潰瘍性大腸炎と脳脊髄液減少症の医療体制の差

潰瘍性大腸炎の再発なら、すぐ医師も診断できるんだね。

いいよね。

すぐ医師に診てもらえて検査してもらえて、

再発をすぐ医師に見つけてもらえるんだから。

脳脊髄液減少症の再発はね、そう簡単にはいかないの。

一度、脳脊髄液減少症と診断され治療を受けた患者が、一度治療で回復しても

また、症状がきつくなってきて、

症状から「これは髄液漏れが再発しているかも？」と感じていても、

潰瘍性大腸炎みたいなわけには、簡単に再発を医師に見つけてもらえないんですよ。

そもそも、医師を受診したくても、

脳脊髄液減少症の専門医は患者で一杯で、

予約がなかなか取れません。

だから、すぐ診てもらえないし、同じ理由で検査もなかなかしてもらえない。

症状が複雑だから、

専門医だって、再発による症状なんだか、一時的な症状悪化か、詳しい検査をするまでわからない。

脳脊髄液減少症に詳しい医師が少ないからすぐ検査してあげたくても、

患者が一杯で医師もなかなかすぐ検査ができない。

だから、結果的に、患者の再発を見逃す事もある。

患者も、専門医が患者で一杯だからといって、専門医ではない普通の医師に、いくら症状のきつさを訴えても、

普通の病院の、

普通の医師では、

脳外科医だろうが、神経内科医だろうが、

麻酔科医であろうが、

脊髄に詳しい整形外科医だろうが、

教授だろうが、

医長だろうが、

脳脊髄液漏れを見逃す。

患者の訴える不定愁訴なんかからでは、

脳脊髄液漏れの再発なんか、そう簡単には医師に疑ってもらえない。

優しくて親切な医師が腰とか頭とか、検査しようとMRIとか撮ってくれたとしても、

脳脊髄液減少症に普段から興味を持って勉強していない普通の医師では、

その検査画像から、脳脊髄液漏れの兆候を見いだせない。

結果的に、「異常はありませんでしたよ。」と言われてほうりだされる。

悲しいかな、これが現実。

だから、

医師に早期に再発の兆候を見つけてもらえる病気の人って、

私はうらやましくなる。

医師に、

きちんと、医師の役割を、

患者として尽くしてもらえているなって。

交通事故、スポーツ事故、など、

人体に加わるはげしい衝撃で

誰にでも起こる脳脊髄液減少症を

この国の総理はご存知なのだろうか？

いかに、患者たちが、身近に診てもらえる医師がいなくて困っているか、ご存知なのだろうか？

何かあったら、医師が飛んで来て診てくれる身分の方になんか、

交通事故被害者なのに、遠くの専門医まで行き、自費で治療をしてきた、

かつての脳脊髄液減少症患者の精神的、身体的、経済的、苦しさなんか

わからないだろう。

患者差別なんか、コロナの比じゃありませんよ。

もう、何年もですから。

たぶん、すべてご存知ないのだろう。

この国の総理は。

たとえ、病名だけは、

どこかの国会議員や

知ったかぶりすら医師みたいに、知っていたとしても、

患者が経験してきた症状のものすごさ、

見た目でも、普通の検査でも、

なかなか理解してもらえない症状のつらさなんて、

わかってなんかいないんだろう。

脳脊髄液減少症の症状で学校に行けないのに、

不登校や、

起立性低血圧と間違われている子供達がいる事も、

知らないんじゃないかな？

あくまで私の想像だけど。

仕事と症状の関係性と、無関係性

仕事と病気は、たしかに関係性はあるだろう。

職業病と言う呼び方が存在するぐらいだから。

たとえば、

その仕事特有の身体的、精神的負担は存在し、それが積み重なる事で病気を発症する事はあるだろう。

逆に、仕事をしていない事で、精神的、身体的に不活発になり、

心身に症状を出して、病気になる場合もあるだろう。

けれど、

そうばかりではないと私は思う。

脳脊髄液減少症の症状という原因によって結果的に仕事ができなくなっている人に対し、

仕事をしていないから、そうした不定愁訴が続くのだ、といった誤解を

医師からされがちだと、感じることが、かつてからあった。

