困った患者たちが出てきた

ため息が出る。

脳脊髄液減少症が

「とても珍しい」だって？

誰がそんな事言ったの？

あなたをそう診断した医師？

少なくとも、脳脊髄液減少症に詳しく、治療経験の多い医師は、

珍しい病だとは思っていないと思いますよ。

私は、脳脊髄液減少症は、ただ世間と医師の認知度が低いからなかなかそう診断されないだけで、

誰にでも明日にでも事故や怪我で起こる、ありふれた怪我&後遺症だと思っていますよ。

脳脊髄液減少症を知っていますか―Dr.篠永の診断・治療・アドバイス 篠永 正道 西村書店

「なまけ病」と言われて～脳脊髄液減少症～ 三谷美佐子 秋田書店

小児・若年者の起立性頭痛と脳脊髄液減少症 中川 紀充 金芳堂

脳脊髄液減少症データ集 vol.2 篠永正道 メディカルレビュー社

脳脊髄液減少症の診断と治療 石川 慎一；篠永 正道；髙橋 明弘；高橋 浩一；中川 紀充；溝渕 雅之；守山 英二 金芳堂

「むち打ち症」の新事実 中井宏 三五館

「むち打ち症」はこれで治る!―誰も教えてくれなかった「脳脊髄液減少症」がわかる本 中井 宏 日本医療企画

髄液漏れの長引く症状の原因

これは私の体験からの単なる想像なんですが、

まだ隠れた髄液漏れがあり、

そのままだと、体内の水代謝が正常な機能に戻らないからでは？

髄液漏れた箇所がまだ潜んでいるままだと、

その漏れがどんなに小さい穴でも、

低気圧などで、体の外の気圧が低くなると、そこから髄液が引き出されてしまうのでは？

誰か、研究してください。

よろしくお願いします。

脳脊髄液減少症ガイドライン〈2007〉 脳脊髄液減少症研究会ガイドライン作成委員会 メディカルレビュー社

脳脊髄液減少症を知っていますか―Dr.篠永の診断・治療・アドバイス 篠永 正道 西村書店

「なまけ病」と言われて～脳脊髄液減少症～ 三谷美佐子 秋田書店

脳脊髄液減少症データ集 vol.1―研究会全抄録と最新発表報告 脳脊髄液減少症研究会 メディカルレビュー社

脳脊髄液減少症の診断と治療 石川 慎一；篠永 正道；髙橋 明弘；高橋 浩一；中川 紀充；溝渕 雅之；守山 英二 金芳堂

ハンチバック

https://www.nhk.or.jp/shutoken/wr/20230626a.html

2023年6月26日

私は、小説は書けないな。

フィクションは書けない。

いくら自分をモデルにしても。

でも、フィクションにしないと、私の人生に起こった事は逆に書けないかも。

私にひどい事をした人達を、

実名で書くわけにはいかないから。

それに、あまりにも見た目が健常者の脳脊髄液減少症患者の

しかも、症状の原因が自分の中ではなく、他者にある、

交通事故被害者患者の、

闘病中のもろもろの身体的精神的、経済的な苦しみは、

どんなに表現力がある人が書いても、

一般の健常者の心にはささらないだろうな。

わからないと思う。

経験した当事者でないと。

たとえ、脳脊髄液漏出症学会の研究者であっても、

交通事故被害者の脳脊髄液減少症患者の身に起こっている事なんて、なかなか理解できないと思う。

だけど、脳脊髄液減少症患者も当事者が書かなければ、

いつまでたっても医者にも研究者にも社会にも理解はすすまないのだろうな。

ハンチバック (文春e-book) 市川 沙央 文藝春秋

孤独

身近に友達もいない

家族にも見放されてる

肉親にも相手にされていない。

相談できる医師もいない。

弁護士もいない。

社会保険労務士も、

保健師さんも、

役場職員もいない。

そういう街に住んでいるからしかたない。

みんな、脳脊髄液減少症なんていう弱者がいる事に気づいていない。

相談にのってあげようなんて思わない。

こんな人、放っておいても大丈夫だと思われるから。

見た目、健常者、見た目元気そうだから。

家族がいても、肉親がいても、

私のことなんか、

大切な存在だと思ってくれる人間が、ひとりも身近にいないと感じる。

診断がつき、治療してくれる医師が遠方にいる私でさえ、孤独を感じるのに、

この日本に、この世界中に、

