脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

「脱ステロイド」は「治療」ではなく、「放置」

2021年09月12日 | アトピー性皮膚炎と脳脊髄液減少症
脱ステロイドは危険です。

私も、ここに書かれている事に賛成です。


もし、あなたの通院している医師が脱ステロイド推進派なら、

まったく違う考えの複数の医師にも同じ症状を相談してから、何が正しいのか、

じっくりお考えください。

脳脊髄液漏出症が私に教えてくれた事、
それは、
1人の医師の考えが正しいとは限らないこと

自分でいろいろな視点からの情報を集めて、自分で考える事
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ザ、仰天ニュースの動画配信が停止

2021年09月09日 | アトピー性皮膚炎と脳脊髄液減少症
2021年9月7日に放送された、
「ザ 仰天ニュース」で、
脱ステロイドが
正しいかのような内容が放送されました。

脱ステロイド推進派の医師が医療監修だったというつぶやきを見つけました。


本当なら、番組の監修医師を選ぶ時、医師にもいろいろな考えの人がいますから、ふさわしい人を選んでほしいものです。




本当は、自己流でステロイドをやめるのはとても危険な事なのに、

たぶん、批判が殺到したのでしょう。

今夜見たら、番組の動画配信が停止されていました。

どうやら社会にも、医療界にも、まだ、自浄作用は残っているようです。

早く、脳脊髄液減少症を否定的に報じる医師たちも、自然淘汰してほしいです。

ザ仰天ニュースの脱ステロイドに医師ら反発


「ザ!世界仰天ニュース」で“脱ステロイド“を好意的に紹介 医師が批判「患者さんの心を折りかねない残念な内容」

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アトピー本を読んで感じた事

2021年06月11日 | アトピー性皮膚炎と脳脊髄液減少症
今私が読んでいる本



アトピー本の中で、一番マトモそうだったから選びました。

アトピーで苦しんでいる方、
脱ステロイドやって、
高額な民間療法をやっている方に
この本、ぜひオススメです。

読んでいると、脳脊髄液減少症とかぶると思えるところが出てきます。

たとえば、

大塚医師が、脱ステロイドやってる人は読まないでいいと言ったページに書いてある事引用させていただきますと。

ステロイドの怖さを強調して自分の商品を売る人がいる。

●自分が経験した副作用で他の人も苦しまないよう善意から情報発信する人がいる。

●ステロイドを必要以上に怖がって、標準治療をやめて苦しんでしまう人がいる。

●ネットの情報だけで、ステロイドをやめてお子さんに成長障害をきたす人もいる。

という記述

脳脊髄液減少症に置き換えて書いてみるとこうなります。

ブラッドパッチ、アートセレブ治療辞めた人は傷つくので読まないでください、
と前書きまで書き換えて、みると。

●脳脊髄液漏れの検査や治療のリスクや怖さを強調して自分の商品を売る人がいる。

●自分が経験した脳脊髄液減少症の検査や治療の副反応で他の人も苦しまないよう、善意から情報発信する人がいる。

●脳脊髄液減少症の検査や治療を必要以上に怖がって、検査や治療や通院をやめて苦しんでしまう人がいる。

●ネットの情報だけで、脳脊髄液減少症の唯一の治療をやめて、他の民間療法に走り、お子さんに成長障害をきたす人もいる。

となります。

この本、当分手放せないなぁ。

だって
病名は違うけど、
アトピー性皮膚炎と脳脊髄液減少症、
医師と患者の混乱状況はすごく重なり似ている。

考えさせらされます。

私は脳脊髄液減少症の検査後や治療後、一時的にまるで症状が悪化したようになる経験をたくさんしてきました。

けれど、この方向性は間違っていないと確信してた。

だから、今の回復がある。

検査や治療後の副反応の激しさに、治療をやめてしまった人もいただろう。

私はやめずに信じた方向に突き進んで、今、間違っていなかったと思っている。

だって、初診日よりあきらかに回復していますから。
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「脱ステロイド」は「セルフ医療ネグレクト」