完全に、原因と結果が逆転している。

これが、他の病気ならどうだろう？

そんな事、医師に言われるだろうか？

たとえば、がんの患者が、

「仕事をしていないからあなたはがんになって、症状を訴え続けるのですよ。」とは、患者は医師に言われるだろうか？

さすがにそんな事は言わないだろう。

けれど、

脳脊髄液減少症の症状の苦しさをよく理解していない医師は、

すぐ、仕事をしていないから症状を自分で出していると思いがち。

検査をしても、患者の訴える症状の原因がわからないと、

原因を患者の心や性格や考え方に求める医師がいる。

仕事をしたくないから、そういう症状を自分で出し続けているのだろう、と

患者の症状を心因性だと決めつける。

どんどん外に出て仕事をしなさい、そうすれば、ささいな不定愁訴なんて気にならなくなるから、とまでは、

幸いな事に私は医師に言われた事はないけれど、

はっきりそう医師に言われる脳脊髄液減少症患者さんもいるようで、考えただけで心が痛い。

私は、親にはよく言われた。

医師さえよくわかっていない脳脊髄液減少症の患者の症状の苦しさを、

素人の家族が理解してくれるわけはないからしかたないけど。

そんな事言われても困る。

髄液漏れたまま、車を運転し、高所で仕事をし、一日中立ち続ける仕事をすると、どうなるか？

その危険性さえ、想像できない医師が今もたくさんいると私は感じる。

いったい、いつになったら、どこのクリニックの、どんな科の医師も、

患者の訴える不定愁訴から、脳脊髄液減少症を疑えるようになるのだろう？

おそらく、あと30年後ぐらいになるんじゃないだろうか？

この記事を読んだ人で、30年後に生きている人がいたら、

もし、30年後に、

どんな小さなクリニックの医師でも脳脊髄液減少症を

風邪と同じくらいに身近なものだと知っているようになっていたら、

30年前にこんな事を書いていた患者がいた事を思い出してほしいと思う。

NHKのディアペイシェント第6回の感想

NHKの金曜日、夜10時からの、ドラマ「ディアペイシェント」

ストーカー患者、怖いね。

医師も、いろいろな患者を相手にするんだから大変だよね。

でも、このドラマ完全に

やはり、医師目線のドラマだな。

原作が医師が書いたみたいだから当たり前だけど。

ものすごく、

まともな医師　VS 危険人物患者　　って構図で全体が描かれているって感じる。

患者目線の、困った医師のドラマも見てみたいけど、

そんなドラマは、テレビ局で絶対企画が通らないだろうな。

患者を治せない、誤診して不要な薬を出してよけい具合悪くする医師、

学力も知識も使命感も職業意識もなくただなんとなく医師になり、弱い立場の患者の気持ちを想像もできない医師、

そんな困った医師がたくさん出てきて次々患者を苦しめるといったドラマがもし、放送されたら、

そのテレビ局の健康番組や、情報番組に医師たちが出演してくれなくなるかもしれない。

だから、医師を笑い者や悪役にする患者目線のドラマは

絶対に放送されないと私は思う。

医師の

「応召義務？」だって。

脳脊髄液減少症　って言葉を言ったら、

診察拒否する医師、たくさんいたのに。

つい、先月も、

自治体のホームページに、

「脳脊髄液減少症、対応してる医療機関」とリストにあったから受診してみたのに、

待合室で問診票書いた段階で断られ、結局、医師にも会えなかった。

コロナ患者差別より、ずっと前から、脳脊髄液減少症患者は医師に嫌われ、避けられ、普通の患者と差別されてきたのに。

そんなこと、そういう悲しい体験した患者以外、誰も知らない。

自律神経の専門家なのに脳脊髄液減少症を語らない医師

自律神経の専門医として、テレビ出まくって、自律神経の本、出しまくっている医師。

その医師がなぜ、

自律神経が乱れ、症状オンパレードの、

脳脊髄液減少症の事、一切語らないのかな？

たぶん、知らないんだろうな。

脳脊髄液減少症になると、自律神経失調症と同じさまざま症状が出るってこと。

