脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

見逃されてる中高年と高齢者の脳脊髄液漏出症

2024年03月18日 | 2022年9月からのつぶやき
すあのね、
患者は何も中高生だけじゃないのよ。

赤ちゃんだって、
中高年だって、
高齢者だって、髄液漏れになるの。

だけど、それらの人は、なかなか自分で気づけないし、
医師も、気づけない年代。

中高生はね、みんな学校に行かなきゃならない年代だから、
体調が悪くて学校に行けない事で、
問題が表面化しやすいし、親がなんとかしたいと思うからこそ、
発覚しやすいだけ。

本当はね、
子供患者より、大人患者の方が、ものすごく深刻な問題がたくさんあるはずなんだけど、
大人患者は、代弁してくれる家族がいなかったり、
闘病に加えて、仕事や家事や子育てに追われて、
とても発信している余裕がない人が多いと思うの。

子供患者だって、発信しているのは親がほとんど。
子供自身が発信している例は少ないはず。

だったら、大人患者も同じ。
自分の代わりに脳脊髄液漏出症の症状やしんどさや、患者の思いを、発信してくれる人がいなきゃ、なかなか患者本人はつらくて声を上げ続けらない。

加えて、大人患者は、仕事や家事に加えて、自分の闘病に加えて、親の介護や、子供の世話、配偶者の相手、など、
子供患者に比べてやらなきゃならない事が多い。

子供患者のように、保護者に、食事やら買い物やら、入院準備やら、なんでもケアしてもらえない。

大人患者は、なんでも自分でやらなきゃならない。
もし、
子供が障害児なら、その医療的ケアなどまで、大人患者にのしかかる。

体調悪い体で運転しなきゃならない。

治療後の安静なんて保てない。

学校に行かないでいい、仕事に行かないでいい年齢の人、立場の人、

つまり、
赤ちゃん、幼児
主婦、主夫、高齢者の脳脊髄液漏出症患者は、
「不登校」とも「ひきこもり」とも言われないから、体調悪くて外出できなくても、
その事がめだたないから、
問題が表にでない。
その上、症状を年齢のせいにされ、中高生患者より軽視されがち。

誰も、それが脳脊髄液漏出症が原因でそうなってると気づけない。

小学生、中高生よりその年代の患者は気づかれにくい。

患者の年齢による、差別?誤解と偏見?

脳脊髄液漏出症の専門医たちも、気づいていないみたい。

これが、普通の脳疾患だったら、
年齢で差別や軽視はされないだろう。

脳脊髄液漏出症だから、
学校行ってない年代は、後回しでも我慢しろと?

それはないよね。

他の病気だったら、
学校も仕事も行かないでいい年代なんだから、「治療をしなくてもいいでしょう?
学校にも仕事にも行かないんだから、
それぐらいの症状、我慢しなよ。
治療は、子供優先だよ、年寄りはもうすぐ寿命なんだから我慢しなよ」とは、言われないはず。

医師が少ないと、
沈没間際のタイタニック号状態になる。

先がない年寄りは、お前らは死んでもういいから、助かる可能性を子供に譲れ!という暗黙のルール。

沈没船でのない陸上の病院で、
そういう危険な雰囲気が、
脳脊髄液漏出症治療現場で、
蔓延しはじめているように感じるのは、私だけか?

確かに、子供患者の救済は、その子の未来を救うしただでさえ少子化に悩む日本を救うでしょう。

だけど、
高齢者の脳脊髄液漏出症の早期発見早期治療は、無駄な医療費や介護費用の削減になるはず。

中高年の働き盛りの脳脊髄液漏出症の患者の早期発見早期治療は、
社会復帰、社会活躍により、国を経済的に救う。

脳脊髄液漏出症により働けなくなったり、何年もドクターショッピングを繰り返し無駄な検査や治療が無くなると、国の経済損失を減らすはず。
同時に患者の子供も救う。
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またテレビに出てる!

2024年03月18日 | 2022年9月からのつぶやき
私を誤診した医師。

髄液漏れ知識ゼロでも
テレビに引っ張りだこ。

見るのもつらく、
複雑な感情になる。
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医学書に書かれている事がすべてじゃない!

2024年03月18日 | 2022年9月からのつぶやき
https://youtu.be/IpjwQKVA544?si=2cjvUkn8mc2QYE-M

脳がない状態で生まれた、ジャクソンくんの例をみても、
医師だからといって、すべてを知っているわけではない。

実際の当事者しか知り得ない、真実がある!

脳脊髄液漏出症も同じ!
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