このブログへ来てくださっている皆さまへ
3月11日以来、このブログを更新できなかったために
大変なご心配をおかけしてしまったようで申し訳ありませんでした。
私は生きておりますので、どうか心配なさらないでください。
しかし、今回、本当に心と体が壊れそうになりました。
ギリギリのところでがんばってきたブログも
もう当分書けないかもしれないと思いました。
でも、やっと少しだけ気力が出てきました。
みなさまにお伝えしたいことはたくさんあるのですが
まだ、以前のようにブログを更新する気力も体力ももどりません。
折りをみてこうして少しずつ、また思いを書きためて、更新していきたいと思いますが、
調子が戻るには時間がかかるかもしれませんし、もう以前のようには書けないかもしれません。
ここに来てくださるみなさまには申し訳なく思います。
地震、津波、原発事故という、こんなにもむごい理不尽な災害の前で、
こんなときに、脳脊髄液減少症について訴えても、世の中には何も伝わらないかもしれない。
でも、今、私にできることは、こんなときだからこそ、
患者の正直な思いや気持ちを伝えることだと思い、
この記事を、少しずつ少しずつ1か月かけて力を振り絞って携帯に書きためました。
長くなりますがおつきあいください。
現在の私は治療のおかげで、時間限定で健康人のように行動できますが
周囲からみればその一時の私だけで24時間の私を健康だと判断されがちです。
あいかわらず外見からは元気そうで、
何でもできそうなのに、やるべき事を何もしない、だらしのないダメ人間に見えると思います。
（脳脊髄液減少症の高次脳機能障害のせいで、生まれつきの発達障害の方と同じように、
できることと、どうしてもできないことに大きな差があるのですが、それが理解されずただ、さぼっているかのように思われてしまいます。）
これが脳脊髄液減少症の残酷さです。
実際にはこの事故後遺症を体験した患者でなければわからない、非常に苦しくつらく耐えがたい症状が
まだ、少し残り、日常生活に支障があるのですが、そういうときには室内でじっとしていますから、
具合が悪いときの私の姿は
残念ながら外でのみ出会う人たちの目には触れません。
したがって外で出会う人たちは、私の元気そうな姿しか見ないため、
ますます脳脊髄液減少症の苦しさがまったく理解されないのです。
室内の私の姿も知る人には「好きなこと、やりたいことだけはできるくせに、肝心なことはやろうとしないきまぐれや、なまけもの。」そう思われがちな
そんな私からのお願いです。
ボランティアのお願いです。
どなたか力を貸していただけないでしょうか？
何のボランティアかというと、
声をあげられない患者に代わって
脳脊髄液減少症について世の中に伝え続けてくださるボランティアです。
どんな方法でも結構です。
余力のある方、力を貸してくださいませんか？
すでに具体的に行動を起こし、国やマスコミに脳脊髄液減少症について、何年も前から訴え続けてくださっている方がたがいます。
ブログでも、脳脊髄液減少症のことに的を絞って書き続けてくださっている方もいます。
でも、その方々にばかり頼っているだけではいけないと思うのです。
私もささやかながら今までブログで訴えてきましたが、
それも今回できなくなってみて改めて思ったのです。
私なんかより、もっともっと症状が重くて、もっともっと周囲の支えが得られない人たちや
今回の災害もくわわって本当に窮地に陥っている人こそ、「全く声をあげられない」に違いないと。
声がないから、そこには問題がないと国や社会や医療界に思われては大変です。
訴えなければ何もつたわりません。
理解も支援も得られません。
今回の震災の悲惨さには言葉もありませんが、
そんな中でも、被災者が必死に声をあげて救いを求め、
マスコミが惨状を全国に伝えてこそ、全国から支援が届いたのだと思います。
もし、現場の当事者が何も言わず、何も助けを求めず、SOSや要望や、被災地の惨状の映像が何も報道されなかったら、
日本中の人たちは、被災者のおかれた現状に気づくこともできなかったでしょうし、