脳脊髄液減少症になると、交感神経優位の症状が出るってこと。

それとも、脳脊髄液減少症の事、知っているけど、

いろいろと医学界の事情があって、

自分は脳脊髄液減少症にかかわりたくないのかな？

あるいは、

脳脊髄液減少症の完全否定派の医師なのかも？

脳脊髄液減少症なんてそんな病気は存在しない、

髄液漏れはあっても、きわめて稀だと、

考えているのかな？

違うのに。

すでにたいていの医師は今まで一度は、そうとは気づかず、脳脊髄液減少症の患者に遭遇しているはず。

ただ、原因不明の不定愁訴を訴える、

めんどくさいやっかいな患者として、

医師の目の前に現れているはずなんだけど。

普通の医師なら必ず、そうとは知らずに遭遇してるはず。

不眠とか、だるさとか、吐き気とか、

頭痛とか、とにかく

ありふれた症状を訴える患者の中に、

実は脳脊髄液減少症患者がいるのだから。

そんなありふれた症状を訴える患者の中に、実は脳脊髄液漏れが原因でそうなっているなんて、

普通の医師の多くは想像もしないだろうから。

戦争体験者、過去の歴史の被害者との共通点、脳脊髄液減少症

脳脊髄液減少症の文字がこの世に存在しなかったころ、

交通事故に遭い、

脳脊髄液減少症を発症しながら誰にも症状を理解されず、生きてきた私。

私と同じ時代か、それ以前に脳脊髄液減少症を発症した患者たちは、

年々高齢化していく。

当時の医師からうけた、無理解によるハラスメント、無理解つらさは、

脳脊髄液減少症の、症状に勝るとも劣らない辛さだった。

当時の脳脊髄液減少症患者の実情を伝えられる年齢、体力、気力、能力、環境にある人はその時代の脳脊髄液減少症患者のごく一部にすぎないだろう。

その氷山の一角の人間も、年々高齢化し、伝えられなくなり、

やがて死に絶えて行く。

まるで国はそれを待っているかのようだ。

戦争中の事を知る人たちが死に絶えた時、どうやって当時の惨状を、次の世代に伝え、教訓を得てもらうのだろう。

それと同じで、当時の見過ごされた交通事故被害者としての脳脊髄液減少症患者が受け続けた理不尽な仕打ちを、

どうやって若い人たちに伝え、そこから教訓を得てもらえるんだろう。

私を含め、脳脊髄液減少症の、本当の意味での「医師にも理解されない恐ろしさ」を知る人たちは、

脳脊髄液減少症の病名すら存在しなかった時代に発症した人たち。

その人たちが、私を含め

いつか全員が死に絶えて行く。

私は、あとどれだけ書き残せるのだろう。

ここに書くだけじゃダメなんだと最近思う。

戦争を体験した人も、

原爆を体験した人も、

原爆投下後に降った黒い雨を浴びた人も、

旧優生保護法によって医者看護師に無理やり強制的に断種手術をされた人も、

脳脊髄液減少症の文字が存在しなかった時代の脳脊髄液減少症患者も

黙ってしまったら、

伝えられなくなったら、

過去に何があったか、若い人たちは知らないままになる。

すべて過去の人たちは、

「昔の事だからしかたないよね、あきらめな。」で済まされてしまうのか？

私がそうなだめられているように。

その人たちが死に絶えて、誰も何も言わなくなるのを

国も医療界も、世間も、皆が密かに待っているような気がしてならない。

みんなが死んでいなくなり、被害を訴えなくなる日を、心密かに待たれている気がしてならない。

私は、せめてもの反抗に、

脳脊髄液減少症の事を

書き残し続けてきた。

なるべく、ブレずに。

これからの若い医師たちが、同じ過ちを繰り返さないように。

でも、いまだに伝わらない。

絶望感がつのる。

書き残す手段を、このブログ以外に何年も前からずっと模索し続けている。

伝えようと試みると、現実の世界ではいやがられる。

きっと戦争体験者や旧優生保護法の被害者も、若い人たちに伝えようとすると、同じ思いをしているんだろうな、と想像する。

健康で元気で、幸せな時代に生きてる若い人たちは、過去の悲惨な話なんか聞きたくないんだよね。

