけました。


「低気圧の体調不良には五苓散が効く」のか?


というもの。

どうやら、脳脊髄液減少症について何もご存知ないらしい。

残念です。

ただ、五苓散については、私も試したけど、その効果はわかりませんでした。

OS1飲んで横になってた方がよほどまし、
点滴早めにしたほうが、よほど効果があると感じました。
五苓散の効果は、私としては??

その点では名取先生と同じですけど、
名取先生は、
低気圧や気圧の変化と、体調変化についても、疑問を持っておられるようなので、
それについては、はっきり言えます。

体験者だから。

脳脊髄液漏れていると、低気圧の環境で症状が悪化します。
髄液漏れ止める治療すると、気圧の多少の変化でも症状は出なくなり、治療前のように症状で動けなくなるとか日常生活に支障が出るほど寝込む事はなくなりました。

これ、本当です。

名取先生が、私の話を信じてくれるかどうかわかりませんが。

かつて、2000年ごろ、交通事故で起こる脳脊髄液減少症の存在に気づき始めた少数の医師たちは、
そんな事など信じないその他大勢の医師たちに、激しくバッシングされ、脳脊髄液漏れを止める治療であるブラッドパッチ治療が、プラセボ効果だ、おまじないみたいなものだと、多くの医師たちにニセ医学呼ばわりされ、嘲笑されていたのを私は目の当たりにしました。

けれど、のちに、脳脊髄液が漏れる状態が次第に明らかにされ、16年後の2016年、
漏れを止めるブラッドパッチ治療が、患者団体の署名活動など並々ならぬ努力の末、やっと健康保険適用になりました。
かなり厳しい診断基準ながら。

このことから言える事は、
確かに、さまざまな症状で苦しみ、藁をもすがる思いの患者の心にニセ医学は忍び寄ってきます。

脳脊髄液減少症の主治医を批判する地元医師には、今までたくさん出会ってきましたし、今もなお出逢います。

ニセ医学に傾倒する医師には近づくなと忠告までしてくれる医師も多かったです。

でも、本当に患者を騙すニセ医学もあれば、

多くの医師にニセ医学呼ばわりされていたのに、のちにそれがニセ医学ではなかったケースもあるのです。

脳脊髄液減少症みたいに。

ひと昔前まで、胃酸の中で生き残れる菌などないとされていたのに、ピロリ菌が胃の中にいて、胃がんの原因になる事は今は周知の事実です。

結局患者は自分の頭で、何がニセ医学で、何がホントの医学なのか、判断するしかないのだと思います。








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今日もハズレ

2021年05月14日 | つぶやき
近所の医師は全て、脳脊髄液減少症の私の主治医をバカにする。


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きらわれ患者

2021年05月12日 | 心の葛藤
地元医師に、理解のある人がいない。

なんでも相談でから医師が見つからない。

正直に話せば、すぐストレスのせいにされる。

そんなあなたが私は好きになれないし、

あなたはあなたで、私を、神経質でやっかいな患者だと思っているのでしょう?

私は正直に生きれば生きるほど、

医師たちから嫌われる。

嫌われ患者。

脳脊髄液減少症の症状の特徴のせいで。

これが、もし、白血病だったら、、
白血病を治したくて、
患者がいろいろ調べて医師に相談しても、
症状を正直に話しても、
困った患者扱いはされないだろう。

完治できないせいで、
私をここまで治してくれた主治医さえ

私の住む地域の医師たちはあまりいい顔をしない。
批判する医師もいる。

脳脊髄液減少症は恐ろしい。

それになっただけで
治したいと願って行動するだけで、
医師に嫌われてしまうという点で。

そういう意味で、すごく特殊。
そう思う。




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