全国から理解や支援はあれほど被災地に集まらなかったと思います。
損害保険会社や生命保険会社も、あれほどまでに親身に迅速に被災者に向き合う姿勢を示すこともなかったかもしれません。
私たち脳脊髄液減少症患者も惨状を伝えなければなりません。
それに、
被災地にも脳脊髄液減少症患者はいるのです。
お願いです。
今まで一度も誰にも脳脊髄液減少症の事を伝えた事がない方も、
どうか行動を起こしていただきたいのです。
今はブログをやめてしまった方も。
以前はブログで脳脊髄液減少症の悲惨さについて訴えていたのに、
今はブログ内容が健康な人となんら変わらない楽しげな内容が主になってしまった方も。
脳脊髄液減少症の発症から診断まで、幸いにもあまり時間がかからなかったことで、
この病が何年も放置されることで引き起こされる
二次災害、三次災害やそれによる本当のこの事故後遺症の恐ろしさを知らずにすんだ方も。
もう脳脊髄液減少症の事にはかかわりたくないと、
脳脊髄液減少症について伝えるのをすべてやめてしまった方も。
お願いです、
今一度、思い出してください。
バッシングの中、私たちを救ってくれた医師のこと。
患者を救おうと、命がけで闘い続けてくれている医師や患者団体のこと。
症状を訴えても訴えても誰にもわかってもらえなかったあの孤独感。
あの、損害保険会社の理不尽な仕うち。
「交通事故で脳脊髄液は漏れない」と、
損害保険会社の言い分寄りで私たちを保険金詐欺師のように扱った医師たちへの怒り。
脳脊髄液減少症の病名を出しただけで、バカにしたように笑う無理解な医師の態度。
その上、脳脊髄液減少症専門医の悪口まで聞かされるくやしさ。
わすれないでください。
私たちにできる事は、
同じ過ちを繰り返させない事です。
そのためには私たちの実体験を伝え続けることです。
私たちはそのための大きな使命を負っていると思うのです。
地震や津波の本当の恐ろしさを知っているのは、それによって命を奪われてしまった人たちかもしれません。
でも、その人たちは、自分たちの経験やそこからの教訓を後世に伝えることができません。
だから、ぎりぎりのところで、生き残った人たちが、つらさを乗り越え、経験や教訓を言葉にして後世の人たちに伝え続けてこそ、
これからの人たちを同じめにあわせないよう、危険から救っていけるのだと思います。
脳脊髄液減少症も同じだと思います。
脳脊髄液減少症の本当の恐ろしさを知っている人たちは亡くなってしまった人たちかもしれません。
だから、ぎりぎりのところで救われた私たちが、教訓を伝えなければならないと思うのです。
これからのひとたちには、医師や社会の無理解や
損害保険会社に理不尽な目にあわせられないように、自分たちの脳脊髄液減少症の経験をつたえてほしいのです。
脳脊髄液減少症だと気づいた、専門医を探し当てて受診できた、RI検査で脳脊髄液漏れがわかった、自費でブラッドパッチしてもらって症状が軽快したのに
その事実を誰にも伝えようとしない人たちや
差別や偏見を恐れて病名を隠している人たちも。
患者、家族、患者の知人、医療関係者のみなさま、
どのようなお立場でもかまいませんから、
みなさんのできることでけっこうですから
誰か一人でも、
周りの方々に国に、厚生労働省の研究班の中のわからずやの先生たちに、
脳脊髄液減少症という理不尽な事故後遺症について、ご存じのこと、知っていること
、体験したこと、これをやったら症状が回復したというような前むきの情報
伝えていただけませんか？
・脳脊髄液減少症は、外見からは元気そうに見え、症状を訴えても患者の苦しみは医師にも理解されにくいこと。
・一般的な検査では異常が発見されないために、
ますますストレスや精神的なものと誤解されやすいこと。
・まれな、ごく少数の人たちがかかる難病なんかではないこと。誰でもなること。
・昨年、日本脳神経外傷学会が「極めてまれだが事故で起こる後遺症」だなんて流したけれど、これだけ、交通事故後に苦しんで漏れが判明した患者がいるのに、絶対にそんなはずはないこと。