それは、私もわかる。

私だって、過去の戦争の話は辛くてTVで流れると、目をそらし、逃げたくなるから。

戦争を扱ったドラマも、今年は見られなかった。

これじゃいけない。

過去から目をそらしちゃいけないと思う。

気分障害と脳脊髄液減少症

今から約10年前に書いた記事を今日公開しました。

気分障害と脳脊髄液減少症

2010年12月2日に書いて、下書きのまま公開していなかった記事。

校正もせず、当時のままの記事なので読みづらいと思いますが。

主治医先生、ごめんなさい。

先生、ごめんなさい。

先生には、何度も何度も助けてもらったのに、私は先生を助ける事ができない。

脳脊髄液減少症を提唱しはじめた先生は間違っていなかったのに、

正しかったのに、叩かれ続けた。

何年も何年も。

それでも、脳脊髄液減少症の患者と向き合う事をやめなかった。

多くの医師に、医学会に、「脳脊髄液減少症なんて存在しないし、あってもきわめて稀」と叩かれ続けた時代が長くあった。

私は闘病しながらも、患者として何ができるか考えた。

今度は私が先生を助けたいと思った。

先生は悪くないと。

伝えたかった。

できる範囲で頑張ったけれど、

脳脊髄液減少症をとりまく環境は

いまだに何も変わらないことに愕然とする。

10年前と、何も変わらない。

ごめんね。先生。

私には、伝える力がなくて。

私が権力者で、お金持ちだったらもう少し先生が正しかったこと、伝えられるかもしれないのに、

もう少し、上手に伝えてられたら、

プライド高いけど勉強不足の医師たちを、

怒らすことなく、

うまく、伝えられたかもしれないのに、

それができない私でごめんなさい。

先生、どうか長生きして。

まだ、まだ患者として伝え続けるから。

いつか、世界中の医師たちが、

先生の主張が間違っていなかったことに、

必ず、

必ず気づく時がくるから。

その事は、治してもらった患者が一番知っているのだから。

いつか、必ず脳脊髄液減少症患者と、

脳脊髄液減少症の治療に早くからとりくんできた医師たちの

みかたになってくれるたくさんと医師たちが現れてくるはずだから。

私はあきらめない。

生きている限り、伝え続ける。

脳脊髄液が漏れて減る事で人間の体と精神に起こる現象は、

経験した人間しか知り得ない事だから。

終戦の日に誓う。

戦争を体験した人が死に絶えたら、戦争の体験を語る人が誰もいなくなるように、

脳脊髄液減少症の存在すらないとされた時代に、交通事故で脳脊髄液減少症になり、

生き延びた人間の経験した事は、

その人高齢化して死に絶えたら、誰も語る事が出来ないのだから。

2000年以降の、脳脊髄液減少症に気づき始めた時代以降に発症した患者と

それ以前に発症した患者は、

苦しみの質が、別格だと私は思うから。

生きているうちに、何かの形で書き残さないと。

最近の事故の患者たちの経験ばかりがこれから大多数を占めていくと思うから。

昔、発症しつつも生き残った脳脊髄液減少症の患者の人間の数は少ないはずだから。

となりのトトロ

となりのトトロって1988年の映画なんだね。

あのころも、交通事故も転倒事故もスポーツでの事故もあった。

だから、脳脊髄液減少症だって存在していたのだ。

けれど、当時は世界中の医師も人々も、

人体に衝撃が加わって起こる髄液漏れの存在も、それによって起こる様々な症状にも、

誰も気づいていなかった。

脳脊髄液はそう簡単には漏れない、漏れたとしても極めて稀、　

という考え方が常識の時代がつい最近まで、長く長く続いた。

一見、原因不明の不定愁訴が、実はきちんと原因があって、それが脳脊髄液漏れだなんて、

1988年当時、誰も想像もしなかった時代。

あの頃だっていたんだよね。

脳脊髄液減少症の患者が。

パニック障害と脳脊髄液減少症

2018年にパニック障害と診断されて、芸能活動を休止していたsoxy zoneの松島さんが芸能活動を再開するそう。

ちょっと心配。

だって、

