吃音 当事者発信の重要性

https://www3.nhk.or.jp/news/html/20240228/k10014372331000.html

先生になりたい！吃音の大学生が授業に挑戦 | NHK | WEB特集

吃音は、やはり、

本人のせいではなく、

生まれつきの脳の発語を司るところのなんらかの障害なんだろうな。

脳脊髄液漏出症患者が、

さまざまな症状をバカにされたり、笑われたり、努力が足りないせいにされたりするように、

本人には責任がないのに、本人を笑ったら責めたり、たしなめたりする風潮は、なんだか似てる。

いくら吃音に詳しい学者や、

いくら言葉のリハビリに詳しい言語聴覚士がいても、

当事者の苦しみや願いは、

それらの人たちには代弁できない。

脳脊髄液漏出症も同じ、

いくら理解ある家族や親がいても、

いくら熱心に髄液漏れ患者と向き合う医師がいても、

いくら、脳脊髄液漏出症研究に詳しい医師がいても、

脳脊髄液漏出症患者が体験する症状の苦しみや、困り事、

願いは、

代弁できないんだよ。

当事者が声を上げるしかないんだよ。

だから、たとえ治った人でも、

当時を思い出して声を上げてほしい。

当事者がだまってたら、

髄液漏れの経験のない人たちには、当事者の感じている事なんて、

絶対にわかりっこないんだから。

認知症と脳脊髄液漏出症

高齢者の、認知症とされている人たちの中には、

髄液漏れを見逃されている人たち、

けっこういるんだろうな。

高齢になると、

こどもや、成人以上に、

脳脊髄液漏出症は見逃されていると思うけど、

脳脊髄液漏出症治療の現場でも、

高齢者の脳脊髄液漏出症はあまり関心を持たれていない気がする。

それは、高齢者の患者が、脳脊髄液漏出症学会所属医師のところに、やってこないからでしょう。

医師の前に現れない、病院に来ないから、「いない」わけじゃない。

高齢になると、子供の親や、成人みたいに、

「脳脊髄液漏出症」に、本人がまず自力で気づけない、検索できないから情報にたどりつけない、体力的に自力で専門医に行かなあ．患者を髄液漏れかも？と医師に連れてくるようなそこまで熱心に原因探しを本人に代わってして助けてくれる家族がいない。

だけでしょ？

その辺を鑑みずに、単に、高齢者の患者はいない、少ない、と、

子供の患者ばかりに関心がいくのは、片手落ちだと思う。

少子化、高齢者の医療費、介護保険料の無駄の問題を考えた時、

もちろん、若年層の脳脊髄液漏出症を早く治して元気にさせ、社会復帰させる事も大事だけど、

同時に、高齢者の寝たきりや認知症で、治る人たちを見逃さずか、

きちんと治して、動ける働ける、自立した生活ができる健康寿命を伸ばさないといけないと思う。