今もなお、自分の苦しみの元凶が脳脊髄液減少症だと気づかないままの人たちが、どれほど周囲の無理解に苦しむ二次被害を受け、苦しんでいるのだろう。

自殺者が報道されるたびに、

「ひとりで悩まず、誰かに相談を！」などとお決まりの事を言う。

しかし、あちこち相談して助けを求めても、なかなか身近には助けてくれる人も、相談にのってくれる人もいないのが現実だった。

私を助けてくれたのは、遠方の人たち。

本当にそう簡単に助けてもらえないのが脳脊髄液減少症。

いったいどれだけの人が、脳脊髄液減少症になって、周囲に助けを求めても無視さら、結果的に殺されてしまっているのか？

誰も調べようともしない。

疼痛医療にかかわる先生方へ

脳脊髄液が漏れて減ると、さまざまな痛みがでます。

慢性腰痛とか、

慢性頭痛とか、

線維筋痛症とか、痛みにかかわるさまざまな病名だと決めつける前に、

まずは脳脊髄液減少症かも？と疑って検査してみてください。

少しでも疑わしいと思ったら、迷わず脳脊髄液減少症専門医にあなたがまずは相談してみてください。↓

https://js-csfl.main.jp/advice.html

そうして、自分の診ている専門分野が、脳脊髄液減少症と全く無関係ではなく、

むしろ、関係が深いと気づけたなら、

脳脊髄液漏出症学会に入会して、より深く学んでください。

どうぞ、よろしくお願いします。

日本脳脊髄液漏出症学会

https://js-csfl.main.jp/

だが、情熱はある！

自分の原因不明の症状が、

脳脊髄液減少症とわかってから、

フィクションのドラマなんかバカバカしくて見る気がしなかった私。

だって、脳脊髄液減少症とわかるまでの、私の人生の方が、どんな作られたドラマよりも、

ドラマティックだから。

事実は小説よりも奇なり、

とは本当だと思う。

そんな私が、久しぶりに、

本当に久しぶりに、ドラマを真剣に見てる。

他人の、ほぼ、ノンファクションドラマ。

それが、

「だが、情熱はある」

フィクションなんだろうけど、

実話がベースになってるせいか、あれほど苦手だったテレビドラマを

見ていられる。

おもしろい。

人の挫折や苦しみを乗り越える過程は、見ていて勇気をもらえる。

いよいよ最終回。

https://www.ntv.co.jp/daga-jyounetsu/

もしかして、私の今までの軌跡も書けば、

同じ事故後遺症を抱えた誰かを励ます事ができるかもしれない、とふと思った。

まだ、ここには書いていない、私の今までの軌跡。体験。診断に至るまでの、誤診の連続。

医師らに受け続けた、無理解からくる、診察室という密室で行われる患者いじめ、ハラスメント。

ごく、少数の、理解して支えてくれようとした医師の話。

高名な医師でも、専門医でも、脳脊髄液漏出症を見抜けなかった話。

さまざまなエピソード。

どうせなら、どこかにすべて書きつくしてから

人生を終わりたいな。

だが、情熱はある

しずちゃん役の富田望生さんについての記事。

https://realsound.jp/movie/2023/05/post-1325542.html

なるほどね。

そんなバイプレイヤーだったのね。

広場恐怖症と誤診されて当然の脳脊髄液減少症

広場恐怖症 (ひろばきょうふしょう)とは | 済生会

精神科の医師も知らないでしょう。

人間は脳脊髄液が漏れて減ると、

さまざまな身体症状のみならず、

精神的な症状も出す事を。

どれだけの患者が、本当の原因は髄液漏れなのに、

それに医師にも気づかれず、

対症療法だけをされているのでしょう。

広場恐怖症

https://www.kawata-cl.jp/mentalcare/html/information.cgi?id=1462444727#:~:text=2.%E5%BA%83%E5%A0%B4%E6%81%90%E6%80%96%E3%81%AE%E5%8E%9F%E5%9B%A0,%E6%81%90%E6%80%96%E3%82%82%E5%90%AB%E3%81%BE%E3%82%8C%E3%81%BE%E3%81%99%E3%80%82