脳脊髄液減少症って

何の前ぶれもなく、突然めまいや呼吸困難が起こる事もある。

厚生労働省のe-ヘルスネットによると、

パニック障害も同じような事が書いてある。

脳脊髄液減少症の、症状を知らない医師なら

患者の症状について、

一般的な検査しても症状の原因がわからないと、「ストレスのせいでしょう」とか言われて

精神科を紹介されたりする。

そして、精神科の医師も、脳脊髄液減少症の症状を知らないから、

ああ、その症状は「パニック障害」ですね、ってバシッと自信満々に診断されかねない。

そして、患者はその診断を信じ込む。

そういう事があると、

私は思う。

私は今までこのブログで何回も、パニック障害と脳脊髄液減少症の類似点について書いている。

いま、忙しくてすぐリンクは貼れないけれどこのブログ内で探してみて。

たとえば、

2010年11月17日

パニック障害で自殺、悲しすぎるニュース

2010年9月24日

パニック障害、診断の盲点

2012年１月12日の記事とか。

10年以上前から、パニック障害と脳脊髄液減少症の類似点について書いてます。

専門家も知らない脳脊髄液減少症

なんで、テレビに出まくっている、脳と疲労や睡眠の関係に詳しい専門家が、

脳脊髄液減少症になると、激しい疲労感で日常生活もままならなくなるとか、まったく言わないんだろう。

今まで長く慢性疲労症候群と言われていた人たちの中に、

脳脊髄液が漏れていた人がいた事実とか、

脳脊髄液が漏れて減ると

さまざまな睡眠障害が出るとか、

なぜ、全く

言わないんだろう？

たぶん、

脳と睡眠と疲労について詳しくても、

脳脊髄液減少症には詳しくないのかもしれないな。

もし、そうだとしたら、困りもの。

睡眠や疲労に詳しい専門家でも、

頭痛に詳しい専門家でも、

味覚障害に詳しい専門家でも、

慢性痛に詳しい専門家でも、

脳脊髄液減少症には全く知識がなく、

詳しくない人がたくさんいるんだろうな。

たとえ医師でも、看護師でも、

脳脊髄液減少症を、知らない人は知らない。

これが現実。

だもの、

普通の人たちが症状から気づけるはずないよ。

脳脊髄液減少症の本当の苦しみはTVには映せない

脳脊髄液減少症の本当に知ってほしい現実は、

報道されない、報道できない人のところにある。

テレビ報道に応じられるだけの脳脊髄液減少症患者の人たちは、

それだけ

いろいろな意味で、恵まれているってこと。

報道に応じられるだけの自分の気力、体力、体調、暖かく支援してくれる家族の存在、

すでに専門医によって脳脊髄液減少症と診断されているという幸運などなど、

それらがすべて揃わないと、とても報道には応じられないと思う。

本当に知ってもらいたい患者の現実は報道されない所にある。

本当に症状が辛くて、

本当に自分の身なりもかまえないほどで、

家族にも相手にされず、

家族にも助けてもらえず、

本当に孤独で、

本当に部屋も片付けられないほどの体調の悪さと、

片付けられない、空気が読めないという

高次脳機能障害がある脳脊髄液減少症の患者は、

とても取材になんか応じられるはずもない。

そんな体力も気力も、協力してくれる家族もいない。

本当はそういう人たちの声が、世間に届けばいいのにと私は思う。

頭痛だけじゃない！

脳脊髄液減少症を報道する時、

頭痛がない人も報道してほしい。

精神症状だけの人、

激しいだるさが主訴の人、

身体の痛みが主訴の人、

味覚障害が主訴の人、

脳脊髄液減少症で、脳と体が不調になって起こる症状はさまざまだってこと、

わかってもらうためには、

あえて、

頭痛以外の症状の人も報道してほしい。

お墓参りは「不要不急」だと思う

私は、お墓参りは不要不急だと思う。

特に、脳脊髄液減少症になってから、私は、お盆だから、お彼岸だからと行って、お墓参りには行かなくなった。

体調の良い時、歩けそうな時、気候のいい時、気温が高すぎない時、

など、その日の体調と天候、その日の気分などで、当時、決める。