・この病名を知らず、医師にも見逃され、他の病名がついたりして、脳脊髄液減少症に気づくのが遅れ、診断や治療に至るのが遅れると失業や家庭不和や自殺や事故につながりかねず、大変な事になること。
・脳脊髄液が漏れたり減ったりすると、耐えがたいさまざまな症状で、非常につらく絶対絶命の生き地獄にの苦しみであること。でもその苦しみは外見からは他人には伝わらないこと。
・放置されれば、症状の苦しみと周囲に訴えても訴えても、まともに相手にしてもらえない信じてもらえない絶望感と、経済苦から、精神的にも追い詰められ自殺に至りかねない事。
・昨年春まで長い間、脳脊髄液減少症専門医の病院では初診での検査から、健康保険適用外だったこと。
・厚生労働省の脳脊髄液減少症公的研究班の中の、最初は多数だった否定派反対派医師たちのこと。
・つくられようとしている診断基準の問題点
・交通事故で脳脊髄液減少症を発症しても、損害保険会社はなかなか認めてくれないこと。
・被害者なのに救ってもらうどころか、理解のない医師からも損害保険会社からもまるで保険金詐欺師のように扱われることもあること。
・言葉では非常に説明しにくい症状ばかりでなかなかうまく説明できないこと。
それぞれみなさまの体験からの気づきを誰かに伝えていただけませんか？
無理解な社会に、
わからずやの医師たちに、司法関係者に
無関心な議員に、
いろいろなマスコミに。
自分達には関係ないと思っている人たちに。
経験から気付いたこと、知ってしまったこと、伝えていただけませんか？
お願いします。
脳脊髄液減少症の患者の現実や正しい知識が、
社会や医師に広がらなければ、
患者はいつまでたっても正当に救ってはもらえません。
今回の災害時では、目に見えにくい障害を持った、人工肛門患者や発達障害や精神障害の方々の問題については
今回の災害でもたびたびマスコミもとりあげ、社会も問題に気づきはじめて 少しずつ理解と支援がはじまっています。
福祉避難所など、障害者や認知症対策にも少しずつ関心がもたれつつあります。
しかし、脳脊髄液減少症患者には災害時どころか、
平常時でさえいまだに社会や医療界に十分な理解も支援もないのが現状です。
このままでは、また災害時、脳脊髄液減少症患者がどんな状況になるか、この際、考えてほしいのです。
ただでさえ激痛の体を床に毛布一枚で寝られると思いますか？
床からの立ち上がりも歩行も大変な体の患者が遠いトイレに何度も行けますか？そんな状況で水分を充分とれますか？
たとえ、外見は元気そうに見えても、体温調節が健康な人より劣り、免疫力もさがっていること誰にわかって、もらえますか？
聴覚過敏の状態で、広い避難所で大勢で過ごす時、いびきや話声、こどもの泣き声が健康な人たちよりどんなに苦痛か考えたことありますか？
立って長時間順番待ちができると思いますか？
しかも、車椅子も杖もつかわない患者は、
それこそ外見からは健常者と変わらないのですから理解されるはずがありません。
たとえば
一日のうちで1時間だけは起きて普通に動けても、体を起こしているうちに手足の力が抜けたり症状が出て動けなくなってくるような、脳脊髄液減少症の特徴はなかなか理解されないと思います。
悪くすると、避難所でも、都合が悪くなると病人ぶると思われかねないと思います。
脳脊髄液減少症で治療中の患者が地震の激しい揺れで体が揺さぶられるとどうなるかわかりますか？
地震での家の倒壊や津波の被害は免れても、
激しい地震のゆれそのものが「人体への見えない被災」になりえるということ、
気づいている人いますか？
（小さなこどもや脳脊髄液減少症の既往のある人はたとえ、防災教育の一環であったとしても、起震装置http://www.abeno-bosai-c.city.osaka.jp/bousai/bsw/d/a/bswda020.aspx?id=09で、震度6以上の立っていられないほどの激しい揺れを体験するのは、非常に危険で、やめるべきだと思います。）