とされる症状について、

精神科医師の視点ではなく、

脳脊髄液減少症の視点で考えるとちゃんと意味があり、

人間としてまっとうな反応だとわかります。

私の髄液漏れ再発時の特徴

頻尿、多尿（1日3ℓ〜4ℓ）

尿の色が薄くなる。

おしっこが泡立つ、

血液検査でCPKが高値

ナトリウム値が低値

喉が渇く、口がはりつく、

顔のこわばり、

全身の痛み

重炭酸リンゲル液（マグネシウムの多いリンゲル液の方）の急速点滴2本で症状劇的改善

気圧変動で全身の痛みや耳なり、耳の痛み、眠気、生あくび、だるさ、気力がわかず何もできない、などの症状が出現

これらをヒントに、尿検査や血液検査などの比較的すぐできる生理検査で、

髄液漏れを見ぬけるような方法を探してください。

よろしくお願いします。

適応障害と誤解しないで！

私は一見、適応障害みたいに思う医師もいるだろうけど、違うの！

脳脊髄液減少症です。

脳脊髄液漏れて減ってしまい、それで、適応障害と誤解されるような症状、状態になっているだけなんです。

NHK

適応障害とは？

https://www.nhk.or.jp/kenko/atc_977.html

転んだり、スポーツで怪我をしたり、事故に会ったあと、

しばらくして、さまざまな不調が出た時期が、

たまたま4月の進学、就職の後だったりしたら？

たまたま、症状が出たタイミングが

さまざまな環境の変化や、一般的にストレスがかかるような時期だったとしたら？

これはもう、脳脊髄液減少症だなんて誰も気づかないし、

医師は、検査で特に異常がなければ、

精神的な疾患だと誤診してしまうでしょう。

誤解するのも、されるのも当たり前なのが、脳脊髄液減少症！

症状が出たタイミングにだまされないで！

脳脊髄液減少症は、事故からしばらくしてじわじわと症状が出てきたり、

しばらく時間がたって、何かのきっかけ（低気圧、気圧変動、ささいな体への衝撃、風邪などの負荷など）でいきなり、激しい症状が出てきたりします。

感染症をきっかけに、慢性疲労症候群になったとか言われていたけど、

もともとは脳脊髄液漏れがあったところに、感染症になり、激烈な症状がではじめた可能性もあると、私は自分の体験から思います。

適応障害、パニック障害、広場恐怖症、うつ、双極性障害、離人症、

これらに似た症状は、私は脳脊髄液漏出症で経験しています。　

ただ、自分で、脳脊髄液漏出症に気付けたから、専門医に辿り着けただけ。

自分で気づけない人や、

誤診を信じ込んで疑わない人は、

髄液漏れの診断と治療にはなかなかたどりつけないかもしれません。

摂食障害というおばけ 朝日新聞 患者を生きる

朝日新聞に連載された

患者を生きる

（患者を生きる：４５２４）摂食障害というおばけ：５　情報編　コロナ下、子ども・２０代増加：朝日新聞デジタル

私は、自分の経験から、

心因性の摂食障害とされている人たちの中に、

なんらかの原因による、摂食中枢障害がまぎれこんでいると思ってます。

なんらかの脳の原因の一つに、

脳脊髄液漏出が含まれているような気がします。

脳脊髄液が漏れて減ると、脳が正常に機能しなくなります。

平衡感覚も、見え方も、光や音への感受性も、痛みも、味覚も、

すべて、健康な時とは違ってきます。

吐き気、ムカムカ、

その逆の、猛烈に甘いものが食べたくなる衝動

私は痩せたり、太ったり、しました。

脳の摂食中枢はどこですか？

視床下部ですか？

2020年11月6日NHK放送

ドキュランドへようこそ

セルフポートレート　拒食症を生きる

https://www.nhk.jp/p/docland/ts/KZGVPVRXZN/episode/te/2K7M645MY1/

拒食症で苦しんでいたが、交通事故に遭い首を痛め、その後もやせ細り亡くなってしまうドキュメント

この番組を見て、生きようとしても、自分の意思ではうまくたべられなくなるのは、

やはり摂食中枢の機能障害ではないか？と私は感じた。

もともとなんらかの理由で脳機能障害を起こしていたところに、さらに交通事故で首を痛めて、髄液漏れによる視床下部がやられ、それが致命的になったのではないか？

拒食症と昔は言われてきたが、食事を拒んでいるわけではなく、脳の障害と捉えるからこそ、摂食障害という呼び方に変わってきたのではないのか？

本来、健康な摂食行動は、

食べたい、おいしい、幸せ、満足、満腹、もうお腹一杯で十分だから食べたくない、

お腹すいた、食べたい！食事がおいしい、満足、満腹、幸せ、というサイクルを感じる脳。

それが、うまく働かなくなる。

私の身内の人は脳外傷でも、摂食障害が起こった。

食べ物を食べる行動が止まらなくなり、巨体になった。

本人の意思の弱さではない。

これも脳外傷による脳の機能障害だと、私は思っている。

脳というものは、外傷以外にも、うまく働かなくなるんだと思う。

たとえば、脳を守る脳脊髄液が漏れて減ってしまうとか？

増えすぎてしまうとか？

正常な脳の環境が保てなければ、脳がウマが働かないのは当たり前だと素人の私は思う。

摂食障害というおばけ　と闘っている人は、

もしかしたら、その影に、

脳脊髄液漏出症による、脳脊髄液減少というおばけが隠れているのかもしれない。

脳脊髄液減少症の症状の原因は電解質異常では？の仮説

ただの患者の仮説を書きます。

脳脊髄液減少症患者の全身の痛みやだるさやさまざまな不調の原因は、

脳脊髄液減少症による、

脳のどこかの、

機能低下による、

内分泌疾患が引き起こされ、

それによって、

なんらかの

電解質異常が起きて、それらの症状が起こっているのかもしれません。

その電解質異常が起こっている最中に、タイミング良く検査でき、異常が捉えられればいいのですが、

体調が悪い時こそ、自力では病院に行けないし、

行ったとしても、脳脊髄液減少症とすでに診断がついている人はそう診断した医師のいる脳外科に行きますから、

脳外科ではすぐさま内分泌代謝疾患を疑って細かく検査する事は少ないように思います。

体調が回復してから病院に行って、この間こんな症状に苦しんだと医師の前で行ったところで、その時は電解質異常は治っていて、検査したとしても異常を捉えることは難しいでしょう。