行けない時には、無理して行かない。

お墓は逃げないし、

死んだ人より、

今生きている人の命の方が大事だと思うから。

だから、夏の暑い時期にお墓参りに行って、お墓で熱中症になって亡くなる人のニュースを毎年耳にすると、

とても悲しくなる。

それに、

コロナの夏も、わざわざお墓参りのために、都心から帰省する必要があるのかと疑問を持つ。

都心から地方へお墓参りに行く際の自分の移動中の感染リスク、

都心から地方に感染を広げかねないリスク

地元の人たちのこの時期の、新型コロナに関する感染拡大の不安と恐怖を与えかねないリスク、

など、数々のリスクを考えると、

この時期にわざわざ都心から地方へお墓参りに行く必要があるのか？と思う。

私なら行かない。

何度も言うけど、

お墓より、生きている人の命の方が大事だから。

お墓は、またいつか行けばいいから。

お墓参りが一度抜けたぐらいで、

そんな事で、ご先祖様は怒らないと思うから。

医師という職業の人は上級国民？

NHKニュース

FNNプライムオンライン

プライムオンラインから引用すると、

『医師の男は2020年3月、滋賀・東近江市の名神高速で、男性(25)が運転していた大型トラックの前に自らの車を割り込ませ、急ブレーキなどで進路妨害を繰り返した疑いが持たれている。

医師の男は、「走行を邪魔されたと思って腹が立った。危険なことをして反省しています」と容疑を認めている。

滋賀県在住の医師が名神高速でトラックにあおり運転をしたという。』

とのこと。

しかも、5か月も前の話だ。

そのニュースを見て、私は違和感を感じた。

なぜ、

事故を招きかねない

危険なあおり運転をした男は、ニュースで

「41歳の医師の男」としか報道されないのか？と。

どのニュースをみても、同じだ。

普通の人が同じ、危険なあおり運転をしたなら、犯罪者として顔と名前が普通に報道されるのに。

一度、医師国家試験に合格した人間は、

決して犯罪者にはならないという前提で社会は構成されているとしか思えない。

こんなささいな事でキレて、高速道路上であおり運転をした41歳の医師。

高速道路上であおり運転をした末に停車して、25歳の若いトラック運転手を、もしかしたら事故に巻き込んで殺してしまったかもしれないような、危険な行為をした人間が、書類送検だけで許され、匿名で報道されるとは、私は理解できない。

医師は、普通人と違って国によって守られているとしか、私には思えない。

ドライブレコーダーの映像をみたが、あんな殺人未遂にも匹敵しかねない危険な行為をした医師が、

またなにくわぬ顔で、患者さんに

「今日はどうされましたか？」と診察を続けるのかと思うと私はゾッとする。

医師は感謝され、尊敬される存在の人たちだけで全部が構成されているわけではないことは、私は、思い知っている。

脳脊髄液減少症だったのに医師に誤診され、見逃され続け、それをすべて患者の怠けや精神的なもののせいにされ続けたからだ。

診察室という密室で、当時は脳脊髄液減少症について詳しい医師がいなかった事で、症状を医師にも信じてもらえなかった。

当時はしかたがないとはいえ、

症状はすべて患者の心の病や、気にしすぎる症状のせいだと医師の勝手な思い込みで、

医師によるひどい言葉のハラスメントを受け続けた。

その心の傷は今も癒えない。

そんな医師に対する悲しく辛い経験がたくさんある私は、

医師という職業の人たちすべてが、

尊敬に値する人たちばかりではない事を知ってしまっている。

だから、コロナで、マスコミが一斉に「医療者に感謝を」との呼びかけにも違和感を強く感じた。

医師は、車の免許更新より、もっと厳しい更新制度で、面接や模擬患者の対応試験なども含めた、免許更新試験を5年ごとぐらいにやってほしい。

あおり運転はもちろん、犯罪行為に関しては、車の免許の減点制度みたいにして、減点された医師はその理由と、減点累積点数を、国民に公表してほしいと私は提案したい。