2021年05月25日 | アトピー性皮膚炎と脳脊髄液減少症
アトピー患者の脱ステロイドについて調べていて、

親が子のアトピーに対して、脱ステロイドやるのは、
医療ネグレクト」ではないか?と思った。


だとしたら、
成人が、脱ステロイド派の医師を信じて、
その医師の儲けにつながる、自由診療のなんらかの商品を買わされて
アトピーに対して自分の体に対して、医師に相談する事もなく、
一切の医療を絶ってしまっていたとしたら、

それは
セルフネグレクト」と言ってもいいんじゃないか?
つまり
標準治療を受けず、民間療法や
自己流脱ステロイドをやることは、

セルフ医療ネグレクト」だ
と今気づいた。



考えてみれば、脳脊髄液減少症患者にも
似たようなケースはあると思う。

それは、今夜は書くのはやめとく。
エネルギー切れたので。



脳脊髄液減少症の専門医たちも、かつてというか、今もだけど、
ニセ医学愛好者扱いされ、誤解してる勉強不足の医師がいるんだよな。
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名取先生、脳脊髄液減少症を知っていますか?

2021年05月23日 | アトピー性皮膚炎と脳脊髄液減少症
ニセ医学に対して調べていたら、
ニセ医学について本を出してる内科医の、名取先生の本とブログを見つけました。

その、
気になる記述を見つけました。


「低気圧の体調不良には五苓散が効く」のか?


というもの。

どうやら、脳脊髄液減少症について何もご存知ないらしい。

残念です。

ただ、五苓散については、私も試したけど、その効果はわかりませんでした。

OS1飲んで横になってた方がよほどまし、
点滴早めにしたほうが、よほど効果があると感じました。
五苓散の効果は、私としては??

その点では名取先生と同じですけど、
名取先生は、
低気圧や気圧の変化と、体調変化についても、疑問を持っておられるようなので、
それについては、はっきり言えます。

体験者だから。

脳脊髄液漏れていると、低気圧の環境で症状が悪化します。
髄液漏れ止める治療すると、気圧の多少の変化でも症状は出なくなり、治療前のように症状で動けなくなるとか日常生活に支障が出るほど寝込む事はなくなりました。

これ、本当です。

名取先生が、私の話を信じてくれるかどうかわかりませんが。

かつて、2000年ごろ、交通事故で起こる脳脊髄液減少症の存在に気づき始めた少数の医師たちは、
そんな事など信じないその他大勢の医師たちに、激しくバッシングされ、脳脊髄液漏れを止める治療であるブラッドパッチ治療が、プラセボ効果だ、おまじないみたいなものだと、多くの医師たちにニセ医学呼ばわりされ、嘲笑されていたのを私は目の当たりにしました。

けれど、のちに、脳脊髄液が漏れる状態が次第に明らかにされ、16年後の2016年、
漏れを止めるブラッドパッチ治療が、患者団体の署名活動など並々ならぬ努力の末、やっと健康保険適用になりました。
かなり厳しい診断基準ながら。

このことから言える事は、
確かに、さまざまな症状で苦しみ、藁をもすがる思いの患者の心にニセ医学は忍び寄ってきます。

脳脊髄液減少症の主治医を批判する地元医師には、今までたくさん出会ってきましたし、今もなお出逢います。

ニセ医学に傾倒する医師には近づくなと忠告までしてくれる医師も多かったです。

でも、本当に患者を騙すニセ医学もあれば、

多くの医師にニセ医学呼ばわりされていたのに、のちにそれがニセ医学ではなかったケースもあるのです。

脳脊髄液減少症みたいに。

ひと昔前まで、胃酸の中で生き残れる菌などないとされていたのに、ピロリ菌が胃の中にいて、胃がんの原因になる事は今は周知の事実です。

結局患者は自分の頭で、何がニセ医学で、何がホントの医学なのか、判断するしかないのだと思います。








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