私はこのブログでも脳脊髄液減少症が災害とも無関係でないと思うことを何度も書いてきました。http://blog.goo.ne.jp/aino-yume75215/e/701e7c865e19e22569566a2a61655968
http://blog.goo.ne.jp/aino-yume75215/e/1fdc64361ddcb78533612b5d4739f45d
http://blog.goo.ne.jp/aino-yume75215/e/abddb634c0fe1b3ba8b30733f3e2c8cd
今回それは単なる想像ではなく、確信に変わりました。
また、「ブラッドパッチ後の患者がやってはいけないこと」として
たとえ、回復した患者でも、再度激しい衝撃や振動や揺さぶり、遠心力や重力
が加えられると症状悪化や再発の危険があることも書いてきました。
http://blog.goo.ne.jp/aino-yume75215/e/f81b0281ddec8a80769176f6f6171c89
乗馬や激しいスポーツやGの加わる絶叫コースターは自分で避けることができますが、
震度６や７の激しい地震は避けることはできません。
今回の震災では、健康な大人たちこどもたちの一部でも、
激しい揺さぶりによって、体調を崩した人もいるようです。
いわゆる「地震酔い」です。http://www.asahi.com/national/update/0317/TKY201103170099.html
http://www.asahi.com/science/update/0421/TKY201104210075.html
http://www.j-cast.com/2011/03/18090871.html
震度が５以下の地域でも、震災後これと思われる患者が急増したそうですから、震度６、や７の地域ではさぞかし多くの人たちが経験した症状かもしれません。
文芸春秋6月号のこどもたちの書いた作文の中にも、
「地震があったときの1日目は、よって、よって、具合がわるかったです」などの記述があります。
記事では、空腹と精神的なものということでまとめられていますが、興味のある方はお読みください。
今回の地震による人体や脳への揺さぶりと、揺さぶり後のこれらの症状について、平衡感覚の専門家の方々にきちんと調査してもらいたいです。
脳脊髄液減少症の研究にも、生かしていただけるかもしれませんから。
人体に与えられる激しい振動や首の振り回し後の症状として、こういう症状の人が出ても、けっして不思議ではないと私は思うのですが、
震災のショックのせい、ストレスのせいと誤解されている人たちもいるようです。
震度６、７、の激震の地ではどれだけのもともと健康だった人たちが一時的にめまいや吐き気など体調を崩したのか想像もできません。
回復する地震酔い程度ですむならまだいいですけれど、
震度６、７の激しい揺さぶりでは、
地震時の姿勢によっては首もはげしく揺さぶられむちうち状態になってしまう人だっているかもしれません
ましてやもともと脳脊髄液減少症で療養中の患者が
立っていられないほどの激しい揺さぶりで症状が悪化するのは少しも不思議なことではありません。
東日本の激震の地での
脳脊髄液減少症患者のうちで、いったいどれだけ多くの患者があの日以降体調が
激悪化したことでしょうか？
地震の激しい揺さぶりで、大人の揺さぶられっこ症候群状態になり、漏れが再発した人たちだって、もしかしたらいるかもしれません。
その上、もし
物が落ちてきて体に当たったり、避難所でのトイレ問題や脱水で
脳脊髄液減少症の症状が悪化しても、
誰が脳脊髄液減少症患者をすぐ診て適切な対応をしてもらえますか？
普段から地元で理解ある医師を見つける事も難しいのです。
まして、災害時、全国から応援にかけつけた医療スタッフの何人が脳脊髄液減少症の知識があるでしょうか？
災害時にさえ、遠方の脳脊髄液減少症の専門医しか頼れない現状のままで、
災害時のガソリン不足の中、患者はどうやって遠方の脳脊髄液減少症の専門医のところまで、自力で行ったらいいのでしょう？