したがって、脳脊髄液減少症患者の多くの症状の原因が、もし、髄液漏れが原因での電解質異常だったとしても、

その異常な検査結果を捉える事は難しいでしょう。

ちょうど、負荷をかけなければ異常を捉えられないなら、

人工的に気圧が変えられる空間に、脳脊髄液減少症患者を入れて、

高気圧の時と、低気圧の時で、血液をそれぞれ取り、

電解質のバランスを比べたデータを集めて考察したら、

何が発見があるかもしれません。

以上、

ただの患者の私の思いつき仮説でした。

チーム医療の重要性

本日NHKでやってた内容

https://www3.nhk.or.jp/news/html/20230614/k10014093741000.html

を見て考えた。

脳脊髄液減少症の分野も、脳外科医師だけでなく、

すべての科の医師や、すべてのスタッフ、福祉分野の専門職種の方々の参加が必要だなって。

さらに、脳脊髄液減少症のパイオニアの医師の先生方が、

正しく医学界で評価される事も必要だなって。

認知症当事者本人ワーキンググループ

脳脊髄液減少症も、当事者本人ワーキンググループがほしいな。

当事者抜きでは、当事者でない人が研究しいくら認知症について研究しても、それは認知症をあくまでも外側からだけしか、

みていない。

それと同じように、脳脊髄液減少症も、脳脊髄液減少症の経験のない人たちだけが研究しても、それはあくまでも、脳脊髄液減少症患者を外側だけしか見ていない。

これからは、当事者のための研究は、当事者参加が必須の時代が来てほしい。

湿度感覚を研究している皆様へ

脳脊髄液減少症にななると　普段ならなんともない光や色、音に対して、過敏になり苦痛を感じますが、湿度に感じて同じように過敏になり辛くなります。

そのため、家族は除湿しなくても耐えられる湿度でも、苦しさで耐えられず、同じ部屋にいられない事もあります。

光や音、色、を感じる脳の部分と同じ部分なのか？違う部分なのか？は今後の研究にゆだねますが、

脳脊髄液減少症患者の脳で何が起こっていて、どうしてそれらの感覚が過敏になるのか？を研究すれば、新たな脳の機能やそららを司る部分がわかるかもしれません。

それらの研究は、生まれつきの発達障害者で、脳脊髄液減少症の似た感覚過敏がある人たちのなんらかの治療につながるかもしれません。

湿度の感性、生理への影響の探索

https://kaken.nii.ac.jp/ja/grant/KAKENHI-PROJECT-19H01128/

あなたは無力じゃない！あなたにもできる事！

まず、あなたの住んでいる「市町村の名前」と、「脳脊髄液減少症」「脳脊髄液漏出症」で検索してみてください。

内容を確認したら、

今度は、周りの他の市町村の名前と脳脊髄液減少症　または脳脊髄液漏出症で検索してみてください。

次に、あなたの住む都道府県名と、脳脊髄液減少症、脳脊髄液漏出症で検索してみてください。

いかがでしたか？

情報量に差がありましたか？

あなたが何かを感じたら、即行動に出ましょう！

一番身近な自分の住む街の、脳脊髄液漏出症、脳脊髄液減少症について書かれているページに書かれている担当電話番号に、

あなたの意見を手短かに伝えましょう！

情報が古いですよ！でもいいし、

最新情報を載せてください、でもいいし。

他の街に比べて情報量が少ないですよ！

でもいいし、

なんでもいいのです。

できれば患者当事者が思いを行政に伝えてください。

本人が伝えられないなら、家族が、伝えてください。

こんな事に困っていますよ！でも

医師がいなくて、遠くの医師まで交通費がかかり経済的に続かない、とか、

何か伝える事ができるはず。

皆さんのそうした小さい声がたくさん集まれば、いつか歴史は動き、

当たり前に脳脊髄液減少症が近くの病院で、早期発見され、早期治療される日がくると思います。

あなたは無力ではありません。

あなたにもできる事があります。

現在の脳脊髄液漏出症、脳脊髄液減少症に対する理不尽な社会を、変えていくのに、

特別な力や行動力はいりません。

あなたが感じた事をあなたの身近な人たち、伝えたい人たちに伝えていくだけでいいのです。