私はいざというとき、近くに脳脊髄液減少症の専門医がいないという事実に恐怖すら覚えました。
それに、脳脊髄液減少症は災害時の怪我でも発症する可能性があると思います。
これは災害時医療の盲点だと思います。
たとえば、高所での作業中、地震の揺れで転落したり、
散歩中地震にあい石塀が倒れてきて体に激しい衝撃を受けることや、
天井が体の上に落ちてきてして下敷になったり、
家の中にいても、激しい揺れでタンスやテレビや冷蔵庫、電子レンジが激しく飛んでくる事だってありうると思います。
街を歩いていて、ビルの壁などの
落下物が体にあたったりして脳脊髄液減少症を発症する人だっているかもしれない。
津波に巻き込まれて流される時、瓦礫に何度も体を打ち付けられ体に激しい衝撃を受けている人もいるかもしれない。
助かって外傷は治療されても、
脳脊髄液漏れは医師の誰にも気づいてもらえないかもしれません。
災害時の外傷やエコノミー症候群や、クラッシュ症候群には詳しい救急隊員や医師がいても、
災害時の事故での怪我での、脳脊髄液減少症に詳しい救急隊員や医師や日赤医療チームがこの日本にいますか？
いないでしょう？
骨折や外傷は患者が黙っていても、医師が異常を発見して治療してくれます。
でも、骨折や外傷に加え、脳脊髄液漏れが起こっている患者がいたらどうでしょうか？
医師が勝手に脳脊髄液減少症を疑い、検査し、発見し治療してくれるでしょうか？
現状ではそれは望めないでしょう？
もし、脳脊髄液漏れで、窒息しそうな呼吸困難と激しい不整脈が出ていて患者が死ぬほど苦しんでいても、
全身の激痛に苦しんでいても、外傷が見当たらなければ、みんな災害のショックのせい、ストレスのせいにされて、放置されかねないと思います
このままでは今後
、災害現場でも、脳脊髄液減少症の早期発見と早期治療がなされず、放置される患者が出ると思います。
万一、災害時の事故で、脳脊髄液減少症を発症した人がいたとしても、
どんなに苦しんでいても、医師が大学で学んだ医学知識と外見だけでの
災害時のトリアージでは
優先順位は、最下位にされ、
一番あとまわしになる事でしょう。
あとまわしにされたあげく、PTSD（心的外傷ストレス症候群）と診断されて、
脳脊髄液減少症の治療は誰も何もしてくれないかもしれません。
なにしろ、トリアージする医師も
現状では脳脊髄液漏れが引き起こす症状の恐ろしさを全くご存じないのですから。
このままでは、平常時も適切に救われていない脳脊髄液減少患者は
災害時ならなおさら相手にされないと思います。
災害弱者以前の問題で
現状では国や世間やマスコミや医療関係者の視野に災害時救済すべき人として、脳脊髄液減少症患者はないのです。
だから今こそ
脳脊髄液減少症の伝達、訴えボランティアをみなさまにお願いします！。
もしかしたら、私はもう今までのようには記事は書けないかもしれません。
でも、このブログは当分閉鎖しません。
患者や家族が脳脊髄液減少症について語らなくなったらおしまいだと思うから。
だから、もし、ご自分の言葉で脳脊髄液減少症の症状がうまく説明できない方は、
このブログの該当記事URLを伝えてくださってもかまいません。
とにかくどんな方法でもかまいません。
お願いします。
みなさんで伝えていただけませんか？
交通事故で起こることの多い脳脊髄液減少症という、見えない怪我のこと。
交通事故で起こるなら、災害時の衝撃や怪我でだって起こる可能性があるのに、
あまりにも医師たちの関心が低いこと。
震度６、７の激震の地では脳脊髄液減少症で療養中の患者は
地震の激しいゆさぶりで症状悪化の可能性もあるのに、
脳脊髄液減少症に理解ある医師があまりにも少ないこと。
脳脊髄液減少症が普通の怪我や病気と同じように、
あたりまえに救済されるその日まで。
平時はもちろん、災害時にも、きちんと医療にむきあってもらえるその日まで。
絶え間なく、根気よく、けっしてあきらめず
伝えていただけませんか！
お願いします！
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